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Espace presse > Présentation complète de l'association

Constitution de l'association


A l’origine deux associations ont existé successivement :

- La première association, DANE 45 (1986 – 1990) s’est constituée pour informer dépister et soutenir les familles touchées par les effets du Distilbène®. En 1988, elle a obtenu du Ministère de la Solidarité, de la Santé et de la Protection Sociale l’édition et la diffusion d’une brochure à l’intention des médecins : « Exposition au DES (Diéthylstilboestrol) in utero : prise en charge par le praticien ».

- INFO-DES (1990-1993) : cette seconde association avait été reconnue par DES Action International.

L’association Réseau D.E.S. France a été créée en octobre 1994, par des membres issus d’Info-DES, dont Anne Levadou, Lenny Penaud et Claire Sarri. Elle est régie par la loi de 1901.

Soucieuse de recueillir et donner une information médicale fiable, l’association s’est dotée en 1999, avec l’aide d’OPEN ROME, d’un Conseil Scientifique chargé de valider et d'actualiser cette information.

La coopération avec les professionnels de santé et les groupes "DES Action" dans le monde étant nécessaire à l’évolution et la circulation des connaissances, l’association est membre de DES Action International, réseau mondial qui regroupe les associations défendant les victimes du DES dans le monde. De part leur histoire commune, elles sont solidaires.

Les dates clés de l'association :

• En 1996, brochure d’information «Exposition au D.E.S.» réalisée en partenariat avec le CNIDFF et financée par le ministère de la santé et des droits des femmes.

• En 1999, création d’un conseil scientifique chargé de valider et d’actualiser l’information médicale

• En 2000, fiches techniques élaborées en coopération avec notre conseil scientifique.

• En 2002, coopération avec l’AFSSAPS pour l’élaboration d’un document d’information «Mise au point sur le diethylstilboestrol (D.E.S) (Distilbène®, Stilboestrol-Borne®) et le risque de complications génitales et obstétricales», qui a été envoyé début 2003, à tous les généralistes, gynécologues et gynécologues obstétriciens.

• En 2004, envoi à tous nos adhérents d'une "Fiche de recueil de signalement D.E.S." en collaboration avec l'Afssaps afin de recueillir un maximum d'informations sur tous les problèmes liés au D.E.S.

• En 2005, attente du décret d'application de la loi votée en décembre 2004 concernant la prise en charge des grossesses D.E.S.

• En 2006, parution du décret d'application pour les femmes relevant de la CPAM et de la MSA.

• En 2008, mise à jour de notre matériel d'information : publication du "guide pratique DES" et nouveau site internet.

• En 2009, mise en place du partenariat avec la FNATH, pour apporter à nos adhérents un conseil juridique efficace pour un coût maîtrisé. Notre marraine, Marie Darrieussecq, propose d'écrire des chroniques pour notre publication trimestrielle La Lettre.

• En 2010, soit plus de 5 ans après l'adoption de le loi sur la prise en charge de la grossesse DES en arrêt maternité,le décret d'application pour les 3 fonctions publiques (d'état, territoriale et hospitalière) paraît enfin...
En novembre, au Palais du Luxembourg, organisation d'un colloque faisant le point sur les connaissances des conséquences de l'exposition au DES. Ce fut également l'occasion de publier un ouvrage : DES 3 générations, réalités, perspectives.

• En 2011, l'association est distinguée par la République, en la personne de sa Présidente : Anne Levadou a été nommée Chevalier de l'Ordre National du Mérite.

Les autres groupes DES Action dans le monde

La coopération avec les professionnels de santé et les groupes DES Action dans le monde est nécessaire pour faire évoluer et circuler les connaissances. Réseau D.E.S. France est membre de DES Action International, réseau mondial regroupant toutes les associations de victimes du DES dans le monde. De par leur histoire commune, elles sont solidaires.

Tous les groupes "DES Action" dans le monde ont été créés par des personnes directement concernées qui constataient que :

-l'information sur les conséquences du DES était inexistante, insuffisante, réductrice, erronée ;

-la formation des professionnels de la santé était trop souvent inexistante.

Les facteurs déterminants de réussite pour obtenir information et formation et leur financement, dépendent de l'intérêt partagé par les politiques, les professionnels de la santé, les médias et bien sûr du dynamisme des groupes et de leur longévité.

Vous pouvez télécharger un rapide historique de ces groupes en cliquant ici.

Contacts internationaux

DES Action AUSTRALIA
Adresse : P.O. Box 282 Camberwell Victoria 3124 AUSTRALIA
Email : desact@vicnet.net.au
Site www.desaction.org.au

DES Action CANADA
Adresse : 5890 Monkland Avenue, Suite 15, MONTREAL, QC H4A 1G2 CANADA
Site www.web.net/~desact

DES Action IRELAND
Adresse : Carmichael House, North Brunswick Street, Dublin 7 IRELAND
Email : desaction@online.ie
Site www.desaction.ie


DES Action U.K.
Adresse : PO Box 128 Blaydon LDO NE40 3YQ ENGLAND
Email : mail@des-action.org.uk
Site www.des-action.org.uk

DES Action U.S.A
Adresse : 158 South Stanwood Road Bexley OH 43209 USA
Email : desaction@colombus.rr.com
Site www.desaction.org


DES CENTRUM THE NETHERLANDS
Adresse : Wilhelminapark 25 3581 NE Utrecht THE NETHERLANDS
Email : des@descentrum.nl
Site descentrum.nl