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Actualité du 05/07/2010
DES Action Australie : radio Easymix

Le 15 juin dernier, Carol Devine, de DES Action Australie, a participé à une émission de radio. Voici le résumé disponible sur le site d'Easymix, traduit par deux de nos adhérents :

Au cours de la campagne nationale "prise de conscience du DES" les médias ont encouragé les Australiennes et les Australiens à demander à leurs mères et à leurs grand'mères si elles avaient pris le médicament préventif de fausses couches, le DES (diethylstilboestrol ou "stilboestrol").
Simplement poser cette question pourrait sauver des vies, car on évalue à 160.000 le nombre possible d'Australiens affectés par ce médicament, alors qu’un très grand nombre d’entre eux ignorent leur exposition et les risques de santé liés.

Rappelons que le DES a été prescrit pour éviter des fausses couches, en toute bonne foi, entre 1940 et 1971 (et quelquefois au-delà). Les premiers problèmes liés à ce médicament se sont révélés dans les années 70. Il est maintenant connu qu'il y a des risques accrus de certains cancers (sein, col de l'utérus, vagin) ainsi que des problèmes de stérilité pour des femmes ayant pris le DES et pour leurs enfants. De nombreuses personnes ignorent leur exposition au DES et pourtant il est essentiel que les personnes touchées puissent avoir un suivi médical spécialisé, que les femmes exposées au DES puissent avoir des frottis et des examens réguliers pour détecter rapidement un éventuel cancer.
Les femmes exposées au DES in utero doivent bénéficier d'un suivi "à haut risque" lors d'une grossesse.
Les hommes exposés au DES in utero peuvent connaître des difficultés, dont le risque accru d'anormalités génitales. Ils devraient eux aussi se faire examiner régulièrement et contacter leur médecin s'ils constatent un signe inhabituel.
 
Carol Devine, coordinatrice dans l'Etat du NSW de DES Action Australie, et elle-même "fille DES", espère beaucoup du film auquel travaille actuellement aux Etats-Unis la scénariste Caitlin McCarthy, film intitulé "Wonder Drug" ("Médicament Miracle "), une dramaturgie scientifique sur le DES.
 
Carole a commenté : "Il n'est certainement pas facile d'engager une conversation sur une éventuelle histoire médicale liée au DES avec votre mère ou votre grand'mère, surtout lorsque l'exposition à ce médicament touche à la santé d'une personne que l'on aime. J'espère que ce film sera distribué dans les circuits de cinéma australiens : il permettra à des familles de parler du DES ou pourra faire revenir des souvenirs à des mères ayant pris du DES entre 1940 et 1971 et même au-delà."
 
Le Dr Jules Black, obstétricien spécialiste du DES, gynécologue et porte-parole du groupe DES Action, encourage les femmes dont le suivi médical laisse supposer une exposition au DES, en cas par exemple de fausses couches à répétition, d’utérus en forme de T, de grossesses extra-utérines, de problèmes de stérilité, à rechercher des informations concernant le DES et à en parler à leur médecin. Les femmes peuvent demander une analyse de leur éventuelle exposition au DES, avec une consultation possible auprès d'un spécialiste DES de référence.
 
Le Dr Black précise : "Il est très utile d'apporter lors d'une consultation des informations concernant le DES, de façon à ce que les professionnels de santé comprennent l'importance d'une prévention du cancer spécifique aux femmes exposées au DES et que cette prévention les suive toute leur vie. Une vigilance est très importante auprès de femmes exposées au DES ayant autour de 50 ans, depuis qu’a été constatée une certaine augmentation des cas de cancer du col de l'utérus et du vagin chez des femmes de cet âge."
 
Des informations sur le DES et des articles sur le film Wonder Drug peuvent être consultés sur le site australien. Le site donne une liste de praticiens de santé informés sur le DES : une ligne téléphonique est ouverte par ailleurs.
 
Avez-vous été exposé-e au DES ?
Si vous êtes né-e entre 1938 et 1971 (et en certains cas au-delà), voici comment vous pouvez le savoir :
 
*Demandez à votre mère si elle avait fait une fausse couche avant votre naissance ou si elle se souvient d'avoir pris des médicaments au cours de la grossesse. Le médicament le plus prescrit pour éviter des fausses couches ou pour éviter des complications pendant la grossesse, y compris des saignements, était le DES. On le connaissait aussi sous le nom "stilboestrol". Il arrive que des mères DES éprouvent des sentiments de culpabilité ; il faut pourtant leur assurer qu'elles avaient fait tout ce qui était possible pour garder leur grossesse en respectant ce qui était la norme médicale dans ces années. On utilisait également le DES pour arrêter le lait après l'accouchement et pendant les dernières années d'utilisation du DES, on a également eu recours à une autre hormone au cours de la grossesse, la progestérone, sans qu’il ait été signalé de problèmes à ce jour. Même si votre mère n'est plus en vie, et que d'autres membres de votre famille ne puissent pas vous donner des informations, votre propre histoire médicale peut vous donner des indications. Si vous avez eu des problèmes de stérilité, un cancer, une endométriose, parmi d'autres choses, il est possible que vous ayez été exposées in utero au DES.

* Faites vos recherches. Si vous pensez que vous avez peut-être été exposée au DES, demandez des informations à votre docteur et connectez-vous à notre site www.desnsw.blogspot.com pour un soutien et des liens utiles.

*Faites un bilan de votre santé. Les problèmes de santé liés au DES concernent les fausses couches, les grossesses extra-utérines, les problèmes de stérilité ou de testicules non descendus, ainsi que les cancers du vagin et du col de l'utérus.

Si vous avez été exposé-e au DES ou si vous l'estimez possible :
    - Parlez-en à votre médecin généraliste. Une exposition au DES est aussi importante dans votre histoire médicale qu'un diabète ou des problèmes cardiaques.
    - Notez sur votre agenda vos rendez-vous de contrôles spécifiques DES
    - Tenez-vous au courant de la recherche et informez votre famille du DES. Des recherches concernant les DES se poursuivent dans plusieurs pays du monde : il est donc important que vous et votre famille en soyez informés.
    - Cherchez un soutien psychologique si nécessaire.


 

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