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L'actualité de l'association

Le parcours d'une adhérente publié sur Tumblr par #payetongyneco

Actualité du 13/12/2017

Son histoire nous a touchés. Elle a accepté que nous la diffusions. Réagissez
par mail, ou par courrier.




Bonsoir,


Peut-être suis-je un ovni parmi vos témoignages? Un vieux machin

Une boutique parisienne se mobilise pour la cause du DES : C' l'endroit !

Actualité du 08/12/2017

Nous sommes touchés de cette initiative de soutien...


" C l'endroit (9 rue Gounod, 17ème) : le lieu pour les parisiennes, parisiens où l'on déniche le cadeau insolite ! Mais utile (toujours) pour l' enfant, l'ado, l’homme, la femme !

Vous y ferez votre bonheur et celui de votre entourage et...
Cerise sur le gâteau : vous participerez en nous rejoignant, au don pour l’association

Retrouvez la vidéo sur notre page Facebook...

Actualité du 03/11/2017
affiche maia

...en cliquant ici.

Le 10 novembre, à Paris, Lyon et Marseille, le Pr Michel Tournaire et du Dr Anne Wautier de l'association Réseau D.E.S. France :
• ont présenté de nouveaux résultats de l'étude

Pour que l'histoire du DES soit connue des futurs professionnels de santé

Actualité du 18/10/2017

Le 16 octobre, nous sommes intervenus devant des étudiants en M2 Pharmacologie, en faculté de médecine à Toulouse.

Prix Prescrire 2017 : Marine Martin et Ellen t'Hoen récompensées

Actualité du 10/10/2017

Nous sommes touchées par le choix de la rédaction de Prescrire, qui couronne ces deux femmes, pour leurs livres :
- Marine Martin pour "Dépakine Le Scandale, je ne pouvais pas me taire" (ed Laffont)
- Ellen t'Hoen, pour "Private Patents & Public Health".

Ellen fut la co-fondatrice de DES Action Pays-bas (devenu DES Centrum), elle a incité et accompagné Anne Levadou à créer une association

Alors que les laboratoires pharmaceutiques communiquent pour améliorer leur image, des chercheurs dénoncent « une attitude 'négationniste' » d'UCB Pharma pour les effets indésirables du Distilbène (DES).

Actualité du 28/09/2017

Cette hormone de synthèse, prescrite inutilement aux femmes enceintes jusqu'en 1977, nuit à trois générations. Depuis 2013, l'Etude Distilbène 3 Générations, initiée par l'association Réseau D.E.S. France, a connu un succès exceptionnel : plus de 10 000 questionnaires ont été complétés. Alors qu'un 3ème article scientifique analysant ces données a été publié récemment, les

2 concerts de soutien : lundi 2 octobre, à Paris et samedi 7 octobre à La Chapelle La Reine (Seine et Marne)

Actualité du 15/09/2017


Lundi 2 octobre à 20h30 : Bach, pour faire résonner notre cause et nous soutenir

Concert d'orgues, par le Pasteur Andréas Lof, au bénéfice de Réseau D.E.S. France (libre participation).

Au programme : plusieurs grands chorals de Bach composés à la fin de sa vie, ainsi qu'un Prélude et une fugue quand le jeune organiste

Forum des Associations de Salon de Provence, le samedi 9 septembre

Actualité du 31/08/2017
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Réseau D.E.S. France sera présent au Forum des Associations de Salon de Provence. Vous avez des questions concernant le Distilbène, notre association, nous partager votre parcours... ? Venez nous rencontrer !

Adhérents et sympathisants de Réseau D.E.S. France, mobilisez-vous à nos côtés pour que la protection de la santé reste un sujet à part entière en Europe.

Actualité du 28/07/2017

En tant que membres de >France Assos Santé - La voix des usagers, nous vous invitons à signer la pétition « EU : do more for health »(www.change.org/p/eu-do-more-for-health).

La protection de la santé risque de ne plus

Vacances

Actualité du 28/07/2017

Le secrétariat de l'association Réseau DES France sera fermé pendant la période estivale : du lundi 31 juillet au vendredi 25 août 2017.

Nous serons à nouveau en mesure de répondre à vos demandes et messages dès le lundi 28 août !

Cependant, la ligne d'écoute continue d'être assurée par nos bénévoles pendant cette période.

Merci de votre compréhension. Nous vous souhaitons

Festival Solidaire Causette : par internet, assistez en direct à notre intervention !

Actualité du 19/06/2017

Demain samedi 24 juin, à 11h30, nous participerons à la table ronde traitant de l'égalité, de l'accès au droit et des initiatives gouvernementales.


La totalité des tables rondes sera filmée et diffusée en live sur la page Facebook du Festival Solidaire Causette.


Merci aux organisatrices de donner ainsi

Le Ministre de la Santé sera interpellé dès son arrivée : M. Le Sénateur Sueur continue d'agir pour les 'femmes Distilbène'

Actualité du 16/05/2017
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L'intérêt général et la prévention, au coeur d'une nouvelle Question Ecrite
M. Le Sénateur Jean-Pierre Sueur soutient nos combats depuis toujours. Il a posé une Question Ecrite au Ministre en charge de la Santé, en vue d'obtenir une prise en charge à 100% du suivi gynécologique annuel nécessaire aux femmes exposées in utero au DES ("filles DES").



Les Questions

Venez nous voir à Grasse, lors d'Exporose : la rose Distilbelle nous en a ouvert les portes.

Actualité du 03/05/2017

En 2016, 35000 visiteurs sont venus dans Grasse à l'occasion d'Exporose. L'aquarelle de la rose Distilbelle, symbole de nos 20 ans de combat, nous ouvre d'autres portes. Elle permet aujourd'hui à Tifenn, notre secrétaire, de diffuser l'information sur le DES et ses conséquences lors d'Exporose

Comment mieux répondre à vos attentes ? Participez à notre enquête en quelques clics !

Actualité du 03/05/2017
questionnaire

Après une première enquête menée en 2012 et compte tenu :

- d'une part, des avancées des connaissances scientifiques sur les conséquences du DES,

- d'autre part, des avancées législatives,

nous revenons vers vous.



Adhérent(e)s de Réseau D.E.S. France, personnes concernées par le DES,
aidez-nous à mieux répondre à vos attentes en participant à notre enquête,

Retour sur la 4ème édition de l'Endomarch samedi 25 mars, à Paris

Actualité du 29/03/2017

Les femmes exposées in utero au Distilbène sont deux fois plus souvent touchées par l'endométriose que la population générale.


Anne Levadou en tête, nous nous sommes associés à la marche mondiale contre l'endométriose, organisée en France par plusieurs associations dédiées.

Le témoignage d'une participante,

Paris, samedi 25 mars 2017, venez marcher : Réseau D.E.S. France participe à l'Endomarch

Actualité du 27/02/2017

Venez - en couple, en famille... - rejoindre Anne Levadou, présidente de notre association !

Les femmes exposées in utero au Distilbène sont deux fois plus souvent touchées par l'endométriose que la population générale.



Aussi nous nous associons à la marche mondiale contre l'endométriose, organisée en France par plusieurs associations dédiées.




Mobilisez-vous,

Emission de France 5 sur les perturbateurs endocriniens : 'Les nouveaux poisons de notre quotidien'

Actualité du 01/02/2017

Pour voir ou revoir le documentaire et le débat, cliquez ici.


Le Distilbène est bien présenté comme le modèle servant aux chercheurs travaillant sur ces sujets. Merci à nos adhérents, pour leur participation au reportage et la clarté de leur témoignage.



Patrick

Retrouvez-nous l'après-midi du samedi 21 janvier, à Paris : Assemblée Générale et Conférence-débat

Actualité du 14/01/2017
maison de la salle

Conférence-débat à partir de 16h30

L'action de groupe en santé :est-ce possible ?

Pour qui ? Pour quoi ? Pourquoi ? Comment ?




Assemblée Générale : de 13h45 à 16h30

Tout adhérent à jour de sa cotisation pour l'année 2017 peut participer et voter à l'Assemblée Générale.


Si vous souhaitez nous rejoindre,

Bonnes fêtes à tous !

Actualité du 23/12/2016
déco Noël

C'est le temps des vacances (même si nous vous réservons une surprise sous peu...).

Le centre administratif est fermé jusqu'au 3 janvier.
Les écoutantes bénévoles reprendront leurs activités pour l'association en début d'année également.


Bonnes fêtes à tous et à très bientôt !

Prochain rendez-vous : l'assemblée générale, le samedi 21 janvier 2017 à Paris.

Nous existons pour vous et grâce à vous...

Actualité du 27/10/2016

...grâce à votre soutien moral... et financier !



Pour être crédible, Réseau DES France a besoin de votre adhésion.



Le nombre de nos adhérents est pris en compte par nos interlocuteurs.
Votre appartenance à l'association renforce son poids

Avant la Dépakine, le Distilbène (DES)... toujours d'actualité : effets transgénérationnels sur les « petits-enfants DES » (la 3ème génération) publiés dans la revue Thérapie

Actualité du 27/09/2016
etude

Exposition in utero délétère, information tardive du public... les points communs entre « familles DES » et « familles Dépakine » sont nombreux. En 2016, l'histoire du DES n'est pas terminée : ce perturbateur endocrinien, prescrit à 200 000 femmes enceintes en France, qui a nui à leurs enfants exposés in utero, touche aussi leurs petits-enfants. Quel est l'impact sur cette

Après le Mediator®, la Dépakine® … Ces scandales seront-ils enfin utiles à tous ? (Communiqué de presse conjoint)

Actualité du 29/08/2016

Arrêtons de réagir à chaque scandale en mettant en place un fonds d'indemnisation ou un dispositif ad hoc : créons enfin un véritable fonds ouvert à toutes les victimes d’effets indésirables graves de médicaments !

Nous nous réjouissons des annonces faites sur l’indemnisation des victimes de la Dépakine®. Nous serons extrêmement vigilants quant au suivi de ces

Ce 24 septembre, courrez solidaire pour le DES au Pian Médoc !

Actualité du 27/08/2016
bandeau-site-cvpm

L'histoire du DES ne s'arrête toujours pas... et Réseau D.E.S. France court avec la Ronde Verte du Pian Médoc !

Des adhérentes de l'association offrent 5 dossards pour la deuxième édition de la course, qui tiendra le samedi 24 Septembre 2016 (départ à 15h). Merci aux organisateurs de la course qui nous ont spontanément proposé leur aide.

Si vous voulez contribuer ou tenter un exploit

Salon de Provence, ce samedi 10 septembre

Actualité du 27/08/2016

Réseau D.E.S. France sera présent au Forum des Association de Salon de Provence pour répondre à vos questions sur le Distilbène. Venez nous voir !

'Filles DES' adhérentes : participez à un projet artistique ! Tournage le 9 octobre à Paris,

Actualité du 20/08/2016

Pour évoquer le DES sans être "réduits" à ses conséquences,
l'un de nos projets 2016 est la réalisation d'un court-métrage.


Ce projet artistique se veut de portée internationale :

des images belles, émouvantes, dans lesquelles

les « filles DES » du monde entier pourront se reconnaître.



Au delà, l'objectif est de sensibiliser

Lancement d'une étude sur les procès DES

Actualité du 09/06/2016

La Mission pour l’Interdisciplinarité du CNRS finance une étude intitulée « Responsabilité, production, usage et non usage des savoirs scientifiques : le DES un modèle pour les perturbateurs endocriniens ».

Nous vous invitons à contribuer à cette étude qui, pour la première fois en France, réunit des historiens, juristes, sociologues, politistes, épidémiologue/biostatisticien,

Etude sur les relations mère-fille : que vous soyez concernée par le Distilbène ou pas, vous pouvez participer !

Actualité du 07/06/2016
logos

Alba MOSCATO, Dr en Psychologie et Aurélie UNTAS, Maître de conférences, sont affiliées au Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé de l'Université Paris Descartes, à Boulogne-Billancourt.


Elles lancent aujourd'hui la 1ère étude française visant à mieux comprendre les conséquences psychologiques du DES sur les relations mère-fille et sur la manière dont ces femmes

Projet 2016 de l'association : constituer une cohorte de 'filles DES', 'fils DES' et de 'petits-enfants DES'.

Actualité du 06/06/2016


L'histoire du DES nous montre que nous devons continuer à nous interroger.

Le but sera d'enregistrer et d'analyser, dans la durée, des données de santé anonymisées.




Ce projet est le fruit d'une coopération entamée en juillet 2015 avec le Dr Christine Damase-Michel et son équipe.



Le Dr Damase-Michel est maître de conférence

Publication de deux nouveaux documents d'information

Actualité du 28/11/2015

Diffusés par l'Ordre National des Médecins : rubrique "à découvrir" dans leur newsletter de décembre.


L'histoire du Distilbène n'est pas close : les conséquences sur la santé évoluent, leur prise en charge aussi.

Editer un dépliant récapitulatif du suivi médical des personnes concernées par le DES, fut

En mémoire

Actualité du 27/11/2015

Nous avions fêté les roses, rêvé dans les jardins...
et ce grand soleil de novembre ravivait nos souvenirs...

Noël si près déjà...

Nous n'avons rien vu venir.

Aujourd'hui, les roses sont blanches, toutes.

Une rose pour mémoire,

en mémoire de cette jeunesse fauchée au milieu de la fête

et qui aura vécu « ce que vivent les roses, l'espace d'un matin ».

Nantes - Rencontre DES ouverte à tous, ce samedi, 15h. Inscrivez-vous !

Actualité du 03/07/2015
nantes bordeaux

A Nantes, samedi 28 novembre, à 15h, retrouvons-nous à "La Passagère", le salon de thé du Passage Pommeraye, dans le centre ville de Nantes.

Inscrivez-vous auprès de Brigitte.

Pour plus d'informations sur le

Dimanche 14 juin, rencontrons nous !

Actualité du 18/04/2015
cartedefrance

Rencontres ouvertes à tous dans plusieurs villes de France : Grasse, Bordeaux, Toulouse, Paris, Nantes...

Pour les 20 ans de l’Association, concours de la région rassemblant le plus grand nombre !

A gagner : la tenue d'un prochain Conseil d'Administration dans votre ville, avec rencontre conviviale à l'appui !


Ce 14 juin, nous vous proposons un moment convivial d'échanges

Actualité du 07/04/2015

"Filles et fils DES", nous aurons plaisir à vous retrouver dans un restaurant de Paris. Ce sera l'occasion d'échanger sur l'actualité de l'association et sur notre vécu de "filles DES", dans un cadre convivial.


Laure, après avoir participé à une telle rencontre, a écrit : « Peu à peu, j'ai pu m'adapter à cette surprenante situation : entendre parler du distilbène librement, avec

Loi de santé : il faut repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments

Actualité du 19/03/2015
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Le 13 mars 2015, lors d’un colloque sur le thème du droit des victimes d'effets indésirables de médicaments, plusieurs associations de victimes, collectifs interassociatifs et juristes spécialisés en droit médical ont appelé les parlementaires à améliorer la situation des victimes, notamment en créant un fonds d’indemnisation "produits de santé" spécifique.


Les médicaments

Invitation au Colloque du 13 mars 2015, au Palais Bourbon à Paris :

Actualité du 16/02/2015
Assemblée Nationale

"Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?"

Organisé par plusieurs associations de victimes et collectifs inter-associatifs*, ce colloque présentera les difficultés des victimes d'effets indésirables des médicaments à obtenir une indemnisation, ainsi que des propositions d'amélioration de cette situation.

Sympathisants

Assemblée Générale : samedi 17 janvier à Paris.

Actualité du 07/01/2015

Nous serons heureux de retrouver nos adhérents à l'occasion de l'Assemblée Générale
le samedi 17 janvier de 13h45 à 17h30,
à la Maison de la Salle - Salle Patrice
78A rue de Sèvres, Paris 7ème - métro Duroc.

Tout adhérent à jour de sa cotisation pour l'année 2015 peut participer et voter à l'Assemblée Générale.

Si vous souhaitez nous rejoindre, cliquez

Samedi 11 octobre à Lyon, rencontrez l'auteure d' Une terrible épreuve - Ma traversée du deuil périnatal

Actualité du 05/10/2014
couv

Un témoignage poignant...
Séance de dédicace de 15h à 18h, à la librairie La Procure 9 rue Henri IV Lyon 2ème.


« Fille DES », adhérente de Réseau D.E.S. France, psychothérapeute, Sophie Helmlinger a fondé en 2000, avec son époux, une association de soutien aux parents endeuillés d'un bébé mort au cours de la grossesse ou autour de l'accouchement : L'enfant

"Filles et conjoints DES" : dîner automnal le samedi 20 septembre. Notez la date, inscrivez-vous !

Actualité du 24/07/2014
toureiffel

Laetitia Dormoy, membre du Conseil d'Administration, aura de nouveau le plaisir de vous retrouver dans un restaurant de Boulogne-Billancourt.
Ce sera l'occasion de nous rencontrer, de partager, d'échanger, de faire naître des idées de projets, et tout simplement aussi de passer un bon moment ensemble.

Elle y sera à partir de 19h30 pour prendre un verre avant le dîner, venez quand vous voulez

Vannes : Samedi 2 août, à partir de 17h - Rencontre Grand Ouest, ouverte à tous

Actualité du 08/07/2014
Vannes

Afin de partager, de se connaître, de répondre à vos questions...
Que ce soit pour évoquer vos parcours, ne plus vous sentir seul(e), faire un point sur l'étude Distilbène 3 générations ou encore éclaircir les dernières décisions de justice…

Je vous propose une rencontre conviviale, dans un café, sur le port. Je vous y attends, mères, pères, filles, fils, conjoints DES : selon

Communiqué de presse conjoint : Loi de santé publique française - Actions de groupe : nécessaires, mais pas suffisantes

Actualité du 23/06/2014

Il y a un an, au moment des discussions autour du projet de loi sur la consommation en France, nous appelions à « élargir et adapter la procédure d’action de groupe au secteur de la santé » (1).
Nous demandions aussi, dans le cadre de la loi de santé publique alors annoncée pour 2014, des mesures devant enfin permettre une réparation équitable des dommages liés aux produits de

Des nouvelles de l'étude Distilbène 3 générations : une mobilisation exceptionnelle

Actualité du 22/06/2014
logo etude

Familles concernées par le Distilbène (D.E.S.) : merci de vous être tant mobilisées.

Pour les trois générations, nous avons recueilli plus de 10000 questionnaires utilisables, soit plus de 500000 réponses à analyser. Dans une très large majorité des questionnaires, les informations recueillies sont de bonne qualité et constituent donc une base de données extrêmement précieuse.

Les

Rencontre à Nice, vendredi 27 Juin à partir de 17h - A l'IESTS, 6 Av Chanoine Rance-Bourrey

Actualité du 15/06/2014

Comme convenu l'année dernière, j'organise une nouvelle rencontre pour les "filles", "fils", "mères", "pères", "petits-enfants" et "conjoints DES".

Au programme : échanges, actions de l'association...

Nous savons toutes que les effets du DES ne se limitent pas à ceux qui atteignent notre corps (cancer ACC, malformations, grossesses

En Juin : rencontre dans les Alpes-Maritimes

Actualité du 20/05/2014
Grasse

L'an dernier, nous avions organisé des réunions régionales. Vous vous étiez déplacés en nombre et l'on s'était dit : à l'année prochaine !

Répondant à votre souhait, j'organise une rencontre pour les "filles", "fils", "mères", "pères", "petits-enfants" et "conjoints DES" dans les Alpes-Maritimes en juin.

Nouveauté : des intervenants

"Filles et Fils DES" d'Ile de France : retouvons-nous autour d'un dîner, vendredi 23 mai 2014 à Boulogne-Billancourt

Actualité du 16/05/2014
laetitia

Laetitia Dormoy, membre du Conseil d'Administration, aura plaisir à vous retrouver autour d'un dîner printanier vendredi 23 mai prochain, dans un restaurant de Boulogne-Billancourt.

Ce dîner sera l'occasion de nous rencontrer, de partager, d'échanger, de faire naître des idées de projets, et tout simplement aussi de passer un bon moment ensemble.

Laetitia y sera à partir de 18h30 pour

En attendant de vous retrouver lors de la prochaine Assemblée Générale : Bonne Année à tous !

Actualité du 03/01/2014
ag-2013

Nous vous présentons nos meilleurs voeux à l'occasion de 2014, année des 20 ans de Réseau D.E.S. France.

Nous aurons le plaisir de retrouver nos adhérents lors de la prochaine Assemblée Générale, qui aura lieu le dimanche 2 février à Paris.
Pour toutes précisions, contactez-nous.

Réunion juridique ouverte à tous, avec Me Felissi, avocat référent de notre partenaire la FNATH : Samedi 14 septembre 2013, à Paris

Actualité du 12/10/2013
marteaujustice

Le compte-rendu de cette rencontre est mis en ligne sur le site. Merci de votre participation, des témoignages et questions que vous nous avez adressés par courriel ou téléphone.

Notre partenariat avec la FNATH.
Depuis 2009, Réseau D.E.S. France a choisi

Clôture des questionnaires

Actualité du 10/09/2013
logo

Le temps de la récolte d'informations sur les conséquences du DES est clos.
Le temps de l'analyse de ces questionnaires débute.

Soyez patients, nous annoncerons les résultats début 2014, sur ce site, sur celui dédié à l'étude et par voie de presse. Un grand merci à tous ceux qui ont participé à l’enquête, à tous ceux qui

Actions de groupe « à la française » : Réseau D.E.S. France et la FNATH interpellent le gouvernement

Actualité du 19/06/2013
logo fnath

Nous co-signons deux communiqués de presse : le premier émanant du "Collectif Europe et Médicament" et "Sécurité sanitaire" et le second regroupant 16 associations.

Communiqué de presse avec le Collectif Europe et Médicaments et Sécurité Sanitaire :
ACTIONS DE

Action de groupe : les victimes des scandales sanitaires restent sur la touche ! La FNATH et le Réseau D.E.S. France réagissent

Actualité du 02/05/2013
fnath

Aujourd’hui, un projet de loi qui porte notamment sur la création d'actions de groupe dans le droit français, a été présenté en conseil des ministres par Benoît Hamon, ministre délégué à la consommation.

La FNATH et le Réseau D.E.S. France (victimes du Distilbène), si elles se réjouissent de ce texte pour les consommateurs, ne peuvent, en revanche, qu’exprimer leur profonde déception

Participez au projet de Charlotte Fallon, photographe

Actualité du 06/04/2013
charlottefallon

Touchée par l’histoire des « filles DES » j’ai cherché comment apporter mon soutien à ces femmes. J’ai donc décidé avec l’appui de l’association Réseau D.E.S. France, de réaliser un reportage photo. C’est pour cela que j’ai besoin de vous. Accepteriez-vous de me raconter votre histoire afin de la mettre en images ?

C’est l’occasion de donner de nombreux

Samedi 2 février : Assemblée Générale et présentation de l'étude sociologique de l'INRA

Actualité du 15/01/2013
maison-salle

Chers adhérents, cette année, à l'issue de l'Assemblée Générale, nous aurons le plaisir d'accueillir Emmanuelle Fillion de l’INRA. Elle présentera les résultats de l'étude menée durant 3 ans :
« Distilbène en France, quelles leçons sociologiques ? »

Pour tous renseignements, adressez-nous un courriel.

Etude DES sur 3 générations : notre projet accepté !

Actualité du 30/11/2012
ansm

Réseau D.E.S. France vient d'obtenir le financement de ce projet par l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM).
« En 2012, l’ANSM a lancé pour la première fois un appel à projets compétitif auprès des associations de patients, afin de promouvoir des initiatives visant à favoriser le bon usage et la sécurité d’emploi des médicaments et autres produits de santé. Parmi

Désir d'enfant, "filles DES" et "petites-filles DES" : appel à témoignage

Actualité du 23/10/2012

Dans le cadre d'une série documentaire sur le désir d'enfant pour la chaîne NRJ12 ("Les grandes histoires"), une journaliste cherche des "filles" ou "petites-filles DES" en désir d'enfant et qui doivent, pour le réaliser, surmonter les obstacles liés à la molécule DES (physiques et/ou psychologiques).

Le sujet de ce documentaire sera traité sans voyeurisme, ni sensationnalisme, l'objectif

Vacances...

Actualité du 23/07/2012

Le centre administratif sera fermé jusqu'à la rentrée mais vos messages envoyés par mail seront lus et nous y répondrons le plus rapidement possible.

Permanence téléphonique : c'est le temps des vacances aussi...

Réunion juridique du 11 mai : merci d'être venus nombreux !

Actualité du 15/05/2012
marteaujustice

Le compte rendu est en ligne sur notre site.

Arnaud de Broca, secrétaire général de la FNATH, ainsi que Maître Karim Felissi, conseiller national de la FNATH, étaient présents, aux côtés de membres du Conseil d'Administration de Réseau D.E.S. France.

Différents aspects et questions

Assemblée Générale Extraordinaire

Actualité du 04/05/2012
ag-janvier-2012

Depuis sa création, il y a 18 ans, les objectifs de l'association ont évolué. Cette évolution nécessite une modification de certains articles des statuts. Nous en profitons pour apporter plus de précisions sur le déroulement des Assemblées Générales et quelques corrections mineures.

Aussi, pour décider de cette modification, nous vous invitons à une :

Assemblée

Questionnaire "Comment répondre à vos attentes ?"

Actualité du 04/05/2012
questionnaire

Merci de votre aide !

Vous avez été nombreux à répondre à notre questionnaire, dans sa version papier et web, puisque nous avons enregistré plus de 480 réponses.
Merci à toutes et à tous pour votre participation qui nous apporte de précieuses indications pour nos orientations futures.
Nous ne manquerons pas de diffuser les résultats de cette enquête dès que son dépouillement

Appel à participer à une rechrerche

Actualité du 15/03/2012

"Filles DES", "Fils DES", "mères DES", "pères DES": Coline Salaris fait appel à vous, pour un travail de recherche.
Doctorante en Sciences politiques et sociales, elle centre sa thèse sur les associations de victimes intervenant dans le domaine de la santé publique et notamment sur la question du Distilbène. Elle souhaite rencontrer et recueillir les témoignages de "filles

Communiqué de presse Amalyste, FNATH, Réseau D.E.S. France

Actualité du 08/03/2012
3 logos

Anniversaire de la loi Kouchner du 4 mars 2002 - De nombreux malades «laissés pour compte»: pour combien de temps encore ?

Il y a 10 ans, la loi sur le droit des malades créait un dispositif d’indemnisation des victimes d’accidents médicaux. Présentée comme une avancée sociale majeure, cette loi comporte pourtant de nombreux oublis, intolérables pour les nombreuses

Communiqué de presse FNATH - CLAIM - Réseau D.E.S. France - Les filles DES

Actualité du 14/12/2011

VICTIMES DE MEDICAMENTS : Y A T-IL ENCORE UN ESPOIR ?

La réalité reprend le dessus. Nous espérions que l'affaire du Mediator allait changer radicalement la gestion du risque médicamenteux. Le rejet par le Sénat du projet de loi sur la sécurité sanitaire du médicament montre les limites d'une ambition

L'ordre national du Mérite décerné à Anne Levadou

Actualité du 02/12/2011
croixonm

Pour retrouver ce beau moment : des images, le discours du Pr Tournaire, les messages envoyés par nos amies au-delà des mers et océans... Téléchargez le Dossier de l'ordre national du Mérite.


Actualité du 19 septembre 2011
Le Conseil d’Administration de Réseau D.E.S.

Conférence avec le Dr Flaumenbaum - Samedi 3 décembre 2011 à Paris

Actualité du 10/11/2011

S'approprier son corps... Comment se sentir femme lorsqu'on a été touchée par le DES...
Le Dr Danièle Flaumenbaum est gynécologue et acupuncteur. Son approche est au croisement de la gynécologie, de la médecine chinoise, de la psychanalyse et de de l’approche trans-générationnelle. Elle ouvre des perspectives à chaque femme, et son discours est d'autant plus novateur pour

L'après Mediator : loi sur le médicament : Au Sénat, une avancée historique !

Actualité du 28/10/2011

Les associations de victimes et de malades se réjouissent d’une avancée historique devant le Sénat et demandent au Ministre de la Santé de faire preuve de courage !
Le Ministre de la Santé doit aujourd’hui prendre ses responsabilités devant l’opinion publique à l’endroit de toutes les victimes du médicament et des citoyens qui ont le droit à une sécurité sanitaire réelle et efficace.

Aujourd’hui,

Le film "Wonder Drug" a un producteur !

Actualité du 27/10/2011
productrice-et-scénariste

Le film WONDER DRUG va être produit par une productrice-actrice humaniste, Alysia Reiner !

La scénariste est Caitlin McCarthy, une « fille DES». « Wonder Drug » raconte comment le DES, à l'origine de la première catastrophe pharmaceutique mondiale, a nui à la vie d'une femme, cadre dans un laboratoire de l‘industrie pharmaceutique, médecin féministe

Chronique de Marie Darrieussecq

Actualité du 20/07/2011
marraine

L’association est entrée dans une nouvelle phase, un seuil, qui s’opère en même temps qu’une phase de transition de l’opinion. L’extraordinaire travail d’alerte fait par le Dr Irène Frachon sur le Médiator a réveillé les esprits : les laboratoires pharmaceutiques avaient déjà une réputation désastreuse, il est maintenant officiel qu’ils sont prêt à tout pour le profit, y

AFSSAPS : Actualisation 2011 de l'information destinée aux professionnels de santé

Actualité du 04/07/2011
logoafssaps

L'AFSSAPS suit le dossier du DES et publie sur son site, l'actualisation de la mise au point rédigée fin 2002 sur l'exposition in utero au DES, et destinée aux professionnels

Distilbène... Mediator : la justice, pour que les scandales aient été utiles...

Actualité du 09/06/2011
mediator

Arnaud de Broca, secrétaire général de la FNATH, Sophie Le Pallec, présidente de l'association Amalyste, Anne Levadou, présidente de l'association Réseau D.E.S. France et Jean-Pierre Sueur, sénateur du Loiret, publient une tribune sur les sites rue89.com et Atlantico.fr.

Dans

Assises du médicament

Actualité du 21/03/2011
logoassises

Réseau D.E.S. France, participe aux Assises du Médicaments organisées par le Ministère de la Santé. Laetitia Dormoy, membre du Conseil d'Administration, représente l'association au sein du groupe 4 :"Développer

Décès de Pat Cody

Actualité du 05/10/2010
Pat Cody

C'est avec émotion que nous avons appris le décès de Pat Cody, survenu le 30 septembre dernier, à 87 ans.

Fran Howell, de DES Action USA, nous a averti ainsi :
"J'ai de mauvaises nouvelles à vous annoncer. La co-fondatrice de DES Action USA est décédée.
Sans aucun doute, Pat était le coeur et l'esprit de notre organisme. Avec d'autres "mères DES" elle a mis la machine en route pour

En librairie le 3 novembre !

Actualité du 10/09/2010
couverture ouvrage V Mahé

DISTILBENE : DES MOTS SUR UN SCANDALE (Albin Michel)

Chers adhérents : vous avez participé à ce projet, qui s'est étalé sur une année.

Le grand jour arrive : le 3 novembre, le recueil de témoignages de Véronique Mahé sera en librairie, préfacé par notre marraine Marie Darrieussecq.

Juste avant

19 novembre : une soirée pour transformer notre histoire en une histoire commune à raconter.

Actualité du 08/09/2010

Participez à cette création commune en nous communiquant un prénom, en photographiant votre hystérographie...

Nous ouvrons un livre d'Or sur notre site, pour laisser une trace de celles qui nous ont quittées, mais aussi de tous ces petits qui ont été désirés, attendus, en vain...
Envoyez-nous un prénom accompagné d’une date via

Vacances...

Actualité du 24/07/2010

Le centre administratif sera fermé jusqu'à la rentrée mais vos messages envoyés par mails seront lus et nous y répondrons le plus rapidement possible.

Permanence téléphonique : c'est le temps des vacances aussi...

DES Action Australie : radio Easymix

Actualité du 05/07/2010
Carol Devine

Le 15 juin dernier, Carol Devine, de DES Action Australie, a participé à une émission de radio. Voici le résumé disponible sur le site d'Easymix, traduit par deux de nos adhérents :

Au cours de la campagne nationale "prise

Colloque du 19 novembre 2010 - Palais du Luxembourg à Paris

Actualité du 28/05/2010

Pour faire le point des connaissances sur les conséquences de l'exposition au DES et de leur prise en charge.

Ce colloque est prioritairement destiné à nos adhérents.

Au cours de toutes ces années, nous avons toujours cherché à vous transmettre une information claire, sur les conséquences de l'exposition au DES dans nos vies.

Notre Conseil Scientifique nous a permis

Onglet "contact" de notre site

Actualité du 20/05/2010

Nous avons rencontré un GROS problème d'acheminement des messages déposés via l'onglet "contact" de notre site. Nous ne nous sommes rendus compte de ce bug que très récemment.

Notre webmaster vient de nous ré-expédier quelques 350 messages qui auraient du nous parvenir bien plus tôt...

Si vous nous avez adressé un message par ce moyen, nous vous prions de bien vouloir nous excuser

Projet de soirée festive à la Schola Cantorum

Actualité du 30/04/2010

Prochain rendez-vous de préparation : le dimanche 9 mai à 16h, chez moi : contactez moi par mail.

Nous finaliserons le contenu de notre soirée du vendredi 19 novembre et sommes d'ores et déjà à la recherche :
- d’un éclairagiste
- d’une couturière pour le rideau de scène
- de voix d’hommes pour lire des textes
- de

Projet de soirée festive à la Schola Cantorum

Actualité du 22/03/2010

Prochain rendez-vous de préparation : lundi 1er avril : pique nique à Paris chez moi, à 12h30 : contactez moi par mail.
Nous entrerons dans le contenu de notre soirée du vendredi 19 novembre.

Le but est de fêter l'association, dans ses démarches, ses actions, ses victoires et ses réalisations. Pour donner du sens à notre histoire, à nos destins...

3000ème inscription !

Actualité du 18/02/2010

Isabelle, qui vient de nous a rejoindre, est la 3000ème personne, depuis la création de notre association, à nous avoir adressé un bulletin d'inscription !
Bienvenue, Isabelle, et merci !

Ce sont vos adhésions qui renforcent notre poids auprès des organismes publics !

Projet de soirée festive

Actualité du 28/01/2010

Nous préparons une belle réception suivie d'un spectacle prometteur pour célébrer les 15 ans de l'association et le travail d'Anne Levadou.
Une occasion de mettre en scène notre histoire du DES et nos transmissions.
Si vous voulez exprimer votre talent de comédien, d'artiste, de plasticien, de conteur, de créateur, d'écrivain, de musicien, de danseur, de poète... Ou simplement apporter vos

PERMANENCE TELEPHONIQUE...

Actualité du 25/01/2010

... Au 05 58 75 50 04
Tenue par des bénévoles, nous vous demandons de ne pas appeler aux heures des repas et de ne pas laisser un numéro de portable pour vous rappeler.
Merci !

Appel à témoignages

Actualité du 10/11/2009

Marie Darrieussecq a accepté de « marrainer » le projet de Véronique Mahé.

Cette journaliste a découvert les conséquences du Distilbène® en préparant un article paru en Février 2008 pour Maxi. Touchée par le sujet, elle souhaite aujourd'hui aller plus loin et publier, à l'occasion de notre colloque, un recueil de témoignages.

Mères, pères, filles, fils touchés par le DES, n'hésitez

RENCONTRE ASSOCIATIVE DANS LES LANDES

Actualité du 24/08/2009
extérieurs de nos locaux à Mont-de-Marsan

Sur la route de Carboué… Nous allons pique-niquer…
(air connu…)

Il y a un an, nous devions nous rencontrer dans les Landes. Mais, faute d'inscriptions suffisantes, nous avions annulé.

La tempête, la crise, les inquiétudes pour l'avenir... Nathalie et moi avons décidé de faire front : nous vous invitons le dimanche 13 septembre, à partir de 11h30, pour un pique-nique

DECES DU PR PAPIERNIK

Actualité du 14/08/2009

Nous avons la tristesse d'apprendre le décès du Professeur Emile Papiernik survenu le 7 août.

Il était membre du conseil scientifique de Réseau D.E.S. France.

Nous lui devons tant...

C'est lui qui a mis au point une technique de prévention de la naissance prématurée, mais aussi le suivi spécifique des grossesses pathologiques, etc. En septembre nous lui consacrerons un article

ETUDE UNIVERSITAIRE / APPEL AUX

Actualité du 18/07/2009

Pendant les vacances du 20 juillet au 25 août 2009, Joëlle Berthault-Cohen, membre du Conseil d'Administration et contact local au sein de l'association Réseau D.E.S. France, fait une étude sur le traumatisme chez les femmes exposées au DES in utero. Les délais sont courts mais sont imposés par la faculté.

Elle est depuis six ans à l'écoute des femmes, de leurs questionnements et de leurs

LE FORUM INTERNET EST OUVERT !

Actualité du 13/07/2009

Mode d'emploi pour aller sur l'espace membre :
Vous pouvez accéder au pavé « Espace Membre » depuis toutes les pages de notre site : ------->
Vous devez vous identifier, puis cliquer sur « Go ».

Pour rappel :
Si vous disposiez déjà d'un identifiant et d'un mot de passe, vous pouvez les réutiliser.

Sinon, par défaut :
votre identifiant = votre prénom

« J'y vais ou je n'y vais pas ? »

Actualité du 04/06/2009

Vous vous posez des questions : dois-je me lancer dans une procédure judiciaire ?

Afin de vous aider à faire un choix éclairé, l'association Réseau D.E.S. France prend actuellement des contacts avec la FNATH, association des accidentés de la vie en vue d'un rapprochement entre nos deux associations.

La FNATH a été créée en 1921 pour défendre les droits des victimes d’accidents au

APPEL A TEMOIGNAGES : RETOUR AU TRAVAIL APRES CONGE MATERNITE ?

Actualité du 14/05/2009

Pour certaines d'entre vous, le retour au travail après congé maternité a été problématique.

Afin de faire un point précis sur cette situation, nous vous invitons à remplir ce questionnaire.

Nous vous remercions de votre participation.

PRECISION JURIDIQUE

Actualité du 07/05/2009

Vos questions et l'actualité juridique nous poussent à éclaircir certains points et vous apporter des précisions : Réseau D.E.S. France n'engage pas de procédure, mais soutient ses adhérentes qui en ont intenté une, quel que soit leur avocat.

A ce propos, Me Martine Verdier n'est pas l'avocate de Réseau D.E.S. France.

Nous vous conseillons, avant de vous lancer dans

Appel à témoignages : "Fils DES"

Actualité du 02/04/2009

Vous avez été exposé in utero au Distilbène (DES)?
Vous avez des difficultés à avoir un enfant biologique ?
Vous pourriez, en témoignant, en participant au magazine "le mieux, c'est d'en parler" avec le pédopsychiatre Marcel RUFO, permettre à d'autres hommes téléspectateurs d'avancer dans leur histoire...

Veuillez prendre contact avec Anne-Céline LETTRY, de France 3, au 01 41 86

APPEL A PARTICIPATION A UNE RECHERCHE

Actualité du 26/03/2009

Le Conseil Régional d'Ile de France finance, par l’intermédiaire du programme PICRI (Partenariat Institutions Citoyens pour la Recherche et l'Innovation), des projets de recherche fondés sur un partenariat entre une unité de recherche et une association.

Un projet impliquant le laboratoire INSERM de physiopathologie des maladies psychiatriques et l'association HHORAGES a obtenu une subvention

RECUS FISCAUX

Actualité du 06/02/2009

La déclaration de revenus étant dorénavant à renvoyer au mois de mai aux services fiscaux, notre trésorier a préféré différer l'envoi des reçus fiscaux : en janvier 2009 au lieu de novembre 2008.

Mais la tempête dans les Landes est passée par là, avec son cortège d'arbres à tronçonner, de réparations de fortune à faire, de groupes électrogènes à trouver, d'assurances et d'artisans

les nouvelles de décembre

Actualité du 01/01/2009

Notre nouveau site est en ligne depuis le 2 janvier 2009 !

La peinture est encore fraîche, le site nécessite donc encore quelques mises à jour. Merci de votre compréhension!

Le Conseil d'administration a décidé que notre assemblée générale se tiendrait le samedi 21 mars 2009

L'invitation à l'Assemblée Générale, le feuillet de renouvellement d'adhésion ainsi

Rencontres Expression Créatrice

Actualité du 31/12/2008

Rencontres “expression créatrice” pour les filles concernés par le DES:
> celle de décembre dernier s'est très bien passée
> Le retour des filles ayant participé à ces rencontres étant très positif, de nouvelles dates vont vous être communiquées pour l'année 2009