L'association réseau DES FRANCE > Actions engagées et résultats

Actions de l’association : de la création à l'obtention d'un congé maternité spécifique...
L'information
Le soutien
Coopération avec notre Conseil Scientifique
Coopération avec les Elus
Coopération avec les organismes de santé : DGS, AFSSAPS, ANAES, CNAMTS
Coopération avec la MFP et le CNIDFF
Coopération avec les médias
Coopération avec les autres associations DES dans le monde
Coopération avec d'autres associations

Actions de l’association : de la création à l'obtention d'un congé maternité spécifique...

Réseau D.E.S. France a été créée en 1994.
C'est la 3ème association, après "DANE 45" et "INFO DES" dissoutes.
Information, Soutien, Coopération sont les trois mots qui guident notre action.


Un congé maternité spécifique

En cas de grossesse 'DES', le repos est destiné à réduire les risques de fausse couche tardive et de prématurité et peut aller de la simple réduction des activités professionnelles ou sportives à un repos strict au lit, voire en hospitalisation.

Le décret du 30 juin 2006, applicable aux femmes relevant de la CPAM ou de la MSA, permet une meilleure prise en charge de l’arrêt de travail, selon les modalités « congé de maternité ». Vous trouverez les détails de ce texte sur le site de la CPAM ou en consultant le JO 152 du 9 juillet 2006.


Fonction publique et grossesse DES Le décret applicable aux trois fonctions publiques (d'état, territoriale et hospitalière) a été publié au JO ce 3 juillet 2010. Merci à M. le Sénateur Jean-Pierre Sueur de son combat pour les jeunes femmes DES, tout au long de ces années.

Un fac-similé du formulaire spécifique d'arrêt de travail en congé maternité exceptionnel pour grossesse pathologique (liée à une exposition au DES in utero) est téléchargeable sur notre site.

Information (grand public, médias, membres de la communauté médicale), via :

- Ce site internet.

- Le "guide pratique DES".
Ce matériel d'information a été remis à jour et enrichi en 2008 par le Dr Jean Marie COHEN (médecin généraliste et épidémiologiste, OPEN ROME) et le Pr Michel TOURNAIRE (gynécologue obstétricien, Hôpital St Vincent de Paul, Paris).
Ils ont été aidés de :
-Dr Anne CASTOT, surveillance des risques et usages du médicament, AFSSAPS
-Marie FORESTIER, veille scientifique et documentaire, OPEN ROME
-Anne LEVADOU, Présidente, Réseau D.E.S. France
des membres de notre Conseil Scientifique

- «La lettre» : bulletin trimestriel d’information et de lien diffusé à tous les adhérents,au Conseil Scientifique et à certains sympathisants ;

- Les affichettes alertant les personnes susceptibles d’être concernées par les problèmes liés au DES ;

- Les dépliants ;

- Les réunions régionales ou locales :
- Des réunions d’information pour le grand public, avec des experts de la communauté médicale et des membres du réseau faisant témoignage et apportant leurs expériences ont été organisées à : Angers, Besançon, Bordeaux, St Étienne, Grenoble, Lille, Lyon, Marseille, Mont de Marsan, Montpellier, Nancy, Nice, Paris, Pau, Poitiers, Rennes, Strasbourg, Toulouse, Vannes.

- Des réunions ou publications à thèmes : la prématurité, le deuil, la culpabilité des mères, le guide de l'adoption...

Marie Darrieussecq, écrivaine, « fille DES », est la marraine de notre association.
Depuis plusieurs années, elle témoigne des difficultés que beaucoup de jeunes femmes rencontrent pour avoir un enfant. Ses témoignages dans la presse écrite, radio et télévision sont des moyens de faire reconnaître les conséquences du DES et de valoriser le travail de Réseau D.E.S. France.

Soutien des membres par :

- l'organisation de rencontres ;

- la permanence téléphonique couvre toutes les régions de France, permet un contact et une écoute directs et réactifs ;

- un réseau de contacts locaux.

Des sessions de formation à l’écoute sont régulièrement organisées afin de donner aux bénévoles les moyens de remplir leur mission.
Un « guide écoutant » a été élaboré en 2005-2006.

Coopération avec les experts du Conseil Scientifique de l’association :

Depuis 1999, année de sa création, l’ensemble du Conseil Scientifique a rédigé une série de fiches techniques mises à la disposition des adhérents, traitant des principaux problèmes rencontrés par les victimes du DES.

- Gynécologie-obstétrique de la « fille DES» : généralités (septembre 2000)
Les atteintes éventuelles provoquées par le Distilbène® et le suivi gynécologique qui convient aux « filles DES».

- « Fille DES» et fertilité : problèmes spécifiques (septembre 2000)
Comment le Distilbène® peut intervenir sur la fertilité des « filles DES» et quelles réponses peut-on apporter ?

- Suivi de grossesse DES (septembre 2000)
La grossesse des « filles DES» nécessite le plus souvent un suivi spécifique et des mesures particulières.

- Hystéroplastie d’agrandissement (septembre 2000)
Explications et avis du Conseil Scientifique sur cette technique opératoire non évaluée.

- Prématurité et grossesse DES (octobre 2003)
Constatation d'une forte augmentation de risque d’accouchement prématuré chez les « filles DES » : les facteurs de risque, les examens particuliers, les mesures à prendre et les recommandations ont été étudiés par notre Conseil Scientifique.

- « Filles DES» et ménopause (juillet 2005)
Toutes les explications et recommandations sont traitées pour informer les « filles DES ».

En 2008, cette documentation a été mise à jour et enrichie. Ce travail a abouti à la publication du "Guide Pratique DES".

D'autres actions ont été menées par des membres du Conseil Scientifique de l'association, comme :

2001 : résultats de l’enquête menée par le Pr Hélène Verdoux, psychiatre, sur la faisabilité de recherches, avec Réseau D.E.S. France, sur l’exposition prénatale aux oestrogènes de synthèse et les troubles psychiatriques à l’âge adulte. (Le nombre de familles informatives était insuffisant, l’étude sera reprise par l’AFSSAPS).

2003 : participation aux travaux d’évaluation de l’hystéroplastie d’agrandissement avec l’ANAES.

2005-2006 : participation au groupe de travail chargé de faire des propositions d’action en vue d’améliorer la prise en charge des victimes du Distilbène®. Ce groupe de travail fut créé par le ministre de la santé et des solidarités pour une durée d’un an (arrêté paru au J.O. du 19 juillet 2005).

2007 : participation aux recherches menées par l’AFSSAPS concernant la
3e génération.

Coopération avec les élus :

2004 : Action de sensibilisation des élus pour le problème de la prise en charge de la grossesse DES. Le 9 juillet 2004, le Sénateur Jean-Pierre Sueur a proposé un amendement pour la prise en charge en arrêt maternité des grossesses DES.En décembre de la même année une loi est votée (loi 2004 -1370 du 20/12/04) concernant la prise en charge des grossesses DES par l’Assurance Maladie.

2006 : Ce sénateur obtient la publication du décret d’application de la loi permettant aux « filles DES » une prise en charge de leur grossesse en assurance maternité dès le 1er jour d'arrêt de travail (CPAM et MSA).

2007 :M. Jean-Pierre Sueur a posé plusieurs questions écrites :
- pour que ce décret soit appliqué aux « filles DES » relevant de la fonction publique,
- sur l’opportunité de créer un fonds d’indemnisation (solution néerlandaise),
- pour l’exonération d’impôts sur la succession des indemnisations obtenues à l’issue
d’un procès.
Prenez connaissance de toutes les questions écrites ainsi que des réponses en cliquant ici.

2009 : M. Jean-Pierre Sueur dépose un amendement au Sénat dans le cadre de l'examen du projet de loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires, afin que les "filles DES" salariées de la fonction publique bénéficient de la même prise en charge de la grossesse que leurs consoeurs du privé.

Le 5 juin, lors du débat d'examen de cet amendement, Mme le Ministre Roselyne Bachelot s'est engagée à accélérer la publication du décret pour les fonctionnaires, engagement qu'elle a lui confirmé dans un courrier adressé le 12 juin 2009.

Bien qu'entendu par Mme Bachelot, Ministre de la santé, la publication du décret se fait attendre... M. le Sénateur Jean-Pierre Sueur a présenté un nouvel amendement lors de la discussion de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2010, débattu lors de la séance du 15 novembre 2009.
Le décret a été présenté au Conseil Supérieur de la Fonction Publique le 17 décembre 2009.

2010 : en mai, le Conseil d'Etat a validé le décret, qui a ensuite été mis à la signature au sein des différents ministères concernés. Il est paru au Journal Officiel le 3 juillet 2010.

Coopération avec les organismes de santé

Avec la Direction Générale de la Santé (DGS):
2005-2006 : Participation au groupe de travail chargé de l’élaboration de l’article 32 de la loi n° 2004-1370 du 20/12/04 concernant la prise en charge des grossesses DES par l’Assurance Maladie, décret d’application n°2006/773 du 30/06/06.

Avec l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS) :

• En 2002, pour l’élaboration d’un document d’information « Mise au point sur le diéthylstilboestrol (DES) (Distilbène®, Stilboestrol-Borne®) et le risque de complications génitales et obstétricales », envoyé début 2003 à tous les généralistes, gynécologues, gynécologues obstétriciens (voir en annexe).

• En 2004, pour l’envoi d’une "Fiche de recueil de signalement DES", permettant de recueillir un maximum d'informations sur les conséquences de l’exposition in utero au DES.

• En 2007, ce formulaire de recueil de renseignements a été modifié pour être rempli pour/par la 3 génération.
Toujours en 2007, Réseau DES France a obtenu que des recherches sur des questions concernant la 3e génération soient menées.

Avec l’Agence Nationale pour l’Evaluation des Soins (ANAES) :
En 2003, publication de l’évaluation de l’hystéroplastie d’agrandissement dans le traitement des anomalies utérines secondaires à l’exposition au diéthylstilboestrol.(document téléchargeable)

Avec la Caisse Nationale d’Assurance-Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) :
Des contacts furent pris dès 1997 avec la CNAMTS.
A partir de 2000, avec l’appui des membres du Conseil Scientifique, Réseau DES France a demandé, de manière réitérée, un arrêt maternité adapté à la spécificité de la grossesse DES.

Une loi a été votée en 2004 (loi 2004-1370 du 20/12/04) concernant la prise en charge des grossesses DES par l'Assurance Maladie.
Finalement en 2006, le Sénateur Jean-Pierre Sueur a obtenu la publication du décret d'application de la loi permettant aux « filles DES » une prise en charge de leur grossesse, en assurance maternité dès le 1er jour d'arrêt de travail (CPAM et MSA).

Coopération avec la MFP et le CNIDFF

Avec la Mutualité de la Fonction Publique (MFP) :
2002 : participation à la première édition du « Trophée MFP de l’information santé » . Le jury, parmi les 300 dossiers de candidatures, a consacré 5 lauréats et 5 nominés. .
Réseau D.E.S. France fut nominée dans la catégorie « orientation médicale »

Avec le Centre National d’Information et de Documentation des Femmes et des Familles (CNIDFF):
1996 : rédaction de la première brochure d’information destinée au grand public : « Exposition au DES (Distilbène®), les questions que vous vous posez ». » Cette brochure fut nominée au prix organisé par la revue Prescrire de 1997. La revue Prescrire analyse plusieurs centaines de livres de médecine et de pharmacie chaque année. Dans sa rubrique « lu pour vous » quelques dizaines sont sélectionnés pour leur utilité et leur fiabilité. C’est parmi cette sélection qu’un jury nomine quelques ouvrages et attribue un prix.

Les différents CIDFF de France ont régulièrement contribué à l’organisation de réunions d’information en mettant leurs locaux à disposition de l’association.

Coopération avec les médias

Emissions, reportages, articles… permettent de toucher un large public.

Revue Prescrire : Réseau D.E.S. France a accepté de participer à la Conférence-débat “Effets indésirables des médicaments: ignorance ou connaissance ? L’Europe à l’heure des choix" organisée jeudi 28 janvier 2010 par la revue Prescrire lors de sa manifestation annuelle "La Pilule d'Or".
Prenez connaissance des enjeux de la réforme du système européen de pharmacovigilance, ainsi que du contenu des débats en cliquant ici.

Coopération avec les groupes DES Action dans le monde :

La coopération avec les professionnels de santé et les groupes DES Action dans le monde est nécessaire pour faire évoluer et circuler les connaissances. L’association est membre de DES Action International, réseau mondial regroupant toutes les associations de victimes du DES dans le monde. De par leur histoire commune, elles sont solidaires. Vous trouverez les coordonnées de leurs sites en cliquant ici.

Coopéation avec d'autres associations :

Avec l'association HHORAGES (Halte aux Hormones Artificielles notamment pour les Grossesses) :
2000 : face aux interrogations récurrentes d’adhérents concernant un lien une exposition in utero au Distilbène® et la survenue de problèmes psychiatriques, Réseau D.E.S. France a demandé au Pr Hélène Verdoux, psychiatre au Centre Charles Perrens à Bordeaux, de participer aux travaux du Conseil Scientifique. Ce dernier a décidé de lui confier une enquête de faisabilité de recherches sur les « Liens entre exposition aux œstrogènes de synthèse et troubles psychiatriques ». Cette enquête a été menée au sein de Réseau D.E.S. France.
2001 : les résultats de cette enquête ne fournissent pas toutes les réponses souhaitées. Très démunie pour répondre et apporter un soutien à certains parents confrontés aux problèmes psychiques de leurs enfants, Réseau D.E.S. France a encouragé les adhérents concernés à créer leur propre association et à s’entourer de spécialistes pour que des recherches soient entreprises.
Depuis, l’association HHORAGES a obtenu que tous les témoignages recueillis par leur association soient examinés.
En 2007, l’AFSSAPS a apporté une réponse, via l’étude « Exposition in utero au diéthylstilboestrol et complications neuro-psychiatriques à la post-adolescence ». La conclusion en est que « le risque de survenue d’un trouble psychiatrique n’apparait pas (…) augmenté chez les enfants exposés in utero au DES (et autres hormones) par rapport à leurs frères et sœurs non exposés ». « Les membres de la Commission soulignent cependant la nécessité de poursuivre l’évaluation du risque d’exposition pré-natale aux autres hormones de synthèse » (voir le chapitre « Questions et recherches en cours – Effets psychiatriques »).
Les résultats complets de cette enquête sont disponibles sur le site de l’AFSSAPS. Ils ont été publiés dans une revue américaine sous le titre « Serious psychiatric outcome of subjects prenatally exposed to diethylstilboestrol in the E3N cohort study.» (références : Psychol Med 2007 Sep;37(9):1315-22. Epub 2007 Apr 4.)

Avec d’autres associations :
1998 : organisation d’une journée débat sur le deuil, avec le Pr Michel Hanus, psychiatre hospitalier également psychanalyste, docteur en psychologie et Président de la Société de Thanatologie et de l’association Vivre son deuil.