L'association réseau DES FRANCE > Buts et missions

Buts de l'association :

- L’information des personnes concernées

- Le soutien

- La coopération

Nos missions et nos priorités

Information

Lutter contre l’ignorance pour éviter le plus souvent :
• La naissance d’un enfant grand prématuré
• Le diagnostic tardif d’un ACCC
• Les traitements inadéquats

L'information est notre maitre mot car nous sommes convaincus que cela :
- contribue à vivre les conséquences du D.E.S le mieux possible et non à les subir
- permet d’organiser la prévention
- permet de faire des choix en connaissance de cause
- permet d’établir un diagnostic précoce des complications

Soutien

C’est un des rôles que l’association revendique :
- partager ce que l’on vit pour avancer dans notre histoire
- s’entraider pour vivre mieux malgré les difficultés rencontrées
- être solidaires les uns des autres.

Coopération

Elle est nécessaire, indispensable, pour améliorer l’information et la prise en charge médicale des personnes subissant les effets du DES, avec :

- les professionnels de santé

- les organismes officiels de la Santé (DGS, AFSSAPS, ANAES)

- les élus : sénateurs, députés,

- les groupes DES ACTION dans le monde

- les médias.