Le Distilbène® > Qui est concerné ?

Le Distilbène® : qui est concerné ?
Comment savoir ?
Chez qui y penser ?
Première génération : "mère DES"
Deuxième génération : "fille DES"
Deuxième génération : "fils DES"
Comment interpréter vos réponses ?
A qui et comment en parler ?
Toutes les personnes exposées en subiront-elles des conséquences ?
Vigilance : jusqu’à quand ?

Le Distilbène® : Qui est concerné ?

Notre association s'adresse aux femmes et aux hommes concernés par le Distilbène (DES). Ce médicament a été prescrit aux mères (ou grands-mères) au cours de leur grossesse entre 1948 et 1977.
Ce site est à votre disposition pour vous informer dans le domaine de la santé ou du juridique.
C'est aussi votre espace de parole et de partage pour exprimer vos remarques et vos questionnements touchant au Distilbène®.

Comment savoir ?

Il n’existe pas de méthode permettant de savoir par un examen biologique si on a été exposé ou non au DES in utero. Cette information est parfois mentionnée dans le carnet de santé.
D’une façon générale, on peut cependant estimer la possibilité d’avoir été exposé à l’aide d’une série de questions auxquelles on peut répondre de 4 façons : « Oui », « Je ne sais pas », « Non », « Question sans objet ».

Le DES n’a été utilisé que sur prescription médicale (ordonnance). Les prescriptions de DES ont été plus fréquentes chez les mères très suivies pendant leur grossesse. Le DES était prescrit pour réduire les risques de fausses couches.
Les prescriptions ont donc été plus fréquentes chez les femmes enceintes qui avaient un antécédent de fausse couche, d’accouchement prématuré, qui ont eu des pertes de sang en début de grossesse ou encore des taux hormonaux urinaires bas.

On estime qu’en France, le DES a été utilisé pour 200.000 grossesses, soit 1,2% des grossesses de cette période, avec naissance de 80.000 filles et 80.000 garçons.

Chez qui y penser ?

En France
Le DES a été contre-indiqué chez les femmes enceintes à partir de 1977.
Les prescriptions de DES chez des femmes enceintes sont devenues très rares en France après 1978, mais quelques prescriptions ont encore été signalées jusqu’en 1980.
Les femmes et les hommes nés entre 1940 et 1980 peuvent avoir été exposés au DES in utero.
En 2008, les « enfants DES » (femmes ou hommes exposés au DES in utero) sont âgés de plus de 28 ans.
Il faut donc y penser chez les adultes âgés de 28 ans à 68 ans (nés entre 1940 et 1980), avec une plus grande fréquence de prescription entre 1964 et 1972, ce qui correspond à un âge de 36 à 44 ans en 2008.

Dans les autres pays
A titre d’exemple, le tableau ci-dessous donne des points de repères temporels dans quelques uns des pays où le DES a été largement prescrit aux femmes enceintes.

"Mère DES" ou 1ère génération

Questions pour une mère craignant d’avoir pris du DES pendant une grossesse

1 - Pendant cette grossesse, ai-je été suivie régulièrement par un médecin ?
2 - Le médecin qui m’a suivie pendant ma grossesse m’a-t-il prescrit des médicaments
pour éviter une fausse couche ou un accouchement prématuré ?
3 - Avant cette grossesse, avais-je fait une ou plusieurs fausses couches ?
4 - Est-ce que des dosages hormonaux ont été pratiqués sur les urines ?
5 - Quand j’étais enceinte, m’a-t-on prescrit du DES (comprimés roses ou verts)
éventuellement associé à des piqûres de progestérone retard ?

"Fille DES" ou 2ème génération

Questions pour une fille née entre 1940 et 1980, à propos d’une exposition au DES in utero

1 - Ai-je eu des difficultés à être enceinte ?
2 - Ai-je eu un accident de grossesse :
- grossesse extra-utérine,
- fausses couches précoces (1er trimestre) à répétition,
- fausse couche tardive
- ou accouchement prématuré ?
3 - Mon médecin m’a-t-il dit que mes organes génitaux ont une structure ou une
forme anormale (par exemple : col de l’utérus de petite taille, « utérus en T ») ?
4 - Une prescription de DES à ma mère est-elle mentionnée sur le carnet de santé
remis à ma naissance ?

"Fils DES" ou 2ème génération

Questions pour un homme né entre 1940 et 1980

1 - Mes testicules sont-ils descendus avec retard ?
2 - A-t-on trouvé chez moi un kyste non cancéreux de l'épididyme ?
3 - Une prescription de DES à ma mère est-elle mentionnée sur le carnet de santé
remis à ma naissance ?

Comment interpréter vos réponses ?

Si vous avez répondu « Non » à toutes les questions vous concernant, la probabilité d’avoir reçu du DES pendant la grossesse ou in utero est faible. Cela signifie que vous ne subissez actuellement aucune des conséquences possibles liées au DES.
Ceci ne vous dispense pas d’aborder le sujet avec votre gynécologue ou votre médecin lors d’une prochaine consultation.

Si vous avez répondu « Oui » ou « Je ne sais pas » à une seule de ces questions, une exposition au DES est possible.
L’exposition est probable quand la maman se souvient d’avoir pris du DES.

Si vous avez répondu « Oui » ou « Je ne sais pas » à plusieurs questions, une exposition au DES est possible ou probable.

A qui et comment en parler?

Les questions énumérées précédemment sont faites pour évaluer la probabilité d’avoir été exposé(e) au DES. Il n’est pas forcément simple d’y répondre d’emblée.

Si vous souhaitez questionner votre mère sur sa grossesse passée, mieux vaut aborder ce sujet prudemment, « en douceur » et avec tact. Un fort sentiment de culpabilité peut rendre les questions très douloureuses pour une mère ayant reçu du DES pendant sa grossesse.

Il est parfois possible d’interroger ceux qui ont suivi la grossesse pendant laquelle du DES a peut-être été prescrit : gynécologue, médecin généraliste, équipe médicale ou leurs successeurs. Il est tout à fait légitime de leur demander de chercher dans leurs archives.

Questionnez aussi le pharmacien susceptible d’avoir délivré les médicaments prescrits à cette époque ou son successeur car il a peut-être gardé ses registres.

Toutes les personnes exposées en subiront-elles des conséquences ?

Non.
Les conséquences de l’exposition au DES sont très variables d’un individu à l’autre.
La dose de DES reçue par la mère a probablement moins d’influence que la période de la prise du médicament au cours de la grossesse : les effets nocifs du DES ont été observés surtout en cas de prise en début de grossesse.

Vigilance : jusqu’à quand ?

Pour les femmes exposées au DES in utero, l’essentiel des effets connus du DES concerne l’adolescence et les périodes de grossesse.
Les « filles DES » les plus jeunes devraient atteindre l’âge de la ménopause au plus tard vers 2040.

On se demande actuellement si les «enfants DES » transmettent à leurs descendants des anomalies liées au DES. Il faut donc accepter de rester vigilants très longtemps.