Risques chez les garçons exposés in utero
Les atteintes de l’appareil uro-génital notamment kystes épididymaires, anomalies testiculaires à type d’hypotrophie testiculaires, de cryptorchidie, d’induration capsulaire et d’anomalies de position du méat urinaire (hypospadias, épispadias) sont plus fréquentes chez les garçons exposés in utero au D.E.S que dans la population générale.

Risques chez les filles exposées in utero
Les principales complications sont :

- L’adénocarcinome à cellules claires du vagin et du col de l’utérus : sa fréquence d'apparition serait d’environ un cas pour mille patientes exposées in utero. Cancer que l’on observe généralement vers 22 ans mais parfois cela peut être plus tard, voire trente ans…

- Les anomalies structurales, morphologiques et fonctionnelles au niveau du vagin, du col et du corps de l’utérus, des trompes, avec par ordre de fréquence :

Adénose (ectopies cervico-vaginales de la muqueuse cylindrique) : présence, en dehors de sa localisation normale, de la muqueuse cylindrique du col utérin. Observée chez environ 30% des jeunes femmes exposées et asymptomatiques mais chez 60% des jeunes femmes exposées et qui ont des signes cliniques d’appel. Généralement, la guérison est spontanée. La lésion d’adénose est susceptible de saigner ou de s’infecter et peut être aggravée par des gestes abusifs sur le col (coagulation, cryothérapie et laser).

Autres anomalies cervico-vaginales (20% à 60% des jeunes femmes exposées) : des anomalies structurales du col et du vagin peuvent être observées. La plus fréquente est l’hypoplasie du col utérin (absence ou diminution du relief du col, aspect en cimier de casque)

Anomalies utérines : souvent associées aux anomalies précédentes avec par ordre de fréquence décroissante : utérus en forme de T et cavité de petite taille, hypoplasie utérine (utérus plus petit dans sa globalité), rétrécissement de la cavité (pseudosynéchies), strictions, diverticules de l’utérus.

Anomalies des trompes : trompes grêles à la coelioscopie

Certaines de ces atteintes peuvent provoquer des problèmes de fertilité (présents sur une femme sur trois) et des complications obstétricales :

- Troubles de l’ovulation : des données non confirmées à ce jour font état d’un risque d’insuffisance ovarienne précoce.
- Atteintes du col avec anomalies de la glaire cervicale rendant la pénétration des spermatozoïdes difficile
- Grossesse extra-utérine, risque multiplié par un facteur de 6 par rapport à la population générale
- Fausses couches précoces plus fréquentes que dans la population normale
- Fausses couches tardives à 17-22 semaines d’aménorrhée, particulièrement caractéristiques chez ces patientes
- Prématurité

Le pic de prescription du Distilbène dans les années 70, nous plonge directement dans une situation critique où la plupart des jeunes femmes exposées in utero au Distilbène sont dans un désir de maternité.