L’histoire du Distilbène® est un exemple de prescription nuisible. Le Distilbène® (diéthylstilboestrol – D.E.S) a été prescrit sans preuve d’efficacité à environ 200 000 femmes enceintes jusqu’en 1977 en France.

1/3 des «filles D.E.S.» sont atteintes de troubles de la fécondité pouvant nécessiter des traitements, tels que stimulations d’ovulations, Inséminations artificielles (IAC), Fécondation in vitro (F.I.V).

Quand les «filles D.E.S.» parviennent à être enceintes, il leur est souvent imposé un repos absolu avec alitement total dès les premières semaines de la grossesse, en raison des risques particulièrement importants de fausses couches spontanées précoces et de grande prématurité. Cet alitement total impose un arrêt de travail pendant toute la grossesse alors que la prise en charge d’un arrêt de cette durée n’est pas prévue par le cadre administratif actuel. Elles ne bénéficient même pas des facilités accordées aux grossesses gémellaires.
Cette prise en charge non adaptée est probablement responsable d’un «gâchis humain» et financier inacceptables : séries de F.I.V coûteuses mais dont le taux de réussite est faible ; grossesses souvent déjà obtenues à grand peine et à grand frais, trop souvent gâchées par un alitement insuffisant.

Le Conseil Scientifique a donc signalé à la CNAMTS ces lacunes de prise en charge et leur a proposé une mesure luttant contre ce gaspillage : la prise en charge de l’arrêt de travail des «filles D.E.S.» enceintes, pendant une durée et dans des conditions au moins similaires à celles des grossesses gémellaires.

Le Conseil Scientifique de l’association Réseau D.E.S. France a également entrepris de recenser les imperfections du suivi médical actuel, afin de repérer les améliorations à apporter à la prise en charge des «filles D.E.S.», incluant parmi ces critères, la qualité de la prise en charge administrative par la Sécurité Sociale.
Ce protocole, une fois mis au point, sera soumis aux autorités sanitaires et rendu public.