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Présentation

Après l’existence de 2 associations (DES Action France, Info-DES), création de l’association Réseau D.E.S. France en octobre1994, par des membres issues d’Info-DES, dont Anne Levadou, Lenny Penaud, Claire Sarri, actuellement membres du Conseil d’administration ; les autres co-fondateurs sont adhérents et contacts locaux.

L’association est membre de DES ACTION INTERNATIONAL qui rassemble les personnes concernées par une hormone de synthèse, le diéthylstilboestrol (en abrégé D.E.S.) prescrit en France entre 1948 et 1977 pour prévenir les fausses-couches, mais aussi les accouchements prématurés et traiter les hémorragies gravidiques.

En France, le nom commercial est Distilbène® (d’autres oestrogènes ont provoqué les mêmes lésions, Cycladiène® ,Hexoestrol®)

Les dates clés de l'association :

• En 1996, brochure d’information «Exposition au D.E.S.» réalisée en partenariat avec le CNIDFF et financée par le ministère de la santé et des droits des femmes.
• En 1999, création d’un conseil scientifique chargé de valider et d’actualiser l’information médicale
• En 2000, fiches techniques élaborées en coopération avec notre conseil scientifique.
• En 2002, coopération avec l’AFSSAPS pour l’élaboration d’un document d’information «Mise au point sur le diethylstilboestrol (D.E.S) (Distilbène®, Stilboestrol-Borne®) et le risque de complications génitales et obstétricales», qui a été envoyé début 2003, à tous les généralistes, gynécologues et gynécologues obstétriciens.
• En 2004, envoi à tous nos adhérents d'une "Fiche de recueil de signalement D.E.S." en collaboration avec l'Afssaps afin de recueillir un maximum d'informations sur tous les problèmes liés au D.E.S.
• En 2005, attente du décret d'application de la loi votée en décembre 2004 concernant la prise en charge des grossesses D.E.S.