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L'association réseau DES FRANCE > Notre marraine : Marie Darrieussecq

Présentation de notre marraine
Bibliographie de Marie Darrieussecq
Préface de "Distilbène, des mots sur un scandale"
Chroniques pour Réseau D.E.S. France
Média et DES
Art contemporain et médicaments...

Notre marraine : Marie Darrieussecq

Marie Darrieussecq ©Hélène Bamberger / P.O.L

L’écrivaine Marie Darrieussecq a accepté d’être la marraine de notre association.

Elle-même "fille DES", elle engage sa notoriété pour faire connaitre les conséquences de l’exposition in utero au Distilbène®, et l’association.

En 2009, elle nous a proposé d'écrire une chronique, publiée dans "la lettre", le bulletin d'information trimestriel de Réseau D.E.S. France, adressé à l'ensemble des adhérents.

Vous pourrez davantage faire connaissance avec Marie Darrieussecq en cliquant sur ce lien.



Bibliographie

1996 : Truismes(POL)
1998 : Naissance des fantômes (POL)
1999 : Le Mal de mer (POL)
1999 : Précisions sur les vagues (POL)
2001 : Bref séjour chez les vivants (POL)
2002 : Le Bébé (POL)
2003 : White (POL)
2004 : Claire dans la forêt suivi de Penthésilée, premier combat (Editions des Femmes)
2005 : Roman : Le Pays (POL)
2006 : Nouvelles : Zoo (POL)
2007 : Pièce de théâtre : Le Musée de la mer (POL)
2007 : Roman : Tom est mort (POL)
2008 : Traduction d'Ovide : Tristes Pontiques (POL)
2008 : Précisions sur les vagues (POL)
2009 : Théatre : Le Musée de la mer (POL)
2010 : Essai : Rapport de police (POL)
2011 : Roman : Clèves (POL)
2013 : Roman : Il faut beaucoup aimer les hommes (POL) Prix Médicis 2013
Retrouvez une vidéo d'interview de Marie en cliquant ici.

2016 : Être ici est une splendeur - Vie de Paula M.Becker

Vous trouverez plus d'informations sur le site des éditions POL, comme sur celui des Editions des femmes.

Préface de l'ouvrage de Véronique Mahé

Des mots sur un scandale


« Le Distilbène est une histoire exemplaire des dérives de la modernité, quand le commerce et la science se mêlent de trop près. Mise au point après la guerre, cette hormone de synthèse était présentée comme la molécule miracle contre les fausses couches : le marché était donc énorme. Lorsqu’elle fut interdite aux États-Unis, les laboratoires en Europe ont continué à en vendre et les médecins à en prescrire : toxique d’un côté de l’Océan, mais bonne pour les femmes enceintes sur la mauvaise rive (…).

Je souhaite que le scandale du Distilbène soit un des éléments pour une réflexion d’ensemble sur ce que nous absorbons, mentalement et physiquement. La prudence n’a pas tant à voir avec le “principe de précaution” qu’avec l’étymologie du mot : sagesse, mesure, recul. »


Marie Darrieussecq


La chronique de Marie Darrieussecq, publiée en juin 2010 dans le n° 28 de la lettre, notre publication trimestrielle, est inspirée de la préface qu'elle a écrit pour ce livre.





Chroniques pour Réseau D.E.S. France

Voici les chroniques que Marie Darrieussecq nous a proposé d'écrire pour La Lettre, notre publication trimestrielle adressée à nos adhérents.


Dans le numéro 54, de décembre 2016, sur la vidéo de témoignages silencieux, à laquelle Marie a participé :

Quatorze filles DES apparaissant sur fond noir, en silence, telles qu’elles sont : c’est ce qu’ont voulu filmer Laetitia Dormoy et Jérémie Schellaert. Une courte vidéo pour sensibiliser au DES par les réseaux sociaux, Youtube, etc. Leur fil conducteur était ‘Human’, le film de Yann Arthus Bertrand.

Laetitia Dormoy décrit ainsi son projet : « Une série de portraits de femmes touchées, traversées, abîmées par le DES. Fond sonore : piano + chant par Hélène, adhérente. Chaque femme choisit ou écrit une phrase qui décrit son histoire avec le DES. Cette phrase sera écrite et traduite en anglais sous son visage, muet, filmé. » L’image, faite par Jérémie Schellaert et telle que j’ai pu la voir sur son écran, est très belle, sobre et contrastée, à la fois lumineuse et sombre. La femme apparaît dans la lumière, sa phrase à côté d’elle. « Je veux que chaque femme touchée par le DES dans le monde puisse s’y retrouver : française, américaine, australienne, hollandaise, africaine, allemande… Je veux que ce témoignage muet soit entendu dans toutes les langues par toutes les cultures. Je souhaite qu’il permette aux femmes qui y participeront de déposer quelque chose derrière la caméra et de repartir plus légères et fières du courage qu’elles ont eu à le faire. Je veux que la gravité et la beauté de ces visages sans mots résonnent puissamment aux oreilles des lobby, dans les couloirs de la commission européenne, dans l’antichambre des tribunaux où se rejoue David contre Goliath à chaque procès de ‘fille DES’. » Ces mots de Laetitia Dormoy, qu’elle m’a envoyés par mail, ont achevé de me convaincre, malgré mon peu d’entrain pour être filmée.

A quoi ai-je pensé pendant la séance ? A rien. Je n’avais pas envie de penser au DES, je n’y ai déjà que trop pensé dans ma vie. J’avais peu de temps, j’étais nerveuse, je recevais les réalisateurs chez moi entre deux portes, mécontente d’être si peu disponible. Alors j’étais debout, seulement soucieuse de me tenir droite. Ce qui est déjà, à y repenser, tout un programme face au DES.

Dans le numéro spécial 20 ans de l'association, d'octobre 2015 :

J’ai appris que j’étais une ‘fille distilbène’ à 14 ans. Je refoule l’angoisse comme je peux jusqu’à mes 30 ans. Je sais que Réseau D.E.S. France existe mais je ne veux pas en entendre parler… Et puis, parcours de la combattante pour ’tenir’ une grossesse. Un bébé naît en 2001. Mon bébé. Mon enfant. Je ne sais pas encore que j’en aurai trois, qui ont aujourd’hui 14 ans pour mon fils, et 11 et 6 ans pour mes deux filles, nées avec des difficultés comparables. Mais dès la première naissance, j’ai eu la force d’adhérer à l’association, et d’en devenir la marraine. Sans ce premier enfant, cette force me manquerait pour me battre contre le DES. Bravo à toutes et à tous, parents et surtout non parents, qui trouvez vous aussi cette force en vous.

Dans le numéro 48, de juin 2015 :

Distibelle : c’est le nom retenu par le Réseau D.E.S. France pour les petits magnets qui célèbrent les vingt ans de l’association. Une jeune femme qui a eu un cancer ACC, à qui l’équipe du Réseau a soumis la maquette, a dit « oh oui, Distilbelle, c’est bien, avec le dessin de cette rose : pour une fois qu’on fait quelque chose de beau avec le DES ! » .

Se faire belle malgré le cancer, se maquiller, se bichonner : on devine (ou on sait) l’énergie que cela demande. Le distilbène aussi attaque l’image que nous avons de nous. Le distilbène entame notre fertilité, ce destin maternel qu’on assigne aux femmes. Il met à mal l’idée que la société nous renvoie de la femme, parfaite dehors comme dedans. Il nous afflige de divers maux pas forcément glamour. Il menace, fondamentalement, notre confiance en nous. Car être belle c’est surtout être sûre de soi, et le distilbène fait comme un mur entre nous et notre confiance en nous. Il s’interpose entre nous et notre avenir. Il peut même menacer la confiance que nous portons à nos proches.

Se sentir belle malgré notre utérus biscornu, se sentir forte malgré nos faiblesses, se tenir droite malgré tout… certes ce n’est pas facile, mais on peut aussi avoir de la tendresse pour nos corps qui font, dans l’adversité, ce qu’ils peuvent. Et leur trouver alors une grande beauté. Il y a une phrase de Bouddha que j’aime bien : « si ta compassion ne commence pas par toi même, elle est incomplète ». Etre belle et distilbène, être une déesse malgré le DES…


Dans le numéro 47, d'avril 2015 :

Le distilbène est tellement tissé dans nos vies, depuis nos grossesses (les mères) ou nos naissances (les filles et les garçons) qu’il est très difficile de le déméler dans ses effets psychologiques.

Je suis d’un « naturel » mélancolique. Mais quel a
été l’impact du DES sur ce « naturel » ? J’ai eu beau, dès mes 14 ans, façon autruche, essayer d’ignorer le fait que peut-être je n’aurais jamais d’enfant, comment ma mélancolie en a-t-elle été modifiée ou aggravée ?

Il y a eu énormément d’autres facteurs déclenchants de cette mélancolie. Le plus important sans doute est que j’étais précédée par un enfant mort. Un fils aîné, irremplaçable évidemment pour mes parents. Mais la vie est toujours un tissu très complexe. Ce fils était mort des suites de sa grande prématurité. Et c’est pour éviter, soi-disant, un autre accouchement prématuré que ma mère s’est vu prescrire du distilbène.

Les vies ont parfois forme de tragédie grecque. La psychanalyse m’a aidée à déjouer le « destin DES ». Et sans doute à améliorer mes chances de tomber enceinte. Sans doute aussi à mieux accompagner mon fils en couveuse, quand il est né, comme mon frère, grand prématuré… à cause du distilbène prescrit à ma mère !

Je crois que sans psychanalyse, mon fils aurait été en grand danger, car j’aurais peut-être considéré son destin comme aussi « fatal » que celui de mon frère. La psychanalyse m’a donné la force de me battre à ses côtés. De ne pas m’éloigner de la couveuse, alors que j’avais souvent envie de prendre la fuite.

La psychanalyse m’a aussi aidée à parler à ma mère. Nous avons surmonté plusieurs obstacles pourtant énormes. Nous nous entendons bien. Nous nous aimons immensément. Je n’ai jamais considéré qu’elle était coupable d’avoir pris du distilbène, d’autant qu’elle a suivi l’ordonnance avec méfiance : elle l’a toujours gardée. Les coupables, ce sont les laboratoires et certains médecins de l’époque.

La psychanalyse aide à ne pas se tromper de coupable. Et le destin mère-fille distilbène n’est pas un destin fatal. Nous avons tous et toutes une marge de liberté. L’étude lancée par Alba et Aurélie(1) contribuera sans doute à le montrer.

(1) : L'étude d'Alba et d'Aurélie est présentée ici.

Dans le numéro 46, de décembre 2014 :

Nous avons été nombreuses et nombreux à répondre à l’enquête lancée par le Réseau D.E.S. France. Je suis aussi très touchée par le fait qu’il se soit trouvé 3256 femmes, 3256 « témoins », non touchées dans leur corps par le distilbène, qui ont participé à l’enquête.

Comme vous remarquez, on ne dit pas témoin au féminin. Le mot n’existe pas. « Témoine » ? « Témouine ? » En justice, autrefois, la parole d’une femme ne comptait pas comme celle d’un homme. Les temps ont changé, mais pas le mot…
Qu’importe, aujourd’hui ces trois mille deux cent cinquante six femmes témoins ont pris de leur temps pour être avec nous.

Sans doute certaines connaissaient de près le distilbène, dans leur famille ou chez quelqu’un de proche. Mais d’autres étaient tout simplement des inconnues. Nous avons été nombreuses et nombreux à utiliser nos boîtes mail pour contacter des amies et des amies d’amies et des amies d’amies d’amies. Nous avons ainsi fait pousser des « arbres » de solidarité. Nous avons touché des femmes éloignées de notre cause. Cela nous a aussi permis, dans ces vastes mails collectifs, d’expliquer le distilbène, d’informer, de sensibiliser. L’enquête a aussi eu cet effet positif collatéral.

Ce «groupe témoin» composé de femmes non exposées au DES a permis de valider notre enquête sur le cancer du sein, en comparant les états de santé par tranche générationnelle. Elles ont également été très utiles pour comparer les informations sur la 3ème génération et les informations sur les mères.

En tout, 3256 femmes ont pris le temps, assez long, de répondre au questionnaire pour pouvoir comparer nos résultats. Nous avions absolument besoin d’elles. Sans elles, l’enquête n’aurait pas été significative et n’aurait pas pu être validée. Je trouve ce chiffre émouvant : 3256 ! Un grand merci à toutes ces femmes !

Marie Darrieussecq

Dans le numéro 44, de juin 2014 :

Une des choses qui rend notre combat difficile, c’est le mot « distilbène ».
Je suis écrivain et je suis sensible aux sonorités. Ce nom est déjà un peu compliqué, et surtout il dit mal notre problème : on entend distiller, distendre, veines… On a l’impression qu’il s’agit d’un anti-coagulant, ou de je ne sais quel produit pour améliorer la circulation sanguine. Il fonctionne exactement comme ce qu’on appelle en langue un « faux ami »…

« Diethylstilbestrol », c’est encore pire : des années après, il faut encore que j’en vérifie l’orthographe exacte sur Internet, et je ne sais pas le prononcer. Comment en parler aux gens, si je ne maîtrise pas, déjà, ce satané mot ?

Dans les premières années où j’étais marraine de Réseau D.E.S. France, quand je tentais de sensibiliser la presse, ces deux noms ne m’aidaient certes pas. Quant à DES, j’entends le mot anglais, death, et je hais cette abréviation qui m’évoque la mort. Mediator était un nom dans lequel on entendait aussi « mort », mais en français, et « media » . Les pros en marketing du laboratoire Servier l’avaient composé d’une façon immédiatement mémorisable. Je crois que les journalistes eux aussi sont très sensibles aux mots, et particulièrement aux mots qui « claquent » : ils ajoutent au sensationnel de ces histoires dramatiques.

Un « bon nom », une « bonne histoire » : je ne sais pas si nous offrons cela… Notre histoire de distilbène est difficile à raconter, par pudeur, et aussi parce qu’elle est très complexe, dans son fonctionnement, ses conséquences et sa durée, étendue sur au moins trois générations. Il faut s’obstiner, et on entend aussi les sons de ce verbe dans « Distilbène ». Ce mot que nous détestons, il faut encore et encore le répéter, le marteler, pour qu’il entre dans les mémoires avec la violence que nous avons subie dans nos corps.

Dans le numéro 43, d'avril 2014 :

Tous mes bébés sont nés prématurés, tous à cause du Distilbène. Comme à chaque fois que je parle naissance et accouchement dans le cadre de notre association, je pense aux femmes qui n’ont pas eu cette joie. Je pense aussi que ce lieu de parole et de confiance qu’est notre Lettre(comme nos forums) nous permet justement d’aborder tous les sujets, sans ressentiment. J’avais donc envie de témoigner aussi sur la péridurale, dans notre cadre particulier du Distilbène.

lors de la naissance de mon aîné, l’équipe médicale m’a imposé la péridurale sous prétexte que justement, âgé d’un peu moins de sept mois, il serait trop fragile pour supporter un accouchement naturel. Je n’ai toujours pas bien compris le lien entre prématurité et l’«obligation» de la péridurale. Au contraire, il me semblait que cette péridurale, posée très tôt, ralentissait les contractions et donc fatiguait le bébé. Mon accouchement a duré 12 heures. J’ai somnolé tout le temps du travail. Je n’ai rien senti de la naissance elle-même. On m’a posé le bébé sur le ventre, rapidement, pour me faire plaisir ; il était de dos et je n’ai pas pu le voir, on n’avait pas le temps de le retourner. il a immédiatement été «emboîté», intubé, et emporté loin de moi dans sa couveuse. On m’a dit que c’était un garçon.
Pour la naissance de mon second enfant, des complications, liées également à la prématurité, ont rendu nécessaire une anesthésie générale. Il me manquera toujours les premières heures de la vie de ma fille. Heureusement, le père était avec elle. Un mois de couveuse, des difficultés pour elle et pour moi, et des désaccords avec l’équipe de néonat’. J’étais plus combattive, c’était mon deuxième prématuré, je «discutais» davantage et ça n’a peut-être pas aidé les choses – mais moi ça m’a fait du bien, de sortir de la passivité.

Ma troisième grossesse s’est terminée en fausse couche, juste avant le cerclage programmé. Douleur morale, grande douleur physique aussi, dont on parle finalement peu. Seule chez soi, dans le sang, dans les restes d’un bébé : cet avenir annulé, réduit à de l’organique pur. L’horreur, en fait. L’expérience de l’horreur.

Mais s’agissant de mon troisième enfant (donc de ma quatrième grossesse), pour la première fois j’ai franchi le cap des huit mois : le bébé était viable, il échapperait à la couveuse. De le savoir, c’était déjà une joie immense. À cette époque mon ami Atiq rahimi a reçu le prix Goncourt. Une fête était organisée au New Morning. Mon obstétricien m’a donné la permission de me lever, après six mois d’allongement strict.
(J’aurai passé, en tout, un an et demi de ma vie allongée pour mes grossesses.)

Une flûte de champagne, une salsa, et j’ai perdu les eaux sur les chaussures de mon danseur. Succès assuré ! Tout le monde était très gai, on m’a trouvé un taxi sympathique, et je suis arrivée à l’hôpital pomponnée dans ma robe de soirée. Les premières contractions ont été comme des coups de poing. J’avais oublié ce surgissement de la douleur, même si c’est une douleur positive, qui annonce la vie. J’ai commencé à perdre haleine malgré l’aide appréciable d’un masque à oxygène. Pourtant je voulais savoir – quoi je ne sais pas – peut- être savoir ce qu’avaient vécu les mères avant moi, et la plupart des mères encore sur la planète aujourd’hui.
Au bout de quelques heures, je suis parvenue au bord d’une douleur que je pressentais immense. Je ne voulais pas qu’elle gâche le souvenir joyeux de cette naissance. Je ne voulais pas d’une douleur abjecte, où je perdrais non seulement pied mais où je me perdrais moi. J’ai demandé une anesthésie locale. Elle a diminué la douleur, érodé les crêtes. J’ai senti le bébé descendre, passer. C’était extraordinaire. J’ai pu sentir ce fort signal physique qui prélude à la mise au monde.

Il existe aujourd’hui de petites pompes que les femmes actionnent à leur guise, pour doser l’administration du produit anesthésiant lors des contractions. Ce choix laissé aux femmes est fondamental. On leur offre la possibilité de surfer sur la douleur, de garder le cap sans s’abîmer dans la souffrance. la revendication de certaines féministes qui disent que la péridurale est une invention masculine pour nous déposséder d’une expérience que n’auront jamais les hommes, voilà qui me semble absurde. Si les hommes avaient eu à souffrir autant, la péridurale aurait été inventée dès les premières expériences sur la cocaïne. De cette douleur de l’accouchement, ma solide grand-mère me disait : «je préfèrerais me faire à nouveau
arracher les dents à vif que la revivre...»
.

La péridurale est une chance et un soulagement. Elle est d’ailleurs, aujourd’hui en France, un droit. Elle permet précisément de ne pas être dépossédée de son accouchement, et d’éviter la dépersonnalisation, très traumatisante. Evidemment il ne faut pas doser le produit trop lourdement…

Dans le numéro 42, de novembre 2013 :

Ma dernière grossesse, une grossesse distilbène, allongée strictement, se passait en été.
C’était la première fois : les trois premières (dont deux ont donné naissance à un enfant), c’était toujours l’automne, l’hiver, et le printemps. C’est moins difficile, je trouve, d’être allongée l’hiver. La pluie aux vitres et le froid dehors allègent un peu la frustration de devoir rester chez soi. On accepte mieux d’êtreau
lit quand les marmottes elles-mêmes hibernent.

Mais l’été…
Un arbre m’a sauvée. J’ai obtenu la permission d’être transportée jusque dans la maison des parents de mon mari, dans l’Essonne, en banlieue parisienne, à une demi-heure de voiture de chez moi. Une demi-heure de voiture que nous avons faite en croisant les doigts… Le risque en valait la peine : dans ce petit jardin de banlieue, l’été est passé plus en douceur qu’enfermée dans mon appartement. Un arbre gigantesque domine ce jardin. Mon matelas, bien à plat, était posé dessous, et j’ai passé l’été à rêver de branche à branche, d’oiseau en oiseau, de nuage en nuage. «Des journées entières dans les arbres», disait Marguerite Duras : je comprenais ce qu’elle voulait dire. Ma fille est née comme issue de cet arbre, et depuis je le regarde, plus que centenaire, avec comme un amour familial.


Dans le numéro 41, d'octobre 2013 :

Ruth Ozeki, Américaine d’origine japonaise, a écrit un très bon roman documentaire intitulé My Year of meat, «mon année de viande», traduit en France en 2000 sous le titre Mon épouse américaine.

Elle se demande d’abord pourquoi les Américains ont à ce point tendance à l’obésité. Elle enquête sur la production de viande aux USA et tombe, presque par hasard, sur le Distilbène. Elle apprend que les poulets d’abattage sont équipés dès les années 40 d’implants de Distilbène sous-cutanés : l’hormone de synthèse a l’avantage de les rendre gras comme des chapons, et coûte moins cher qu’une castration mécanique.
Mais comme les consommateurs de poulet ont eux aussi tendance, chez les hommes, à développer des seins et à avoir une voix plus aiguë, les implants sont interdits en 1959.

Mais en 1954, un nutritionniste pour ruminants de l’Université de l’Iowa découvre que des injections de Distilbène rendent les boeufs d’abattage plus gros plus vite : le DES est donc autorisé cette fois pour le bétail... Dans les années 60, on constate qu’il est utilisé dans 95% des élevages américains.
Il est à nouveau interdit en 1979 quand trop de consommateurs mâles présentent à nouveau des signes de castration chimique, trop de femmes développent des cancers bizarres, trop de petites filles et de petits garçons ont des pubertés précoces ou inquiétantes.
Mais l’interdiction est massivement contournée, au point qu’en 1989, l’Europe bannit l’importation de viande américaine. Les USA se tournent alors vers le marché japonais…

Je trouve ces dates intéressantes, quand on sait que le Distilbène a été contre-indiqué en France en 1977 seulement, pour les femelles humaines… !

Ce roman est aussi instructif que distrayant et même, par moments, drôle. La narratrice s’avère elle-même être une «fille DES», et ne manque pas d’humour, noir souvent, pour comparer son destin à celui des vaches…

Dans le numéro 40, de juillet 2013 :
6000 ! Il nous faut six mille femmes témoins pour mener à bien notre enquête sur les conséquences du DES. Le chiffre me semble énorme dans un pays de 60 millions d’habitants, mais grâce à Internet, grâce aux « chaînes » qui se créent de mail en mail, de Facebook en Facebook, j’espère bien que nous y arriverons.

Souvenons-nous : quand l’association s’est créée, tout fonctionnait par courrier postal, nous recevions La Lettre chez nous, nous envoyions des enveloppes avec des timbres, communiquer prenait un temps fou. Aujourd’hui il suffit de cliquer sur le mot distilbène pour obtenir des renseignements dans de nombreuses langues, pour avoir accès à des forums, pour communiquer, informer, prévenir, et aussi se battre, internationalement.
Sur l’excellent http://diethylstilbestrol.co.uk/ vous pouvez ainsi lire en anglais le journal d’une «fille DES» très bien informée et «informante».

Notre puissance de communication peut lutter contre les laboratoires, alors que jusque dans les années 90, eux seuls avaient les moyens de lancer des campagnes d’«information» (ou de
publicité). A notre niveau, nous reproduisons ces «printemps» qui ont soulevé des pays. Dans notre combat à la David contre Goliath, notre fronde, notre lance-pierre, c’est aussi Internet.

Dans le numéro 39, de mars 2013 :
J’ai pris Diane 35 pendant treize ans, de l’âge de dix-sept ans à l’âge de trente ans. Cette hormone m’avait été prescrite pour résoudre des problèmes d’acné, et pour son effet contraceptif : une pierre deux coups. J’étais très contente des résultats : j’étais consciente que la contraception est un immense progrès, et j’avais une belle peau, et de beaux cheveux par-dessus le marché.

A partir de l’âge de dix-sept ans, mes jambes ont beaucoup épaissi, et les médecins ont mis ce soudain « problème de circulation » sur le compte de l’hérédité. Une de mes grands-mères, qui a travaillé dans des conditions difficiles toute sa vie, avait en effet les jambes
«lourdes». Ma mère, elle, a toujours eu de jolies jambes fines. Je me disais que je n’avais pas de chance. On m’a donc prescrit du Daflon pour améliorer ma circulation. (Des années après le Daflon a été déremboursé, faute d’avoir fait ses preuves médicalement.)
J’ai pris l’habitude de me voir avec des chevilles épaisses, les pieds gonflés au point de parfois ne pas pouvoir me chausser, alors que j’avais vingt ans. Tout le monde avait l’air de trouver ça normal.

Le jour où j’ai arrêté Diane 35 pour avoir des enfants (et après des années de Da?flon sans aucune efficacité), mes jambes sont miraculeusement devenues fines et légères ! J’ai spontanément perdu du poids, et, de plus, j’ai retrouvé une énergie, une « légèreté » qui devrait être, normalement, celle d’une jeune femme de vingt ans.

Ensuite a commencé le parcours de la combattante DES pour avoir des enfants, mais c’est, n’est-ce-pas, une autre histoire…


Dans le numéro 37, de septembre 2012 :
Une amie célibataire, parisienne, fille distilbène®, m’apprend que son dossier d’adoption pour le Vietnam est classé dans les numéros 1500. Elle m’explique ce chiffre abstrait : cela signifie que si un jour un enfant lui est «attribué», vu les délais, elle aura dans les soixante ans. J’en reste sans voix.

J’ai rendu visite cet été à une amie américaine, sur la Côte Ouest. Sa fille Grace a onze ans. Mon amie l’a adoptée il y a neuf ans, en Chine, après un long parcours administratif : j’ai assisté à sa longue attente de dix-sept mois, entre le moment où la petite fille lui a été attribuée (ah, la contemplation des photos !), et le moment où elle a pu effectivement aller la chercher et l’accueillir chez elle, aux Etats-Unis, papiers et nationalité en règle. La «perte de temps» semblait alors insupportable, mais ensuite, quel bonheur pour cette mère célibataire, qui avait déjà un enfant «biologique», et qui voyait
tourner l’horloge pour un deuxième enfant.

Je reste stupéfaite par l’inégalité des chances à l’adoption selon le pays où l’on se trouve. La situation de la France sur ce plan est quasi catastrophique.

Bon courage, vraiment, à tous ceux et celles qui attendent.

Dans le numéro 34, de novembre 2011 :

Une des difficultés que j’ai avec le Distilbène, c’est de réussir à résumer en quelques phrases l’histoire de ce médicament et de ses victimes. Nous vivons à une époque où il faut aller vite, convaincre vite, et savoir être concis même pour une histoire aussi complexe.

Le Distilbène : une erreur médicale qui se mue en scandale. Un médicament qui agit sur trois générations. Une hormone de synthèse distribuée internationalement, à des époques et des doses différentes. Un produit qui a au moins trois noms, et tous énigmatiques ou compliqués (Distilbène, DES, diéthylstilbestrol...). Un médicament qui agit sur le foetus, mais aussi, à plus long terme, sur la mère. Un produit tératogène qui affecte filles et garçons, mais chez les garçons, on sait moins de choses. Un placebo. Un poison. Une affaire de grands laboratoires. Une détresse intime qui heurte la pudeur. Des conséquences qui vont de l’infertilité à la naissance de grands prématurés, des malformations génitales au cancer ou au handicap, selon des parcours très différents... Des conséquences psychologiques, familiales, juridiques... Des polémiques, des conflits, y compris entre victimes... En comparaison, le scandale du Mediator était plus simple, plus immédiatement «médiatisable».

Nous connaissons toutes et tous le dossier Distilbène, mais vous avez sans doute eu, comme moi, à essayer d’expliquer cette histoire en peu de mots. Quand il s’agit de convaincre un journaliste d’en parler, par exemple, ou quand je n’ai qu’une ou deux minutes à la télé ou à la radio, ça tourne carrément à l’impossible exercice de style. Il me faudrait une formation d’oratrice ou d’avocate. Alors que quand j’écris un roman, j’ai le temps...

Continuons tous et toutes à essayer, inlassablement, de raconter cette histoire, différente selon chacun, mais la nôtre.

Dans le numéro 32, de juin 2011 :

Le 23 mars, ma fille aînée étant un peu malade j’ai pris ma journée et me suis retrouvée à regarder Les Maternelles pour la première fois depuis longtemps. Cette émission des Maternelles m’a tenu une compagnie précieuse, le matin, à 9h, quand toute la maison était partie au travail ou à l’école, et que ma longue journée de femme distilbène enceinte commençait. Je serai restée alitée en tout 22 mois de ma vie, presque deux ans, pour mes quatre grossesses, dont l’une s’est terminée par une fausse couche. J’ai trois enfants vivants et en bonne santé, et celui qui n’est pas né, j’y pense souvent, comme beaucoup d’entre nous.

L’émission concernait justement les grossesses allongées. Un obstétricien du nom d’Yves Ville tenait un discours a priori raisonnable, contre l’alitement. J’ai déjà entendu ce discours : l’alitement ne protégerait de rien, il ne préviendrait pas les accouchements prématurés. Il est entièrement néfaste, moralement et physiquement : fonte musculaire, mal de dos, risque de thrombose voire d’embolie pulmonaire. L’utérus, disait l’obstétricien, est un muscle vivant, naturellement contractile. En cas de contractions qui prennent un tour irréversible, on alite 48h les dames (c’était son mot) dans le but de leur administrer des médicaments puissants. Les contractions s’arrêtent et la vie reprend un cours normal, avec juste une réduction d’activités. Il insistait sur le fait que les médecins doivent arrêter les dames car on ne peut pas compter sur les employeurs pour être compréhensifs. Mais la vie, ensuite, doit être vécue normalement.

Déjà, je ne suis pas une « dame », mais une femme. De plus, dans mon cas les médicaments puissants n’ont pas agi en 48h : la première fois il a fallu trois semaines pour éviter le pire (accouchement à 32 semaines), et pour ma deuxième grossesse, cerclée, on me les a administrés pendant 15 jours sans grand succès (accouchement à 33 semaines). Pour ma troisième grossesse, strictement allongée dès le début du troisième mois (à partir du cerclage), j’ai accouché quasiment à terme et j’ai échappé à l’hospitalisation. Je ne dis pas que je suis un cas d’école, je dis que ma petite expérience m’a montré les bienfaits de l’alitement et aussi les rudes effets secondaires des médicaments anti-contractions, qui n’ont rien d’anodin (cœur constamment à cent à l’heure, essoufflement, bras brûlés par les perfusions, etc.)

Jamais le mot de Distilbène® n’a été prononcé pendant l’émission, mais on y parlait de malformations utérines qui l’évoquaient fortement. Je suis bien d’accord avec le Docteur Ville que l’alitement prolongé présente de très nombreux voire dangereux inconvénients. Mais dans l’état actuel des choses, je ne vois pas de meilleur principe de précaution pour nous, « filles Distilbène® », quand nous parvenons enfin à être enceinte, pour garder nos précieux bébés.


Dans le numéro 31, d'avril 2011 :

L’association est entrée dans une nouvelle phase, un seuil, qui s’opère en même temps qu’une phase de transition de l’opinion. L’extraordinaire travail d’alerte fait par le Dr Irène Frachon sur le Médiator a réveillé les esprits : les laboratoires pharmaceutiques avaient déjà une réputation désastreuse, il est maintenant officiel qu’ils sont prêt à tout pour le profit, y compris à entraîner des centaines voire des milliers de morts. Dans la case « effets indésirables », il aurait fallu indiquer « arrêt cardiaque » pour le Médiator. Dans celle du Distilbène, il aurait fallu écrire « cancer, malformations génitales, stérilité, accouchements prématurés ».

Nous, victimes du DES, avons sans doute des sentiments ambivalents face au « succès » du scandale du Médiator. Les journalistes savent moins bien rendre compte de nos morts, moins immédiatement sensationnels. Il a fallu des années de procès pour établir le lien entre cancer et Distilbène, et les effets du DES sont en général à tellement long terme (deux voire trois générations) que nos drames prennent « trop » de temps. Une hormone qui agit sur le fœtus et dont les effets se voient vingt ou trente ou quarante ans après ? Des enfants handicapés suite à leur naissance prématurée ? Des cancers du sein chez la mère ? Du vagin et du col de l’utérus et peut-être du sein chez la fille ? Des malformations de la verge ? Des articles médicaux qui prévenaient du danger dès les années 60 ? Une hormone interdite en 1970 en Amérique, mais commercialisée jusqu’au début des années 80 en France ? Et qui se nommait distilbène, DES, diéthystil… ?

Nous avons toutes et tous étés confrontés à la difficulté de RACONTER le distilbène. Complexité et durée du problème, ampleur du déni, et aussi une certaine pudeur quant aux effets sur nos corps, l’équation DES est moins frappante, moins facilement appréhendable par le public et les médias, que celle du « Mediator = mort ». Combien de morts faut-il pour être entendu(e)s ? Quand les associations ont commencé à donner l’alerte sur le distilbène, l’époque était aussi moins mûre pour protester contre ce type de scandale. Les pouvoirs publics également. Souhaitons que le terrible Mediator puisse servir de « scandale générique ». Il faudra tourner la page du Distilbène, mais elle ne sera pas tournée par le seul effet du temps qui passe. Le combat continue, jusqu’à ce que justice soit faite.

Dans le numéro 29, de septembre 2010 :

Un jour le fœtus sort de votre ventre – dans le monde insouciant on dit qu’il naît. Il ou elle a crié. Vous ne saviez pas qu’il ou elle avait déjà une voix. On lui donne une chance. Le tout petit corps est équipé de tubes, de tuyaux, d’électrodes et de fils dont vous vous dites qu’ils pèsent plus lourd que lui.

Vous vous apercevez que c’est un bébé. Vous le nommez. Vous devenez parents devant une couveuse. Vous vous mettez à adorer la médecine. Ou bien vous haïssez les médecins, vous n’en pouvez plus des puéricultrices, des techniciens des bébés.

Vous surveillez les engins. Vous vivez au rythme des pulsations cardiaques, du taux d’oxygène, de la vitesse des perfusions.

On le pique sans cesse.

Il perd quelques grammes de poids chaque jour. Ou il se remplit d’eau. Il est tout mou et plein d’eau. Vous faites des rêves de noyade.

De tout le couloir de la maternité, vous êtes la seule à ne pas avoir de berceau dans votre chambre.

Votre compagnon reprend le travail. Vous entrez dans une routine. Vous savez vous équiper de la blouse et du masque, mettre les sur-chaussures et le bonnet, vous désinfecter les mains. Vous connaissez les infirmières et les puéricultrices par leur prénom. Vous avez un peu peur de la pédiatre en chef. Le temps se compte en heures et il est arrêté.

Ou bien vous désertez. Le service de néo-natalité vous téléphone, vous dit qu’il ou elle a besoin de vous. Vous voudriez n’être jamais tombée enceinte.

Cela fait deux mois qu’il est dans sa couveuse. Vous lui chantez des chansons jour et nuit. Vous passez votre vie en sur-chaussures. Vous attrapez une mycose aux orteils.

On vous propose une chambre juste au dessus, à la maternité, ou à côté, dans la Maison des parents. Il y a de la place en ce moment. Vous avez l’air tellement fatiguée.

Ou bien on vous reçoit mal. On vous empêche de le prendre dans vos bras. Vous avez lu que c’est bon pour son développement ? C’est surtout bon pour vous. Lui, ça le fatigue. Et ça gène le service.

Vous désespérez d’avoir la permission de l’allaiter. Vous n’osez même pas en parler. Ou on fait subir tellement de tests à votre lait avant de l’injecter dans la sonde gastrique, que vous vous dites qu’il n’est pas bon, ce lait. Que vous pourriez l’empoisonner.

On vous demande ce que vous avez fait pour qu’il soit si prématuré, cet enfant.

Vous dites « distilbène » et bien souvent, le membre du corps médical auquel vous vous adressez vous regarde comme si vous étiez folle, ou une emmerdeuse en puissance. Au pire, vous êtes une ennemie.

(Cette chronique est inspirée d’un extrait de la préface que j’écris pour le livre de Véronique Mahé, qui sortira en novembre chez Albin Michel)


Dans le numéro 28, de Juin 2010 :

Nous, les "filles Distilbène®", nous avons un utérus petit. Un utérus normal est de la taille d’une grosse prune (m’avait dit un obstétricien), avec une cavité centrale en forme de triangle, et un ourlet marqué, un long repli comme un fermoir de sac : le col. Un "utérus Distilbène®" serait plutôt du genre cerise, avec un tout petit loquet avant le vagin : ce col effacé, timide, qui va poser problème pour tenir une grossesse. Quant à la cavité, elle est en forme de n’importe quoi.

Le corps médical dit de l’utérus « typiquement Distilbène® » qu’il est en forme de T ou en Y. Mais cette image ne me convainc pas. Ces lettres sont symétriques, elle pourraient tenir géométriquement dans le cercle que Vinci trace autour du corps humain (masculin) : les bras et les jambes y rayonnent en harmonie comme un alphabet universel. Les "filles Distilbène®", du côté de leur utérus, ce n’est pas ça du tout.

Sur les radios des "utérus Distilbène®", on voit des sortes de tortillons, des scoubidous longs et fins, un bras plus court que l’autre. Des T ou des Y, si l’on veut, mais gribouillés par un enfant. Aucune trace d’un beau triangle, ni de franche cavité. Autour de son utérus biscornu, la "fille DES" a parfois le sentiment, des pieds à la tête, d’être elle-même entièrement biscornue.

Il m’est arrivé de survoler la Sibérie, pour me rendre au Japon. Tout était blanc, avec des fleuves noirs qui jetaient de multiples bras vers la mer. Ils formaient des deltas tortueux, des entrelacs, des écheveaux sombres qui se perdaient dans l’inconnu. C’est aussi cette image que je surimpose aux radios des "utérus DES".

Ces utérus singuliers peuvent pourtant porter des enfants. Pas toujours, mais souvent. Ils peuvent les porter, comme des bateaux, jusqu’au bout du fleuve ou un peu en amont. Nous pouvons aussi les aimer, et même en être fières : ces utérus mal fichus, qui font tout leur possible.


Dans le numéro 27, de mars 2010 :

L’enfant qui vient de naître est dans la couveuse. La « fille Distilbène® » ne sait pas si elle peut se laisser aller à être mère. Elle est devenue mère, malgré tout. Mais l’enfant est né trop tôt. Il est né avant 32 semaines. Toute sa grossesse, allongée, elle s’est fixée sur ce chiffre : 32. Le nombre de semaines où statistiquement, le risque vital est moins grand, parce que l’enfant respire sans assistance. 32 semaines : le calcul propre aux femmes enceintes était pour elle chargé d’angoisse. Chaque jour compte, se répétait-elle. Plus que toute autre femme enceinte, elle visualisait l’enfant dans son ventre, mais d’une façon presque détachée : organe par organe. On lui a d’ailleurs injecté de la cortisone pour accélérer la maturation des poumons. Et elle rêvait d’un bébé qui respire seul, un bébé lancé dans la vie, autonome, comme un bateau détaché de son amarre !

La "fille Distilbène®" ne s’autorise à se penser mère que plusieurs semaines, parfois plusieurs mois après la naissance de l’enfant prématuré : quand elle le tient dans ses bras, costaud, réel, quand il est bien vivant, à la maison. Alive and kicking, disent les Anglais. Pendant la grossesse, cet enfant reste une possibilité, un espoir, jamais un acquis. S’attacher ? L’amour maternel est souvent vécu comme un risque psychique par la "fille Distilbène®". Son ventre s’arrondit, mais elle préfère, parfois, ne pas y penser. Elle est allongée, elle sent l’enfant bouger dans son ventre, elle n’a que cette grossesse en tête ; pourtant y croire lui paraît dangereux, outrecuidant, prématuré. C’est ainsi que la fille distilbène aura tendance à penser sa grossesse presque comme une fin en soi, ou une maladie dont il faut voir le bout. Fortement médicalisée, elle pensera cerclage, anesthésie, Spasfon®, Loxen®, Salbutamol®, matérialité forcée de sa vie, nombre de pas jusqu’aux toilettes, mal de dos, saignements, palpitations, crampes, abstinence sexuelle, patience du compagnon... Le bébé, elle le tiendra mentalement à distance. Elle l’appellera par exemple « le fœtus ». Elle ne voudra pas, par superstition, penser aux prénoms ou même s’enquérir de son sexe.

Les années ont passé. L’enfant a grandi. Il va bien (ou pas toujours). La "fille Distilbène®", devenue mère malgré tout, a oublié les noms des médicaments qu’elle prenait. Mais pas cette grossesse, et pas ces moments-là, devant la couveuse, ces moments répétés qui ont fini par ne faire qu’un seul long temps : ce temps où être mère n’avait rien de certain.

Dans le numéro 26, de décembre 2009 :

Avec notre corps malmené, nos utérus biscornus, nos traces physiques et psychiques, nous avons toutes des parcours différents, nous les « filles Distilbène® » (je parlerai une autre fois des hommes). Nous sommes toutes uniques dans notre corps, notre tête et notre vie. Ce qui nous réunit, cet accident de vie d’avoir été exposées au Distilbène®, est aussi ce qui nous différencie : chacune réagit à sa façon, et aucune vie ne ressemble à une autre.

J’insiste sur ce point parce que la tentation est grande de se comparer les unes aux autres. Or les problèmes liés au Distilbène® sont toujours vécus par une personne particulière dans un corps singulier.

Je me souviens de la première personne qui m’a parlé du Distilbène® : c’était dans un train, j’avais vingt ans. Elle m’a dit que je n’aurais jamais d’enfant, comme elle. C’était une femme d’une quarantaine d’années. Elle avait tout essayé, et elle m’a parlé avec une sorte de rage contenue de ses fausses couches et curetages (j’entendais ce mot horrible pour la première fois). Jusque-là j’avais soigneusement fait l’autruche et évité de penser au mauvais pronostic lié au Distilbène® (j’avais 14 ans lorsque j’ai été informée pour la première fois). Cette femme, dans ce train, m’a d’une certaine façon obligée à affronter le problème et à chercher d’autres informations. Mais elle m’a aussi projetée dans un abîme d’angoisse, sans prendre aucune précaution pour atténuer l’effet de son récit ; comme si elle se vengeait de son destin sur une plus jeune qu’elle, en cherchant plus ou moins consciemment à m’ôter tout espoir.

Or, si j’ai eu mon lot de difficultés et de douleur dans ce parcours privé qu’est celui du Distilbène®, j’ai fini par avoir trois enfants, tous aujourd’hui en bonne santé. Je voudrais qu’au contraire de cette femme dans le train, ce soit un signe d’espoir pour les autres. L’information que nous avons reçue à un moment ou à un autre de notre vie, cette « annonce » que nous allions avoir un certain type de problèmes, nous a souvent été donnée par une autre femme et pas toujours avec des mots choisis. Aujourd’hui, ce rôle des « mauvaises fées » est parfois tenu par Internet. Il est normal que ce soit précisément les femmes ayant vécu les parcours les plus difficiles qui aient besoin de le raconter sur différents forums. Peut-être le bonheur est-il plus silencieux ? En tous cas évitez de vous comparer en lisant sur Internet : même sous l’influence pénible du Distilbène®, votre vie, comme votre ventre, n’est qu’à vous.

Actions dans les médias

logofranceculture

Dès que Marie Darrieussecq est invitée à une émission elle saisit l’opportunité de parler du DES et de l’association, si le sujet le permet. Ci-dessous quelques exemples...

Sa chronique Les Idées Claires du 15 mai 2012, sur France Culture :

DISTILBENE ET MEDIATOR

Je suis ravie que nous accueillions aujourd'hui le docteur Irène Frachon. Le Mediator est un scandale médical qui a mis en lumière l'arrogance dont sont capables les laboratoires pharmaceutiques et aussi celle de certains médecins qui ont cultivé le déni : sûrs de leur savoir et de leur ordonnance, un certain ordonnancement du monde où la voix du patient, sa plainte, sont perçues comme un désordre et un dérangement. Je voudrais témoigner d'un autre scandale et d'un autre déni, celui du distilbène, où des milliers de femmes et d'hommes, 160 000 en France, ont été d'abord perçus comme des hystériques.

Le distilbène est une histoire complexe, qui commence à la fin des années 30 aux Etats-Unis avec l'invention du diéthylstilboestrol, aussi appelé DES ou distilbène : un œstrogène de synthèse, très peu coûteux à fabriquer. Le distilbène est alors considéré comme un médicament miracle qui permet d’éviter les fausses couches. Le marché des femmes enceintes est énorme, on le prescrit massivement. Mais un premier article paraît dès 1953 dans une revue médicale, suivi de plusieurs autres, alertant sur sa dangerosité. Le distilbène finit par être interdit aux Etats-Unis en 1971, mais il continue à être distribué en France où il ne sera contre-indiqué qu'en 1977, après avoir causé des ravages.

Le distilbène est tératogène, ça vient de teratos, le monstre : il crée des malformations génitales sur le bébé que porte la femme enceinte à qui il est prescrit. La plus fréquente est un utérus atrophié et déformé, et chez les garçons c'est l'hypospadias, une malformation de la verge. Le distilbène entraîne aussi des cancers des voies génitales, dont des cancers du vagin, mortels, et normalement très rares. C'est un perturbateur endocrinien. Il a aussi des conséquences psychologiques. Et de façon massive il entraîne des stérilités, ou des accouchements très prématurés, avec des conséquences sur deux, voire trois générations. Etant touchée directement par ce scandale, je suis depuis 2001 la marraine du Réseau DES France, une association d'aide et d'information aux victimes du distilbène.

Il a fallu des années d'études et de procès pour établir le lien entre cancer et Distilbène, et le laboratoire UCB Pharma, qui l'a commercialisé, épuise les victimes qui osent porter plainte, à coups d'appel et avec des bataillons d'avocats. Complexité et durée du problème, force du corporatisme médical, et aussi une certaine pudeur quant aux effets sur nos corps : les victimes ont tous et toutes été confrontés à la difficulté de RACONTER le distilbène. Quand les associations ont commencé à donner l’alerte, l’époque était aussi moins mûre pour protester contre ce type de scandale, malgré celui du thalidomide quelques années auparavant. Les pouvoirs publics également n'étaient pas à l'écoute. Et ce qu'on appelle, d'un nom assez alambiqué d'ailleurs, la pharmacovigilance, l'idée d'un tel réseau de surveillance aurait révulsé pas mal de mandarins. Quand le docteur Anne Cabau a voulu, en solitaire, avertir contre le distilbène dès le début des années 80, elle a été ostracisée par une partie de la profession.

Le travail d’alerte d'Irène Frachon sur le Mediator a enfin cristallisé ce qu'on appelle en histoire un moment. Les laboratoires avaient déjà une réputation désastreuse, leur avidité a désormais un nom, le Médiator, et c'est à toutes les victimes des mauvais médicaments que le docteur Frachon a rendu un très grand service. Je reste étonnée que malgré la longue histoire des scandales médicamenteux, et malgré des précédents comme le distilbène, elle ait eu à affronter une telle dénégation, et un abus d'autorité de cette ampleur. Souhaitons que le Mediator puisse servir de « scandale générique » et qu'on n'ait plus à mesurer la cupidité de certains laboratoires en nombre de morts.

Vous pouvez écouter Marie en cliquant ici.

Le Dr Irène Frachon a participé à l'émission "l'invité des Matins" de Marc Voichet. Elle a évoqué les actions judiciaires de groupe, ainsi que le Distilbène. Vous pouvez écouter ses interventions en cliquant ici (1ère partie) ou ici (2ème partie), ou encore visionner la vidéo de cette interview en cliquant ici.

Nous vous proposons ci-dessous un résumé de l'émission :

Dans sa chronique du 15 mai, dans l’émission Les Matins sur France Culture, Marie Darrieussecq a retracé l’histoire douloureuse du Distilbène, les années de procès contre des laboratoires arrogants et cupides, et cela au moment où s’est ouvert le 14 mai à Nanterre, le procès du Médiator. Invitée de l’émission, Irène Frachon, pneumologue à l’origine de l’interdiction de ce médicament, a souligné les parallèles qui existent entre tous les scandales générés par des médicaments. Devant l’ampleur de la catastrophe sanitaire, des bataillons d’avocats utilisent les mêmes violences procédurières, le même déni de responsabilité, le mépris face à la défense de la santé. Brice Couturier, chroniqueur, a évoqué à son tour les liens existant entre les laboratoires et les agences de médicaments, au premier chef l’AFSSAPS devenue l’ANSM, qui ne tiennent plus compte des signaux d’alarme avant la mise sur le marché, liens dont l’influence engendre une moindre indépendance des experts. Il pense qu’il serait temps d’introduire en France l’équivalent des class actions des Etats-Unis, procédure qui permet aux victimes de se grouper pour aller en justice, ainsi que la création d’un fonds d’indemnisation pour les situations difficiles. Evoquant enfin la relation entre le patient et son médecin, Irène Frachon s’est réjouie que la relation de confiance aveugle disparaisse pour laisser place à une relation de confiance éclairée où le patient est mieux informé des risques inhérents à toute prise de médicament. Elle souligne que la condamnation des laboratoires Servier pour « tromperie aggravée », si elle était prononcée, permettrait l’indemnisation des victimes et la reconnaissance d’une faute, ce qui est primordial.

Pour en savoir plus, vous pouvez lire le livre de Irène Frachon : Médiator 150mg, combien de morts ?, Editions Dialogues, 2010.

Pour revoir l’émission dans son intégralité, cliquez ici.

2010 : France 5, Radio France International, Dernières Nouvelles d'Alsace...

8 novembre 2010 : France 5, Magazine de la Santé
16 novembre 2010 : RFI, Priorité Santé
4 décembre 2010 : interview aux Dernières Nouvelles d'Alsace : « Le distilbène est l'un des fantômes de mes livres »

2007 : Paris Match, France Culture...

PARIS MATCH - 21 juin 2007
Marie Darrieussecq a témoigné dans le dossier "Distilbène® : les nouvelles menaces" écrit par la journaliste Mariana Grépinet.

FRANCE CULTURE - 5 septembre 2007
Télérama / France Culture, parmi les 10 livres de leur sélection « rentrée littéraire », ont retenu le dernier roman de Marie Darrieussecq : « Tom est mort », édité chez POL.
Invitée aux matins de France Culture, (7h 30-9 h) le mercredi 5 septembre, par Catherine Clément, elle a eu l’occasion d’expliquer qu’elle est la marraine de notre association, ce qu’est le Distilbène et ses conséquences.

2005 : FRANCE 2 , le 28 octobre chez L. RUQUIER.
A cette occasion Marie Darrieussecq a parlé de son livre "Le Pays" et du DES.

2007 : Exposition d'art contemporain sur le thème du médicament

Boite géante de médicament

Marie Darrieussecq a collaboré avec Jeanne Susplugas, artiste plasticienne, qui a réalisé une exposition d’art contemporain ayant pour thème « le médicament ».

Jeanne Susplugas crée des boites de médicaments géantes, à l’intérieur desquelles on peut entendre un texte écrit par Marie et dit par elle avec deux comédiens.

Pour voir le travail de Jeanne Susplugas, vous pouvez aller visiter son site : www.susplugas.com

Cette exposition s'est tenue en 2007 à Troyes. Afin de vous faire voyager tous et toutes en lecture nous avons pensé qu’il vous serait agréable de pouvoir en lire un extrait en imaginant l’expo.


F1 : Hier j’ai appris un nouveau mot : iatrogène. J’ai regardé sur Internet, Iatros c’est le médecin, en grec. Iatrogène ça veut dire : tomber malade à cause du médecin. La maladie causée par le médecin.

H : Un comble.

F2 : Ca me fait penser à la sagesse de ma grand-mère, tu sais : « moins je vois les médecins, mieux je me porte ». Quand j’étais petite je trouvais ça d’une logique imparable.

F1 : Alors que c’est juste une inversion de propositions : « mieux je me porte, moins je vois les médecins ».

F2 : J’ai une amie en Angleterre, elle a tellement peur des médecins, et de l’hôpital, qu’elle a décidé d’avoir tous ses enfants chez elle, à la maison. Elle met une toile cirée sur le lit, elle appelle la sage-femme, et en avant ! Je lui demande : mais s’il y a un problème ? A combien es-tu de l’hôpital le plus proche ? Et elle me répond : voilà bien une réflexion de Française. J’attraperai moins de maladie en restant chez moi, et on ne va pas intuber mon bébé ou le laver dès la naissance avec des détergents ou lui coller des antibiotiques par principe de précaution.

F1 : Nosocomial c’est pas tout à fait iatrogène. Nosocomial c’est ce qui s’attrape à l’hôpital. Iatrogène c’est la maladie de l’ordonnance, la maladie des soins apportés par le médecin.
- THYROIDE lyophilisée 40 - 3 ampoules par jour.
- LESPÉNÉPHRYL - 3 par jour
- HYDERGINE - 3 fois trente gouttes.
- THIOMUCASE - 3 comprimés.
- CYCLADIÈNE 500 - 1 comprimé 20 jours par mois.
- TORÉCAN - 3 comprimés par jour.
- BÉPANTHÈNE - 3 comprimés par jour
- CYSTINE BAILLEUL - 3 cachets par jour
- ÉQUANIL 500 -1 comprimé ou 1 DORMOPAN
- CORAMINE FRUCTOSE - 2 à 4
- ASPIRINE VIT. C - 2 à 4 comprimés par jour.
- DÉSOCORT auriculaire.
C’est l’ordonnance qu’on a trouvée sur la table de chevet de ma grand-mère, avant sa disparition.
H : Sa mort ?
F1 : Non, sa disparition. On ne l’a jamais revue. Soit ça l’a rendue invisible, tout ces médicaments, ou ça l’a dissoute dans l’air, ou alors elle est partie refaire sa vie, je ne sais pas.
H : « Ne pas nuire », c’est un des premiers commandements dans le serment d’Hippocrate.

Je jure par Apollon, médecin, par Esculape, par Hygie et Panacée, par tous les dieux et toutes les déesses, les prenant à témoin que je remplirai, suivant mes forces et ma capacité, le serment et l'engagement suivant : je dirigerai le régime des malades à leur avantage, suivant mes forces et mon jugement, et je m'abstiendrai de tout mal et de toute injustice. Je ne remettrai à personne du poison, si on m'en demande, ni ne prendrai l'initiative d'une pareille suggestion.

F1 : ça a de la gueule.

F2 : La Callas, elle prenait du Mandrax pour dormir, elle en est morte.

F1 : Ca s’appelle un suicide.

H : On ne sait pas.

F1 : Et ma mère, elle a pris du distilbène. Sur ordonnance du médecin. Elle était enceinte de moi. Le distilbène, c’est thératogène. Thératos en grec, ça veut dire : le monstre. C’est un médicament qui crée des monstres. Des malformations, quoi. On m’a fait une hystérographie, on m’a dit : « à gauche un utérus normal, à droite le vôtre. » On aurait dit un Y tout penché, des tortillons de fil de fer. Je vous fais un dessin ?

Je n’aurai peut-être jamais d’enfants.

anomalies du col utérin et de l'utérus : petit utérus, anomalie morphologique, absence d’utérus, utérus à cavité double ou triple, col non rattaché à la cavité.
mauvaise vascularisation de l’utérus
insuffisance ovarienne précoce
grossesses extra-utérines fréquentes
quatre fois plus de fausses couches précoces ou tardives que dans la population générale
cancer du vagin et du col de l'utérus principalement chez des femmes jeunes
accouchement avec hémorragie de la délivrance
cancers du sein
et chez les garçons : hypospadias, cryptorchidie.

F2 : Iatrogène, iatrogène… On n’en entend pas beaucoup parler, hein ?

H : Il y a de gros enjeux, avec les labos.

F1 : Dans huit arrêts rendus le 21 décembre 2006, la Cour d'Appel de Versailles a rappelé que "malgré les doutes portant à la fois sur l'efficacité du Distilbène et sur son innocuité dont la littérature expérimentale faisait état, la société UCB PHARMA n'a pris aucune mesure alors qu'elle aurait dû agir même en présence de résultats discordants quant aux avantages et inconvénients".

F2 : Iatrogène, finalement, c’est les effets indésirables ?

F1 : C’est pas exactement ça.

H : C’est le laisser-faire du commerce ?

F1 : Ou la fatigue. La mélancolie.

F2 : L’autre jour la pédiatre m’a dit : « je ne sais pas ». Elle ne m’a pas donné d’ordonnance, elle n’a pas commandé d’examen, elle s’est renversé sur sa chaise et a fermé les yeux. Elle avait l’air très fatiguée. On aurait dit une héroïne, un peu genre Lara Croft, à la fin de sa journée de travail.

H : Moi dès que j’ai mal quelque part, je prends de l’aspirine. J’adore l’aspirine. C’est blanc, ça fait des bulles, on a l’impression de boire de la pureté au verre.

F1 : Hein ?

H : Oui, et ça a un bon goût, mi salé mi sucré. Si la veille tu as trop bu, ou pas assez dormi, ou que tu es de mauvaise humeur, ou barbouillé, c’est radical.

F2 : En fait tu en prends tous les matins.

F1 : Ma grand-mère me disait : « tu es blanche comme un cachet d’aspirine ». Elle disait aussi : une aspirine à faire du sang.

H : Effervescente, bien sûr, toujours. Si je n’en ai pas de l’effervescente, je préfère ne pas en prendre. Ce sont les bulles, qui me font du bien. C’est le champagne du matin.

F2 : On peut en mourir, de l’aspirine. Une overdose d’aspirine. C’est un anticoagulant, elle avait raison ta grand-mère. Il y a des suicides à l’aspirine.

H : Comme addiction il y a pire.

F2 : Moi je ne prends jamais de médicament.

H : tu prends la pilule.

F2 : C’est pas un médicament.

H : Première nouvelle.

F2 : ça ne soigne de rien.

F1 : Mais les médicaments, ça soigne pas forcément.

F2 : On dirait une pub. Une contre-pub. Genre « les antibiotiques, c’est pas automatique.»

H : En tous cas la pilule ça soigne d’avoir des bébés.

F2 : ça ne guérit pas forcément de l’envie d’en avoir.

H : C’est compliqué.

(pause)

L’autre jour j’entendais ce type, Yves Coppens, à la radio. C’est l’anthropologue qui a découvert le squelette de Lucy, notre ancêtre. Il disait, à ce que j’ai compris : l’espèce humaine a trouvé un équilibre entre la position debout et la nécessité de se reproduire. C’est une histoire de largeur de bassin. Il faut qu’il soit étroit pour se tenir debout, et large pour accoucher. L’humanité marche sur un fil. Une vache, à quatre pattes, accouche facilement, et apparemment sans trop de souffrance. Les femmes, elles, ont le bassin de plus en plus étroit. Dans quelques siècles, peut-être, si cette évolution perdure, les femmes ne pourront plus accoucher que par césarienne.

F1 : On veut toutes entrer dans des jeans riquiqui.

F2 : C’est comme les canines. Comme on ne déchire plus de viande avec les dents, les canines régressent. Il paraît que de plus en plus d’enfants naissent sans canine.

(F1 : Hier j’ai appris un nouveau mot…)