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Présentation de notre marraine
Bibliographie de Marie Darrieussecq
Chronique pour Réseau D.E.S. France
Art contemporain et médicaments...
Média et DES

Notre marraine : Marie Darrieussecq

L’écrivaine Marie Darrieussecq a accepté d’être la marraine de notre association.

Elle-même "fille DES", elle engage sa notoriété pour faire connaitre les conséquences de l’exposition in utero au Distilbène®, et l’association.

En 2009, elle nous a proposé d'écrire une chronique, publiée dans "la lettre", le bulletin d'information trimestriel de Réseau D.E.S. France, adressé à l'ensemble des adhérents.

Vous pourrez davantage faire connaissance avec Marie Darrieussecq en cliquant sur ce lien.

Bibliographie

1996 : Truismes(POL)
1998 : Naissance des fantômes (POL)
1999 : Le Mal de mer (POL)
1999 : Précisions sur les vagues (POL)
2001 : Bref séjour chez les vivants (POL)
2002 : Le Bébé (POL)
2003 : White (POL)
2004 : Claire dans la forêt suivi de Penthésilée, premier combat (Editions des Femmes)
2005 : Roman : Le Pays (POL)
2006 : Nouvelles : Zoo (POL)
2007 : Pièce de théâtre : Le Musée de la mer (POL)
2007 : Roman : Tom est mort (POL)
2008 : Traduction d'Ovide : Tristes Pontiques (POL)
2008 : Précisions sur les vagues (POL)
2009 : Théatre : Le Musée de la mer (POL)
2010 : Essai : Rapport de police (POL)

Vous trouverez plus d'informations sur le site des éditions POL, comme sur celui des Editions des femmes.

Chronique pour Réseau D.E.S. France

Voici la chronique que Marie Darrieussecq nous a proposé d'écrire pour "La Lettre", notre publication trimestrielle adressée à nos adhérents.

Dans le numéro 27, de mars 2010 :

L’enfant qui vient de naître est dans la couveuse. La « fille Distilbène® » ne sait pas si elle peut se laisser aller à être mère. Elle est devenue mère, malgré tout. Mais l’enfant est né trop tôt. Il est né avant 32 semaines. Toute sa grossesse, allongée, elle s’est fixée sur ce chiffre : 32. Le nombre de semaines où statistiquement, le risque vital est moins grand, parce que l’enfant respire sans assistance. 32 semaines : le calcul propre aux femmes enceintes était pour elle chargé d’angoisse. Chaque jour compte, se répétait-elle. Plus que toute autre femme enceinte, elle visualisait l’enfant dans son ventre, mais d’une façon presque détachée : organe par organe. On lui a d’ailleurs injecté de la cortisone pour accélérer la maturation des poumons. Et elle rêvait d’un bébé qui respire seul, un bébé lancé dans la vie, autonome, comme un bateau détaché de son amarre !

La "fille Distilbène®" ne s’autorise à se penser mère que plusieurs semaines, parfois plusieurs mois après la naissance de l’enfant prématuré : quand elle le tient dans ses bras, costaud, réel, quand il est bien vivant, à la maison. Alive and kicking, disent les Anglais. Pendant la grossesse, cet enfant reste une possibilité, un espoir, jamais un acquis. S’attacher ? L’amour maternel est souvent vécu comme un risque psychique par la "fille Distilbène®". Son ventre s’arrondit, mais elle préfère, parfois, ne pas y penser. Elle est allongée, elle sent l’enfant bouger dans son ventre, elle n’a que cette grossesse en tête ; pourtant y croire lui paraît dangereux, outrecuidant, prématuré. C’est ainsi que la fille distilbène aura tendance à penser sa grossesse presque comme une fin en soi, ou une maladie dont il faut voir le bout. Fortement médicalisée, elle pensera cerclage, anesthésie, Spasfon®, Loxen®, Salbutamol®, matérialité forcée de sa vie, nombre de pas jusqu’aux toilettes, mal de dos, saignements, palpitations, crampes, abstinence sexuelle, patience du compagnon... Le bébé, elle le tiendra mentalement à distance. Elle l’appellera par exemple « le fœtus ». Elle ne voudra pas, par superstition, penser aux prénoms ou même s’enquérir de son sexe.

Les années ont passé. L’enfant a grandi. Il va bien (ou pas toujours). La "fille Distilbène®", devenue mère malgré tout, a oublié les noms des médicaments qu’elle prenait. Mais pas cette grossesse, et pas ces moments-là, devant la couveuse, ces moments répétés qui ont fini par ne faire qu’un seul long temps : ce temps où être mère n’avait rien de certain.

Dans le numéro 26, de décembre 2009 :

Avec notre corps malmené, nos utérus biscornus, nos traces physiques et psychiques, nous avons toutes des parcours différents, nous les « filles Distilbène® » (je parlerai une autre fois des hommes). Nous sommes toutes uniques dans notre corps, notre tête et notre vie. Ce qui nous réunit, cet accident de vie d’avoir été exposées au Distilbène®, est aussi ce qui nous différencie : chacune réagit à sa façon, et aucune vie ne ressemble à une autre.

J’insiste sur ce point parce que la tentation est grande de se comparer les unes aux autres. Or les problèmes liés au Distilbène® sont toujours vécus par une personne particulière dans un corps singulier.

Je me souviens de la première personne qui m’a parlé du Distilbène® : c’était dans un train, j’avais vingt ans. Elle m’a dit que je n’aurais jamais d’enfant, comme elle. C’était une femme d’une quarantaine d’années. Elle avait tout essayé, et elle m’a parlé avec une sorte de rage contenue de ses fausses couches et curetages (j’entendais ce mot horrible pour la première fois). Jusque-là j’avais soigneusement fait l’autruche et évité de penser au mauvais pronostic lié au Distilbène® (j’avais 14 ans lorsque j’ai été informée pour la première fois). Cette femme, dans ce train, m’a d’une certaine façon obligée à affronter le problème et à chercher d’autres informations. Mais elle m’a aussi projetée dans un abîme d’angoisse, sans prendre aucune précaution pour atténuer l’effet de son récit ; comme si elle se vengeait de son destin sur une plus jeune qu’elle, en cherchant plus ou moins consciemment à m’ôter tout espoir.

Or, si j’ai eu mon lot de difficultés et de douleur dans ce parcours privé qu’est celui du Distilbène®, j’ai fini par avoir trois enfants, tous aujourd’hui en bonne santé. Je voudrais qu’au contraire de cette femme dans le train, ce soit un signe d’espoir pour les autres. L’information que nous avons reçue à un moment ou à un autre de notre vie, cette « annonce » que nous allions avoir un certain type de problèmes, nous a souvent été donnée par une autre femme et pas toujours avec des mots choisis. Aujourd’hui, ce rôle des « mauvaises fées » est parfois tenu par Internet. Il est normal que ce soit précisément les femmes ayant vécu les parcours les plus difficiles qui aient besoin de le raconter sur différents forums. Peut-être le bonheur est-il plus silencieux ? En tous cas évitez de vous comparer en lisant sur Internet : même sous l’influence pénible du Distilbène®, votre vie, comme votre ventre, n’est qu’à vous.

Marie Darrieussecq

2007 : Exposition d'art contemporain sur le thème du médicament

Marie Darrieussecq a collaboré avec Jeanne Susplugas, artiste plasticienne, qui a réalisé une exposition d’art contemporain ayant pour thème « le médicament ».

Jeanne Susplugas crée des boites de médicaments géantes, à l’intérieur desquelles on peut entendre un texte écrit par Marie et dit par elle avec deux comédiens.

Pour voir le travail de Jeanne Susplugas, vous pouvez aller visiter son site : www.susplugas.com

Cette exposition s'est tenue en 2007 à Troyes. Afin de vous faire voyager tous et toutes en lecture nous avons pensé qu’il vous serait agréable de pouvoir en lire un extrait en imaginant l’expo.


F1 : Hier j’ai appris un nouveau mot : iatrogène. J’ai regardé sur Internet, Iatros c’est le médecin, en grec. Iatrogène ça veut dire : tomber malade à cause du médecin. La maladie causée par le médecin.

H : Un comble.

F2 : Ca me fait penser à la sagesse de ma grand-mère, tu sais : « moins je vois les médecins, mieux je me porte ». Quand j’étais petite je trouvais ça d’une logique imparable.

F1 : Alors que c’est juste une inversion de propositions : « mieux je me porte, moins je vois les médecins ».

F2 : J’ai une amie en Angleterre, elle a tellement peur des médecins, et de l’hôpital, qu’elle a décidé d’avoir tous ses enfants chez elle, à la maison. Elle met une toile cirée sur le lit, elle appelle la sage-femme, et en avant ! Je lui demande : mais s’il y a un problème ? A combien es-tu de l’hôpital le plus proche ? Et elle me répond : voilà bien une réflexion de Française. J’attraperai moins de maladie en restant chez moi, et on ne va pas intuber mon bébé ou le laver dès la naissance avec des détergents ou lui coller des antibiotiques par principe de précaution.

F1 : Nosocomial c’est pas tout à fait iatrogène. Nosocomial c’est ce qui s’attrape à l’hôpital. Iatrogène c’est la maladie de l’ordonnance, la maladie des soins apportés par le médecin.
- THYROIDE lyophilisée 40 - 3 ampoules par jour.
     - LESPÉNÉPHRYL - 3 par jour
     - HYDERGINE - 3 fois trente gouttes.
     - THIOMUCASE - 3 comprimés.
     - CYCLADIÈNE 500 - 1 comprimé 20 jours par mois.
     - TORÉCAN - 3 comprimés par jour.
     - BÉPANTHÈNE - 3 comprimés par jour
     - CYSTINE BAILLEUL - 3 cachets par jour
     - ÉQUANIL 500 -1 comprimé ou 1 DORMOPAN
     - CORAMINE FRUCTOSE - 2 à 4
     - ASPIRINE VIT. C - 2 à 4 comprimés par jour.
     - DÉSOCORT auriculaire.
     C’est l’ordonnance qu’on a trouvée sur la table de chevet de ma grand-mère, avant sa disparition.
H : Sa mort ?
F1 : Non, sa disparition. On ne l’a jamais revue. Soit ça l’a rendue invisible, tout ces médicaments, ou ça l’a dissoute dans l’air, ou alors elle est partie refaire sa vie, je ne sais pas.
H : « Ne pas nuire », c’est un des premiers commandements dans le serment d’Hippocrate.

Je jure par Apollon, médecin, par Esculape, par Hygie et Panacée, par tous les dieux et toutes les déesses, les prenant à témoin que je remplirai, suivant mes forces et ma capacité, le serment et l'engagement suivant : je dirigerai le régime des malades à leur avantage, suivant mes forces et mon jugement, et je m'abstiendrai de tout mal et de toute injustice. Je ne remettrai à personne du poison, si on m'en demande, ni ne prendrai l'initiative d'une pareille suggestion.

F1 : ça a de la gueule.

F2 : La Callas, elle prenait du Mandrax pour dormir, elle en est morte.

F1 : Ca s’appelle un suicide.

H : On ne sait pas.

F1 : Et ma mère, elle a pris du distilbène. Sur ordonnance du médecin. Elle était enceinte de moi. Le distilbène, c’est thératogène. Thératos en grec, ça veut dire : le monstre. C’est un médicament qui crée des monstres. Des malformations, quoi. On m’a fait une hystérographie, on m’a dit : « à gauche un utérus normal, à droite le vôtre. » On aurait dit un Y tout penché, des tortillons de fil de fer. Je vous fais un dessin ?

Je n’aurai peut-être jamais d’enfants.

anomalies du col utérin et de l'utérus : petit utérus, anomalie morphologique, absence d’utérus, utérus à cavité double ou triple, col non rattaché à la cavité.
mauvaise vascularisation de l’utérus
insuffisance ovarienne précoce
grossesses extra-utérines fréquentes
quatre fois plus de fausses couches précoces ou tardives que dans la population générale
cancer du vagin et du col de l'utérus principalement chez des femmes jeunes
accouchement avec hémorragie de la délivrance
cancers du sein
et chez les garçons : hypospadias, cryptorchidie.

F2 : Iatrogène, iatrogène… On n’en entend pas beaucoup parler, hein ?

H : Il y a de gros enjeux, avec les labos.

F1 : Dans huit arrêts rendus le 21 décembre 2006, la Cour d'Appel de Versailles a rappelé que "malgré les doutes portant à la fois sur l'efficacité du Distilbène et sur son innocuité dont la littérature expérimentale faisait état, la société UCB PHARMA n'a pris aucune mesure alors qu'elle aurait dû agir même en présence de résultats discordants quant aux avantages et inconvénients".

F2 : Iatrogène, finalement, c’est les effets indésirables ?

F1 : C’est pas exactement ça.

H : C’est le laisser-faire du commerce ?

F1 : Ou la fatigue. La mélancolie.

F2 : L’autre jour la pédiatre m’a dit : « je ne sais pas ». Elle ne m’a pas donné d’ordonnance, elle n’a pas commandé d’examen, elle s’est renversé sur sa chaise et a fermé les yeux. Elle avait l’air très fatiguée. On aurait dit une héroïne, un peu genre Lara Croft, à la fin de sa journée de travail.

H : Moi dès que j’ai mal quelque part, je prends de l’aspirine. J’adore l’aspirine. C’est blanc, ça fait des bulles, on a l’impression de boire de la pureté au verre.

F1 : Hein ?

H : Oui, et ça a un bon goût, mi salé mi sucré. Si la veille tu as trop bu, ou pas assez dormi, ou que tu es de mauvaise humeur, ou barbouillé, c’est radical.

F2 : En fait tu en prends tous les matins.

F1 : Ma grand-mère me disait : « tu es blanche comme un cachet d’aspirine ». Elle disait aussi : une aspirine à faire du sang.

H : Effervescente, bien sûr, toujours. Si je n’en ai pas de l’effervescente, je préfère ne pas en prendre. Ce sont les bulles, qui me font du bien. C’est le champagne du matin.

F2 : On peut en mourir, de l’aspirine. Une overdose d’aspirine. C’est un anticoagulant, elle avait raison ta grand-mère. Il y a des suicides à l’aspirine.

H : Comme addiction il y a pire.

F2 : Moi je ne prends jamais de médicament.

H : tu prends la pilule.

F2 : C’est pas un médicament.

H : Première nouvelle.

F2 : ça ne soigne de rien.

F1 : Mais les médicaments, ça soigne pas forcément.

F2 : On dirait une pub. Une contre-pub. Genre « les antibiotiques, c’est pas automatique.»

H : En tous cas la pilule ça soigne d’avoir des bébés.

F2 : ça ne guérit pas forcément de l’envie d’en avoir.

H : C’est compliqué.

(pause)

L’autre jour j’entendais ce type, Yves Coppens, à la radio. C’est l’anthropologue qui a découvert le squelette de Lucy, notre ancêtre. Il disait, à ce que j’ai compris : l’espèce humaine a trouvé un équilibre entre la position debout et la nécessité de se reproduire. C’est une histoire de largeur de bassin. Il faut qu’il soit étroit pour se tenir debout, et large pour accoucher. L’humanité marche sur un fil. Une vache, à quatre pattes, accouche facilement, et apparemment sans trop de souffrance. Les femmes, elles, ont le bassin de plus en plus étroit. Dans quelques siècles, peut-être, si cette évolution perdure, les femmes ne pourront plus accoucher que par césarienne.

F1 : On veut toutes entrer dans des jeans riquiqui.

F2 : C’est comme les canines. Comme on ne déchire plus de viande avec les dents, les canines régressent. Il paraît que de plus en plus d’enfants naissent sans canine.
  …
(F1 : Hier j’ai appris un nouveau mot…)

FRANCE CULTURE - 5 septembre 2007

Télérama / France Culture, parmi les 10 livres de leur sélection « rentrée littéraire », ont retenu le dernier roman de Marie Darrieussecq : « Tom est mort », édité chez POL.
Invitée aux matins de France Culture, (7h 30-9 h) le mercredi 5 septembre, par Catherine Clément, elle a eu l’occasion d’expliquer qu’elle est la marraine de notre association, ce qu’est le Distilbène et ses conséquences.

PARIS MATCH - 21 juin 2007

Marie Darrieussecq a témoigné dans le dossier "Distilbène® : les nouvelles menaces" écrit par la journaliste Mariana Grépinet.

FRANCE 2 - 28 octobre 2005

France 2 chez L. RUQUIER.
A cette occasion Marie Darrieussecq a parlé de son livre "Le Pays" et du DES.