Nous connaître

Notre association a été créée en 1994 par des “filles et des mères DES” et regroupe des personnes concernées par le Distilbène partout en France.

Mise à jour : 6 janvier 2022

Nous informons, soutenons les “familles DES” et participons à la recherche. Nous existons grâce aux cotisations de nos adhérents, aux dons et au bénévolat. Depuis 2016, l’association est agréée par le Ministère de la Santé.

«  C’est ensemble que nous avançons, solidaires les uns des autres. » (Anne Levadou) 

Nos actions « Distilbène »

Les buts de l’association sont guidés par les besoins et les difficultés rencontrées par les “familles Distilbène”.

  • Notre objectif prioritaire est de diffuser une information scientifique, sans minimiser ni dramatiser les conséquences du DES. Nous publions une revue trimestrielle et avons réalisé des guides, des vidéos, pour les “familles” DES et les professionnels de santé.
  • Le soutien des personnes concernées, en particulier grâce à la permanence téléphonique.
  • La coopération est indispensable avec les autorités sanitaires, la presse, les élus… pour améliorer l’information et la prise en charge médicale.
  • Pour répondre à de nouvelles questions sur des conséquences du DES, l’association a mené différentes enquêtes, ayant abouti à des publications scientifiques dans des revues à comité de relecture.

D’autres actions

  • Cancer du col de l’utérus : un dépistage régulier permet le plus souvent de l’éviter. Nous avons créé des outils de sensibilisation aux dépistages spécifiques nécessaires aux « filles DES », mais aussi aux femmes greffées ou vivant avec le VIH.
  • Le scandale du Mediator a représenté un tournant dans notre société… mais aussi pour l’association. La sécurité des médicaments peut être améliorée, en sensibilisant davantage les professionnels de santé et l’ensemble de la société à la pharmacovigilance, en obtenant une vraie reconnaissance des victimes.

Tous ces sujets plus “sociétaux” nous ont poussés à initier d’autres coopérations. 

Comment nous soutenir ?

  • En adhérant à l’association, en faisant un don : facilement, par chèque, virement, ou en ligne par carte bancaire
  • En utilisant Prizle pour vos achats en ligne
  • En nous donnant vos Tookets, si vous êtes sociétaire du Crédit Agricole d’Aquitaine

Comme toute association d’intérêt général, les cotisations et les dons ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant versé, dans la limite de 20% du revenu imposable.

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1994-2024 : Réseau D.E.S. France a 30 ans ! Un projet de transmission : réaliser des podcasts.

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Un projet pour déposer son histoire... Ce podcast va réunir les témoignages, des uns, des autres : “filles DES”, “fils DES”, “mères DES” mais nous souhaitons également la participation de conjoints, de petits-enfants, d’amis, de professionnels de santé…
L’information au coeur de notre action

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Si vous êtes adhérent de l'Association, bientôt, vous recevrez La Lettre de mars, actuellement chez l'imprimeur. 
Mise à jour du Guide Pratique

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Suite aux nouvelles recommandations de suivi gynécologique des femmes exposées in utero au DES, nous avons mis à jour nos documents d'information.
AG : pour la 1ère fois sur Bordeaux ! Retrouvons nous samedi 27 janvier à partir de 13h45, en présentiel ! (Et aussi par internet !)

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Sur inscription (nombre de places limité en présentiel). Lieu : Salle de réunion de l'Apparthotel Ténéo ARTHENA, 8 allée du 7ème art, 33400 Talence. (Au pied du tram, ligne B, arrêt Forum.) En visioconférence : inscription sur demande, avant le vendredi 26 janvier au soir.

Le conseil d’administration Réseau D.E.S. France