Les conséquences du DES

La prescription de Distilbène aux femmes enceintes impacte 3 générations : les mères, les filles et fils, et les petits-enfants. Quels sont ces impacts ?

Mise à jour : 19 décembre 2021

L’histoire du DES n’est pas close

Le DES a été prescrit en France de 1948 à 1977 aux femmes enceintes pour éviter les fausses-couches et d’autres complications de grossesse.

Des effets indésirables sont apparus chez les “filles DES” exposées in utero (cancers, infertilité et complications de grossesses).

Au fil des décennies, d’autres conséquences sont apparues, pour trois générations, nécessitant d’autres recherches et une prise en charge adaptée.

Cette rubrique présente les conséquences du DES scientifiquement validées, génération par génération.

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Pr Michel Tournaire

Professionnels de santé

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1ère génération : “Mères DES”

Conséquences Distilbène Mères DES

   

Qui est concerné ? 

On appelle « mères DES » les femmes qui ont pris du DES pendant une ou plusieurs grossesses. Le nombre de ces grossesses est évalué, en France, à 200 000 de 1948 à 1977.

Conséquences 

Quatre études ont montré, chez ces « mères DES », un accroissement significatif du nombre de cancers du sein, de l’ordre de 35%, ce qui est considéré comme une augmentation modeste. 

Suivi médical 

Pour le dépistage, les recommandations actuelles comportent, pour ce niveau de risque, un dépistage « standard » par consultation annuelle avec examen des seins et par mammographie tous les deux ans jusqu’à 74 ans. Cependant l’arrêt des mammographies à cet âge est l’objet de débats. Votre médecin vous conseillera.

   

2ème génération : “Filles DES” exposées in utero

Conséquences Distilbène Filles DES

   

Qui est concerné ? 

On appelle « filles DES » les femmes qui ont été exposées au DES avant leur naissance, dans l’utérus de leur mère. Leur nombre est évalué à 80 000 en France, âgées de 44 à 73 ans en 2021.

Conséquences

Ces femmes sont les personnes les plus touchées par les conséquences du DES. Elles ont été confrontées à des complications telles que cancers, infertilité, accidents de grossesse. Leurs risques de cancer du col et du vagin restent majorés, par rapport à la population générale : elles ont besoin d’un suivi gynécologique spécifique.   

   

2ème génération : “Fils DES” exposés in utero

Conséquences Distilbène Fils DES

Qui est concerné ?

On appelle « fils DES » les hommes qui ont été exposés au DES avant leur naissance, dans l’utérus de leur mère. Ils sont évalués à 80 000 en France, âgés de 44 à 73 ans en 2021.

Conséquences

Malformations

Chez ces garçons, il a été mis en évidence une plus grande fréquence de cryptorchidie (testicule non descendu à la naissance), kystes de l’épididyme (conduit entre le testicule et la prostate), hypospadias (orifice urinaire sous la verge) ou atrophie testiculaire.
Ces anomalies sont bénignes. Elles ont été dépistées et prises en charge chez le nouveau-né ou l’enfant en bas âge.

Fertilité

Après plusieurs études, la conclusion est que l’exposition in utero au DES n’augmenterait pas le risque d’infertilité.

Cancer du testicule

Après des publications discordantes, une synthèse des études publiée en 2019 trouve une augmentation de risque, multiplié par trois. Notons que cette augmentation de risque ne devrait plus concerner les « fils DES » qui, en France, en 2020, ont dépassé l’âge habituel de survenue de ce cancer, avant 40 ans.

Cancer de la prostate

Il n’a pas retrouvé d’augmentation de risque de cancer de la prostate chez les hommes exposés in utero au DES, selon une étude, publiée en 2021. Elle a été réalisée au sein du groupe de recherche soutenu par l’Institut National du Cancer américain (NCI) qui observe des cohortes de « familles DES » depuis 1996.

Effets psychiques, orientation sexuelle, maladies du pancréas, diabète

Cette rubrique est commune avec les “Filles DES” : retrouvez-là en suivant ce lien.

3ème génération : filles et fils des “Filles DES”

Conséquences Distilbène enfants de filles DES

 

Qui est concerné ?

En France, en 2021, ces “petits-enfants DES“ ont moins de 50 ans, avec un âge moyen de 25 ans. 

Conséquences 

Ces personnes peuvent vivre des séquelles de la prématurité et ont des risques accrus de certaines malformations. Les données quant à la fertilité et au déroulé des grossesses sont rassurantes. 

 

 

3ème génération : filles et fils des “Fils DES”

En France, en 2021, ces “petits-enfants DES“ ont moins de 50 ans, avec un âge moyen de 25 ans. 

Les études concernant les enfants des « fils DES » sont très rares.
Une étude rétrospective française de 2018 a évalué les malformations de 405 enfants de « fils DES » (196 filles et 209 garçons).

Les seules augmentations significatives concernaient les malformations génitales chez les garçons. L’augmentation était significative pour la cryptorchidie (testicule non descendu à la naissance) et les pénis de petite taille mais il n’y avait pas d’augmentation du taux d’hypospadias (orifice urinaire sous la verge. Ces résultats doivent être considérés comme un signal d’alerte qui demande à être vérifié, en raison du petit nombre de cas.

Les malformations génitales féminines n’étaient pas plus fréquentes.

Noter qu’il n’y avait pas d’augmentation des malformations extra-génitales, en particulier digestives ou cardiaques, alors que celles-ci ont été observées chez les enfants des «filles DES» (atrésie de l’œsophage et malformation cardiaque).

 

Quatrième génération et suivantes

Pour la 4ème génération et les générations suivantes, la question d’une transmission dans l’espèce humaine se pose, puisque des anomalies ont été observées chez l’animal. Les transmissions humaines sont considérées comme possibles par des mécanismes de transmission transgénérationnelle d’altérations épigénétiques, mais n’ont pas, à ce jour, été observées (Fénichel 2015).

 

4eme Generation Distilbene