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Effets psychiques
Le risque de complications psychiatriques chez les personnes exposées in utero au DES fait l’objet d’études aux résultats discordants et de débats.
En 2011, la Revue Prescrire a fait une synthèse.
En résumé, trois études à grands effectifs ont été retenues.
• Une étude américaine de 1991 comparant 1711 femmes exposées in utero à 919 non exposées, a montré que les femmes exposées au DES avaient reçu plus souvent un diagnostic d’anorexie mentale et/ou de boulimie, ou de perte de poids inexpliquée (Gustavson 1991).
• Une étude française de 2007, qui a comparé 1680 hommes et femmes exposés in utero et 1447 membres de leur fratrie non exposés, n’a pas trouvé de différences entre les deux groupes quant à la fréquence des hospitalisations en psychiatrie, des suicides, et des consultations auprès de psychiatres ou de psychologues. (Verdoux 2007).
• Une étude américaine de 2010 comparant 1612 femmes exposées et 74628 femmes non exposées a conclu que les épisodes de dépression étaient 1, 5 fois plus fréquents chez les « filles DES » (O’Reilly 2010).
L’association française HHORAGES
Hhorages cherche à « établir la relation de cause à effet entre la prise d’hormones sexuelles de synthèse lors des grossesses et tous les troubles générés, à plus ou moins long terme, chez les enfants issus de ces grossesses », en mettant « l’accent en particulier sur les troubles psychiques : dépressions récurrentes, anorexie, boulimie, maniaco-dépressions, schizophrénies associés ou non à des dysfonctionnements et/ou malformations. »
En 2012, une étude comparant les fratries de 529 familles, a recensé plusieurs centaines de cas de troubles psychiques chez les filles ou les garçons exposés in utero à des oestrogènes de synthèse (DES seul ou DES associé à de l’éthinylestradiol). Toutefois, les 529 familles interrogées sont membres de l’association HHORAGES, ce qui crée des biais importants (Soyer-Gobillard 2012). Selon le commentaire des auteurs eux-mêmes, cette étude ne correspond pas aux normes épidémiologiques. Ces travaux ont fait l’objet d’une nouvelle publication en 2016.
Consulter le site de l’association HHORAGES
Une nouvelle étude française
…a comparé 2566 femmes exposées in utero à 2967 femmes non exposées. La conclusion est une augmentation significative, de 70% de la consultation d’un psychologue ou un psychiatre, pour la population exposée (Verdoux, 2017).
Conclusion
Dans l’ensemble, ces données conduisent à considérer comme vraisemblable l’augmentation du risque de troubles psychiques tels que dépression et troubles du comportement alimentaire chez les personnes exposées in utero au DES.
Notons que se pose alors la question du mécanisme d’un tel effet : direct par action du DES sur le système nerveux ou indirect par effets secondaires des accidents de la vie tels que cancer, infertilité, accidents de grossesses liés au DES.
Orientation sexuelle
Une des questions posées depuis de nombreuses années pour les « filles et fils DES » est la suivante : est-ce que l’exposition au DES est susceptible de modifier leur orientation sexuelle ?
L’identité sexuelle est définie par des caractéristiques biologiques comprenant les chromosomes, les hormones et les organes génitaux.
L’orientation sexuelle est caractérisée par l’attraction ou les pratiques sexuelles, hétérosexuelles, homosexuelles ou bisexuelles.
Une étude de 2020 (Troisi) a évalué la relation entre exposition au DES in utero et orientation sexuelle chez 3306 femmes et 1848 hommes en comparant avec des femmes et hommes « témoins » non exposés. Les conclusions sont les suivantes :
- les « filles DES » rapportaient moins fréquemment une orientation homosexuelle avec un taux diminué de moitié environ (risque relatif 0,44, statistiquement significatif),
- les « fils DES » rapportaient une augmentation du taux d’homosexualité de 44% (risque relatif 1,44), mais selon les auteurs, ce taux n‘était pas statistiquement significatif en raison du faible nombre de cas.
Nous pouvons retenir des effets opposés de l’exposition au DES in utero, en ce qui concerne l’orientation homosexuelle : diminution chez les femmes et augmentation possible chez les hommes.
Maladies du pancréas, diabète.
Une étude de 2020 a évalué les risques de pancréatites, cancer du pancréas, lithiase biliaire (calculs biliaires) et diabètes chez les « enfants DES ».
Il a été observé, chez les « filles DES » une augmentation des risques de pancréatites (inflammation du pancréas) et de cancer du pancréas.
Cependant, point rassurant, cette augmentation concernait les traitements par hautes doses de DES et non les doses basses qui étaient habituellement prescrites en France.
Il n’y avait pas d’augmentation de risque de pancréatites ni de cancer du pancréas chez les « fils DES ».
Parmi les causes des pancréatites et cancers du pancréas se trouvent les lithiases biliaires et le diabète qui ont été aussi évalués.
Il n’y avait pas d’augmentation des taux de lithiase ni de diabètes chez les « filles DES » ou le « fils DES », information utile et bienvenue par ailleurs.
Il s’agit de signaux d’alerte faibles comme l’écrivent les auteurs eux-mêmes en raison de la méthode, par questionnaires avec difficultés de vérification des diagnostics et du faible nombre de cas.
En pratique ces informations n’ont pas d’implications pratiques de prévention ou de dépistage.