Le Distilbène®

Un médicament qui a été prescrit durant la grossesse, inefficace, nocif pour trois générations. C’est un perturbateur endocrinien.

Mise à jour : 1 novembre 2021
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Qu’est-ce que le Distilbène ?

Le diéthylstilbestrol (en abrégé : DES) est la première hormone estrogène à avoir été fabriquée en laboratoire, d’où son nom d’«œstrogène de synthèse», par Edward Dodds, médecin et biochimiste anglais, en 1938. Elle a été diffusée partout dans le monde.

En France, le DES a été commercialisé sous les noms de Distilbène et Stilbestrol-Borne et prescrit aux femmes enceintes de 1948 à 1977, date à laquelle il a été contre-indiqué durant la grossesse, dans le dictionnaire des médicaments Vidal.

On a évalué, à partir des ventes par les laboratoires, que le DES avait été reçu pour 200.000 grossesses, avec naissance de 80.000 «filles DES» et 80.000 «fils DES».

Qui est concerné ?

Trois générations sont impactées par l’exposition au DES. 

Tout le monde n’en vit pas nécessairement de conséquences. Comment savoir si l’on est concerné ?

Historique du Distilbène

Découvert en 1938, l’histoire du DES n’est malheureusement pas terminée.

En 1953, l’étude de Dieckmann suggère l’absence d’efficacité pour éviter les accidents de grossesse. Les prescriptions n’ont pas été stoppées dans les nombreux pays du monde où le médicament était commercialisé.

Perturbateur Endocrinien

Le concept même de Perturbateur Endocrinien (PE) a été défini avec l’exemple des conséquences du DES chez l’humain. 

Les PE peuvent avoir des effets à faible dose, être délétères selon la période d’exposition (ex. avant la naissance), avoir des conséquences sur plusieurs générations.

Le DES et la Justice

Des victimes ont pu obtenir une reconnaissance de dommages causés par le DES dans trois pays au monde seulement. 

Dans ces pays, le DES est un moteur d’évolution du droit. En France, c’est au Civil que des procédures ont pu aboutir. 

Le DES dans le monde et en France

Le DES n’a pas été l’objet de licence et était facile à produire, ce qui explique qu’il ait été diffusé dans le monde par des centaines de laboratoires pharmaceutiques, auprès d’au moins 5 millions de femmes enceintes. Consultez ici la liste de noms commerciaux du DES dans le monde.

En France, deux firmes pharmaceutiques l’ont commercialisé avec des indications durant la grossesse :

  • le laboratoire UCEPHA racheté par UCB Pharma, pour le Distilbène
  • et le laboratoire Borne, aujourd’hui Novartis, pour le Stilbestrol-Borne.

Le DES a été essentiellement pris sous la forme de comprimés, rarement en injection.

Une forme injectable de “Distilbène-retard” a également été distribuée, sous le nom de Furostilbestrol. Il semble qu’elle ait été très peu prescrite, compte tenu du manque de témoignages reçus à l’association à ce sujet.

Découvrez ce que disait le Vidal à propos du Distilbène entre 1938 et 1988 !

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Distilbene Boites Dragees 5mg Roses Et 25mg Vertes
Boite de Distilbène 1mg
Distilbène : les générations concernées

Des conséquences sur trois générations

Les effets de la prescription de cette molécule impactent trois générations. N’hésitez pas à consulter la rubrique dédiée aux conséquences.

Des informations pour les professionnels de santé sont également disponibles dans cette section.

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L’exposition au DES bouleverse la vie des personnes concernées, sous de nombreux aspects.
Elles témoignent de leurs parcours, de leurs ressentis. 

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