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Réseau D.E.S. France

Notre association s’adresse principalement aux femmes et aux hommes concernés par le Distilbène (DES).

Nos priorités sont :

 

  • d’informer dans le domaine de la santé,
  • de soutenir, de partager vos préoccupations,
  • de coopérer avec les professionnels de santé.

Nos dernières actualités

Juin Vert : c’est aussi l’occasion de diffuser les nouvelles recommandations pour les « filles DES » !

Juin Vert : c’est aussi l’occasion de diffuser les nouvelles recommandations pour les « filles DES » !

Prenez soin de vous, prenez rendez-vous ! Et si besoin, apportez en consultation le résumé de notre Guide Pratique, en précisant au médecin ou à la sage-femme que vous êtes une femme "rare"… 😉
Diffusion de notre Guide Pratique et des nouvelles recommandations de suivi gynécologique des « filles DES »

Diffusion de notre Guide Pratique et des nouvelles recommandations de suivi gynécologique des « filles DES »

Suite à nos envois, le Conseil National de l'Ordre des Sages-Femmes, l'URPS* Médecins Libéraux du Grand Est relaient nos informations.
Article dans Que Choisir Santé n°190, février 2024

Article dans Que Choisir Santé n°190, février 2024

L'article s'appuie sur une interview d'Anne Levadou : "Nous voulions des réponses." (...)."Je ne pensais pas que, 30 ans après, l'association existerait encore. Car l'histoire du Distilbène s'écrit toujours."
Poursuite de nos actions de sensibilisation auprès des futurs professionnels de santé

Poursuite de nos actions de sensibilisation auprès des futurs professionnels de santé

Le 8 mars 2024, Anne, Myriam, Nathalie, Tifenn et Valérie sont intervenues devant les étudiants du Dr Damase-Michel. Des réactions : les mots qui reviennent le plus souvent sont "merci" et "continuez à mener vos actions, à intervenir auprès des étudiants". Quelques-uns des retours des étudiants :
Samedi 23 mars, 14h30 : participez à l’Endomarch à Paris !

Samedi 23 mars, 14h30 : participez à l’Endomarch à Paris !

Les femmes exposées in utero au DES ont un risque doublé d'endométriose. Toutes les informations sont sur le site dédié à cette manifestation, organisée par l'association ENDOmind France.
Mise à jour du Guide Pratique

Mise à jour du Guide Pratique

Suite aux nouvelles recommandations de suivi gynécologique des femmes exposées in utero au DES, nous avons mis à jour nos documents d’information.

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Nos derniers témoignages

Adhérente à Réseau D.E.S. France, j’ai choisi de devenir Représentante des Usagers.

Devenir représentant des usagers, c’est aussi et surtout pour moi, savoir se décentrer d’une quête personnelle pour ne plus être passif, pour construire et transmettre, pour aider humblement la société à progresser au niveau des droits collectifs de chaque individu quels que soient sa pathologie, son handicap, son scandale, ses choix ou ses avis.

Une vie et l’omniprésence du DES

Bonjour à toutes et tous, Je suis absolument ravie d’avoir l’opportunité de témoigner de mon vécu. Très ...

Petite Fée

Où es-tu cachée petite fée Dans l'azur mordoré Où tes boucles cuivrées Emerveillent le ciel De ses ...

Marianna et le syndrome du survivant

Bonjour, Merci d’être toujours là. Je sais que je ne suis pas constante, ni dans ma participation, ni dans ...

Apprendre à 50 ans qu’on est concernée par le Distilbène

Vers la cinquantaine, ma mère m’a annoncé que j’étais un « bébé Distilbène » et que ce médicament était peut- être ...