DISTILBÈNE : qui est concerné ?

Mise à jour : 20 novembre 2021

Notre association s’adresse aux femmes et aux hommes concernés par le Distilbène (DES). Ce médicament a été prescrit, de 1948 à 1977 à des femmes enceintes, qui sont appelées maintenant « mères DES ».

L’exposition au D.E.S. impacte 3 générations 

Chez qui y penser ?

En France

Le DES a été prescrit aux « mères DES » de 1948 à 1977.

Les « filles DES » et « fils DES », exposés in utero, sont donc âgés de 44 à 73 ans en 2021. Il y a eu une plus grande fréquence de prescription entre 1964 et 1972, ce qui correspond à un âge de 49 à 57 ans en 2021.

Dans les autres pays

A titre d’exemple, le tableau ci-dessous donne des points de repères temporels dans quelques-uns des pays où le DES a été largement prescrit aux femmes enceintes.

Tableau des âges des enfants du DES
Tableau des âges des enfants du DES

Comment savoir ?

Il n’existe pas de méthode permettant de savoir par un examen biologique si on a été exposé ou non au DES in utero. Cette information est parfois mentionnée dans le dossier de grossesse ou le carnet de santé.

Le DES n’a été utilisé que sur prescription médicale (ordonnance). Les prescriptions ont été plus fréquentes chez les mères très suivies pendant leur grossesse, en particulier lorsqu’elles avaient eu, antérieurement, des fausses couches ou des accouchements prématurés. 

On estime qu’en France, le DES a été utilisé pour 200.000 grossesses, soit 1,2% des grossesses de cette période, avec naissance de 80.000 filles et 80.000 garçons.

Questions pour une mère craignant d’avoir pris du DES pendant une grossesse

  1. Grossesse de 1948 à 1977 en France.
  2. Le médecin qui m’a suivie pendant ma grossesse m’a-t-il prescrit des médicaments, en particulier du DES (comprimés roses ou verts, figure) éventuellement associé à des piqûres de progestérone retard, pour éviter une fausse couche ou un accouchement prématuré ?
  3. Avant cette grossesse, avais-je fait une ou plusieurs fausses couches ?
  4. Est-ce que des dosages hormonaux ont été pratiqués sur les urines ?

Questions pour une fille née entre 1948 et 1977, à propos d’une exposition au DES in utero

  1. Ai-je eu des difficultés à être enceinte ?
  2. Ai-je eu un accident de grossesse :
    – grossesse extra-utérine,
    – fausses couches précoces (1er trimestre) à répétition,
    – fausse couche tardive
    – ou accouchement prématuré ?
  3. Mon médecin m’a-t-il dit que mes organes génitaux ont une structure ou une forme anormale (par exemple : col de l’utérus de petite taille, « utérus en T » à la radio de l’utérus) ?
  4. Une prescription de DES à ma mère est-elle mentionnée sur le carnet de santé remis à ma naissance ?

Questions pour un homme né entre 1948 et 1977

  1. Avez-vous eu les anomalies de l’appareil génital suivantes :
    – Testicule(s) descendus avec retard ?
    Hypospadias (orifice urinaire sous la verge) ?
    – Kyste non cancéreux de l’épididyme (conduit entre le testicule et la verge)
    – Atrophie de(s) testicule(s) ? 
  2. Une prescription de DES à ma mère est-elle mentionnée sur le carnet de santé remis à ma naissance ?

“Troisième génération DES” 

La “3ème génération DES” est composée des enfants des “filles DES” et “fils DES” d’où les appellations de « petite-fille DES » ou « petit-fils DES ». Ce sont donc les petits-enfants des femmes ayant pris le médicament durant leur grossesse. Quelques naissances sont encore attendues dans les prochaines années.

En France, en 2021, cette “3ème génération DES“ a moins de 53 ans, avec un âge moyen de 22 ans environ.

Les informations scientifiques disponibles concernent essentiellement les enfants des “filles DES”.

Questions pour savoir si on est un “petit-enfant DES” (issu de “fille DES”) :

  1. Ma mère est-elle née entre 1948 et 1977 ?
  2. Ma mère a-t-elle eu des difficultés à être enceinte ?
  3. Ma mère a-t-elle eu un ou des accident(s) de grossesse(s) :
    – grossesse extra-utérine,
    – fausses-couches précoces (1er trimestre) à répétition,
    – fausse-couche tardive
    – ou accouchement prématuré ?
  4. Un médecin a-t-il dit à ma mère que ses organes génitaux ont une structure ou une forme anormale (par exemple : col de l’utérus de petite taille, « utérus en T ») ?
  5. Une prescription de DES à ma grand-mère est-elle mentionnée sur le carnet de santé remis à la naissance de ma mère ?
  6. Suis-je né(e) prématurément ?
  7. Suis-je né avec une malformation génitale : hypospadias,( orifice urinaire situé sous la verge) ? Suis-je né(e) avec une atrésie de l’œsophage (rétrécissement de l’œsophage) ?

Toutes les personnes exposées en subiront-elles des conséquences ?

Non.

Les conséquences de l’exposition au DES sont très variables d’un individu à l’autre.

La dose de DES reçue par la mère a probablement moins d’influence que la période de la prise du médicament au cours de la grossesse : les effets nocifs du DES ont été observés surtout en cas de prise en début de grossesse.

Consultez notre page “les conséquences” pour plus d’informations.

Les médicaments concernés

En France, le DES a été commercialisé sous les marques suivantes :

Distilbène® produit par le laboratoire Borne, puis par le laboratoire UCEPHA (racheté par UCB Pharma),

Furostilboestrol® produit par le laboratoire UCEPHA (racheté par UCB Pharma),

Stilboestrol-Borne® produit par le laboratoire Borne, (aujourd’hui Novartis) jusqu’en 1974.

Découvrez ce que disait le Vidal à propos du Distilbène entre 1938 et 1988 !

Recherche de documents mentionnant l’exposition au DES 

Si vous souhaitez retrouver la trace écrite d’une exposition au DES, plusieurs pistes sont possibles pour retrouver un “document source” (contemporain de la grossesse concernée).

Vous pouvez rechercher :

  • le dossier médical du suivi de grossesse de la « mère DES », en vous adressant au médecin prescripteur (gynécologue ou médecin de famille, ou à leurs successeurs),
  • l’ordonnancier de la pharmacie : contactez le pharmacien susceptible d’avoir délivré le médicament (ou son successeur)
  • un courrier du gynécologue informant le médecin de famille du traitement mis en place durant cette grossesse : en vous adressant au médecin de famille (ou à son successeur)
  • le dossier d’accouchement de la mère, et/ou de naissance de l’enfant susceptible d’avoir été exposé au DES : en vous adressant à la clinique ou à l’hôpital qui l’a vu naître, non pas au service maternité ou néonatologie mais au service de relations avec les usagers.
  • l’ordre des médecins (du département de prescription du DES) pourra peut-être vous indiquer le nom du successeur d’un médecin (gynécologue ou de famille), ou si la clinique a disparu, où elle a été transférée…
  • le dossier de suivi médical de l’enfant susceptible d’avoir été exposé au DES, auprès du médecin de famille ou du pédiatre, l’antécédent de DES pendant la gestation ayant pu être noté.

En théorie, un dossier doit être gardé 30 ans. En pratique, même si de nombreux dossiers ont disparu bien avant, d’autres ont été retrouvés bien plus tard…

Une adhérente ayant retrouvé la totalité du dossier de sa mère 45 ans plus tard, nous a indiqué que se déplacer était, de son point de vue, plus efficace que d’écrire…

DISTILBENE Ordonnancier Pharmacie Courrier Ordonnance

A qui et comment en parler ?

Les questions énumérées précédemment sont faites pour évaluer la probabilité d’avoir été exposé(e) au DES. Il n’est pas forcément simple d’y répondre d’emblée.

Si vous souhaitez questionner votre mère sur sa grossesse passée, mieux vaut aborder ce sujet prudemment, « en douceur » et avec tact. Un fort sentiment de culpabilité peut rendre les questions très douloureuses pour une mère ayant reçu du DES pendant sa grossesse. 

Vous pouvez en parler à votre médecin ou votre gynécologue.