Enfants de « Fils DES » : informations pour les professionnels

Mise à jour : 30 novembre 2023
Conséquences Distilbène enfants de fils DES

Les études concernant les enfants des « fils DES » sont très rares.

Une étude rétrospective française a évalué les malformations de 405 enfants de « fils DES » (196 filles et 209 garçons) (Tournaire 2018). Globalement ces enfants ne présentaient pas plus de malformations que les témoins.

Les seules augmentations significatives concernaient les malformations génitales chez les garçons (RR=4,98, IC 95% 2,23-11,11). L’augmentation était significative pour la cryptorchidie et l’hypoplasie du pénis mais il n’y avait pas d’augmentation du taux d’hypospadias. Ces résultats doivent être considérés comme un signal d’alerte en raison de la méthode, rétrospective, et du petit nombre de cas.

Les malformations génitales féminines n’étaient pas plus fréquentes.

Noter qu’il n’y avait pas d’augmentation des malformations extra-génitales, en particulier digestives ou cardiaques, alors que celles-ci ont été observées chez les enfants des « filles DES » (atrésie de l’œsophage et malformation cardiaque).

Référence 

Tournaire M, Devouche E, Epelboin S, Cabau A, Dunbavand A, Levadou A. Birth defects in children of men exposed in utero to diethylstilbestrol (DES). Therapie. 2018;73:399-407 https://doi.org/10.1016/j.therap.2018.02.007

Guide pratique destiné aux professionnels de la santé

Depuis 2015, l’association édite un Guide Pratique, mis à jour régulièrement. Deux versions existent :

  • un résumé en 4 pages
  • la version complète de 38 pages. 

Ce Guide Pratique est également destiné à favoriser l’échange d’informations entre professionnels de santé et « familles DES ».

Vous pouvez consulter et télécharger ce guide à l’aide des liens ci-dessous (disponibles en bas de chaque page du site) ou en vous rendant sur la page Nos publications.