“Mères DES” : informations pour les professionnels

Mise à jour : 28 décembre 2021
Conséquences Distilbène Mères DES

On appelle « mères DES » les femmes qui ont pris du DES pendant une ou plusieurs grossesses. Le nombre de ces grossesses est évalué, en France, à 200.000 de 1948 à 1977 (Spira 1983).

Conséquences

Quatre études ont montré, chez ces « mères DES », un accroissement significatif du nombre de cancers du sein, de l’ordre de 35%, ce qui est considéré comme une augmentation modeste (Bibbo 1978, Greenberg 1984, Colson 1993 et Tournaire 2017).

Suivi médical

Pour le dépistage, les recommandations actuelles comportent, pour ce niveau de risque, un dépistage « standard » par consultation annuelle avec examen des seins et par mammographie tous les deux ans jusqu’à 74 ans. Cependant l’arrêt des mammographies à cet âge est l’objet de débats. Cette question est en cours d’évaluation par la HAS.

Références

Spira A, Goujard J, Henrion R, Lemerle J, Robel P, Tchobroutsky C. L’administration de diéthylstilboestrol (DES) pendant la grossesse, un problème de santé publique [Administration of diethylstilbestrol during pregnancy, a public health problem]. Rev Epidemiol Sante Publique. 1983;31:249-72. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/6361926/

Bibbo M, Haenszel WM, Wied GL, Hubby M, Herbst AL. A twenty-five-year follow-up study of women exposed to diethylstilbestrol during pregnancy. N Engl J Med. 1978;298:763-7. https://doi.org/10.1056/nejm197804062981403

Greenberg ER, Barnes AB, Resseguie L, Barret JA, Burnside S, Lanza LL, Neff RK, Stevens M, Young RH, Colton T. Breast cancer in mothers given diethylstilbestrol in pregnancy. N Engl J Med. 1984;311:1393-8. https://doi.org/10.1056/nejm198411293112201

Colson T, Greenberg ER, Noller K, Resseguie L, Van Bonnekom C, Heeren T, Zhang Y. Breast cancer in mothers prescribed diethylstilbestrol in pregnancy. Further follow up. JAMA. 1993;269:2096-2100. doi:10.1001/jama.1993.03500160066033 https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/405661

Tournaire M, Devouche E, Epelboin S. Answer to UCB letter to the editor concerning “cancer risk in women exposed to diethylstilbestrol in utero“. Therapie. 2017;72:514-515. https://doi.org/10.1016/j.therap.2016.09.003

Retrouvez toutes nos informations sous forme de Guide Pratique

Les complications de l’exposition au DES font partie des « maladies rares » pour lesquelles l’information des professionnels de santé est difficile, d’autant plus que les générations de praticiens à même de prendre en charge ces pathologies se renouvellent.

Ce constat a conduit l’association Réseau D.E.S. France et son conseil scientifique à élaborer une synthèse des connaissances actuelles, diffusée sur les pages de ce site internet, et à télécharger sous forme de Guide Pratique (au format pdf).

Deux versions existent :

  • un résumé en 4 pages
  • la version complète de 34 pages. 

Ces Guides Pratiques sont également destinés à favoriser l’échange d’informations entre professionnels de santé et « familles DES ».