Vous informer

Mise à jour : 29 janvier 2022

L’objectif de Réseau D.E.S. France a toujours été de diffuser une information scientifiquement validée des conséquences du DES, sans les minimiser ni les dramatiser.

Pourquoi informer ? 

L’information des personnes concernées est notre maître-mot car nous sommes convaincus que cela :

  • contribue à vivre les conséquences du DES le mieux possible et non à les subir
  • permet d’organiser la prévention
  • permet de faire des choix en connaissance de cause
  • permet d’établir un diagnostic précoce des complications

Les conséquences du DES évoluent, elles ne sont malheureusement pas terminées. 

Hier, il s’agissait de lutter contre l’ignorance pour éviter le plus souvent les traitements inadéquats et les naissances d’enfants grand-prématurés. 

Aujourd’hui, la prévention est toujours nécessaire : pour éviter le diagnostic tardif d’un cancer ACC, améliorer la prévention d’un cancer “classique” du col de l’utérus…

Diffuser l’histoire du DES et de ses conséquences est également un moyen de sensibiliser les professionnels de santé et la société civile dans son ensemble à la pharmacovigilance. 

Différentes réalisations et publications, pour les personnes concernées et le grand public

Information des professionnels de santé 

Outre la publication du Guide Pratique, le Pr Tournaire, membre du Conseil Scientifique de l’association, intervient régulièrement lors de rencontres professionnelles, pour informer des conséquences du DES et du suivi gynécologique nécessaire aux “filles DES”. 

D’autres membres du Conseil Scientifique diffusent également l’information, telles que le Dr Sylvie Epelboin lors de congrès médicaux, ou le Dr Elisabeth Elefant sur le site du Centre de Référence des Affections Tératogènes. Lire “Les médicaments dangereux pendant la grossesse” sur ce site.

Information des étudiants

Depuis 2017, l’association intervient chaque année à l’Université de Toulouse III, auprès d’étudiants en Master 2 de pharmacologie, en médecine, en école de sage-femmes.

Il s’agit de présenter le DES, son histoire, ses conséquences, les actions menées par l’association… de sensibiliser à la pharmacovigilance et à l’écoute des patients. 

A l’issue de nos interventions, nous proposons aux étudiants de remplir un questionnaire d’évaluation de notre prestation.

Nous remercions les médecins en charge de cet enseignement de leur accueil et de leur confiance. 

2022

Etudiants Toulousains 3eme Annee Medecine DISTILBENE Intervention Reseau DES France Fevrier 2022

Nous sommes intervenus devant des étudiants en 3ème année de médecine, par visio-conférence, le 10 février 2022. Parmi les réactions des étudiants : 

Cette intervention vaut bien plus que de simples cours magistraux sur le sujet. Merci pour vos témoignages émouvants et si enrichissants pour nous, futurs médecins.

Cette intervention fait l’objet d’un article plus détaillé. 

2021 et 2020

Intervention Distilbene Reseau Des France Etudiants Toulouse Nov 2020 Min

Nous sommes intervenus par visio-conférence. 

  • 9 novembre 2020. Parmi les réactions des étudiants : 

Cette intervention était très intéressante car elle différait du point de vue exclusivement scientifique que nous avions de cette affaire. Le témoignage de Tifenn était très courageux et digne, ce qui le rendait poignant. (…) Je pense que ces 2h30 ont été très efficaces, encore bravo et merci !

  • Notre intervention du 8 novembre 2021 fait l’objet d’un article plus détaillé. 

2019, 2018  

  • 21 octobre 2019 : parmi les propositions des étudiants formulées à l’issue de notre intervention : “venir plus souvent sensibiliser les étudiants en santé“. 
  • 2018 : nous sommes intervenus à trois reprises, en février, octobre et novembre, auprès d’étudiants en Master 2 de pharmacologie, en 3ème année de médecine, en école de sages-femmes. 

L’intervention en école de sages-femmes fait l’objet d’un article plus détaillé. 

2017 

Information Distilbene Etudiants Master 2 Pharmacologie Reseau DES France 2017 Min

1ère expérience de notre intervention devant les étudiants toulousains : 2 heures d’information et d’échanges auprès d’un public attentif, posant des questions pertinentes. 

Actions antérieures 

Publications antérieures 

Information Mise A Jour Regulièrement Distilbene Reseau DES France
  • 1996 : première brochure d’information destinée en France au grand public : « Exposition au DES (Distilbène®), les questions que vous vous posez, avec le Centre National d’Information et de Documentation des Femmes et des Familles (CNIDFF) 
  • Affichette et dépliant 
  • 2008 : publication d’un premier “Guide pratique DES” : rédigé par le Dr Jean-Marie COHEN (médecin généraliste et épidémiologiste, OPEN ROME) et le Pr Michel TOURNAIRE (gynécologue obstétricien, Hôpital St Vincent de Paul, Paris). Ils furent aidés de : 

– Dr Anne CASTOT, surveillance des risques et usages du médicament, AFSSAPS

– Marie FORESTIER, veille scientifique et documentaire, OPEN ROME

– Anne LEVADOU, Présidente, Réseau D.E.S. France

– des membres de notre Conseil Scientifique

Réunions antérieures 

Information des conséquences du DES, avec des experts de la communauté médicale et des membres du réseau faisant témoignage et apportant leurs expériences. Des réunions ont été organisées à : Angers, Besançon, Bordeaux, St Etienne, Grenoble, Lille, Lyon, Marseille, Mont de Marsan, Montpellier, Nancy, Nice, Paris, Pau, Poitiers, Rennes, Strasbourg, Toulouse, Vannes.

Les différents Centres d’Information des Droits des Femmes et des Familles (CIDFF) de France ont régulièrement contribué à l’organisation de réunions d’information en mettant leurs locaux à disposition de l’association.

  • Réunions thématiques : la prématurité 

En 2010, colloque au Palais du Luxembourg 

Le colloque “DES (Distilbène, Stilboestrol) : 3 générations : réalités, perspectives“, fut organisé en coopération avec des experts du Conseil Scientifique, des Elus. 

Le dernier colloque international s’était tenu à Washington en 2001. Près de 10 ans après, il était utile d’actualiser ces informations, au regard des recherches qui se poursuivent aux Etats-Unis, aux Pays-Bas et en France. 

Les textes des intervenants ont été publiés dans un livre de 200 pages, disponible auprès des Editions Vigot-Maloine (23-27 rue de l’Ecole de Médecine, 75006 PARIS – Tél. : 01 43 29 54 50). Vous pouvez le commander :

– auprès de toute librairie disposant d’un rayon universitaire,

– ou directement auprès des Editions Vigot-Maloine, en cliquant ici.

ISBN : 9782711404124 – 210 pages – Prix : 20 € + frais de port.

L’Étude DES 3 générations

Distilbene Questionnaire Etude DES Trois Generations Reseau DES France RECHERCHE

Lancée en 2013, elle a abouti à la publication de 5 articles scientifiques. 

En 6 mois, 10 000 questionnaires avaient été remplis, par des “mères DES”, “filles DES”, “fils DES”, “petits-filles DES”, “petits-fils DES”, ainsi que par des femmes de l’âge des “filles DES, mais non-exposées à la molécule “groupe témoin”).  

Pour plus d’information sur cette action, rendez- vous dans la rubrique “recherche”.