Participation à France Assos Santé / la voix des usagers
La création d’une Union Nationale des Associations Agréées d’usagers du Système de Santé (UNAASS) était prévue dans la loi de modernisation du système de santé. le décret d’application a été publié le 26 janvier 2017.
L’UNAASS s’est constituée le 21 mars 2017 avec 72 associations nationales membres. Elle s’est rebaptisée « France Assos Santé / la voix des usagers » afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts.
Visiter le site France Assos Santé.
La volonté est ainsi de permettre que s’exprime la vision des usagers sur les problématiques de santé qui les concernent au premier chef, par une voix puissante, audible et faisant la synthèse des différentes sensibilités afin de toujours viser au plus juste de l’intérêt commun. Cela passe par la représentation des usagers auprès des pouvoirs publics, la formation des représentants des usagers, la garantie du bon fonctionnement et l’équité du système de santé et l’information du grand public.
Forte de sa dimension inter-associative, France Assos Santé dispose d’une représentation dans les régions via ses 18 délégations territoriales. Elle est également à l’origine de la création de la ligne téléphonique « Santé Info Droits », qui a reçu près de 10.000 appels en 2019, et du magazine « 66 Millions d’Impatients ».
France Assos Santé s’est organisée en sept collèges thématiques, plus un collège de délégations régionales (les Unions régionales des associations agréées du système de santé).
Réseau D.E. S. France, en tant qu’association agréée par le ministère de la santé, a fait le choix d’en être membre et siège même au Conseil d’administration de cette union nationale. Elle est inscrite au sein du collège des associations dont l’objet principal est la défense et la promotion de la qualité et de la sécurité de la prise en charge, ainsi que celles dont l’objet est la santé environnementale.
En région : Réseau D.E.S. France participe également, en tant que membre du bureau, à l’union régionale de Nouvelle Aquitaine : France Assos Santé Nouvelle Aquitaine.
France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine est la délégation qui inclut les ex-régions Limousin, Poitou-Charentes et Aquitaine. La plus grande région administrative de France est donc dotée de trois antennes physiques situées à Limoges, Angoulême et Bordeaux.
Pour en savoir plus, consultez et téléchargez le dépliant de présentation de France Assos Santé ci-après.
Collectif Europe et Médicament
Le but de ce Collectif est de faire entendre ses propositions, tant au niveau national qu’européen sur les médicaments, plus particulièrement leur commercialisation, la prise en compte des notifications sur leurs effets indésirables, la rédaction des notices, les indemnisations des victimes…
En France, ce Collectif est coordonné par la Revue Prescrire.
De 2013 à 2016, notre association a participé à des réunions organisées par Prescrire, regroupant plusieurs associations (dont Amalyste, la FNATH, « les Filles DES »), des organismes comme Que Choisir, la Mutualité Française, des juristes spécialistes du droit de la santé… Le Dr Irène Frachon a apporté aussi son précieux concours.
Ce groupe informel a travaillé notamment sur des propositions à faire au gouvernement dans le cadre de la préparation du projet de loi sur la santé publique, qui fut soumis au parlement en 2015.
Ce travail collectif a abouti à la rédaction de propositions, présentées lors du colloque « Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ? », au Palais Bourbon.
Les liens tissés durant cette période perdurent et se réactivent dès que l’occasion s’en présente.
Colloque « Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?
Organisé par plusieurs associations de victimes et collectifs inter-associatifs*, le 13 mars 2015, ce colloque a présenté les difficultés des victimes d’effets indésirables des médicaments à obtenir une indemnisation, ainsi que des propositions d’amélioration de cette situation.
Pour en savoir plus, cliquez ici.
Pour visualiser les vidéos des interventions, cliquez ici.
les organisateurs :
- Le Collectif de Lutte contre les Affections Iatrogènes Médicamenteuses (CLAIM), regroupant 5 associations,
- La FNATH, l’association des accidentés de la vie,
- Le Collectif Europe et Médicament (Medicines in Europe Forum, MiEF),
- Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS),
- L’association Réseau D.E.S. France
- L’association Les Filles DES
- L’APESAC, l’Association d’Aide aux Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsivant.
Participation de l’association au Plan Régional de Prévention des Cancers de Nouvelle-Aquitaine
En 2021, l’Institut National du Cancer (INCa) a publié la Stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030, ainsi qu’une feuille de route 2021-2025. Les Agences Régionales de Santé (ARS) sont en charge de la mise en place territoriale de cette stratégie.
L’ARS de Nouvelle-Aquitaine a fait un choix tout à fait original : celui de décliner cette feuille de route en un Plan Régional de Prévention des Cancers réunissant tous les partenaires prêts à s’impliquer, afin de co-construire et de coordonner différentes actions. Présente lors de la réunion de lancement de cette démarche, France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine a relayé l’appel à participer. Deux associations ont répondu : la Ligue contre le Cancer et Réseau D.E.S. France.
Depuis octobre 2021, nous avons intégré le groupe de travail Communication et participons à différentes réunions du Comité de Pilotage, soit un rythme d’une à deux réunions par mois. Les membres du groupe de travail Communication ont décidé de se répartir en commissions : « Mars Bleu », « Juin Vert » (prévention et dépistage du cancer du col utérin), dans laquelle nous nous impliquons, et « Octobre rose ».