Vous soutenir

Mise à jour : 26 janvier 2022

C’est un des rôles que l’association revendique :

  • partager ce que l’on vit pour avancer dans notre histoire
  • s’entraider pour vivre mieux malgré les difficultés rencontrées
  • être solidaires les uns des autres.

La permanence téléphonique, tenue par des membres du Conseil d’Administration de l’association, permet un contact et une écoute directs et réactifs  : 05 58 75 50 04. 

Si vous avez une difficulté à trouver un médecin pour votre suivi gynécologique, n’hésitez pas à nous contacter.

Réseau D.E.S. France a pu constituer, au fil du temps, une liste de médecins sensibilisés au DES. Cette liste, bien que non exhaustive, fut composée de membres de notre Conseil Scientifique, de médecins ayant assisté à des réunions d’information, de médecins indiqués par nos adhérentes… Aujourd’hui, nous sommes confrontés au départ à la retraite de spécialistes informés des conséquences du DES.

C’est notamment pour répondre à cette situation que nous avons réalisé le Guide Pratique pour les Professionnels de Santé, à télécharger en bas de cette page.


Le besoin de soutien a évolué en même temps que les conséquences du DES 

Un réseau de contacts locaux 

…avait été créé lorsque les femmes exposées in utero au DES étaient en projet d’enfant (parcours de PMA, déroulé de grossesse, démarches d’adoption). En 2020, les besoins ont changé du fait de l’avancée en âge des “filles DES” et de l’évolution des conséquences du DES.  

Des sessions de formation à l’écoute étaient régulièrement organisées afin de donner aux bénévoles les moyens de remplir leur mission, un « guide écoutant » avait été élaboré en 2005-2006.

L’organisation de rencontres

Constitution de groupes de paroles, mais aussi rencontres organisées dans différentes villes de France, lors du lancement de l’Etude DES 3 générations en 2013, des 20 ans de l’association en 2015, des “dîners DES” organisés par des membres actifs (cliquez sur la “lettre special 20 ans ci-contre”).

Certains déplacements de membres du Conseil d’Administration donnent l’occasion d’organiser des réunions : ex. Lille, Nantes, Toulouse en 2018. 

L’organisation de conférences thématiques

Comment se sentir femme lorsqu’on a été touchée par le DES : s’approprier son corps.

En 2011, conférence avec le Dr Danièle Flaumenbaum, gynécologue et acupuncteur. 

Son approche est au croisement de la gynécologie, de la médecine chinoise, de la psychanalyse et de de l’approche transgénérationnelle. Auteure de l’ouvrage Femme désirée, femme désirante, elle ouvre des perspectives à chaque femme, et son discours est d’autant plus novateur pour nous, “femmes DES”, que nous avons trop l’habitude d’entendre parler de notre corps en termes médicaux…

Lors de sa conférence, elle a évoqué son expérience autour des transmissions qui concernent la sexualité, la maternité et les traumas. 

L’article “Fille DES” et féminité“ , à consulter sur le site, rend compte de cette conférence. 

Les conséquences de la prématurité

en 2003, 2011.


La création d’un spectacle : Le couffin de l’héritage

Distilbene Spectacle Couffin De L Heritage Reseau DES France 2010

A l’initiative de Constance Lanxade, alors vice-présidente de l’association, des adhérents se sont retrouvés pour créer un spectacle, Le couffin de l’héritage, présenté en 2010. 

Le couffin de l’héritage était composé de quatre tableaux de couleurs retraçant le parcours du DES :

  • le blanc pour l’espérance, le démarrage dans la vie,
  • le rouge pour la violence et les traumas,
  • le noir pour les deuils,
  • et le jaune pour l’espoir et la lumière.

Ces tableaux de vie furent animés de contes, danses, musiques, diaporamas et lectures de textes et surtout par la contribution d’adhérents pour faire œuvre commune (faire-part de naissance, photos de créations, des images d’hystérographies, qui nous furent envoyés, et par des noms de ceux et celles qui partis trop tôt dans notre histoire de femmes exposées.)


Ce diaporama est un extrait du spectacle ; il est également visible sur You Tube, rubrique “scandale” : utérus en T.