Témoignages : Filles DES

A 50 ans, témoigner pour continuer de résister au Distilbène

20 octobre 2016

Bonjour,

Témoigner dans notre cas est peut être la raison pour laquelle nous résistons encore et toujours au DISTILBENE qui a mal fait démarrer, voire mal fait évoluer nos vies...

Pour ma part, celle-ci a commencé avec une intervention chirurgicale à 3 semaines ; en effet née en février 1966, j’ai été opérée d’une sténose du pylore.

Puis vers l’âge de 3 ans environ, on a remarqué une modification significative de mes organes génitaux externes. J’ai donc été prise en charge à l’hôpital Debrousse de Lyon. Cette surveillance médicale régulière annuelle m’a amenée à l’aube de mes 14 ans, où l’on m’a assurée que « tout allait bien » puisque « j’avais mes règles ».

Tout était aussi rentré dans l’ordre du côté des organes génitaux externes…ce qui ne devait pas être le cas de mes organes génitaux internes.

A l’âge de procréer, je fus confrontée, sans vraiment d’écoute de la part du corps médical, à la cohorte des IAC, ICSI et FIV… inefficaces… pour ne pas dire inappropriées puisque mon utérus était «cloisonné»…

Je l’ai appris fortuitement (et je pèse ce mot !) lors d’une hystérosonographie, prescrite plus de 10 ans après toutes ces vaines tentatives : ma gynécologue voulait surveiller et identifier une masse dans le fond utérin. J’étais alors « passée à autre chose », grâce à l’adoption de ma fille, âgée aujourd’hui de 17 ans…

Tout cela paraît caricatural, mais c’est ma réalité du DISTILBENE, la réalité de «mon DISTILBENE».

J’omets ici volontairement les appréciations péjoratives, pour ne pas dire vulgaires, de radiologues et autres médecins de la stérilité à qui j’ai eu à faire.

Je tiens à préciser que je n’associe pas à ce dernier point la gynécologue qui me suit aujourd’hui.

Je pense que le DISTILBENE a, d’une certaine façon, forgé une part de ma personnalité.

Catherine

IAC : Insémination Artificielle avec le sperme du Conjoint ICSI (Intra Cytoplasmic Sperm Injection) : la fécondation in vitro avec ICSI consiste en l’injection d’un seul spermatozoïde dans l’ovocyte.

FIV : Fécondation In Vitro

Hystérosonographie : échographie liquidienne de contraste de l’utérus