Identifiant ou mot de passe oublié ?

Le Distilbène® > Qui est concerné ?

Le Distilbène® : Qui est concerné ?

Notre association s'adresse aux femmes et aux hommes concernés par le Distilbène (DES). Ce médicament a été prescrit aux mères (ou grands-mères) au cours de leur grossesse entre 1948 et 1977.
Ce site est à votre disposition pour vous informer dans le domaine de la santé ou du juridique.
C'est aussi votre espace de parole et de partage pour exprimer vos remarques et vos questionnements touchant au Distilbène®.

boites distilbène

Chez qui y penser ?

En France
Le DES a été contre-indiqué chez les femmes enceintes à partir de 1977.
Les prescriptions de DES chez des femmes enceintes sont devenues très rares en France après 1978, mais quelques prescriptions ont encore été signalées jusqu’en 1980.
Les femmes et les hommes nés entre 1940 et 1980 peuvent avoir été exposés au DES in utero.
En 2008, les « enfants DES » (femmes ou hommes exposés au DES in utero) sont âgés de plus de 28 ans.
Il faut donc y penser chez les adultes âgés de 28 ans à 68 ans (nés entre 1940 et 1980), avec une plus grande fréquence de prescription entre 1964 et 1972, ce qui correspond à un âge de 36 à 44 ans en 2008.

Dans les autres pays

A titre d’exemple, le tableau ci-dessous donne des points de repères temporels dans quelques uns des pays où le DES a été largement prescrit aux femmes enceintes.

Comment savoir ?

Il n’existe pas de méthode permettant de savoir par un examen biologique si on a été exposé ou non au DES in utero. Cette information est parfois mentionnée dans le carnet de santé.
D’une façon générale, on peut cependant estimer la possibilité d’avoir été exposé à l’aide d’une série de questions auxquelles on peut répondre de 4 façons : « Oui », « Je ne sais pas », « Non », « Question sans objet ».

Le DES n’a été utilisé que sur prescription médicale (ordonnance). Les prescriptions de DES ont été plus fréquentes chez les mères très suivies pendant leur grossesse. Le DES était prescrit pour réduire les risques de fausses couches.
Les prescriptions ont donc été plus fréquentes chez les femmes enceintes qui avaient un antécédent de fausse couche, d’accouchement prématuré, qui ont eu des pertes de sang en début de grossesse ou encore des taux hormonaux urinaires bas.

On estime qu’en France, le DES a été utilisé pour 200.000 grossesses, soit 1,2% des grossesses de cette période, avec naissance de 80.000 filles et 80.000 garçons.

"Mère DES" ou 1ère génération

Questions pour une mère craignant d’avoir pris du DES pendant une grossesse

1 - Pendant cette grossesse, ai-je été suivie régulièrement par un médecin ?
2 - Le médecin qui m’a suivie pendant ma grossesse m’a-t-il prescrit des médicaments
pour éviter une fausse couche ou un accouchement prématuré ?
3 - Avant cette grossesse, avais-je fait une ou plusieurs fausses couches ?
4 - Est-ce que des dosages hormonaux ont été pratiqués sur les urines ?
5 - Quand j’étais enceinte, m’a-t-on prescrit du DES (comprimés roses ou verts)
éventuellement associé à des piqûres de progestérone retard ?

"Fille DES" ou 2ème génération

Questions pour une fille née entre 1940 et 1980, à propos d’une exposition au DES in utero

1 - Ai-je eu des difficultés à être enceinte ?
2 - Ai-je eu un accident de grossesse :
- grossesse extra-utérine,
- fausses couches précoces (1er trimestre) à répétition,
- fausse couche tardive
- ou accouchement prématuré ?
3 - Mon médecin m’a-t-il dit que mes organes génitaux ont une structure ou une
forme anormale (par exemple : col de l’utérus de petite taille, « utérus en T ») ?
4 - Une prescription de DES à ma mère est-elle mentionnée sur le carnet de santé
remis à ma naissance ?

"Fils DES" ou 2ème génération

Questions pour un homme né entre 1940 et 1980

1 - Mes testicules sont-ils descendus avec retard ?
2 - A-t-on trouvé chez moi un kyste non cancéreux de l'épididyme ?
3 - Une prescription de DES à ma mère est-elle mentionnée sur le carnet de santé
remis à ma naissance ?

Comment interpréter vos réponses ?

Si vous avez répondu « Non » à toutes les questions vous concernant, la probabilité d’avoir reçu du DES pendant la grossesse ou in utero est faible. Cela signifie que vous ne subissez actuellement aucune des conséquences possibles liées au DES.
Ceci ne vous dispense pas d’aborder le sujet avec votre gynécologue ou votre médecin lors d’une prochaine consultation.

Si vous avez répondu « Oui » ou « Je ne sais pas » à une seule de ces questions, une exposition au DES est possible.
L’exposition est probable quand la maman se souvient d’avoir pris du DES.

Si vous avez répondu « Oui » ou « Je ne sais pas » à plusieurs questions, une exposition au DES est possible ou probable.

A qui et comment en parler?

Les questions énumérées précédemment sont faites pour évaluer la probabilité d’avoir été exposé(e) au DES. Il n’est pas forcément simple d’y répondre d’emblée.

Si vous souhaitez questionner votre mère sur sa grossesse passée, mieux vaut aborder ce sujet prudemment, « en douceur » et avec tact. Un fort sentiment de culpabilité peut rendre les questions très douloureuses pour une mère ayant reçu du DES pendant sa grossesse.


Qui compose la '3ème génération DES' ?

La "3ème génération DES" est composée des enfants des "filles DES" et "fils DES".
Ce sont donc les petits-enfants des femmes ayant pris le médicament durant leur grossesse.

Les informations scientifiques disponibles concernent les enfants des "filles DES".

Vous trouverez davantage d'informations sur cette page-ci de notre site.

Toutes les personnes exposées en subiront-elles des conséquences ?

Non.
Les conséquences de l’exposition au DES sont très variables d’un individu à l’autre.
La dose de DES reçue par la mère a probablement moins d’influence que la période de la prise du médicament au cours de la grossesse : les effets nocifs du DES ont été observés surtout en cas de prise en début de grossesse.

Où rechercher une preuve de la prescription de DES ?

Stilboestrol borne en 1961

En France, le DES a été commercialisé sous les marques suivantes :
Distilbène® produit par le laboratoire Borne, puis par le laboratoire UCEPHA (racheté par UCB Pharma),
Furostilboestrol® produit par le laboratoire UCEPHA (racheté par UCB Pharma),
Stilboestrol-Borne® produit par le laboratoire Borne, (aujourd'hui Novartis) jusqu'en 1974.
(Pour davantage de détails, cliquez ici.)

Si vous souhaitez retrouver la trace écrite d'une exposition au DES, plusieurs pistes sont possibles pour retrouver un "document source" (contemporain de la grossesse de votre mère).
Vous pouvez rechercher :

- le dossier médical du suivi de grossesse de la mère, en vous adressant au médecin prescripteur (gynécologue ou médecin de famille, ou à leurs successeurs),

- l'ordonnancier de la pharmacie : contactez le pharmacien susceptible d'avoir délivré le médicament (ou son successeur)

- un courrier du gynécologue informant le médecin de famille du traitement mis en place durant cette grossesse : en vous adressant au médecin de famille (ou à son successeur)

- le dossier d'accouchement de la mère, et/ou de naissance de l'enfant susceptible d'avoir été exposé au DES : en vous adressant à la clinique ou à l'hôpital qui l'a vu naître, non pas au service maternité ou néonatologie mais au service de relations avec les usagers...

- l'ordre des médecins (du département de prescription du DES) pourra peut-être vous indiquer le nom du successeur d'un médecin (gynécologue ou de famille), ou si la clinique a disparu, où elle a été transférée...

- le dossier de suivi médical de l'enfant susceptible d'avoir été exposé au DES, auprès du médecin de famille ou du pédiatre, l'antécédent de DES pendant la gestation ayant pu être noté,

- si la personne susceptible d'avoir été exposée au DES été opérée, enfant, le dossier de naissance a pu, à ce moment-là, avoir été demandé à la maternité par l'équipe qui a effectué cette opération, et de ce fait être en leur possession (cela nous a été indiqué par une "mère DES" dont l'enfant avait été opérée.. d'un oeil !)

- s'il y a, dans la fratrie, des frères et soeurs plus jeunes, la mention "grossesse précédente sous Distilbène" peut figurer dans leur dossier de naissance, ou dans le dossier de suivi de ces grossesses...

En théorie, un dossier doit être gardé 30 ans. En pratique, même si de nombreux dossiers ont disparu bien avant, d'autres ont été retrouvés bien plus tard...
Une adhérente ayant retrouvé la totalité du dossier de sa mère 45 ans plus tard, nous a indiqué que se déplacer était, de son point de vue, plus efficace que d'écrire...

Vigilance : jusqu’à quand ?

Pour les femmes exposées au DES in utero, l’essentiel des effets connus du DES concerne l’adolescence et les périodes de grossesse.
Les « filles DES » les plus jeunes devraient atteindre l’âge de la ménopause au plus tard vers 2040.

On se demande actuellement si les «enfants DES » transmettent à leurs descendants des anomalies liées au DES. Il faut donc accepter de rester vigilants très longtemps.