Nous informons, soutenons les “familles DES” et participons à la recherche. Nous existons grâce aux cotisations de nos adhérents, aux dons et au bénévolat. Depuis 2016, l’association est agréée par le Ministère de la Santé.
« C’est ensemble que nous avançons, solidaires les uns des autres. » (Anne Levadou)
Nos actions « Distilbène »
Les buts de l’association sont guidés par les besoins et les difficultés rencontrées par les “familles Distilbène”.
- Notre objectif prioritaire est de diffuser une information scientifique, sans minimiser ni dramatiser les conséquences du DES. Nous publions une revue trimestrielle et avons réalisé des guides, des vidéos, pour les “familles” DES et les professionnels de santé.
- Le soutien des personnes concernées, en particulier grâce à la permanence téléphonique.
- La coopération est indispensable avec les autorités sanitaires, la presse, les élus… pour améliorer l’information et la prise en charge médicale.
- Pour répondre à de nouvelles questions sur des conséquences du DES, l’association a mené différentes enquêtes, ayant abouti à des publications scientifiques dans des revues à comité de relecture.
D’autres actions
- Cancer du col de l’utérus : un dépistage régulier permet le plus souvent de l’éviter. Nous avons créé des outils de sensibilisation aux dépistages spécifiques nécessaires aux « filles DES », mais aussi aux femmes greffées ou vivant avec le VIH.
- Le scandale du Mediator a représenté un tournant dans notre société… mais aussi pour l’association. La sécurité des médicaments peut être améliorée, en sensibilisant davantage les professionnels de santé et l’ensemble de la société à la pharmacovigilance, en obtenant une vraie reconnaissance des victimes.
Tous ces sujets plus “sociétaux” nous ont poussés à initier d’autres coopérations.
Comment nous soutenir ?
- En adhérant à l'association
- En faisant un don facilement, par chèque, par virement, ou en ligne par carte bancaire.
Comme toute association d'intérêt général, les cotisations et les dons ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant versé, dans la limite de 20% du revenu imposable.
Derniers articles relatifs à l’association
Appel à donateurs
Il y a 30 ans, nous avons créé Réseau D.E.S. France car :
- nous souhaitions être informés des conséquences du DES pour en limiter la gravité.
- Nous souhaitions diffuser l’information des conséquences du DES à un public plus large (dont les professionnels…).
Aujourd’hui nous sommes confrontés à des conséquences médicales en pleine évolution.
18 septembre 2025 : nouvelle intervention auprès des étudiants Toulousains
Notre intervention inaugure le module "médicaments et grossesse" auprès des étudiants en Master 2 de Pharmacologie.
Notre journal trimestriel va bientôt arriver chez ses destinataires
L’information est au coeur de notre mission ; pour cela nous éditons aussi une publication trimestrielle : La Lettre, envoyée par voie postale.
« L’affaire du Distilbène » : une vidéo réalisée par deux étudiantes en Master 1 Droit de la santé
Cloé Rivière et Juliette Bouquet ont réalisé cette vidéo dans le cadre d’un travail universitaire demandé en Master 1 Droit de la santé, à la Faculté de droit de Nancy.
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