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Actions de l’association : de la création à l'obtention d'un congé maternité spécifique...

dépliant Réseau D.E.S. France

Réseau D.E.S. France a été créée en 1994.
C'est la 3ème association, après "DANE 45" et "INFO DES" dissoutes.
Information, Soutien, Coopération sont les trois mots qui guident notre action.


Un congé maternité spécifique


En cas de grossesse 'DES', le repos est destiné à réduire les risques de fausse couche tardive et de prématurité et peut aller de la simple réduction des activités professionnelles ou sportives à un repos strict au lit, voire en hospitalisation.

Le décret du 30 juin 2006, applicable aux femmes relevant de la CPAM ou de la MSA, permet une meilleure prise en charge de l’arrêt de travail, selon les modalités « congé de maternité ». Vous trouverez les détails de ce texte sur le site de la CPAM ou en consultant le JO 152 du 9 juillet 2006.


Fonction publique et grossesse DES
Le décret applicable aux trois fonctions publiques (d'état, territoriale et hospitalière) a été publié au JO le 3 juillet 2010. Merci à M. le Sénateur Jean-Pierre Sueur de son combat pour les jeunes femmes DES, tout au long de ces années.

Un fac-similé du formulaire spécifique d'arrêt de travail en congé maternité exceptionnel pour grossesse pathologique (liée à une exposition au DES in utero) est téléchargeable sur notre site. Ce modèle est communiqué à titre d'information, l'original devant impérativement être fourni à votre médecin par la caisse d'assurance maladie.

Information (grand public, médias, membres de la communauté médicale), via :

lalettremars2014

- Ce site internet.

- Le "Guide pratique pour les Professionnels de santé"., publié en novembre 2015. Il est téléchargeable ici.

- La publication des résultats de l'Etude DES 3 générations, débutée en 2013.. Pour plus d'information, cliquez ici.

- Le "guide pratique DES".
Ce matériel d'information a été remis à jour et enrichi en 2008 par le Dr Jean Marie COHEN (médecin généraliste et épidémiologiste, OPEN ROME) et le Pr Michel TOURNAIRE (gynécologue obstétricien, Hôpital St Vincent de Paul, Paris).
Ils ont été aidés de :
-Dr Anne CASTOT, surveillance des risques et usages du médicament, AFSSAPS
-Marie FORESTIER, veille scientifique et documentaire, OPEN ROME
-Anne LEVADOU, Présidente, Réseau D.E.S. France
des membres de notre Conseil Scientifique

Vous pouvez également feuilleter ces publications en cliquant ci-dessous :



- en novembre 2010, l'organisation du colloque "DES (Distilbène, Stilboestrol) : 3 générations : réalités, perspectives" destiné à faire le point des connaissances sur l'exposition au DES, ainsi que la publication d'un livre reprenant les textes des intervenants.

- «La lettre» : bulletin trimestriel d’information et de lien diffusé à tous les adhérents,au Conseil Scientifique et à certains sympathisants ;

- Les affichettes alertant les personnes susceptibles d’être concernées par les problèmes liés au DES ;

- Les dépliants ;

- Les réunions régionales ou locales :
- Des réunions d’information pour le grand public, avec des experts de la communauté médicale et des membres du réseau faisant témoignage et apportant leurs expériences ont été organisées à : Angers, Besançon, Bordeaux, St Étienne, Grenoble, Lille, Lyon, Marseille, Mont de Marsan, Montpellier, Nancy, Nice, Paris, Pau, Poitiers, Rennes, Strasbourg, Toulouse, Vannes.

- Des réunions ou publications à thèmes : la prématurité, le deuil, la culpabilité des mères, la féminité, le guide de l'adoption, le volet judiciaire...

Marie Darrieussecq, écrivaine, « fille DES », est la marraine de notre association.
Depuis plusieurs années, elle témoigne des difficultés que beaucoup de jeunes femmes rencontrent pour avoir un enfant. Ses témoignages dans la presse écrite, radio et télévision sont des moyens de faire reconnaître les conséquences du DES et de valoriser le travail de Réseau D.E.S. France.

Soutien des membres par :

couffin

- l'organisation de rencontres ;

- la permanence téléphonique couvre toutes les régions de France, permet un contact et une écoute directs et réactifs ;

- un réseau de contacts locaux.

Des sessions de formation à l’écoute sont régulièrement organisées afin de donner aux bénévoles les moyens de remplir leur mission.
Un « guide écoutant » a été élaboré en 2005-2006.

- Mais également...

...La création d'un spectacle : Le couffin de l'héritage

Tout au long de 2010, à l'initiative de Constance Lanxade, vice-présidente de l'association, des adhérents se sont retrouvés pour créer un spectacle. Le couffin de l'héritage fut présenté le soir du 19 novembre, après le colloque organisé au Palais du Luxembourg. Vous pouvez lire un témoignage reçu à l'association à cette occasion.

Le couffin de l'héritage était composé de quatre tableaux de couleurs retraçant le parcours du DES :
- le blanc pour l'espérance, le démarrage dans la vie,
- le rouge pour la violence et les traumas,
- le noir pour les deuils,
- et le jaune pour l'espoir et la lumière.

Ces tableaux de vie furent animés de contes, danses, musiques, diaporamas et lectures de textes et surtout par la contribution d'adhérents pour faire œuvre commune (faire-part de naissance, photos de créations, des images d'hystérographies, qui nous furent envoyés, et par des noms de ceux et celles qui partis trop tôt dans notre histoire de femmes exposées.)



Ce diaporama est un extrait du spectacle ; il est également visible sur You Tube, rubrique "scandale" : utérus en T.

La vidéo complète du spectacle est à regarder dans l'espace adhérent/vie de l'association.

Une vidéo de 7 minutes, retraçant différents moments du spectacle, est visible sur la page vidéos de notre site et sur la chaîne YouTube de l'association.

... L'organisation d'une conférence avec le Dr Danièle Flaumenbaum, le samedi 3 décembre 2011 à Paris
S'approprier son corps... Comment se sentir femme lorsqu'on a été touchée par le DES...
Le Dr Danièle Flaumenbaum est gynécologue et acupuncteur. Son approche est au croisement de la gynécologie, de la médecine chinoise, de la psychanalyse et de de l’approche trans-générationnelle. Auteure de l'ouvrage Femme désirée, femme désirante, elle ouvre des perspectives à chaque femme, et son discours est d'autant plus novateur pour nous, "femmes DES", que nous avons trop l'habitude d'entendre parler de notre corps en termes médicaux...
Ce 3 décembre, elle a accepté d'intervenir pour la seconde fois auprès des adhérents de Réseau D.E.S. France. Elle a évoqué son expérience autour des transmissions qui concernent la sexualité, la maternité et les traumas.

Téléchargez les questions/réponses de la première conférence-débat du Dr Flaumenbaum pour Réseau D.E.S. France.



Coopération avec les experts du Conseil Scientifique de l’association :

Depuis 1999, année de sa création, l’ensemble du Conseil Scientifique a rédigé une série de fiches techniques mises à la disposition des adhérents, traitant des principaux problèmes rencontrés par les victimes du DES.

- Gynécologie-obstétrique de la « fille DES» : généralités (septembre 2000)
Les atteintes éventuelles provoquées par le Distilbène® et le suivi gynécologique qui convient aux « filles DES».

- « Fille DES» et fertilité : problèmes spécifiques (septembre 2000)
Comment le Distilbène® peut intervenir sur la fertilité des « filles DES» et quelles réponses peut-on apporter ?

- Suivi de grossesse DES (septembre 2000)
La grossesse des « filles DES» nécessite le plus souvent un suivi spécifique et des mesures particulières.

- Hystéroplastie d’agrandissement (septembre 2000)
Explications et avis du Conseil Scientifique sur cette technique opératoire non évaluée.

- Prématurité et grossesse DES (octobre 2003)
Constatation d'une forte augmentation de risque d’accouchement prématuré chez les « filles DES » : les facteurs de risque, les examens particuliers, les mesures à prendre et les recommandations ont été étudiés par notre Conseil Scientifique.

- « Filles DES» et ménopause (juillet 2005)
Toutes les explications et recommandations sont traitées pour informer les « filles DES ».

En 2008, cette documentation a été mise à jour et enrichie. Ce travail a abouti à la publication du "Guide Pratique DES".

En 2015, publication du "Guide Pratique pour les Professionnels de santé", qui aborde les 3 générations concernées par le DES.

D'autres actions ont été menées par des membres du Conseil Scientifique de l'association, comme :

2001 : résultats de l’enquête menée par le Pr Hélène Verdoux, psychiatre, sur la faisabilité de recherches, avec Réseau D.E.S. France, sur l’exposition prénatale aux oestrogènes de synthèse et les troubles psychiatriques à l’âge adulte. (Le nombre de familles informatives était insuffisant, l’étude sera reprise par l’AFSSAPS).

2003 : participation aux travaux d’évaluation de l’hystéroplastie d’agrandissement avec l’ANAES.

2005-2006 : participation au groupe de travail chargé de faire des propositions d’action en vue d’améliorer la prise en charge des victimes du Distilbène®. Ce groupe de travail fut créé par le ministre de la santé et des solidarités pour une durée d’un an (arrêté paru au J.O. du 19 juillet 2005).

2007,2010 : participation aux recherches menées par l’AFSSAPS concernant la
3e génération.

couverture-3-guides

Etude Distilbène 3 générations

Résultats de l'étude

Le 1er décembre 2014, M. le Sénateur Jean-Pierre Sueur nous a accueillis au Palais du Luxembourg, pour une conférence de presse, en présence de notre marraine Marie Darrieussecq et du Dr Jean-Martin Cohen-Solal, de la Mutualité Française.

Le Pr Michel Tournaire, représentant le comité scientifique de l'étude, en a présenté les premiers résultats.

Les informations primordiales à retenir sont :

- Le risque de cancer du sein apparaît multiplié par deux pour les 80 000 « filles D.E.S. » françaises (exposées in utero).

- Il existe pour la 3ème génération (issue des « filles D.E.S. »), une augmentation d'enfants Infirmes Moteurs Cérébraux (IMC), qui peut être liée à un taux plus élevé de naissances prématurées.

D'autres résultats sont disponibles, pour les trois générations :

- cliquez ici pour télécharger un document synthétique.
- cliquez ici pour télécharger un document plus complet
- cliquez ici pour visionner les vidéos : interviews du Pr Tournaire.
Une revue de presse est consultable ici.

Cette étude a abouti à la production de plusieurs documents :
- En septembre 2015, publication de l'article Cancer Risk in Women Exposed to Diethylstilbestrol in Utero dans la revue Thérapie
- En octobre 2015, mise en ligne du "Guide Pratique DES pour les professionnels de santé - Distilbène 3 générations", dont le Conseil National de l'Ordre des Médecins s'est fait l'écho dans sa Newsletter de décembre 2015 (voir rubrique "A découvrir").
- En septembre 2016, un article a été publié dans la revue Thérapie, portant sur la "3ème génération DES" : Adverse health effects in children of women exposed in utero to diethylstilbestrol (DES)

Historique du projet :



Cette étude, portée par l'association Réseau D.E.S. France, a été financée par l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament, suite à un appel à projets compétitif lancé en 2012 auprès des associations de patients.

Le projet a débuté en janvier 2013.

La Mutualité Française, acteur majeur de santé et de protection sociale, a relayé cette étude au titre de ses actions en matière de prévention et de promotion de la santé.

Le but principal de l'étude était d'évaluer le risque de cancer du sein pour les «filles DES», en France. En effet, une étude américaine a trouvé une augmentation de risque, qui n'a pas été retrouvée dans une étude néerlandaise.
C'était également l'occasion de faire le point sur l'ensemble des conséquences du DES pour trois générations : cancers, malformations, effets sur la reproduction.

Un site internet dédié à l'étude a été créé.

De mars à début septembre 2013, des questionnaires anonymes, à remplir en quelques minutes, ont été proposés:
• 5 questionnaires concernant les "familles DES" (1ère génération : «mères DES» - 2e génération : «filles DES», «fils DES» - 3e génération : «petits-enfants DES» : filles et garçons).
• 1 questionnaire "groupe témoin", destiné aux femmes du même âge que les "filles DES", mais n'ayant pas été exposées in utero au DES.

Ces questionnaires étaient accessibles en ligne. Une "version papier" a également été adressée aux adhérents de l'association, ainsi qu'à toute personne en ayant fait la demande.

En avril 2013, l'organisation d'une conférence de presse dans les locaux de la Mutualité Française, avec la participation de l'ANSM, a permis d'obtenir un large écho médiatique, tant dans la presse grand public que celle destinée aux professionnels de santé.

L'Ordre des Médecins, l'Ordre des pharmaciens et l'Ordre des sages-femmes ont publié des articles dans les colonnes de leurs journaux. Plusieurs syndicats de pharmaciens ont relayé l'information auprès de leurs membres. L'Ordre des sages-femmes a également diffusé une information par Facebook et Twetter pour inciter à remplir le questionnaire « témoin ».

Courant juin 2013, à Bordeaux, Lyon, Nantes, Nice, Paris, Strasbourg, Toulouse, des réunions ont été organisées, permettant échanges entre les personnes touchées par le DES et couverture médiatique locale.

Les adhérents de l'association se sont fortement mobilisés pour faire de cette étude un succès, par exemple par l'envoi de courriels de sensibilisation à un entourage large.

En juin 2014, des nouvelles de l'étude ont été mises en ligne. Les résultats ont été communiqués le 1er décembre 2014.

site-etude

Colloque de 2010 (Palais du Luxembourg) et publication des actes du colloque

actes

En coopération avec des experts du Conseil Scientifique, des Elus, organisation d'un colloque intitulé : "DES (Distilbène, Stilboestrol) : 3 générations, réalités perspectives.

Il s'est tenu le 19 novembre 2010 au Palais du Luxembourg.

Le dernier colloque international s'est tenu à Washington en 2001. Près de 10 ans après, il était utile d'actualiser ces informations, au regard des recherches qui se poursuivent aux Etats-Unis, aux Pays-Bas et en France.

Cliquez ici pour écouter les enregistrements audio du colloque.

Le colloque de 2010 fut également l'occasion de publier un livre de 200 pages reprenant les textes des intervenants.

Il est disponible auprès des Editions Vigot-Maloine.

Vous pouvez le commander :
- auprès de toute librairie disposant d'un rayon universitaire,
- ou directement auprès des Editions Vigot-Maloine : en leur librairie, par téléphone, fax, courrier, mail, ou en cliquant ici.

ISBN : 9782711404124 - 210 pages - Prix : 20 € + frais de port.

EDITIONS VIGOT-MALOINE
23-27 rue de l'Ecole de Médecine
75006 PARIS
Tél. : 01 43 29 54 50
Fax : 01 46 34 05 89
Mail : vpc@vigot.fr
Site internet : vigotmaloine.com

Coopération avec les élus :

2004 : Action de sensibilisation des élus pour le problème de la prise en charge de la grossesse DES. Le 9 juillet 2004, le Sénateur Jean-Pierre Sueur a proposé un amendement pour la prise en charge en arrêt maternité des grossesses DES.En décembre de la même année une loi est votée (loi 2004 -1370 du 20/12/04) concernant la prise en charge des grossesses DES par l’Assurance Maladie.

2006 : Ce sénateur obtient la publication du décret d’application de la loi permettant aux « filles DES » une prise en charge de leur grossesse en assurance maternité dès le 1er jour d'arrêt de travail (CPAM et MSA).

2007 :M. Jean-Pierre Sueur a posé plusieurs questions écrites :
- pour que ce décret soit appliqué aux « filles DES » relevant de la fonction publique,
- sur l’opportunité de créer un fonds d’indemnisation (solution néerlandaise),
- pour l’exonération d’impôts sur la succession des indemnisations obtenues à l’issue
d’un procès.
Prenez connaissance de toutes les questions écrites ainsi que des réponses en cliquant ici.

2009 : M. Jean-Pierre Sueur dépose un amendement au Sénat dans le cadre de l'examen du projet de loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires, afin que les "filles DES" salariées de la fonction publique bénéficient de la même prise en charge de la grossesse que leurs consoeurs du privé.

Le 5 juin, lors du débat d'examen de cet amendement, Mme le Ministre Roselyne Bachelot s'est engagée à accélérer la publication du décret pour les fonctionnaires, engagement qu'elle a lui confirmé dans un courrier adressé le 12 juin 2009.

Bien qu'entendu par Mme Bachelot, Ministre de la santé, la publication du décret se fait attendre... M. le Sénateur Jean-Pierre Sueur a présenté un nouvel amendement lors de la discussion de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2010, débattu lors de la séance du 15 novembre 2009.
Le décret a été présenté au Conseil Supérieur de la Fonction Publique le 17 décembre 2009.

2010 : en mai, le Conseil d'Etat a validé le décret, qui a ensuite été mis à la signature au sein des différents ministères concernés. Il est paru au Journal Officiel le 3 juillet 2010.

2011 : M. Sueur a co-signé une tribune "Distilbène... Mediator : la justice, pour que les scandales aient été utiles..." plaidant pour la mise en place d'un système global d'indemnisation des victimes de médicaments.

2014 :: M. le Sénateur Jean-Pierre Sueur nous a accueillis au Palais du Luxembourg, pour la conférence de presse de présentation des résultats de l'étude Distilbène 3 Générations.

2016 : M. Sueur soutient à nouveau le projet d'une indemnisation des victimes de tous les médicaments, et non pas catégorielle (Médiator, Dépakine). Ainsi, il a :
- présenté un amendement visant à obtenir un rapport envisageant la création d'un tel fonds (lire amendement 282)
- et posé une nouvelle question écrite à la Ministre de la Santé.

2017 : M. Sueur a posé une question écrite, plaidant pour l'obtention d'une prise en charge à 100% d'une visite gynécologique annuelle pour les "filles DES".

communiqué JP Sueur

Coopération avec les organismes de santé

Avec la Direction Générale de la Santé (DGS):
2005-2006 : Participation au groupe de travail chargé de l’élaboration de l’article 32 de la loi n° 2004-1370 du 20/12/04 concernant la prise en charge des grossesses DES par l’Assurance Maladie, décret d’application n°2006/773 du 30/06/06.

Avec l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé (ANSM) - anciennement AFSSAPS :

En 2002, pour l’élaboration d’un document d’information « Mise au point sur le diéthylstilboestrol (DES) (Distilbène®, Stilboestrol-Borne®) et le risque de complications génitales et obstétricales », envoyé début 2003 à tous les généralistes, gynécologues, gynécologues obstétriciens (voir en annexe).

En 2004, pour l’envoi d’une "Fiche de recueil de signalement DES", permettant de recueillir un maximum d'informations sur les conséquences de l’exposition in utero au DES.

En 2007, ce formulaire de recueil de renseignements a été modifié pour être rempli pour/par la 3 génération.
Toujours en 2007, Réseau DES France a obtenu que des recherches sur des questions concernant la 3e génération soient menées.

En 2010, l'AFSSAPS a participé au colloque "Distilbène Trois générations : réalités, perspectives" organisé au Palais du Luxembourg.

En 2011, l'AFSSAPS a actualisé l'information diffusée aux professionnels de santé : « Complications liées à l'exposition in utero au diéthylstilboestrol (DES) (Distilbène®, Stilboestrol-Borne®)». Réseau D.E.S. France diffuse cette information sur son site internet et à tout nouvel adhérent.

Depuis 2012, Réseau D.E.S. France assiste aux rencontres annuelles organisées par l'ANSM en direction des associations de patients.

Fin 2012, Réseau D.E.S. France a obtenu le financement d'un projet de recherche sur les conséquences du DES en France, pour les trois générations concernées, basé sur une auto-déclaration des effets indésirables de l'exposition au diéthylstilboestrol (DES).

« En 2012, l’ANSM a lancé pour la première fois un appel à projets compétitif auprès des associations de patients. Parmi les 38 projets éligibles, la procédure de sélection a permis d’en retenir 9, notamment pour leur impact potentiel en termes de santé publique et leurs qualités méthodologiques.
Les 9 projets retenus couvrent les thématiques qui avaient été proposées et qui correspondent à des axes majeurs de l’ANSM :
- optimiser l’information des patients,
- recueillir des données sur les difficultés pratiques rencontrées par les patients lors de l’utilisation de certaines catégories de produits de santé,
- faciliter la remontée des signalements d’effets indésirables.
»

2013 : Mise en œuvre de notre projet de recherche, auquel un site internet spécifique est dédié.
En avril, co-organisation d'une conférence de presse avec l'ANSM et la Mutualité Française.

Le but principal de l'étude est d'évaluer le risque de cancer du sein pour les « filles DES »., en France. En effet, une étude américaine a trouvé une augmentation de risque qui n'a pas été retrouvée dans une étude néerlandaise.
C'est également l'occasion de faire le point sur l'ensemble des conséquences du D.E.S. pour trois générations : cancers, malformations, effets sur la reproduction.

Depuis septembre 2016 : participation au Comité d'Interface avec les Associations de Patients et d'Usagers. Le site de l'ANSM rend compte de ces travaux (cliquez ici) et nous avons consacré un article à cette coopération dans le n°56 de La Lettre (juin 2017).

Avec l’Agence Nationale pour l’Evaluation des Soins (ANAES) :
En 2003, publication de l’évaluation de l’hystéroplastie d’agrandissement dans le traitement des anomalies utérines secondaires à l’exposition au diéthylstilboestrol.(document téléchargeable)

Avec la Caisse Nationale d’Assurance-Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) :
Des contacts furent pris dès 1997 avec la CNAMTS.
A partir de 2000, avec l’appui des membres du Conseil Scientifique, Réseau DES France a demandé, de manière réitérée, un arrêt maternité adapté à la spécificité de la grossesse DES.

Une loi a été votée en 2004 (loi 2004-1370 du 20/12/04) concernant la prise en charge des grossesses DES par l'Assurance Maladie.
Finalement en 2006, le Sénateur Jean-Pierre Sueur a obtenu la publication du décret d'application de la loi permettant aux « filles DES » une prise en charge de leur grossesse, en assurance maternité dès le 1er jour d'arrêt de travail (CPAM et MSA).

1ere brochure d'information grand public

Coopération avec la MFP et le CNIDFF

Avec la Mutualité de la Fonction Publique (MFP) :
2002 : participation à la première édition du « Trophée MFP de l’information santé » . Le jury, parmi les 300 dossiers de candidatures, a consacré 5 lauréats et 5 nominés. .
Réseau D.E.S. France fut nominée dans la catégorie « orientation médicale »

Avec le Centre National d’Information et de Documentation des Femmes et des Familles (CNIDFF):
1996 : rédaction de la première brochure d’information destinée au grand public : « Exposition au DES (Distilbène®), les questions que vous vous posez ». » Cette brochure fut nominée au prix organisé par la revue Prescrire de 1997. La revue Prescrire analyse plusieurs centaines de livres de médecine et de pharmacie chaque année. Dans sa rubrique « lu pour vous » quelques dizaines sont sélectionnés pour leur utilité et leur fiabilité. C’est parmi cette sélection qu’un jury nomine quelques ouvrages et attribue un prix.

Les différents CIDFF de France ont régulièrement contribué à l’organisation de réunions d’information en mettant leurs locaux à disposition de l’association.

Coopération avec les médias

Emissions, reportages, articles… permettent de toucher un large public.

Revue Prescrire : Réseau D.E.S. France a accepté de participer à la Conférence-débat “Effets indésirables des médicaments: ignorance ou connaissance ? L’Europe à l’heure des choix" organisée jeudi 28 janvier 2010 par la revue Prescrire lors de sa manifestation annuelle "La Pilule d'Or".
Prenez connaissance des enjeux de la réforme du système européen de pharmacovigilance, ainsi que du contenu des débats en cliquant ici.

Avec Véronique Mahé : cette jeune femme a découvert le sujet du DES à l'occasion de la rédaction d'un article en 2008. Interpellée par le sujet, elle a souhaité aller plus loin et a réalisé un recueil de témoignages, préfacé par Marie Darrieussecq, notre marraine. Son ouvrage "Distilbène : des mots sur un scandale" est paru en novembre 2010 chez Albin Michel.

Class-Action, Pharmacovigilance, Collectif Europe et Médicament

1/ Actions de lobbying pour l'amélioration de l'indemnisation des victimes de médicaments

Pour l'obtention d'un fonds d'indemnisation pour toutes les victimes de médicaments.
2016 : la création d'un nouveau dispositif d'indemnisation réservé à une catégorie de victimes de médicaments (Dépakine) nous a donné l'occasion de rappeler l'injustice faite à toutes les autres victimes d'effets indésirables graves de médicaments.
Ainsi, en coopération au sein du Collectif Inter associatif Europe et Médicament (voir plus bas) plusieurs communiqués de presse ont été envoyés :
en août 2016, en novembre 2016

M. le Sénateur J.P. Sueur soutient ces actions :
- Dépôt d'un amendement visant à obtenir un rapport envisageant la création d'un tel fonds (lire amendement 282)
- Question écrite posée à la Ministre de la Santé


Pour l'obtention d'une Class Action en France.
Votée en janvier 2016, l'action de groupe en santé est aujourd'hui possible. Malheureusement, le dispositif créé par le législateur est peu adapté aux victimes de médicaments, en particulier pour les personnes touchées par le DES, qui vivent des conséquences très diverses.

Réseau D.E.S. France s'est mobilisé, en particulier avec la FNATH, pour tâcher d'obtenir cette avancée dans le droit français. Ainsi, plusieurs actions ont été menées :

- Assises du Médicament, 1er semestre 2011 : Réseau D.E.S. France a présenté l'intérêt des "class action" en tant que moyen dissuasif, vis à vis des firmes pharmaceutiques, de mettre sur le marché des médicaments trop peu évalués. Le compte-rendu de la réunion du 6 mai 2011, en ligne sur le site du Ministère de la Santé, mentionne ces discussions ainsi : "Au sujet des indemnisations et voies de recours possibles, l’opportunité d’autoriser par voie législative le recours à des actions collectives a été évoquée."

- Juin 2011, publication d'une tribune : Distilbène... Mediator : la justice, pour que les scandales aient été utiles...

- Septembre 2011 : propositions de la FNATH à l'occasion du projet de loi portant sur la modernisation du système de produits de santé...

Au fur et à mesure des discussions parlementaires du projet de loi, envoi de plusieurs communiqués de presse :
- Octobre 2011 : L'après Mediator : loi sur le médicament : Au Sénat, une avancée historique !
- Décembre 2011 : Victimes de médicaments : y a t-il encore un espoir ?

De même, l'actualité nous donne l'occasion de rappeler nos demandes :
- Mars 2012 : Anniversaire de la loi Kouchner du 4 mars 2002 - De nombreux malades «laissés pour compte»: pour combien de temps encore ? (communiqué de presse).
- Mai 2012 : à l'occasion de l'ouverture du procès Mediator, nouvelle action de notre partenaire la FNATH.

En 2013, une loi sur l'action de groupe a été adoptée. A nouveau, nous nous sommes mobilisés, avec la FNATH, notamment, pour que ce projet de loi inclue les victimes de médicaments.
Plusieurs communiqués de presse ont été envoyés :
Mai 2013 : Action de groupe : les victimes des scandales sanitaires restent sur la touche ! La FNATH et le Réseau D.E.S. France réagissent.
Juin 2013 : Nous co-signons deux communiqués de presse : le premier regroupant le "Collectif Europe et Médicament" et "Sécurité sanitaire" et le second regroupant 16 associations.

Le 19 juin 2014, lors de sa présentation des orientations du projet de loi santé, Madame Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, a annoncé que « face aux dommages sériels en santé, un droit nouveau pourrait être envisagé : l’instauration d’une action de groupe ».
Le 23 juin, avec le Collectif Europe et Médicament, la FNATH, le CLAIN, le Dr Irène Frachon et l'association Les Filles DES, nous avons adressé un communiqué de presse : Loi de santé publique - Actions de groupe : nécessaires, mais pas suffisantes.

En 2015, Réseau D.E.S. France a participé au colloque "Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?" (voir paragraphe "Collectif Europe et Médicament") et a sollicité l'aide de ses adhérents pour sensibiliser les députés et sénateurs lors des débats parlementaires, par la diffusion de différents messages tels que celui-ci.


Le combat pour obtenir une meilleure reconnaissance des personnes touchées par le DES est plus ancien...
Depuis longtemps, M. le Sénateur Sueur est présent auprès de nous. Il a adressé plusieurs questions écrites au gouvernement, notamment, le 28 juin 2007 sur la création d'un fonds d'indemnisation...
La réponse apportée le 25 octobre 2007 l'a conduit à réitérer sa demande le 20 décembre 2007 ... mais cette nouvelle question écrite est restée sans réponse.

2/ Actions de sensibilisation pour une meilleure pharmacovigilance

- Janvier 2010 : participation à la Conférence-débat, organisée par la Revue Prescrire : “Effets indésirables des médicaments: ignorance ou connaissance ? L’Europe à l’heure des choix". La Revue Prescrire avait organisé cette conférence alors qu'une réforme du système européen de pharmacovigilance était en cours.

- Assises du Médicament, 1er semestre 2011 : Réseau D.E.S. France a participé aux travaux du groupe 4 : « développer l'information sur les produits de santé ».

Quelque 70 participants y étaient inscrits, de différents horizons. Notons simplement l'importante représentation des firmes pharmaceutiques, mais aussi la participation de lanceurs d'alerte (comme le Dr Irène Frachon et la Revue Prescrire). Au sein du collège « utilisateurs », peu d'associations de patients étaient présentes ; il était donc d'autant plus important que la parole des personnes touchées par le DES soit portée par deux associations : « les filles DES » et Réseau D.E.S. France.

Huit réunions de 3 heures et demie se sont tenues au rythme d'une par semaine. Le nombre important de participants ainsi que leur disparité n'ont pas toujours contribué à la tenue de véritables débats, mais les comptes-rendus font état des différentes interventions, dont quelques-unes se révèlent fort intéressantes, surtout lorsqu’elles proviennent d’acteurs convaincus et libres de parole, défendant des positions dans le seul but de promouvoir l'intérêt général.

A chaque séance, il était possible de remettre à l'avance une contribution écrite, ce que Réseau D.E.S. France a fait pour les deux thèmes qui lui tenaient le plus à coeur : «l'information sur les produits de santé à destination du grand public » et «l’information du grand public et des professionnels de santé en temps de crise» (téléchargeables depuis cette page).

Différents éléments de nos contributions ont été repris lors des comptes-rendus de séance, ainsi que dans la synthèse des travaux du groupe 4.

- Janvier 2014 : Conférence-débat, organisée par la Revue Prescrire : "Victimes de médicaments : sortir du déni sociétal pour mieux soigner". A cette occasion, un recueil de témoignages de femmes exposées in utero au DES a été remis aux participants.


3/ Notre association au sein du Collectif Europe et Médicament.

Depuis début 2013, notre association participe aux réunions de ce Collectif que Prescrire coordonne et qui regroupe plusieurs associations, dont Amalyste, la FNATH, notre partenaire privilégié, « les Filles DES », des organismes comme Que Choisir, la Mutualité Française, des juristes spécialistes du droit de la santé... Le Dr Irène Frachon apporte aussi son précieux concours.

Le but de ce Collectif est de faire entendre ses propositions, tant au niveau national qu’européen sur les médicaments, plus particulièrement leur commercialisation, la prise en compte des notifications sur leurs effets indésirables, la rédaction des notices, les indemnisations des victimes…

Ce groupe informel travaille notamment sur des propositions à faire au gouvernement dans le cadre de la préparation du projet de loi sur la santé publique, qui devrait être soumis au parlement en 2014.

Ce travail collectif a abouti à la rédaction de propositions, présentées lors du colloque "Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?", au Palais Bourbon.

Organisé par plusieurs associations de victimes et collectifs inter-associatifs*, le 13 mars 2015, ce colloque a présenté les difficultés des victimes d'effets indésirables des médicaments à obtenir une indemnisation, ainsi que des propositions d'amélioration de cette situation.

Pour en savoir plus, cliquez ici.
Pour visualiser les vidéos des interventions, cliquez ici.


*les organisateurs :
- Le Collectif de Lutte contre les Affections Iatrogènes Médicamenteuses (CLAIM), regroupant 5 associations,
- La FNATH, l’association des accidentés de la vie,
- Le Collectif Europe et Médicament (Medicines in Europe Forum, MiEF),
- Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS),
- L'association Réseau D.E.S. France
- L'association Les Filles DES
- L’APESAC, l’Association d'Aide aux Parents d'Enfants souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsivant.

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Participation à France Assos Santé / la voix des usagers

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La création d’une Union Nationale des Associations Agréées d’usagers du Système de Santé (UNAASS) était prévue dans la loi de modernisation du système de santé. le décret d'application a été publié le 26 janvier 2017.

L'UNAASS s'est constituée le 21 mars 2017 avec 73 associations nationales membres. Elle s'est rebaptisée « France Assos Santé / la voix des usagers ».

Elle s'est organisée en sept collèges thématiques, plus un collège de délégations régionales (les Unions régionales des associations agréées du système de santé).

Réseau D.E. S. France, en tant qu'association agréée par le ministère de la santé, a fait le choix d’en être membre et siège même au Conseil d'administration de cette union. Elle est inscrite au sein du collège des associations dont l’objet principal est la défense et la promotion de la qualité et de la sécurité de la prise en charge, ainsi que celles dont l’objet est la santé environnementale.

Pour en savoir plus, des documents à télécharger :

France Assos Santé : Pour qui ? Pourquoi ? Comment ?

Communiqué de Presse du 22 mars 2017 : naissance de l'union

Communiqué de Presse du 23 mai 1017 : adoption du nom "France Assos Santé" et élection du 1er président : Alain Michel Ceretti.

Coopération avec des sociologues

Depuis 2010, des sociologues s'intéressent à la réaction de notre société face au Distilbène. Réseau D.E.S. France fait partie des personnes morales contactées et différents adhérents ont été auditionnés.
Une rubrique est consacrée à ces travaux, accessible en cliquant ici.

Coopération avec les groupes DES Action dans le monde :

La coopération avec les professionnels de santé et les groupes DES Action dans le monde est nécessaire pour faire évoluer et circuler les connaissances. L’association est membre de DES Action International, réseau mondial regroupant toutes les associations de victimes du DES dans le monde. De par leur histoire commune, elles sont solidaires.
Vous trouverez les coordonnées de leurs sites en cliquant ici.

Vous pouvez télécharger une synthèse des temps forts 2011 des autres groupes DES Action dans le monde.

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Coopéation avec d'autres associations :

Avec l'association HHORAGES (Halte aux Hormones Artificielles notamment pour les Grossesses) :
2000 : face aux interrogations récurrentes d’adhérents concernant un lien une exposition in utero au Distilbène® et la survenue de problèmes psychiatriques, Réseau D.E.S. France a demandé au Pr Hélène Verdoux, psychiatre au Centre Charles Perrens à Bordeaux, de participer aux travaux du Conseil Scientifique. Ce dernier a décidé de lui confier une enquête de faisabilité de recherches sur les « Liens entre exposition aux œstrogènes de synthèse et troubles psychiatriques ». Cette enquête a été menée au sein de Réseau D.E.S. France.
2001 : les résultats de cette enquête ne fournissent pas toutes les réponses souhaitées. Très démunie pour répondre et apporter un soutien à certains parents confrontés aux problèmes psychiques de leurs enfants, Réseau D.E.S. France a encouragé les adhérents concernés à créer leur propre association et à s’entourer de spécialistes pour que des recherches soient entreprises.
Depuis, l’association HHORAGES a obtenu que tous les témoignages recueillis par leur association soient examinés.
En 2007, l’AFSSAPS a apporté une réponse, via l’étude « Exposition in utero au diéthylstilboestrol et complications neuro-psychiatriques à la post-adolescence ». La conclusion en est que « le risque de survenue d’un trouble psychiatrique n’apparait pas (…) augmenté chez les enfants exposés in utero au DES (et autres hormones) par rapport à leurs frères et sœurs non exposés ». « Les membres de la Commission soulignent cependant la nécessité de poursuivre l’évaluation du risque d’exposition pré-natale aux autres hormones de synthèse » (voir le chapitre « Questions et recherches en cours – Effets psychiatriques »).
Les résultats complets de cette enquête sont disponibles sur le site de l’AFSSAPS. Ils ont été publiés dans une revue américaine sous le titre « Serious psychiatric outcome of subjects prenatally exposed to diethylstilboestrol in the E3N cohort study.» (références : Psychol Med 2007 Sep;37(9):1315-22. Epub 2007 Apr 4.)

Avec d’autres associations :
1998 : organisation d’une journée débat sur le deuil, avec le Pr Michel Hanus, psychiatre hospitalier également psychanalyste, docteur en psychologie et Président de la Société de Thanatologie et de l’association Vivre son deuil.

2010 : une matinée consacrée à la prématurité, notamment la participation de l'association SOS Préma.