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L’ARS Nouvelle-Aquitaine finance notre projet !

15 novembre 2018

Dans La Lettre de septembre, nous vous informions que nous avions répondu à un appel à projets lancé par l’Agence Régionale de Santé – Nouvelle Aquitaine (ARS-NA). Nous avons appris mi-octobre que notre dossier était retenu !

Notre nouveau projet se mènera en coopération avec d’autres associations, il concerne plusieurs profils de femmes et il s’agit d’information.

L’Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine

L’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine (ARS- NA) est chargée du pilotage et de la mise en oeuvre de la politique de santé en région.

Sa compétence porte sur l’ensemble des champs de la santé : le pilotage de la politique de prévention, de veille sanitaire et de santé environnementale, l’organisation des soins (médecine de ville et hospitaliers), la prise en charge dans les établissements médico-sociaux (personnes âgées, handicapées ou confrontées à des addictions). Elle est l’interlocuteur des professionnels de santé, des établissements sanitaires et médico-sociaux, des collectivités locales et des associations.

Domaines d’intervention

• La prévention et la promotion de la santé

• La veille et la sécurité sanitaires

• La santé environnementale

• L’organisation de l’offre de soins pour le secteur ambulatoire, les établissements de santé (hôpitaux et cliniques), les structures médico-sociales (structures d’accueil de personnes âgées ou handicapées ou confrontées à des addictions, etc.) ou intervenant à domicile.

ARS-NA et Appels à projets

L’un des outils utilisés par l’ARS-NA pour mener à bien ses missions est de financer des actions présentées par des associations. Nous avons répondu à un appel à projets du pôle Prévention Promotion de la Santé & Santé Environnementale.

Mi-mai, nous avons soumis notre dossier :

“ Cancer du col de l’utérus : le frottis de dépistage, pour certaines femmes, c’est tous les ans

(femmes sous traitement immunosuppresseur, femmes exposées au Distilbène, femmes porteuses du VIH). “

A l’origine du projet…

Le site de l’Institut National du Cancer (INCa)

L’idée a émergé en consultant le site internet de l’Institut National du Cancer (INCa). Pour la population générale, il est conseillé de réaliser des frottis tous les 3 ans, entre 25 et 65 ans. En revanche, plusieurs profils de femmes ont besoin de frottis plus fréquemment que la population générale :

• les femmes exposées in utero au DES.

• les femmes prenant des traitements immunosuppresseurs sur de longues périodes (ex. après une greffe d’organe ou lors de traitement de maladies inflammatoires.)

• les femmes porteuses du VIH.

Par ailleurs, L’INCa indiquait que visionner une vidéo multiplie par 4,6 l’adhésion des femmes au dépistage par frottis.

Vos témoignages

Continuez Votre Action Reseau DES France Distilbene 2018

Comme ce message, adressé avec un renouvellement d’adhésion, qui fut pour nous un fort encouragement, mais pointant également combien les femmes exposées in utero au DES, non adhérentes de notre association, ne disposent pas facilement de l’information quant à leur suivi médical :

Comme ces réactions de gynécologues, que vous nous rapportez : « Mais le DES, c’est fini ! » ; «Vous êtes une «fille Distilbène, et alors ?» (et après lecture de notre Guide Pratique) : « Il faut frotter les parois du vagin ?… »

La mise en place prochaine du Dépistage Organisé du Cancer du Col de l’Utérus

Dans la mise en place de ce nouveau programme national de dépistage, nous sommes très attachés à ce que les spécificités des « filles DES » ne soient pas oubliées. C’est l’une des raisons qui nous pousse à agir pour obtenir le « statut DES » : ce 100% serait un vrai levier d’information pour les médecins et les femmes concernées.

Toutefois, le « statut DES » n’est pas le seul moyen de diffuser l’information, surtout tant qu’il n’est pas obtenu…

En quoi consiste notre projet ?

Les associations partenaires

Nous avons contacté des associations régionales, agréées et concernées par les traitements immunosuppresseurs et le VIH. Elles sont membres de France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine. Sept se sont jointes à nous :

• AGCP SO (greffe du coeur – Bordeaux)

• Cœur et Vie (La Rochelle)

• ACEPTA Cardiologie (Bordeaux)

• A.MA.T.H.S.O. (greffe du foie)

• France Rein Aquitaine (greffe du rein) • France Psoriasis, antenne 33

• AIDES région NA

En travaillant ainsi en partenariat, nous touchons plus de personnes concernées par un suivi gynécologique spécifique. Nous évitons une stigmatisation d’une catégorie de femmes et enfin, pour le délicat sujet du DES, c’est également une autre façon d’informer.

Les actions prévues

1/ La création d’outils d’information pour sensibiliser les trois profils de femmes mentionnés plus haut, à la nécessité d’avoir des frottis à intervalles plus rapprochés :

• une vidéo d’environ 3 minutes (sur le modèle de celle réalisée par l’INCa pour les femmes de la population générale), avec des messages adaptés à nos différentes situations.

  • Un spot de 30 secondes
  • Un dépliant reprenant les messages diffusés dans
    la vidéo
    • Une affichette
    Les logos des associations figureront sur tous les documents produits.
    Diffusion :
  • La vidéo sera mise en ligne sur Youtube et sur nos sites internet respectifs.
  • Affichettes et dépliants seront diffusés par nos canaux d’information (stands et réunions d’information mais aussi monde médical).
  • France 3 Nouvelle Aquitaine a accepté de diffuser gracieusement le spot de 30 secondes.
    Les messages seront construits en partenariat avec les 7 autres associations, puis nous rechercherons la validation scientifique par l’INCa.

2/ Les professionnels de santé susceptibles de prescrire des immunosuppresseurs sur de longues périodes (cardiologues, pneumologues, néphrologues, gastro- entérologues, dermatologues…) seront informés avant le lancement « grand public » de la vidéo.


3/ L’organisation d’une conférence de presse de lancement de ces outils de communication.

4 / Mais notre projet comprend aussi

  • la participation de Réseau D.E.S. France à la rédaction de l’information diffusée aux formateurs au Dépistage Organisé du Cancer du Col de l’Utérus,
  • notre participation à certaines réunions de formation de ces formateurs,
  • la diffusion systématique du résumé de notre « Guide Pratique DES » aux professionnels de santé de Nouvelle Aquitaine, lors des sessions de formation.

5/ Et pour mener à bien toutes ces actions, des heures de secrétariat supplémentaires. Nathalie effectuera 6h de plus par semaine durant 6 mois environ.
Le montant sollicité (et octroyé !) est de 14 300 euros. Le calendrier du projet s’étale sur 6 à 8 mois.