En raison du risque d’Adénocarcinomes à Cellules Claires (cancers ACC) tardifs et du risque de lésions intraépithéliales (dysplasies) du col et du vagin, il est dorénavant proposé le dépistage suivant :
- prélèvement col et vagin (avec le même dispositif),
- association cytologie et test HPV,
- tous les trois ans,
- jusqu’à 65 ans, même en cas d’hystérectomie.
Cette surveillance concerne les « filles DES » dont les résultats des tests précédents sont sans particularité.
Si vous n’êtes pas dans cette situation, votre médecin vous indiquera la conduite à tenir, à savoir un suivi rapproché.
Pourquoi cette évolution ?
Le Pr Tournaire l’a expliquée durant notre Assemblée Générale du 27 janvier dernier.
Il est allé nous représenter auprès de la Société Française de Colposcopie et de Pathologie Cervico-Vaginale (SFCPCV) et a mené un travail avec les Professeurs Gondry et Carcopino (ancien et actuel Présidents de la SFCPCV), sur la situation des femmes exposées in utero au Distilbène.
Une mise au point importante a été faite pour le dépistage pour les “filles DES”.
Le Pr Tournaire rappelle que les “filles DES” ont deux risques de cancer du col et du vagin :
- les Adénocarcinomes à Cellules Claires (ACC) qui existent dans la population générale mais dont le risque est multiplié par 40 pour les “filles DES”. Ces cancers ne sont pas provoqués par des virus HPV : ce risque augmenté nécessite une surveillance par la cytologie (frottis).
- Les dysplasies de haut grade (cellules pré-cancéreuses) : le dépistage se fait donc avant le cancer, car l’évolution des cellules est lente – de l’ordre d’une dizaine d’années -. Le test HPV a une meilleure capacité diagnostique, par rapport au frottis. C’est pour cela que pour la population générale, le test est proposé tous les 5 ans à partir de 30 ans.
L’élément central est que nous savons mieux maintenant ce que les “filles DES” vivent après 50 ans. Jusqu’à présent, le suivi conseillé allait au-delà de 65 ans. Il s’agissait d’une précaution car, pour les femmes non exposées au DES, des cas de cancer ACC peuvent se produire après cet âge (pic à 71 ans).
Actuellement, il n’y a pas eu de publication scientifique de cancer ACC au-delà de 65 ans, chez les femmes exposées in utero au DES. Un article américain récent trouve un cas à 55 ans. Le cas le plus âgé est survenu à 62 ans.
Nous avons cherché à savoir si l’IGR de Villejuif accueille des femmes touchées par un cancer ACC du col ou du vagin, et si oui, à quel âge le cancer s’est développé.
Il n’y a que très peu de cas après 50 ans et parmi ceux-ci, aucune femme n’avait été exposée in utero au DES.
Ces données ont conduit à une évolution de la surveillance conseillée.
Conclusion :
Pour les filles DES, en raison du risque d’ACC tardifs et du risque de lésions intraépithéliales du col et du vagin, il est proposé le dépistage suivant :
- prélèvement col et vagin (avec le même dispositif),
- association cytologie et test HPV,
- tous les trois ans,
- jusqu’à 65 ans, même en cas d’hystérectomie.
Information des professionnels de la santé
Le Pr Tournaire est intervenu le 12 janvier lors du Congrès Annuel de la Société Française de Colposcopie et Pathologie Cervico-Vaginale, pour présenter l’évolution des conséquences du DES et les nouvelles recommandations de surveillance gynécologique.
Questions posées lors de l’Assemblée Générale
Peut-on augmenter le nombre de médecins sensibilisés aux conséquences du DES ?
Sur le site, avons-nous une liste de médecins sensibilisés ? (Je vis dans le Maine et Loire.)
- Pr Tournaire : la prise en charge nécessaire en termes de fertilité et de suivi des grossesses était effectivement très particulière. L’important est maintenant la question du dépistage pour le cancer du col ou du vagin, qui reste spécifique. Du fait de la désertification médicale, il faut « oublier » la notion de “médecin-DES”. Cette surveillance peut être effectuée par un gynécologue, par un médecin généraliste qui pratique ces dépistages et par les sages-femmes qui sont habilitées à faire le dépistage et sont présentes partout sur le territoire.Pour le risque de cancer du sein : suivre les recommandations population générale, c’est à dire réaliser une mammographie tous les 2 ans, de 50 à 74 ans.
- Anne : nous allons contacter l’Ordre des sages-femmes pour faciliter leur prise en charge. Ce qui est important, c’est de vous faire suivre tous les 3 ans. Je vous rappelle que la confiance envers un soignant ne passe pas uniquement par ses connaissances : c’est une question de contact personnel aussi.
- Une adhérente : à Montpellier, le travail fait depuis 20 ans par votre Association a porté ses fruits : j’apporte vos documentations, les médecins sont bien informés.
- Une adhérente : c’est difficile de donner sa confiance à un praticien ; les examens peuvent être très douloureux et pas toujours bien compris (résultats d’échographie). Il m’est arrivé d’avoir des médecins qui disaient connaître et en fait pas du tout. C’est pour cela que cette demande est forte d’avoir des médecins qui connaissent vraiment bien les conséquences du DES.
Une adhérente : pendant longtemps je n’ai plus eu de suivi, parce qu’entendre que le DES n’a pas de conséquences ou que c’est une histoire terminée, cela m’était trop difficile.
- Pr Tournaire : une adhérente m’a expliqué cela récemment au téléphone ; un cancer du col vient de lui être diagnostiqué avec une tumeur de taille importante, parce qu’elle n’avait plus de suivi justement. Il est très important de maintenir le suivi.
- L’adhérente : j’ai réussi à me motiver dernièrement et j’ai un rendez-vous.
- Pr Tournaire : bravo ! C’est parfait.
- Anne : nous allons envoyer une newsletter spécifique sur ce sujet.