Un podcast, c‘est comme une émission de radio, sur un temps limité, et que l’on peut réécouter à l’envi. C’est un enregistrement audio thématique.
L’idée est de déposer son histoire, son vécu autour du DES, en s’enregistrant avec son téléphone ou un autre matériel. Pouvoir écouter sur notre site les témoignages des uns et des autres, c’est se sentir en lien, ne plus se sentir isolé. C’est libérateur.
30 ans de « parcours DES » : un projet pour déposer son histoire
L’association a 3 missions prioritaires : informer, soutenir, coopérer.
En 2010, le travail mené avec Véronique Mahé avait abouti à la publication du livre de témoignages « Distilbène, des mots sur un scandale » Albin Michel.
En 2014, nous avions pu réaliser des vidéos de témoignages…. Puis en 2017, le clip, que vous trouvez en page d’accueil de notre site.
Tout avait été fait à Paris, pour des questions techniques et de coût.
Aujourd’hui, la technique a évolué, on peut facilement faire des prises de son, de bonne qualité. L’anonymat est davantage respecté.
Tous, partout en France ou à l’étranger, vous pouvez participer.
C’est également un objet de mémoire, de transmission. Sans vouloir être pessimistes, en tant qu’association, nous ne savons pas combien de temps nous pourrons continuer à agir. Cela nous semble fondamental de construire un objet de mémoire, pour que subsiste une trace de nos histoires.
Qui, comment ?
Ce podcast va réunir les témoignages, des uns, des autres : “filles DES”, “fils DES”, “mères DES” mais nous souhaitons également la participation de conjoints, de petits-enfants, d’amis, de professionnels de santé…
Ce projet peut aussi être l’occasion d’ouvrir le dialogue au sein des familles, autour du ressenti, du vécu intime de chacun et chacune. Il peut aussi prendre la forme d’une discussion enregistrée.
Nous vous proposons un canevas de 20 questions ou phrases, parmi lesquelles vous pourrez piocher selon vos envies. C’est important pour que vos enregistrements ne soient pas trop complexes à monter.
Vous pouvez vous enregistrer avec votre téléphone, un ordinateur ou un autre matériel.
Ce projet est ouvert : vous enregistrer vous pose problème ? Vous préférez écrire ? Vous préférez lire le témoignage d’une autre personne ? Des « duos » au sein des familles, entre adhérents, peuvent être créés.
Au final…
Chaque podcast, une fois monté, aura une durée maximum de 15 mn. Ils seront publiés sur notre site. L’association se chargera de réaliser l’introduction et la conclusion.
Les témoignages pourront être entrecoupés de « virgules » musicales, de « respirations » sonores (sons de votre environnement, chez vous, en ville, à la campagne, en bord de littoral… )
Sylviane, membre du Conseil d’Administration, se chargera du montage des enregistrements.
Des conseils techniques pourront être donnés lors d’une réunion zoom, mis à disposition sur une fiche.
La conduite de ce projet nécessitera beaucoup de temps de bénévolat ; néanmoins, il peut aussi être l’occasion de solliciter des fonds, par exemple en organisant un concert, si vous avez des contacts avec un Lyons Club ou tout autre proposition…
Prêt.e.s pour l’aventure ?
Vous souhaitez participer ? Contactez des membres du Conseil d’Administration :
Contactez Myriam, par mailou laissez vos coordonnées à Maryvonne ou Claire, qui assurent la permanence téléphonique. Elles transmettront ! (05 58 75 50 04)
Pour construire le canevas de votre enregistrement, voici les questions qui peuvent vous aider, parmi lesquelles vous pouvez piocher :
1• Quel lien avez-vous avec le Distilbène?
2• Comment avez-vous su que vous êtes concerné.e., que vous avez été touché.e ?
3• A quel moment, comment le Distilbène a-t-il fait irruption dans votre vie ?
4• Quel sont les pires souvenirs ? Et les meilleurs ?
5• Quelles sont vos victoires ?
6• Qu’est-ce que votre parcours a pu vous enseigner ?
7• Comment avez-vous été mis au courant de cette histoire familiale particulière ?
8• Diriez-vous qu’il a transformé votre vie ? Comment, en quoi ?
9• Diriez-vous que vous avez surmonté le DES ?
10• Le Distilbène est-il un élément central autour duquel vous gravitez ?
11• Le Distilbène est-il un élément parmi d’autres ?
12• Quel est votre rapport à l’aspect judiciaire ?
13• Comment cela a modifié vos rapports intra- familiaux ?
14• Pensez-vous que cela a pu modifer le rapport avec votre mère ou vos parents ? Avec d’autres membres de votre famille ?
15• Est-ce que vous vous sentez aujourd’hui, avec l’âge, un peu plus apaisé.e. par rapport à ce qui vous est arrivé ou êtes-vous encore très animé.e par le sujet, éventuellement avec de la colère ?
16• Comment avez-vous parlé de ce sujet en famille, en particulier avec vos enfants (biologiques ou adoptés), si vous en avez eu ?
17• Quelle est votre expérience du milieu médical et en particulier avec les gynécologues ?
18• Pensez-vous que l’information autour du Distilbène soit suffisamment diffusée auprès des professions médicales ?
19• Est-ce que l’histoire du Distilbène a modifié votre rapport aux médicaments, et à la pharmacovigilance ?
20• Si vous aviez un mot pour caractériser votre histoire avec le Distilbène, quel serait-il ?
En conclusion, et pour résumer, ce podcast a pour but de mettre en relief tout cet écheveau de nos vies partagées. Il pourrait s’intituler :
le Distilbène, paroles de liens
le lien qui nous relie les uns aux autres le lien qui nous entrave
le lien dont on se libère
le lien familial
les liens créés
le pouvoir des liens
Des questions ? Contactez-nous !
Voici une première liste de questions/réponses. Nous la complèterons avec les vôtres ! Contactez des membres du Conseil d’Administration :
– Myriam, par mail– ou Maryvonne et Claire, à la permanence téléphonique (05 58 75 50 04), qui transmettront !
Quelques conseils techniques
- S’enregistrer dans un environnement calme avec du matériel qu’au moins un membre de la famille maitrise. C’est le plus souvent certainement le téléphone.
- Plusieurs applications peuvent être utilisées (enregistreur vocal sur le téléphone, vidéo…) ou un micro branché directement sur l’ordinateur et éventuellement un logiciel de traitement du son en plus (par exemple Audacity qui est gratuit).
- Préférer le format Mp3 ; pour d’autres formats, il vaut mieux transmettre un premier essai pour être sûr que cela fonctionne.
Quelle durée maximale d’enregistrement brut ?
Environ 15 minutes maxi sauf cas particuliers.
Sera-t-il possible d’envoyer différents petits fichiers d’enregistrement ?
Cela ne pose pas de problème d’envoyer plusieurs petits fichiers, à condition de bien identifier dans quel ordre on doit les monter.
Ce qui est important c’est de se réécouter pour nous indiquer ce qu’il faut garder ou supprimer, ou éventuellement un son à rajouter avec le timing correspondant.