Invitées par le Dr Damase-Michel, le 19 septembre dernier, Anne, Myriam, Nathalie, Tifenn et Valérie sont intervenues par visioconférence devant des étudiants Toulousains en Master 2 de pharmacologie.
En deux heures, différents aspects du DES sont abordés : l’historique de la molécule, les conséquences, l’histoire du DES en France, différentes actions menées par l’association. Au fil de cette présentation, les intervenantes témoignent de leurs parcours personnels et associatifs.
A l’issue de la visioconférence, nous sollicitons un retour de la part des étudiants. Voici quelques extraits de leurs réactions.
Avez-vous des observations ?
« J’ai trouvé cette intervention très interessante et aussi bouleversante. Merci à toutes les femmes qui ont accepté de témoigner, ce ne doit pas être un exercice facile. »
» Le fait que les femmes témoignent nous permet de nous faire rendre compte de l’importance de votre association, cela nous touche et on se rend vraiment compte de la réalité des choses. »
» Intervention très pertinente et constructive pour notre parcours. Vous avez réussi à nous sensibiliser à votre histoire et aux histoires des personnes concernées par ce scandale de façon touchante et informative. Merci pour votre prise de parole et pour votre mobilisation. »
Pouvez-vous citer les 3 informations qui vous semblent les plus pertinentes ?
- Les dénis des mères et les médecins
- L’importance de diffusion des informations
- L’utilisation chez les animaux aura un effet inéligible chez les humains
- la courbe de prescription qui reflète la non-réaction des instances françaises (les 1ères découvertes américaines qui coïncident avec le pic de prescription en France… )
- l’impact transgénérationnel que cela a
- que c’est un phénomène qui touche aussi les hommes
- Le pic de prescription du DES en France correspond à l’arrêt de prescription aux USA chez les femmes enceintes.
- La pharmacovigilance est essentielle
- La parole des patients-experts est importante
- les témoignages,
- le fait que les conséquences de la prise de Distilbène ait des répercussions sur 3 générations
- les actions que vous menez au quotidien
En conclusion…
« (…) Je vous remercie pour les informations très importantes que vous nous avez transmises. Je suis heureuse aujourd’hui d’avoir connaissance de ce problème et je vais essayer de le transmettre le plus possible que se soit du coté professionnel ou personnel. »
« Merci pour cette intervention que j’ai trouvé très intéressante, enrichissante et bénéfique pour nous les jeunes, peu alertés sur ce sujet. Je tiens à remercier les intervenantes qui nous ont livré chacune leur témoignages.
Pour cela merci beaucoup. Je ne connaissais pas le Distilbène ni le Réseau D.E.S. France mais à partir d’aujourd’hui cela restera dans un coin de ma tête. Merci. »
En fin de visioconférence, la diffusion du clip vidéo des témoignages des victimes du DES reste un moment fort, il suscite toujours beaucoup d’émotion auprès des étudiants.