Dans l’édito de La Lettre N° 87, j’écrivais : Aujourd’hui nous sommes dans l’incertitude de l’obtention de notre subvention annuelle.
Aujourd’hui c’est une certitude ; voici la réponse.
« Comme vous le savez, la Loi de finances initiale 2025 a été votée avec une baisse de 10 millions d’euros. Ces contraintes budgétaires fortes pesant sur les finances publiques nous ont conduit à revoir l’ensemble des subventions accordées à nos partenaires associatifs. Malgré la qualité de votre action, ce contexte budgétaire ne nous permet malheureusement pas de vous accorder une subvention au titre de l’année 2025. »
Que faire ? nous piocherons dans nos réserves, nous chercherons des donateurs…
Mais cette situation m’amène à faire un lien, des liens …
En mars 2024 nous vous proposions notre projet Podcasts pour marquer les 30 ans de la création de Réseau D.E.S. France . « L’idée étant de déposer son histoire, son vécu autour du DES… écouter les témoignages des uns et des autres, c’est se sentir en lien, ne plus se sentir isolé. »
Le dernier podcast est celui de Guillaume, 76 ans, « fils DES ». Comme tous les podcasts précédents c’est une histoire unique qu’il nous partage…
Témoigner encore et toujours.
Depuis des années que nous intervenons à Toulouse auprès des étudiants, nous avons au cours de ces années modifié notre présentation pour laisser plus de place aux témoignages.
Au début, pour des futurs professionnels de santé, nous accordions du temps à l’histoire de la molécule DES, aux conséquences de l’exposition in utero etc, mais dans l’analyse des réponses aux questionnaires proposés en fin d’intervention, c’étaient nos témoignages concernant les conséquences du Distilbène dans nos vies, dans celles de nos enfants, de nos petits-enfants qu’ils retenaient, qui les marquaient.
Un témoignage est vivant, nous ne récitons pas notre histoire, nous laissons venir à nous les souvenirs, les émotions qui y sont liées, nous invitons les étudiants à écouter et entendre, et à faire le lien entre : les risques énumérés, stérilité, fausses-couches, prématurité, cancer… et ce que les unes et les autres exprimons.
Je me suis engagée à informer des conséquences du DES, lorsque notre fille (cancer ACC), a appris qu’en France les médecins n’étaient pas bien informés et qu’elle a dit « j’ai eu de la chance.» (Nous vivions aux Pays-Bas.)
Ma motivation de participer à informer s’est renforcée lorsqu’au cours d’une réunion au CHU de Nantes, je rencontrai Jacques, « père DES ». Le lendemain à son domicile, sa femme me raconte : « je pensais que les saignements de ma fille de 18 ans étaient des perturbations de ses menstruations. » Le diagnostic a été posé tardivement, et 6 mois plus tard elle décédait.
Chaque fois que je témoigne auprès des étudiants, je reste bouleversée lorsque je redis les mots prononcés par Jacques avant de les quitter : « Madame, il faut informer, il ne faut pas que cela arrive à d’autres ».
Aujourd’hui la liste est trop longue de celles qui sont décédées parce que diagnostiquées tardivement.
Réseau D.E.S. France continue sa mission d’information, insistant sur l’importance de votre suivi… Nous multiplions les démarches pour obtenir des CPAM qu’elles relayent l’information autour de votre suivi spécifique.
Aujourd’hui, face au risque d’un cancer ACC tardif, l’information est essentielle, pour vous membres de l’association et pour les milliers de vos « sœurs », les « filles DES ».
OUI un jour vous avez fait le pas, vous êtes devenus membres de l’association, vous vous êtes reliés à d’autres histoires et vous avez permis à Réseau D.E.S. France de poursuivre ses actions d’information.
Alors aujourd’hui, encore vous pouvez agir en réglant votre cotisation si ce n’est déjà fait, en enregistrant un podcast, en écrivant votre témoignage, en cherchant un donateur, en partageant vos idées pour réunir la somme de 10 000 euros…
Je reste confiante, car l’association est vivante, parce que les liens qui nous unissent sont réunis dans ce mot simple : « Partage ».
Anne Levadou
Présidente de Réseau D.E.S. France