Meilleurs voeux pour 2025 !
Et nous avons hâte de vous retrouver lors de notre prochaine Assemblée Générale en visioconférence, jeudi 30 janvier à partir de 18h30 !
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Actualités
Jeudi 30 janvier, de 18h30 à 20h, en visioconférence
Chers Adhérents, Chers Amis,
Nous avons hâte de vous retrouver lors de notre Assemblée Générale Ordinaire, qui cette année se tiendra en “distanciel”.
7ème épisode de notre podcast : Frédérique, « un lien qui ouvre aux autres »
C'est au tour de Frédérique de nous partager son "parcours Distilbène" : découvrez ce qui a motivé son choix pour le titre de ce 7ème épisode.
Les adhérents la reçoivent…
L'information est au coeur de notre mission ; pour cela nous éditons aussi une publication trimestrielle : La Lettre, envoyée par voie postale.
6ème épisode de notre podcast : Vincent, « ne pas lâcher le lien »
Nous sommes très heureux que Vincent, "fils DES" prenne la parole et nous espérons que sa participation permettra à d'autres hommes exposés au DES avant leur naissance, de témoigner à leur tour.
Prochain Webinaire « DES et ménopause » : à vos inscriptions !
Mercredi 4 décembre, de 18h à 19h30, avec l'intervention du Pr Michel Tournaire
Inscrivez-vous dès aujourd'hui !
Pour nous aider à mieux vous répondre, posez nous vos questions en amont, en utilisant la fiche contact du site internet.
Ecoutez notre Marrraine, Marie Darrieussecq : « un lien avec l’écriture »
Pour ce 5ème épisode de nos podcasts, notre Marraine, Marie Darrieussecq, prend la parole.
Nouvelle intervention auprès des étudiants en Master 2 de pharmacologie
Invitées par le Dr Damase-Michel, le 19 septembre 2024, Anne, Myriam, Nathalie Tifenn et Valérie sont intervenues par visioconférence devant des étudiants Toulousains en Master 2 de pharmacologie.
C’est aussi une de nos actions d’information
Si vous êtes adhérent de l'Association, bientôt, vous recevrez La Lettre de mars, actuellement chez l'imprimeur.
4ème épisode de notre podcast : « un lien avec les montagnes russes »
Pour ce 4ème épisode de nos podcasts, Palmina témoigne de son "parcours DES"
L’URPS des Médecins Libéraux d’Ile de France relaie notre Guide Pratique
Suite à nos envois, le Conseil National de l'Ordre des Sages-Femmes, l'URPS* Médecins Libéraux du Grand Est relaient nos informations.
Pièce de théâtre SPECULUM – Une représentation en Normandie, samedi 21 septembre 2024, 19h00, à Fontaine-l’Abbé (Eure)
3ème épisode de notre podcast : « Le lien familial »
Tous les membres de la famille de Myriam ont accepté de partager leur ressenti vis à vis du Distilbene.
Nous vous souhaitons un bel été !
Le secrétariat de l'association reprendra ses activités le 20 août.
Représentants des Usagers, Santé Info Droits, Agir sur les lois : des actions de France Assos Santé !
Notre association est membre de France Assos Santé depuis sa création en 2017.
Ecoutez le 2ème épisode de notre podcast : « Un lien avec le corps médical »
Il est en ligne sur notre chaine YouTube !
Gynazur a accueilli notre association !
Merci aux organisateurs de nous avoir ainsi permis de diffuser nos informations.
Le Conseil National de l’Ordre des Médecins relaie notre Guide Pratique
Le Distilbène est cité dans l'introduction de leur Newsletter du 27 juin 2024.
Mise en ligne du 1er épisode de nos Podcasts : « Un lien avec la vie, avec la mort. »
Le 1er épisode "un lien avec la vie, avec la mort" est à découvrir sur notre chaine YouTube... ou en cliquant sur "Lire plus"
Si vous ne l’avez pas reçue, dites-le nous !
Notre publication trimestrielle est adressée à nos adhérents.
Juin Vert : c’est aussi l’occasion de diffuser les nouvelles recommandations pour les « filles DES » !
Prenez soin de vous, prenez rendez-vous !
Et si besoin, apportez en consultation le résumé de notre Guide Pratique, en précisant au médecin ou à la sage-femme que vous êtes une femme "rare"… 😉
Diffusion de notre Guide Pratique et des nouvelles recommandations de suivi gynécologique des « filles DES »
Suite à nos envois, le Conseil National de l'Ordre des Sages-Femmes, l'URPS* Médecins Libéraux du Grand Est relaient nos informations.
Article dans Que Choisir Santé n°190, février 2024
L'article s'appuie sur une interview d'Anne Levadou : "Nous voulions des réponses." (...)."Je ne pensais pas que, 30 ans après, l'association existerait encore. Car l'histoire du Distilbène s'écrit toujours."
Poursuite de nos actions de sensibilisation auprès des futurs médecins
Le 8 mars 2024, Anne, Myriam, Nathalie, Tifenn et Valérie sont intervenues devant les étudiants du Dr Damase-Michel.
Des réactions : les mots qui reviennent le plus souvent sont "merci" et "continuez à mener vos actions, à intervenir auprès des étudiants".
Quelques-uns des retours des étudiants :
Samedi 23 mars, 14h30 : participez à l’Endomarch à Paris !
Les femmes exposées in utero au DES ont un risque doublé d'endométriose.
Toutes les informations sont sur le site dédié à cette manifestation, organisée par l'association ENDOmind France.
1994-2024 : Réseau D.E.S. France a 30 ans ! Un projet de transmission : réaliser des podcasts.
Un projet pour déposer son histoire...
Ce podcast va réunir les témoignages, des uns, des autres : “filles DES”, “fils DES”, “mères DES” mais nous souhaitons également la participation de conjoints, de petits-enfants, d’amis, de professionnels de santé…
L’information au coeur de notre action
Si vous êtes adhérent de l'Association, bientôt, vous recevrez La Lettre de mars, actuellement chez l'imprimeur.
Mise à jour du Guide Pratique
Suite aux nouvelles recommandations de suivi gynécologique des femmes exposées in utero au DES, nous avons mis à jour nos documents d'information.
Femmes exposées avant leur naissance au DES : les recommandations de suivi spécifique viennent d’évoluer !
L'évolution des recommandations concernent le rythme du dépistage (tous les 3 ans) ainsi que l'âge d'arrêt de la surveillance : 65 ans.
AG : pour la 1ère fois sur Bordeaux ! Retrouvons nous samedi 27 janvier à partir de 13h45, en présentiel ! (Et aussi par internet !)
Sur inscription (nombre de places limité en présentiel).
Lieu : Salle de réunion de l'Apparthotel Ténéo ARTHENA, 8 allée du 7ème art, 33400 Talence. (Au pied du tram, ligne B, arrêt Forum.)
En visioconférence : inscription sur demande, avant le vendredi 26 janvier au soir.
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