Bonjour,
J’avais écrit ce témoignage, mon parcours, il y a quelques mois, suite au décès de ma mère. Puis je ne m’étais pas sentie de vous l’envoyer. Je me sens maintenant prête, alors je vous l’envoie…
Arles, le 5 janvier 2013
Je fais partie de celles dont Anne Levadou parle dans un édito de La Lettre quand elle évoque Martha cody, la fille de Pat Cody, et quand elle dit qu’elle lui fait penser à certaines d’entre nous qui hésitent à participer aux activités de l’association, ou qui y ont participé, puis qui ont pris du recul à un moment de leur parcours, mais qui témoignent aussi combien elles sont attachées à l’existence de l’association.
L’article de Martha Cody qui évoque sa relation fluctuante avec l’association créée par sa mère, ses sentiments ambivalents par rapport à son engagement dans cette association, son envie d’oublier tout ça, puis son implication à la mort de sa mère, m’a beaucoup touchée dans ce que je suis en train de vivre en ce moment : le deuil de ma mère.
Ma mère est décédée en août 2012, et, comme un boomerang, l’histoire du Distilbène me repète à la figure. Dans un tohu-bohu à la fois psychique, physique, émotionnel, me remonte et est rebrassé ce que le Distilbène a engendré dans nos deux vies, dans nos relations, dans nos sentiments de culpabilité, dans nos empêchements à aller plus avant dans la communication de ce que nous ressentions chacune de notre côté.
Alors dans cette lettre, comme à elle adressée, je vais essayer de dire, de m’approcher un peu de ces sentiments complexes et ambivalents qui nous ont liées, mère et fille, autour du Distilbène.
Lettre à ma mère
Maman,
La première fois que j’entends le mot Distilbène, c’est en 1983. J’ai 19 ans. Vous venez de lire avec Papa un article du Monde parlant des conséquences du Distilbène. Tu m’envoies chez ta gynécologue, qui est aussi la mienne.
Elle me fait faire une biopsie, qui révèle une dysplasie du col de l’utérus. Et elle me dit de signaler aux autres gynécologues qui me suivront dans ma vie, de leur dire que ma mère a pris du Distilbène.
Ce que je fais quand je commence à me faire suivre par une gynéco à Paris un peu plus tard. Celle-ci me dira à notre première rencontre qu’il faudra juste que je fasse « un peu attention » quand je serai enceinte.
Quelques années plus tard, à 24 ans, je suis toute contente. Mon compagnon, qui jusque-là ne se sentait pas prêt à devenir papa, vient de m’annoncer que oui, oui, oui, il avait très envie que l’on fasse un enfant ensemble.
Un week-end chez vous, je vous l’annonce : Paolo et moi, on a très envie d’avoir un bébé !
Et là, catastrophe ! Vos traits se figent, pas un seul signe de joie, pas une parole, rien. Je vais me réfugier en pleurs dans une chambre ; un peu plus tard tu me rejoins, Maman, et tu me dis : « Mais est-ce que c’est vraiment le moment d’avoir un enfant, ton copain n’a pas un boulot très stable…»
Peu de temps après, je suis prise de violentes crises d’angoisse et d’insomnies terrifiantes. Je ne comprends pas ce qui m’arrive. Je commence une psychanalyse, mais l’angoisse est tellement envahissante que je dois arrêter mon travail : je demande à être licenciée, ce que me mon patron fait aussitôt, tellement il ne supportait plus mes
absences en arrêt maladie, et mes crises d’angoisse au travail.
Je m’effrite, je perds pied. Seule la psychanalyse me permet de ne pas plonger complètement. Toi et papa, vous ne supportez pas très bien que j’aille voir un psy. A quoi bon remuer le passé, me dites-vous ?
Pendant cinq ans, j’irai deux fois par semaine m’allonger sur le divan. Mais avec du recul, je pense que j’y ai très peu parlé du Distilbène, voire pas du tout. Là ne me semblait pas être la question. J’ai parlé beaucoup des deux jumeaux mort-nés que tu as eus avant la naissance de ma sœur aînée, et dont vous ne nous aviez jamais parlé. Nous avions découvert leur existence, avec ma sœur, en feuilletant en cachette le Livret de famille. A un moment donné de cette psychanalyse, j’ai pu enfin te parler de ces jumeaux, avec énormément de difficultés, comme on soulève un couvercle de plomb. tu m’as alors raconté, et dit aussi comment tu n’en avais jamais reparlé avec Papa, depuis le jour où vous étiez rentrés de la maternité avec les bras vides. Trente ans d’un deuil jamais fait. Et ton soulagement d’en parler maintenant, et ta culpabilité de ne pas nous en avoir parlé, en me disant : «tu sais, avant Dolto, on ne savait pas qu’il fallait parler de ces choses-là aux enfants.»
A un moment donné et pendant cette psychanalyse, j’ai arrêté la pilule et nous avons essayé, Paolo et moi, d’avoir un bébé. Mais les mois passaient et rien n’arrivait. Je me disais que si je n’arrivais pas à être enceinte, c’était un problème psychique, c’était de ma faute. Notre relation amoureuse a pâti de tout cela, le bébé qui n’arrive pas, les
angoisses récurrentes, et avec Paolo, nous nous sommes séparés.
Après un an de chômage et une nouvelle formation, j’ai commencé un nouvel emploi, toujours taraudée d’angoisse. Mais je me suis accrochée, allant pleurer chez le psy entre midi et deux.
Puis j’ai commencé à me sentir mieux, je suis partie faire un grand voyage, seule, en Mongolie. Un an après, à 31 ans, je me suis retrouvée enceinte, mais d’un garçon que je venais de rencontrer et avec qui nous n’avions pas grand chose à faire ensemble. Très vite, j’ai fait une fausse couche précoce. J’étais soulagée parce que ce n’était pas la bonne personne, mais en même temps, j’avais été si heureuse d’être enceinte, j’avais eu le temps de sentir les premiers symptômes de la grossesse. Là non plus, je n’ai pas pensé au Distilbène.
Et la vie a continué. Des fois, vous me faisiez des reproches, toi et Papa : «tu n’as pas de relation stable, quand est-ce que tu te maries ?»
J’ai déménagé dans le Sud, cru avoir découvert le grand amour. J’avais 36 ans ; très vite, nous avons décidé d’avoir un enfant. Un mois après l’arrêt de la pilule, j’étais enceinte.
Quinze jours après, c’était fini. Grossesse extra-utérine. Mon compagnon, pendant ce temps, s’est éclipsé avec une autre. on m’a donné la pilule du lendemain pour arrêter la grossesse, solitude dans la chambre de la clinique. J’ai saigné doucement pendant deux mois. Ils ne comprenaient pas bien pourquoi.
Juste après, ma gynéco, à laquelle j’avais dit, comme aux autres, que tu avais pris du Distilbène et qui n’avait pas fait de commentaires, m’a proposé des examens pour tenter d’expliquer ces deux fausses couches. Prises de sang, puis hystérographie. et là, brusquement, elle m’annonce, en voyant l’iode envahir mon utérus : « oh là là, ma pauvre dame, peut-être que vous arriverez un jour à avoir un enfant après six ou huit fausses couches ! Vous avez un utérus en T, typique du Distilbène. »
Pour moi, le monde s’écroule. Mais elle me dit de vite remettre ma culotte, parce qu’il y a du monde qui attend derrière pour la salle de radio. On sort, elle me plante sur le trottoir devant la clinique en me disant de prendre rendez-vous pour qu’on en reparle. Je ne sais plus où je suis, je n’arrive plus à penser.
JE NE SAVAIS PAS QUE LE DISTILBENE POUVAIT PROVOQUER DES MALFORMATIONS…
J’ai l’impression que ma vie est fracassée. Un avant et un après l’annonce. Papa m’appelle souvent, pour me soutenir, et toi, Maman, rien.
On est en 2000, c’est le début du développement d’internet. Je me mets à chercher frénétiquement des informations. et je découvre un forum de Magic Maman où plein de femmes comme moi se parlent, échangent des informations, se soutiennent, font part de leurs grossesses alitées, de leurs espoirs de grossesses, et de leurs tragédies. Et je découvre le Réseau D.E.S. France.
Je contacte Maryvonne Gall, qui, avec sa voix chaleureuse me réconforte, me donne des adresses de gynécologues et de cliniques un peu plus au fait du Distilbène que la moyenne dans la région. Et je rencontre des jeunes femmes de l’association qui deviennent des amies.
Et de paroles de ta part, Maman, toujours pas. Alors un jour je m’énerve. Je dis à Papa : « Des femmes m’aident, des femmes inconnues me soutiennent, mais ma propre mère, non ! »
Tu finis par m’appeler en me disant que tu te sentais trop mal, trop coupable, que tu ne savais pas quoi me dire sans faire empirer encore les choses. Le dialogue entre nous reprend peu à peu…
Je prends un train de nuit pour aller consulter un gynécologue qui opère les utérus pour les agrandir. J’en reviens désemparée. Dois-je faire cette opération qui me fait très peur ? J’envoie un message à l’association, et Anne Levadou m’appelle, pour me dire, que sans trop vouloir m’influencer, je devrais y réfléchir à deux fois avant de me faire opérer, que cette opération comporte des risques et peut-être pas beaucoup de résultats. Merci encore à Anne pour cet appel, qui m’a évité une épreuve supplémentaire.
Un an après l’annonce, je décide de commencer une démarche d’adoption, seule. Les services compétents sont débordés, je mets plus des 9 mois réglementaires pour avoir les premiers entretiens avec une psy et une assistante sociale. Les entretiens se passent bien – je croyais qu’elles m’asticoteraient plus sur mon statut de célibataire – mais ces entretiens me remuent, j’aurais tellement préféré partager ce projet avec un compagnon…
Un mois avant de recevoir mon agrément, je rencontre un homme, Pierre. Je lui raconte tout de suite toute mon histoire. Et ô surprise, il ne s’en va pas en courant ! Un an après, nous demandons un complément d’agrément, ensemble. Il a deux filles, et là encore, surprise, l’adoption ne lui fait pas peur… En route donc pour un nouveau modèle familial, la famille recomposée avec adoption !
Nous avons beaucoup de chance, très vite après ce nouvel agrément et après avoir déposé une demande d’adoption dans un orphelinat de Madagascar, je reçois un mail au travail, d’une adresse inconnue : c’est ce centre qui nous annonce qu’un petit garçon de deux mois, peut, si nous le voulons, devenir notre enfant. Choc, émotion, il s’appelle Andrilalaina, « celui qui apporte la joie ».
Nous le rebaptiserons Simon.
Toi et Papa, vous partagez notre joie, et après les cinq mois qui m’ont paru les plus longs de ma vie, nous partons à Madagascar avec les filles de Pierre pour rencontrer Simon.
On pose ce bébé dans mes bras, il a 7 mois, est tout menu. Il lève les yeux vers moi et me regarde intensément. Ancrage. On s’est adoptés dans ce long regard échangé.
Pendant plusieurs mois, j’ai l’impression de marcher sur un tapis de roses… Simon grandit, c’est un enfant adorable, plein de vie.
Je ne pense plus au Distilbène, et ne participe plus aux activités de l’association.
Deux ans environ après l’arrivée de Simon, j’ai de nouveau arrêté la pilule. J’avais peur de tomber enceinte peu avant son adoption et de ne pas pouvoir aller le chercher, et après son arrivée, j’avais peur en étant enceinte d’être alitée et de ne pas pouvoir m’occuper autant de lui. Là, je me sens prête, j’ai très envie d’être enceinte et très peur à la fois.
Mais rien ne vient. Un an plus tard, j’ai 42 ans, je me dis que maintenant, c’est trop tard, alors je prends rendez-vous chez le gynécologue pour reprendre la pilule.
Et 15 jours avant le rendez-vous, je tombe enceinte. Le jour du rendez-vous, très fort taux d’hormones de grossesse, mais pas d’embryon visible dans l’utérus. Suspicion de grossesse extra-utérine. Deux jours après, très fortes douleurs, on file à l’hôpital : hémorragie interne, il faut opérer tout de suite. Le gynéco de service me propose alors, juste avant l’opération de la trompe qui a éclaté, de me mettre un clip sur l’autre trompe, dans la foulée. 42 ans, il a dû me trouver trop vieille pour continuer à essayer d’avoir des bébés. Et j’ai dit oui. Mais je l’ai regretté, plus tard. Et l’ai vécu comme une stérilisation forcée, voire une castration.
Au réveil de l’anesthésie, je grelotte, on me demande si je sais pourquoi je suis là. Oui, je m’en souviens très bien ! Et une énorme émotion, une boule de joie monte en moi en pensant à Simon, mon enfant bien vivant. Les effets de la morphine ? Non, je ne crois pas.
Mais l’année qui va suivre va être difficile. Je me sens mal, mais je ne veux pas me l’avouer. Je ne veux pas montrer ma tristesse, par rapport à Simon, de cette troisième et ultime grossesse qui n’a pas pu aller à son terme. Pour celle-ci aussi, j’avais senti très fort les symptômes de la grossesse, les seins qui enflent et cette impression infiniment douce de porter quelque chose de précieux en son giron. Alors cette tristesse me mine en cachette.
Et je me pose des questions : ai-je eu après 19 ans, une sorte d’amnésie ? En effet, je ne me rappelle pas du tout comment vous m’avez annoncé, toi et Papa, ce que vous aviez appris sur le Distilbène dans ce journal, quelles avaient été vos paroles, comment j’avais réagi, pourquoi pendant toutes ces années, entre mes 19 ans et mes 36 ans, je n’ai pas su quelles étaient les conséquences du Distilbène ? Est-ce que j’avais oublié, involontairement, ce que vous m’aviez dit ?
Trois mois après, Papa meurt. Quelques mois encore après, je prends mon courage à deux mains, et je te pose la question, Maman : « comment m’avez-vous annoncé la nouvelle à 19 ans ? Qu’est-ce qui était dit dans cet article du Monde ? Est-ce que tu l’as gardé, Maman ? »
Tu t’es mise en colère. « Pourquoi encore remuer tout ça ? Et puis non, je ne l’ai plus ce maudit journal, je l’ai déchiré un jour de trop grande tristesse, je ne voulais plus le voir.
– Mais qu’est-ce que tu m’as dit ? Comment j’ai réagi ?
– Je ne sais pas, moi. Quand je l’ai su, je t’ai envoyé chez la gynécologue, elle a bien dû te dire quelque chose, elle.»
Eh bien non, elle ne m’a rien dit, elle non plus. Elle m’a fait faire une biopsie, mais elle ne m’a pas expliqué que c’était pour déceler un éventuel cancer du vagin. Et elle ne m’a rien dit non plus des autres conséquences directes du Distilbène, les malformations, les fausses couches à n’importe quel moment de la grossesse…
Je me suis dit alors que je ne t’en reparlerai plus jamais, de tout ça, Maman. Et j’ai continué à déprimer à petit feu.
J’ai fini par me décider à aller voir un psy souriant et bienveillant, chez qui j’ai pu enfin pleurer toutes les larmes accumulées depuis un an, et il y en avait !
Puis je suis partie à la recherche de ce funeste article du Monde du 16 février 1983. J’avais retrouvé la date en cherchant sur Internet. Mais au Monde, à ce moment-là, pas d’archives aussi anciennes que cela. Alors j’ai fini par trouver un site belge qui vendait des journaux certifiés authentiques, d’époque, pour offrir le jour d’un anniversaire de naissance ! Et j’ai reçu une magnifique pochette en carton, avec une inscription dorée « Dans la presse, ce jour-là ». A la Une de ce journal tout jauni, un encadré : « Une monumentale erreur médicale : les enfants du Distilbène » Et à l’intérieur, plusieurs articles sur le sujet.
J’ai découvert avec stupéfaction que tout était dit dans cet article, les cancers, les malformations, l’infertilité. Et réalisé que toi et Papa vous saviez, mais que vous n’aviez pas pu m’en parler, ni à ma sœur (pour qui, Maman, tu avais aussi pris du Distilbène pendant ta grossesse et qui n’a pas eu de malformation, a eu un enfant après une grossesse extra-utérine, mais qui a eu un cancer du sein aux alentours de la quarantaine). Réalisé que quand je vous avais annoncé à 24 ans que je voulais avoir un enfant, vous saviez, et que votre réaction ou plutôt votre absence de réaction était de la peur. Mais vous ne m’avez rien dit.
Pour me protéger ? Par peur de ma réaction ? Pour ne pas me faire peur à moi ? Je n’ai pas été en colère en réalisant cela, j’ai été triste. Triste parce que je me suis dit que oui, j’aurais préféré combattre un adversaire déclaré plutôt qu’un secret masqué qui m’a sans doute provoqué toutes ces angoisses et insomnies que je ne comprenais pas, et dont je me sentais responsable. Mais pas en colère contre toi ; qu’est-ce que j’aurais fait à ta place : est-ce que j’aurais eu le cran d’annoncer à ma fille ce qui l’attendait, la stérilité et peut-être pire encore ? Je me suis dit qu’un jour, je t’en parlerai, que je te dirai que je savais que tu savais… et que je ne t’en voulais pas.
Et la vie a continué, plus apaisée.
Il y a six mois, tes problèmes de santé s’aggravant, tu as décidé de partir en maison de retraite. Puis on est venu vider ta maison que tu avais décidé de mettre en vente. Et parmi les innombrables papiers et dossiers que nous épluchions, pour te dire ce qu’il y avait dedans et les jeter ou non, parce que tu n’y voyais presque plus, je suis tombée sur un où il était écrit : « L’HORREUR ».
Je l’ai ouvert, c’était sur le Distilbène. Il y avait ton dossier médical, que tu avais eu beaucoup de mal à récupérer chez le gynéco qui t’avait prescrit le Distilbène, qui avait refusé une première fois de te le transmettre, et une fois à la retraite, avait fini par te l’envoyer et dont tu m’avais donné une copie ; il y avait des articles où j’avais été interviewée pour parler du Distilbène, et qui m’avaient procuré un certain malaise à la publication ; je n’y reconnaissais pas mon histoire, mise à une sauce journalistique et sensationnelle ; il y avait tous les numéros du journal du Réseau D.E.S. France.
Je t’ai proposé en riant de le bazarder, ce dossier, de t’en débarrasser, de ne pas l’emporter avec toi dans ta nouvelle vie. Mais tu as protesté. Tu m’as dit qu’à la maison de retraite, tu en parlais aux autres personnes, qu’il y avait peut-être des femmes dont les filles ou les petites-filles étaient concernées. Et que tu voulais pouvoir leur montrer les journaux de l’association. J’ai été déçue : j’aurais préféré pouvoir t’alléger de ça, j’aurais préféré le jeter au feu. Et puis tu es décédée, brutalement, trois mois plus tard. Seule, à l’hôpital où tu venais d’être admise quelques heures auparavant pour une fracture du col du fémur.
Et je ne t’ai pas revue pendant ce laps de temps ; on habitait loin l’une de l’autre. Et je n’ai pas eu le temps de te dire que je savais que tu savais, que je ne t’en voulais pas, et que tu pouvais partir en paix…
Laura