Après le parcours du combattant lié à l’infertilité, j’ai eu la chance d’être enceinte.
Et là… on pense que ça y est, on est sorti de l’ornière DES ! Mais non, rude choc : le parcours n’est pas terminé : de « fille DES », on passe à « grossesse patho » avec l’angoisse de l’accouchement prématuré, l’hospitalisation pendant plusieurs semaines en comptant chaque jour gagné de grossesse qui nous éloigne du 5ème mois fatidique! Et on se prend à espérer : oui c’était dur les traitements d’infertilité, oui la grossesse est difficile, stressante, mais bientôt ce sera fini…
Et là, au moment où on commence à y croire… Rebelote, de nouveau rude choc, accouchement préma, attention il faut retarder le travail… pour la survie du bébé. Ouf, on a gagné 15 heures.
15 heures qui permettent au bébé d’arriver au département « réa » (réanimation) ! Et là encore, on se prend à penser : ça y est le bébé respire, le parcours du combattant est forcément terminé…
Et non, de nouveau un choc : non, on ne peut rien dire sur l’état de votre enfant. Il reste à l’hôpital pour plusieurs mois. Et là, on se rend compte que tout est lié, lien de cause à effet, qu’on a simplement changé d’étiquette : de « fille DES » à « grossesse patho » puis enfant grand prématuré. Et si on trouve des réponses aux questions DES, pour les grands prématurés, on navigue en eaux troubles avec une déferlante d’interrogations : quels sont les risques, comment gérer les séquelles, que faire, à qui s’adresse… ? On traverse un désert… pas de réponses… ou plutôt si… enfin !… le samedi 20 novembre, la deuxième journée du colloque DES !
Oui, enfin une première bouffée d’oxygène : quelqu’un qui vous brosse un tableau des conséquences de la prématurité, de la naissance à une dizaine d’années. Enfin un point détaillé et limpide de l’état actuel des connaissances sur les enfants préma et leurs séquelles à travers une étude EPIPAGE : 40 % des enfants grands prématurés (nés avant 33 semaines) ont des séquelles (importantes ou légères) contre 12% des enfants nés à terme. Cette présentation du Docteur Ancel sur le suivi des enfants prématurés a répondu en quelques diapos aux questions qu’on se posait. Bien sûr, on ne sait pas tout et on a encore des questions plus personnelles. Mais au moins, on sait maintenant plus clairement dans quelle case on se situe. Alors on souhaite de tout cœur que cette étude puisse se poursuivre avec EPIPAGE 2 et que les fonds pour la mener à bien soient obtenus. Et surtout que ces informations deviennent plus accessibles à tous, particulièrement à ceux qui naviguent dans les eaux de la prématurité !
Puis, une deuxième bouffée d’oxygène !
La présentation de Mme Duquenne sur les SESSAD et là enfin des éclairages sur les organisations et les systèmes existant pour la prise en charge des enfants avec troubles. Quelle lumière ! Enfin on s’y retrouve un peu plus dans les arcanes des administrations et leurs sigles ! Quel plaisir aussi d’écouter Mme Duquenne avec son optimisme, son subtil mélange d’énergie et de sérénité !
Et ensuite, un grand plaisir !
Celui d’écouter Mme Bouvard expliquer la création et le développement de l’association SOS Préma. En quelques années, que de changements ! Les informations au quotidien qui m’ont cruellement fait défaut à la naissance de mon enfant sont maintenant accessibles dans les maternités, à la source du besoin ! Et plus encore…. Alors merci à ces femmes qui ont eu le courage de s’engager dans des actions pour pallier les manques !
Voilà ! Cette journée du samedi a été très riche et émouvante pour moi ! J’espère qu’elle l’a été tout autant pour d’autres sinon plus ! Surtout, je remercie encore toutes les personnes qui ont rendu possible une telle journée !…
Laetitia
En 2021, l’étude Epipage se poursuit, il s’agit d’Epipage2 : https://epipage2.inserm.fr/index.php/fr/
Pour joindre l’association SOS Préma : https://www.sosprema.com/page/173781-accueil
Documents à consulter :