Des réponses riches d’enseignements, des arguments pour poursuivre nos missions.
Le suivi annuel recommandé pour les « Filles DES » est spécifique, comportant un examen gynécologique et un dépistage (frottis). Le dépistage est à poursuivre au-delà de 65 ans et même après hystérectomie.
Dans la réalité, qu’en est-il ?
Entre octobre 2019 et mars 2020, 574 femmes ont participé à notre enquête. Grâce à cette mobilisation nous disposons d’une véritable photographie des suivis et des difficultés rencontrées.
Qui a répondu à notre enquête ?
La courbe d’années de naissance des participantes correspond aux années de prescription du DES en France, avec une augmentation à partir de 1965, un pic en 1971 et une forte décroissance à partir de 1972. L’âge moyen des participantes est de 51 ans.
Les trois quarts des participantes ont été informées de l’enquête par La Lettre ou la newsletter de l’association ; 21% par les réseaux sociaux (Facebook) et 3% par d’autres sources (leur mère, un article de presse ou une émission de télévision).
Quel est le suivi des “filles DES“ ayant répondu à notre questionnaire ?
Parmi les 574 réponses, pour 363 « filles DES », soit 63%, le suivi correspond totalement aux recommandations.
Néanmoins la situation diffère selon que les participantes aient été informées de l’enquête par La Lettre /une newsletter ou par les réseaux sociaux.
Parmi les 211 « filles DES » (37%) qui n’ont pas eu la surveillance conseillée, les 2/3 ont eu un dépistage au cours des trois dernières années et 1/3 a eu un frottis à une date antérieure ou pas de frottis du tout.
Quelles sont les raisons de ces “décrochages“ ?
Par ordre décroissant on observe :
- Un manque d’information : de la part du médecin, 38%, ou de la part des « filles DES », 30%.
- Des difficultés liées au parcours des femmes : lassitude 32%, appréhension pour les examens ou les résultats 15%.
- Des difficultés d’accès aux soins avec, en particulier, de longs délais de rendez-vous 29%, la difficulté à trouver un médecin 28%, le départ à la retraite de son médecin 16% ou un frein financier 6%.
Les précisions apportées par les participantes font plus spécifiquement ressortir chez les médecins une méconnaissance de l’évolution des conséquences du DES (lesquelles justifient les recommandations de suivi spécifique). Cette méconnaissance est encore plus souvent rencontrée auprès de la nouvelle génération de praticiens.
Quelques-uns des témoignages exprimés :
«Les difficultés se présentent quand son gynécologue part à la retraite et qu’il faut en trouver un autre, l’informer, etc.. »
« Mon médecin informé de ma situation m’a indiqué qu’une consultation tous les 2 ans était suffisante. »
« Aujourd’hui je dois me battre pour avoir un frottis annuel car ma nouvelle gynécologue estime que je ne suis pas touchée par le DES car pas de col en « as de pique ». Trois prématurés, fausse couche et col anormalement court, maman certaine du produit pris.»
« Ma gynécologue étant partie en retraite, j’ai dû attendre 3 ans avant de trouver une gynécologue qui accepte de me prendre dans sa clientèle : j’ai même entendu qu’à 65 ans, et bien que me présentant comme DES, je n’étais pas « prioritaire » !!!?? Merci pour tout ce que vous faites et vos infos si précieuses. »
Commentaires
On doit retenir que le suivi des « filles DES » ayant répondu au questionnaire, est approprié pour 63% (1 fois par an), incomplet pour 25% et insuffisant ou absent pour 12% d’entre elles.
Ce résultat qui n’est pas parfait, mais peut être considéré comme passable pour 88% d’entre elles en additionnant les deux premiers groupes, appelle deux commentaires.
- Le taux de dépistage des participantes est bien supérieur à celui de la population générale puisqu’en France, 40% des femmes n’ont aucun dépistage par frottis.
- Les « filles DES » de notre échantillon sont des femmes suffisamment sensibilisées aux conséquences du DES, pour adhérer à l’association ou lire nos post sur les réseaux sociaux. Leur suivi ne reflète probablement pas celui de l’ensemble des « filles DES » françaises.
Comment améliorer le suivi gynécologique de l’ensemble des « filles DES » françaises ?
Les réponses au questionnaire et tout spécialement les commentaires libres nous apportent des orientations. Le Conseil d’Administration s’est réuni le 8 mai par téléconférence pour débattre d’actions à mener.
L’information des professionnels
Ce que nous faisons déjà :
Notre Guide Pratique comporte une version courte de 4 pages destinée à un partage des informations entre patientes et professionnels. Elle a été relayée par les conseils de l’ordre des médecins, des sages-femmes et des pharmaciens à leurs membres. La version longue de près de 30 pages est plus spécialement destinée aux professionnels de santé, mais lisible par tous. Les deux fichiers sont librement accessibles sur notre site (www. des-france.org).
Les interventions à la faculté de médecine de Toulouse sensibilisent de futurs professionnels de santé.
Prochainement :
- Le Pr Tournaire va proposer une présentation des résultats de cette enquête et des recommandations lors des prochaines journées nationales des gynécologues organisées par le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) en janvier 2021.
- Un nouveau contact sera pris avec la Société Française de Colposcopie et Pathologie Cervico- Vaginale (SFCPCV), déjà sensibilisée à notre situation.
- Le Conseil d’Administration a également décidé de saisir la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM), l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM), nos interlocuteurs au sein de la Direction Générale de la Santé et la Direction de la Sécurité Sociale, en particulier en réalisant un document de synthèse des résultats de l’enquête. Les élus parlementaires s’étant mobilisés ces derniers mois auprès de notre cause, seront également informés des résultats de l’enquête.
L’information du grand public
- Grâce au financement obtenu auprès de l’Agence Régionale de Santé de Nouvelle-Aquitaine, nous sommes en train de réaliser des vidéos, pour sensibiliser trois profils de femmes ayant besoin d’un suivi particulier : les femmes exposées avant leur naissance au Distilbène, celles ayant reçu une greffe d’organe ainsi que celles vivant avec le VIH.
- Ces vidéos nous paraissent être des outils d’information pertinents ; elles seront mises en ligne sur les sites des associations partenaires du projet. France 3 Nouvelle-Aquitaine nous accompagne pour toucher le grand public et diffusera gracieusement un spot de 25 secondes.
- L’association se mobilise pour obtenir une diffusion nationale de cette campagne d’information et recherche pour cela de nouveaux financements.
- Les mutuelles peuvent être un bon relais pour diffuser l’information sur les frottis concernant les 3 profils de femmes DES, greffées ou porteuses du VIH.
- Le site internet de l’association doit être amélioré pour faciliter l’accès à l’information.