Les adhérents la reçoivent…
L'information est au coeur de notre mission ; pour cela nous éditons aussi une publication trimestrielle : La Lettre, envoyée par voie postale.
Entrées par sujet
Distilbène
L’éditorial d’Anne Levadou, pour « La Lettre » de ce mois de juin
Exceptionnellement, nous diffusons ici l'éditorial d'Anne, qu'habituellement seuls les destinataires de La Lettre peuvent lire.
Au delà de l'appel lancé, Anne revient sur les origines de son engagement à faire connaitre les conséquences du DES.
11ème épisode de notre podcast : Guillaume, « Comment j’ai rompu le lien du malheur »
Il est rare que les "fils DES" prennent la parole. Ecoutez le témoignage de Guillaume, qui a accepté que son texte soit lu par Philippe.
Pour que les recherches sur le Distilbène soient de nouveau financées aux USA, signez la pétition de Caitlin !
Ces recherches nous permettent d'être informés "à l'avance" des conséquences du DES. Signez la pétition visant à soutenir la résolution déposée au Congrès américain par le Député Jim McGover.
10ème épisode de notre podcast : Sylviane, « un lien constructeur »
Avec le témoignage de Sylviane, nous découvrons encore d'autres aspects de l'impact du DES dans la vie des personnes exposées.
Pour notre prochaine visioconférence, quel thème souhaitez-vous ?
Un rapide questionnaire pour nous dire quel sujet vous souhaitez aborder et quand ce serait le mieux pour vous.
7 mars 2025 : nouvelle intervention auprès des étudiants Toulousains
Aux étudiants les étudiants en 3ème année de médecine s'etaient joints les internes et externes (medecins et pharmaciens) en stage au centre de pharmacovigilance et d'information sur le médicament.
Les adhérents la reçoivent…
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9ème épisode de notre podcast : Sarah, « un lien résilient »
Entre autres aspects de son "parcours DES" Sophie évoque la difficulté pour l'entourage, de vraiment saisir l'importance des conséquences du DES...
Premiers échos de l’Assemblée Générale d’hier soir
En vidéo, le tour d'horizon des actions menées en 2024 !
8ème épisode de notre podcast : Sophie, « le lien avec la sororité »
Entre autres aspects de son "parcours DES" Sophie évoque la difficulté pour l'entourage, de vraiment saisir l'importance des conséquences du DES...
Ménopause et Distilbène : le replay de la visioconférence est disponible !
Meilleurs voeux pour 2025 !
Et nous avons hâte de vous retrouver lors de notre prochaine Assemblée Générale en visioconférence, jeudi 30 janvier à partir de 18h30 !
7ème épisode de notre podcast : Frédérique, « un lien qui ouvre aux autres »
C'est au tour de Frédérique de nous partager son "parcours Distilbène" : découvrez ce qui a motivé son choix pour le titre de ce 7ème épisode.
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6ème épisode de notre podcast : Vincent, « ne pas lâcher le lien »
Nous sommes très heureux que Vincent, "fils DES" prenne la parole et nous espérons que sa participation permettra à d'autres hommes exposés au DES avant leur naissance, de témoigner à leur tour.
Prochain Webinaire « DES et ménopause » : à vos inscriptions !
Mercredi 4 décembre, de 18h à 19h30, avec l'intervention du Pr Michel Tournaire
Inscrivez-vous dès aujourd'hui !
Pour nous aider à mieux vous répondre, posez nous vos questions en amont, en utilisant la fiche contact du site internet.
Nouvelle intervention auprès des étudiants en Master 2 de pharmacologie
Invitées par le Dr Damase-Michel, le 19 septembre 2024, Anne, Myriam, Nathalie Tifenn et Valérie sont intervenues par visioconférence devant des étudiants Toulousains en Master 2 de pharmacologie.
Pièce de théâtre SPECULUM – Une représentation en Normandie, samedi 21 septembre 2024, 19h00, à Fontaine-l’Abbé (Eure)
Gynazur a accueilli notre association !
Merci aux organisateurs de nous avoir ainsi permis de diffuser nos informations.
Le Conseil National de l’Ordre des Médecins relaie notre Guide Pratique
Le Distilbène est cité dans l'introduction de leur Newsletter du 27 juin 2024.
Mise en ligne du 1er épisode de nos Podcasts : « Un lien avec la vie, avec la mort. »
Le 1er épisode "un lien avec la vie, avec la mort" est à découvrir sur notre chaine YouTube... ou en cliquant sur "Lire plus"
Si vous ne l’avez pas reçue, dites-le nous !
Notre publication trimestrielle est adressée à nos adhérents.
Juin Vert : c’est aussi l’occasion de diffuser les nouvelles recommandations pour les « filles DES » !
Prenez soin de vous, prenez rendez-vous !
Et si besoin, apportez en consultation le résumé de notre Guide Pratique, en précisant au médecin ou à la sage-femme que vous êtes une femme "rare"… 😉
Poursuite de nos actions de sensibilisation auprès des futurs médecins
Le 8 mars 2024, Anne, Myriam, Nathalie, Tifenn et Valérie sont intervenues devant les étudiants du Dr Damase-Michel.
Des réactions : les mots qui reviennent le plus souvent sont "merci" et "continuez à mener vos actions, à intervenir auprès des étudiants".
Quelques-uns des retours des étudiants :
1994-2024 : Réseau D.E.S. France a 30 ans ! Un projet de transmission : réaliser des podcasts.
Un projet pour déposer son histoire...
Ce podcast va réunir les témoignages, des uns, des autres : “filles DES”, “fils DES”, “mères DES” mais nous souhaitons également la participation de conjoints, de petits-enfants, d’amis, de professionnels de santé…
Mise à jour du Guide Pratique
Suite aux nouvelles recommandations de suivi gynécologique des femmes exposées in utero au DES, nous avons mis à jour nos documents d'information.
Femmes exposées avant leur naissance au DES : les recommandations de suivi spécifique viennent d’évoluer !
L'évolution des recommandations concernent le rythme du dépistage (tous les 3 ans) ainsi que l'âge d'arrêt de la surveillance : 65 ans.
AG : pour la 1ère fois sur Bordeaux ! Retrouvons nous samedi 27 janvier à partir de 13h45, en présentiel ! (Et aussi par internet !)
Sur inscription (nombre de places limité en présentiel).
Lieu : Salle de réunion de l'Apparthotel Ténéo ARTHENA, 8 allée du 7ème art, 33400 Talence. (Au pied du tram, ligne B, arrêt Forum.)
En visioconférence : inscription sur demande, avant le vendredi 26 janvier au soir.
Une nouvelle année pour continuer de vous informer et d’agir !
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