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Information


Gynazur a de nouveau accueilli notre association !
Merci aux organisateurs de nous avoir ainsi permis de diffuser nos informations.

Les adhérents la reçoivent…
L'information est au coeur de notre mission ; pour cela nous éditons aussi une publication trimestrielle : La Lettre, envoyée par voie postale.

L’éditorial d’Anne Levadou, pour « La Lettre » de ce mois de juin
Exceptionnellement, nous diffusons ici l'éditorial d'Anne, qu'habituellement seuls les destinataires de La Lettre peuvent lire.
Au delà de l'appel lancé, Anne revient sur les origines de son engagement à faire connaitre les conséquences du DES.

Devenir Représentant des Usagers (RU), quel intérêt pour vous ?
L'essentiel en quelques mots !

Pour que les recherches sur le Distilbène soient de nouveau financées aux USA, signez la pétition de Caitlin !
Ces recherches nous permettent d'être informés "à l'avance" des conséquences du DES. Signez la pétition visant à soutenir la résolution déposée au Congrès américain par le Député Jim McGover.

Connaissez-vous les Représentants des Usagers ?
Découvrez leur rôle dans cette courte vidéo !

Pour notre prochaine visioconférence, quel thème souhaitez-vous ?
Un rapide questionnaire pour nous dire quel sujet vous souhaitez aborder et quand ce serait le mieux pour vous.

7 mars 2025 : nouvelle intervention auprès des étudiants Toulousains
Aux étudiants les étudiants en 3ème année de médecine s'etaient joints les internes et externes (medecins et pharmaciens) en stage au centre de pharmacovigilance et d'information sur le médicament.

Les adhérents la reçoivent…
L'information est au coeur de notre mission ; pour cela nous éditons aussi une publication trimestrielle : La Lettre, envoyée par voie postale.

Bilan 2024, projets 2025 : un article pour tout savoir sur l’AG du 30 janvier dernier !
Le Procès-Verbal de notre dernière Assemblée Générale est en ligne. Il est composé de diapositives projetées lors de notre réunion, complétées de précisions.

Premiers échos de l’Assemblée Générale d’hier soir
En vidéo, le tour d'horizon des actions menées en 2024 !

Ménopause et Distilbène : le replay de la visioconférence est disponible !

Jeudi 30 janvier, de 18h30 à 20h, en visioconférence
Chers Adhérents, Chers Amis,
Nous avons hâte de vous retrouver lors de notre Assemblée Générale Ordinaire, qui cette année se tiendra en “distanciel”.

Les adhérents la reçoivent…
L'information est au coeur de notre mission ; pour cela nous éditons aussi une publication trimestrielle : La Lettre, envoyée par voie postale.

Prochain Webinaire « DES et ménopause » : à vos inscriptions !
Mercredi 4 décembre, de 18h à 19h30, avec l'intervention du Pr Michel Tournaire
Inscrivez-vous dès aujourd'hui !
Pour nous aider à mieux vous répondre, posez nous vos questions en amont, en utilisant la fiche contact du site internet.

Nouvelle intervention auprès des étudiants en Master 2 de pharmacologie
Invitées par le Dr Damase-Michel, le 19 septembre 2024, Anne, Myriam, Nathalie Tifenn et Valérie sont intervenues par visioconférence devant des étudiants Toulousains en Master 2 de pharmacologie.

C’est aussi une de nos actions d’information
Si vous êtes adhérent de l'Association, bientôt, vous recevrez La Lettre de mars, actuellement chez l'imprimeur.

L’URPS des Médecins Libéraux d’Ile de France relaie notre Guide Pratique
Suite à nos envois, le Conseil National de l'Ordre des Sages-Femmes, l'URPS* Médecins Libéraux du Grand Est relaient nos informations.

Gynazur a accueilli notre association !
Merci aux organisateurs de nous avoir ainsi permis de diffuser nos informations.

Le Conseil National de l’Ordre des Médecins relaie notre Guide Pratique
Le Distilbène est cité dans l'introduction de leur Newsletter du 27 juin 2024.

Si vous ne l’avez pas reçue, dites-le nous !
Notre publication trimestrielle est adressée à nos adhérents.

Juin Vert : c’est aussi l’occasion de diffuser les nouvelles recommandations pour les « filles DES » !
Prenez soin de vous, prenez rendez-vous !
Et si besoin, apportez en consultation le résumé de notre Guide Pratique, en précisant au médecin ou à la sage-femme que vous êtes une femme "rare"… 😉

Diffusion de notre Guide Pratique et des nouvelles recommandations de suivi gynécologique des « filles DES »
Suite à nos envois, le Conseil National de l'Ordre des Sages-Femmes, l'URPS* Médecins Libéraux du Grand Est relaient nos informations.

Article dans Que Choisir Santé n°190, février 2024
L'article s'appuie sur une interview d'Anne Levadou : "Nous voulions des réponses." (...)."Je ne pensais pas que, 30 ans après, l'association existerait encore. Car l'histoire du Distilbène s'écrit toujours."

Poursuite de nos actions de sensibilisation auprès des futurs médecins
Le 8 mars 2024, Anne, Myriam, Nathalie, Tifenn et Valérie sont intervenues devant les étudiants du Dr Damase-Michel.
Des réactions : les mots qui reviennent le plus souvent sont "merci" et "continuez à mener vos actions, à intervenir auprès des étudiants".
Quelques-uns des retours des étudiants :

1994-2024 : Réseau D.E.S. France a 30 ans ! Un projet de transmission : réaliser des podcasts.
Un projet pour déposer son histoire...
Ce podcast va réunir les témoignages, des uns, des autres : “filles DES”, “fils DES”, “mères DES” mais nous souhaitons également la participation de conjoints, de petits-enfants, d’amis, de professionnels de santé…

L’information au coeur de notre action
Si vous êtes adhérent de l'Association, bientôt, vous recevrez La Lettre de mars, actuellement chez l'imprimeur.

Mise à jour du Guide Pratique
Suite aux nouvelles recommandations de suivi gynécologique des femmes exposées in utero au DES, nous avons mis à jour nos documents d'information.

Femmes exposées avant leur naissance au DES : les recommandations de suivi spécifique viennent d’évoluer !
L'évolution des recommandations concernent le rythme du dépistage (tous les 3 ans) ainsi que l'âge d'arrêt de la surveillance : 65 ans.
Pas d'actualité à afficher actuellement.