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DISTILBENE ET MEDIATOR – Chronique Les Idées Claires, France Culture

15 mai 2012
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Je suis ravie que nous accueillions aujourd’hui le docteur Irène Frachon. Le Mediator est un scandale médical qui a mis en lumière l’arrogance dont sont capables les laboratoires pharmaceutiques et aussi celle de certains médecins qui ont cultivé le déni : sûrs de leur savoir et de leur ordonnance, un certain ordonnancement du monde où la voix du patient, sa plainte, sont perçues comme un désordre et un dérangement. Je voudrais témoigner d’un autre scandale et d’un autre déni, celui du distilbène, où des milliers de femmes et d’hommes, 160 000 en France, ont été d’abord perçus comme des hystériques. 

Le distilbène est une histoire complexe, qui commence à la fin des années 30 aux Etats-Unis avec l’invention du diéthylstilboestrol, aussi appelé DES ou distilbène : un œstrogène de synthèse, très peu coûteux à fabriquer. Le distilbène est alors considéré comme un médicament miracle qui permet d’éviter les fausses couches. Le marché des femmes enceintes est énorme, on le prescrit massivement. Mais un premier article paraît dès 1953 dans une revue médicale, suivi de plusieurs autres, alertant sur sa dangerosité. Le distilbène finit par être interdit aux Etats-Unis en 1971, mais il continue à être distribué en France où il ne sera contre-indiqué qu’en 1977, après avoir causé des ravages. 

Le distilbène est tératogène, ça vient de teratos, le monstre : il crée des malformations génitales sur le bébé que porte la femme enceinte à qui il est prescrit. La plus fréquente est un utérus atrophié et déformé, et chez les garçons c’est l’hypospadias, une malformation de la verge. Le distilbène entraîne aussi des cancers des voies génitales, dont des cancers du vagin, mortels, et normalement très rares. C’est un perturbateur endocrinien. Il a aussi des conséquences psychologiques. Et de façon massive il entraîne des stérilités, ou des accouchements très prématurés, avec des conséquences sur deux, voire trois générations. Etant touchée directement par ce scandale, je suis depuis 2001 la marraine du Réseau DES France, une association d’aide et d’information aux victimes du distilbène. 

Il a fallu des années d’études et de procès pour établir le lien entre cancer et Distilbène, et le laboratoire UCB Pharma, qui l’a commercialisé, épuise les victimes qui osent porter plainte, à coups d’appel et avec des bataillons d’avocats. Complexité et durée du problème, force du corporatisme médical, et aussi une certaine pudeur quant aux effets sur nos corps : les victimes ont tous et toutes été confrontés à la difficulté de RACONTER le distilbène. Quand les associations ont commencé à donner l’alerte, l’époque était aussi moins mûre pour protester contre ce type de scandale, malgré celui du thalidomide quelques années auparavant. Les pouvoirs publics également n’étaient pas à l’écoute. Et ce qu’on appelle, d’un nom assez alambiqué d’ailleurs, la pharmacovigilance, l’idée d’un tel réseau de surveillance aurait révulsé pas mal de mandarins. Quand le docteur Anne Cabau a voulu, en solitaire, avertir contre le distilbène dès le début des années 80, elle a été ostracisée par une partie de la profession. 

Le travail d’alerte d’Irène Frachon sur le Mediator a enfin cristallisé ce qu’on appelle en histoire un moment. Les laboratoires avaient déjà une réputation désastreuse, leur avidité a désormais un nom, le Médiator, et c’est à toutes les victimes des mauvais médicaments que le docteur Frachon a rendu un très grand service. Je reste étonnée que malgré la longue histoire des scandales médicamenteux, et malgré des précédents comme le distilbène, elle ait eu à affronter une telle dénégation, et un abus d’autorité de cette ampleur. Souhaitons que le Mediator puisse servir de « scandale générique » et qu’on n’ait plus à mesurer la cupidité de certains laboratoires en nombre de morts.

Vous pouvez écouter Marie en cliquant ici.

Le Dr Irène Frachon a participé à l’émission “l’invité des Matins” de Marc Voichet. Elle a évoqué les actions judiciaires de groupe, ainsi que le Distilbène. Vous pouvez écouter ses interventions en cliquant ici (1ère partie) ou ici (2ème partie), ou encore visionner la vidéo de cette interview en cliquant ici.

Nous vous proposons ci-dessous un résumé de l’émission : 

Dans sa chronique du 15 mai, dans l’émission Les Matins sur France Culture, Marie Darrieussecq a retracé l’histoire douloureuse du Distilbène, les années de procès contre des laboratoires arrogants et cupides, et cela au moment où s’est ouvert le 14 mai à Nanterre, le procès du Médiator. Invitée de l’émission, Irène Frachon, pneumologue à l’origine de l’interdiction de ce médicament, a souligné les parallèles qui existent entre tous les scandales générés par des médicaments. Devant l’ampleur de la catastrophe sanitaire, des bataillons d’avocats utilisent les mêmes violences procédurières, le même déni de responsabilité, le mépris face à la défense de la santé. Brice Couturier, chroniqueur, a évoqué à son tour les liens existant entre les laboratoires et les agences de médicaments, au premier chef l’AFSSAPS devenue l’ANSM, qui ne tiennent plus compte des signaux d’alarme avant la mise sur le marché, liens dont l’influence engendre une moindre indépendance des experts. Il pense qu’il serait temps d’introduire en France l’équivalent des class actions des Etats-Unis, procédure qui permet aux victimes de se grouper pour aller en justice, ainsi que la création d’un fonds d’indemnisation pour les situations difficiles. Évoquant enfin la relation entre le patient et son médecin, Irène Frachon s’est réjouie que la relation de confiance aveugle disparaisse pour laisser place à une relation de confiance éclairée où le patient est mieux informé des risques inhérents à toute prise de médicament. Elle souligne que la condamnation des laboratoires Servier pour « tromperie aggravée », si elle était prononcée, permettrait l’indemnisation des victimes et la reconnaissance d’une faute, ce qui est primordial.

Pour en savoir plus, vous pouvez lire le livre de Irène Frachon : Médiator 150mg, combien de morts ?, Editions Dialogues, 2010. 

Pour revoir l’émission dans son intégralité, cliquez ici.