Nous informons, soutenons les “familles DES” et participons à la recherche. Nous existons grâce aux cotisations de nos adhérents, aux dons et au bénévolat. Depuis 2016, l’association est agréée par le Ministère de la Santé.
« C’est ensemble que nous avançons, solidaires les uns des autres. » (Anne Levadou)
Nos actions « Distilbène »
Les buts de l’association sont guidés par les besoins et les difficultés rencontrées par les “familles Distilbène”.
- Notre objectif prioritaire est de diffuser une information scientifique, sans minimiser ni dramatiser les conséquences du DES. Nous publions une revue trimestrielle et avons réalisé des guides, des vidéos, pour les “familles” DES et les professionnels de santé.
- Le soutien des personnes concernées, en particulier grâce à la permanence téléphonique.
- La coopération est indispensable avec les autorités sanitaires, la presse, les élus… pour améliorer l’information et la prise en charge médicale.
- Pour répondre à de nouvelles questions sur des conséquences du DES, l’association a mené différentes enquêtes, ayant abouti à des publications scientifiques dans des revues à comité de relecture.
D’autres actions
- Cancer du col de l’utérus : un dépistage régulier permet le plus souvent de l’éviter. Nous avons créé des outils de sensibilisation aux dépistages spécifiques nécessaires aux « filles DES », mais aussi aux femmes greffées ou vivant avec le VIH.
- Le scandale du Mediator a représenté un tournant dans notre société… mais aussi pour l’association. La sécurité des médicaments peut être améliorée, en sensibilisant davantage les professionnels de santé et l’ensemble de la société à la pharmacovigilance, en obtenant une vraie reconnaissance des victimes.
Tous ces sujets plus “sociétaux” nous ont poussés à initier d’autres coopérations.
Comment nous soutenir ?
- En adhérant à l'association
- En faisant un don facilement, par chèque, par virement, ou en ligne par carte bancaire.
Comme toute association d'intérêt général, les cotisations et les dons ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant versé, dans la limite de 20% du revenu imposable.
Derniers articles relatifs à l’association
AG : pour la 1ère fois sur Bordeaux ! Retrouvons nous samedi 27 janvier à partir de 13h45, en présentiel ! (Et aussi par internet !)
Sur inscription (nombre de places limité en présentiel).
Lieu : Salle de réunion de l'Apparthotel Ténéo ARTHENA, 8 allée du 7ème art, 33400 Talence. (Au pied du tram, ligne B, arrêt Forum.)
En visioconférence : inscription sur demande, avant le vendredi 26 janvier au soir.
Une nouvelle année pour continuer de vous informer et d’agir !
En attendant de vous retrouver début janvier…
Madame, Monsieur, Chers amis,
Avec les membres du Conseil d’Administration, je vous présente mes meilleurs voeux en cette fin d’année.
En 2023, l'association a poursuivi ses missions prioritaires, dont l’information :
La visioconférence Distilbène et “3ème génération”, donnée par le Pr Tournaire est disponible en replay !
Le 11 octobre dernier, le Pr Tournaire a fait le point sur les connaissances scientifiques des conséquences du DES pour les "petits-enfants", qu'ils soient issus de "fils DES" ou de "filles DES", puis a répondu à vos questions.
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