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Témoignage de la perte d'un enfant né prématurément

Bonjour,

Voilà, je me présente, Béatrice, 45 ans, et maman de deux adorables grands garçons : Thomas qui vient d'avoir 18 ans et Thibault 15 ans 1/2.

Je suis une « fille DES ».

Je voulais faire passer un message d'espoir pour toutes les mamans qui ont comme moi perdu un enfant très grand prématuré. Mon fils Cyrille, n'a pas eu le bonheur de pouvoir vivre, né trop tôt à 5 mois et demi de grossesse. Je me souviens de l'indicible douleur lorsque j'ai accouché, car je ne pouvais pas faire autrement, mon col était trop ouvert et cela faisait 15 jours que j'étais hospitalisée, et lorsque j'ai vu que je perdais du sang dans mon lit d'hôpital, ça a été la panique, et tout est allé très vite... accouchement, l'enfant ne respire pas tout seul, baptême photo et hop, on vous l'enlève – et on le met où ??? Où ??? C'est ça qui a été le plus horrible ! Essayer de se persuader qu'il n'a pas été mis dans les déchets hospitaliers, même si on vous dit le contraire ! Mais comment accepter qu'on vous dise que là où il est, il est bien, alors qu'il n'y a aucune réponse...

J'ai hurlé pendant des nuits...

Et voilà, le temps a passé et j'ai fini par essayer de refermer cette blessure, cette douleur qui m'a fait prendre conscience que la vie était si précieuse...

On est souvent étonné aujourd'hui de ma joie de vivre, de mon ouverture aux autres ; il paraît que je « dégage » quelque chose !

Je suis simplement reconnaissante d'avoir pu avoir mes 2 garçons et que ceux-ci soient en pleine santé.
Tous les deux sont nés à 1 mois d'avance environ, après une grossesse alitée, avec cerclage, traitement et aussi les piqûres de cortisone pour les poumons, et le jour même où on m'a enlevé le cerclage ! Direct en salle d'accouchement !

Voilà !
Merci de placer le nom de mon petit Cyrille sur votre tableau noir (1), j'aurai l'impression qu'il a un peu existé pour certains...
et mes deux autres gaillards, Thomas et Thibault, comme message d'espoir (1).

A bientôt,

Béatrice.

N.B. : Plusieurs documents étaient joints à ce courrier :
- un message "dédicace" : "pour mon petit garçon que j'ai tant aimé, et qui est toujours présent dans mon coeur. Je t'aime, mon amour. Cyrille, né le 17 avril 1991.
- ainsi que 2 faire-part naissance...


(1) En 2010, des membres de l'association ont créé un spectacle, qui fut donné le 19 novembre. "Le couffin de l'héritage" était composé de quatre tableaux de couleurs retraçant le parcours du DES :
-le blanc pour l'espérance, le démarrage dans la vie,
-le rouge pour la violence et les traumas,
-le noir pour les deuils,
-et le jaune pour l'espoir et la lumière.
Ces tableaux de vie furent animés de contes, danses, musiques, diaporamas et lectures de textes et surtout par la contribution d'adhérents pour faire oeuvre commune (faire-part de naissance, photos de créations, des images d'hystérographies, qui nous furent envoyés, et par des noms de ceux et celles qui partis trop tôt dans notre histoire de femmes exposées.)

Un de ces diaporamas est visible sur You Tube, rubrique "scandale utérus".

Souhaits pour 2011

Bonjour à vous toutes et tous qui êtes concernés par le Distilbène,

Après un long parcours de plus de 4 ans, beaucoup de volonté et de précautions...
Nous sommes les heureux parents de notre bébé d'amour Gabriel qui va avoir 14 mois.
Avec l'arrivée des fêtes de fin d'année, je vous souhaite à tous de trouver votre bonheur..
Je sais que c'est loin d'être facile et que cela demande beaucoup de courage...
Mon souhait pour l'année prochaine c'est que les professionnels de santé comme moi, se forment sur le Distilbène et qu'il n'y aura plus de mise en danger de foetus et de leurs mamans... pour ces petits êtres qui ne demandent qu'à vivre...
Bonnes fêtes à tous et également aux membres des associations !

Marie-Pierre

Entre courage et folie...

Entre courage et folie, comme je le pense souvent, me voici au coeur de ma cinquième grossesse, à l'aube de mon 8ème mois. Je commence juste à m'approprier cette grossesse, à croire à nouveau que le premier miracle qu'est mon petit garçon Paul puisse se produire à nouveau et lui donner...une petite soeur ou un petit frère... Mais c'est probablement aussi ma dernière grossesse...je me "sens" atteindre une limite, à vivre au jour le jour, isolée et en compagnie d'angoisses souvent incontrôlables.


Lisez la suite du beau témoignage de Sophie en le téléchargeant.

GROSSESSE ALITEE EN 1985

Je viens de lire l'article de Lucie dans « la lettre » de juillet 2009.

J'ai très exactement vécu ce qu'elle a décrit.
La différence est que mes fils ont aujourd'hui 23 et 19 ans. Et que lors de mes grossesses, de tous les médecins qui m'ont vue, aucun ne m'a parlé du distilbène. On m'expliquait soigneusement que je faisais un refus psychologique de grossesse... Il y en a même un qui m'a dit que je pouvais faire une "croix " sur mon bébé à cinq mois de grossesse, à l'hôpital Notre Dame de Bon secours à Paris.

Ce n'est que dix ans plus tard que j'ai appris l'existence de ce poison, notamment quand ma jeune sœur a eu les mêmes problèmes.
C'est étonnant, l'énergie que l'on peut déployer pour se battre et faire front, parfois contre beaucoup, pour faire triompher la vie. Ces périodes restent un grand traumatisme, j'ai la chance d'avoir deux beaux garçons, mais je n'ai pas eu le courage d'avoir un troisième enfant. Mon mari aussi aurait tant désiré en accueillir d'autres... Dans ma belle-famille où il y a beaucoup d'enfants, je reste une « paria psychotique » puisque je n'en ai que deux !

Je vais garder soigneusement cet article, parce que si un jour mes fils faisaient un travail sur eux-mêmes et que faisaient surface des souvenirs de leur vie intra-utérine, cela les aiderait à comprendre que, malgré tout ce que nous avons subi, ils étaient fortement désirés et qu'on a dépensé une somme phénoménale d'énergie pour atteindre les huit mois pleins de grossesse. Le jour où je me suis relevée, ils sont nés, pas gros mais en bonne santé.

Courage à toutes et à tous, ne pas se savoir seul(e) est déjà une grande aide.
Et que tous nos enfants vivent heureux !

Blandine

Grossesses alitées : le témoignage de Lucie

J'ai été enceinte une première fois et j'ai fait une fausse couche de deuxième trimestre à 4 mois et demi de grossesse. Là, le corps médical a bien voulu considérer la dimension « Distilbène ». Mon moral était comme après un raz de marée, je n'avais envie que de pleurer, d'être enceinte à nouveau tout de suite malgré les mises en garde des médecins puisque j'avais subi un curetage.
J’étais entourée d'un mari très positif qui m'expliquait alors qu'il fallait se raccrocher au fait qu'être enceinte était possible !

La douleur d'ingérer les médicaments coupe lait…!

Le suivi de ma seconde grossesse s'est fait par un spécialiste « des grossesses à problèmes ». J'ai cessé mon travail au bout d'un mois à cause d'un décollement placentaire avec l' « ordre » de me reposer au maximum. De drôles de sensations m'ont poussée à consulter (à presque 5 mois de grossesse, donc quasiment au même stade que la grossesse précédente) : modification du col, hospitalisation sous perfusion de Salbutamol. Effets secondaires sur le rythme cardiaque, le cœur battant démesurément vite, bouffées de chaleur… Repos strict avec usage du bassin ! Une horreur absolue que je n'ai même pas pensé à contourner, toute occupée que j'étais, par les paroles incessantes répétées à mon ventre : « il faut que tu tiennes! »
Mes veines étaient en compote, donc un relai par voie orale a été choisi.

Du fait que j’étais hospitalisée près de chez moi, mon mari pouvait venir tous les jours, mes parents faisaient le déplacement ainsi que ma sœur, mais les rares amis qui passaient restaient peu, car je devais être tellement taciturne qu'ils ne savaient pas trop quoi me dire (moi non plus d'ailleurs, le ciel venait de s'effondrer partiellement !).

À 24 ou 26 semaines, je pouvais « prétendre à un grand prématuré » (et non plus à une fausse couche tardive); j'ai été transférée au CHU de Grenoble dans le service de grossesses pathologiques.
À nouveau perfusion (24h seulement) puis Spafon et Atarax (et quelques Lexomil au début car le moral n'était pas bon !) Mes muscles avaient fondu : je me rappelle que la première fois que je me suis pesée à Grenoble, donc vers 6 mois de grossesse, je n'avais pris que 500g par rapport à mon poids habituel. J'avais envie de sauter sur la balance.
Afin d'éviter une phlébite, un kiné passait régulièrement, je devais porter des bas de contention et mon mari me massait lorsqu'il venait (le mercredi et les week-ends car Grenoble est éloigné de chez nous).

Mon moral oscillait alors entre périodes de découragement et discipline rigoureuse que je m'infligeais. Je suivais à la lettre le repos prescrit en lisant, brodant, écoutant la radio, profitant de la présence rassurante de mon conjoint avec parfois l'envie de me mettre debout, de sauter pieds joints un grand coup et d'en finir.

Après-coup, je me suis dit que si j'agissais de la sorte c'était pour ne pas avoir à regretter, pour ne pas pouvoir me reprocher le moindre écart si l'issue avait été fatale. Chaque jour passant était un jour de plus qui nous éloignait de la prématurité et du handicap ! J'expliquais au personnel que j'étais contre l'acharnement thérapeutique tellement la peur du handicap était viscérale ! La réponse qui consistait à dire : «nous savons traiter la grande prématurité maintenant » ne me rassurait pas.
Je ne voulais pas et je continuais de dire à mon ventre, inlassablement : « il ne faut pas lâcher » ! Je ne sais pas si la volonté a été un facteur aidant mais quelque-chose me disait que rester couchée, j’en étais capable alors qu’être séparée physiquement d'un bébé né trop tôt, je n’aurais pas pu le supporter! Afin de vivre au mieux cette période, je m'étais créé une journée pleine de rites : petit déjeuner, toilette (grand changement à Grenoble ! Le personnel considérait que laisser une femme se rendre aux toilettes, se doucher était un facteur positif pour le moral), broderie, écoute d'émissions à la radio, repas… La grossesse continuait d’avancer ; sont arrivées les piqures pour la maturation pulmonaire du bébé ! Ça faisait mal, ça rassurait sur la grosseur du bébé (cela voulait dire que les choses évoluaient) et c'était à la fois inquiétant de se dire qu'à nouveau le sort de ce bébé était lié à la chimie. Ce raisonnement je le fais maintenant avec un peu de recul car qui sait si dans 20 ans on ne dira pas à mes filles : « il ne faut pas chercher, votre mère a pris de l'Atarax et du Salbutamol, voilà d'où viennent vos problèmes. » J'ai fait ce que ma mère avait fait, en pensant faire pour le mieux et j'espère qu'il n'y aura pas de conséquences.

Arrivée à 32 semaines je crois (terme jusqu’auquel les services de grossesses pathologiques gardent les femmes), je suis repartie quelques jours à l'hôpital de Valence dans de mauvaises conditions. J'en suis donc ressortie avec sage-femme à domicile ! J'en avais assez, mais je continuais avec ma rigueur. J'étais frustrée socialement de ne pas avoir pu montrer mon ventre de femme enceinte à la vie! Je commençais à me mettre un peu à la verticale, marchant comme une mémé toute pliée, de crainte que la loi de la pesanteur ne soit la plus forte.
Mon mari travaillait, ma famille n'était pas sur place, la cantine du village me montait les repas chauds.

Ma fille est née à 10 jours du terme en pleine forme. Moi, par contre, je m'étais fait une grande idée du jour où je me relèverais et là, la réalité ne correspondait pas aux attentes. J'étais fatiguée et fatiguable, je n'arrivais pas à nourrir mon bébé, mais je m'acharnais : un coup de tété au sein (badigeon de crèmes diverses et variées), un coup de biberon et ça recommençait. J'étais énervée, épuisée, mon bébé semblait dormir le moins possible et je souhaitais aller me coucher ! Et pourtant pendant 4 mois je n'avais souhaité qu'une chose : me lever!

Je n'acceptais pas de ne pas y arriver, je n'acceptais pas de déléguer. C'était une erreur car je crois que pour m'en remettre au plus vite, j'aurais dû déléguer plus, ou tout, mais j’avais tellement voulu et attendu ce bébé, que je me faisais une haute opinion de ce que devait être mon rôle. Je ne supportais pas que quelqu'un d'autre que mon mari touche mon bébé. Je n'y arrivais pas, j'étais triste !

Je voudrais également parler des papas qui vivent silencieusement notre repos. Mon mari m’a expliqué après combien il était difficile pour lui d'être loin, d'avoir peur comme moi, d'avoir eu le sentiment de vouloir prendre la grossesse pour soulager mon corps. Je sais vraiment que, pour eux aussi, cette période est douloureuse.

Deux ans et demi plus tard, nouvelle grossesse, moins marginalisante socialement grâce à mes parents. Nous nous sommes installés dans une maison de famille voisine de la leur. Le midi je mangeais chez eux avec ma fille et le soir nous étions en famille. Ma fille allait chez une nounou deux jours par semaine et ma mère et son papa la gardaient le reste du temps. Nous avons choisi ce mode de vie lorsqu'on m'a fait un cerclage, soit vers 4 mois de grossesse.
Cette grossesse était moralement moins difficile, car je n'étais pas hospitalisée, je voyais plus de monde, avec toutefois la frustration de ne pas profiter de moments variés avec ma fille.
J'étais suivie à domicile par une sage-femme dont je me servais de bouc émissaire.

La grande différence résidait dans le fait que je me savais capable de mener une grossesse à terme. J'étais donc moins rigoureuse, avec, là encore, ce besoin de structurer mon temps dans la journée.
Une nouvelle fois, j'ai mené la grossesse à 10 jours du terme (avec, dans un coin de ma tête, la question sans réponse : «arriver aussi loin, peut-être aurait-on pu faire plus simple, plus naturel ?!)»
Suite à l'accouchement, hémorragie de la délivrance et transfusion. Fatiguée en profondeur, bien pire que la première fois (transfusion et plusieurs mois de repos), le gynécologue en arrivant dans ma chambre m’avait expliqué qu'il fallait que je renonce à l'idée de nourrir ma fille, que je devais me concentrer un peu sur moi afin de retrouver des forces. Mon corps, ce coup-ci m'obligeait à déléguer : j'étais trop molle.

Je crois savoir qu'en Afrique la parturiente est prise en main par sa famille, elle nourrit et câline son bébé ; pour le reste, les autres s'en occupent !
Voilà à postériori le constat que je fais avec le recul, compris trop tard !
Mes filles vont bien et je ne regrette pas ces grossesses difficiles.

Lucie

Grossesses alitées : mon témoignage

« Fille DES » de 40 ans, j’ai actuellement quatre enfants. Mon parcours pour les avoir n’a pas été sans embûches : il faut aussi rajouter la perte d’un bébé à cinq mois de grossesse et une fausse couche. Malgré le DES, chaque grossesse reste différente et pour moi deux grossesses ont été complètement alitées : deux expériences complètement différentes car l’une pour mon premier enfant et l’autre pour mon dernier enfant.

-pour ma première grossesse (1991), l’alitement a été d'autant plus difficile psychologiquement que le DES m’est tombé sur la tête en même temps à cinq mois de grossesse. Pour un premier enfant, se retrouver subitement hospitalisée, cerclée et au repos strict sous perfusion permanente et avec interdiction de se lever a été un choc au début : on devient dépendant des autres pour le moindre détail de la vie : on n’a plus qu’une idée en tête : toute journée gagnée est bonne pour le bébé : on met sa vie dans une grande parenthèse : il y a eu des hauts et des bas :
-des hauts :
-à chaque échographie qui est bonne : un peu comme une première visite à notre bébé,
-à chaque journée gagnée,
-à chaque visite qu’on attend avec impatience,
-à chaque coup de téléphone qui vous relie un peu avec votre vie d’avant,
-des bas :
-à chaque mauvaise prise de sang (ah oui, j’ai oublié de dire qu’en plus du problème mécanique, j’ai développé un hellp-syndrome -pré-éclampsie- à cette première grossesse !)
-à chaque gros coup de blues quand le mari s’en va le soir
-à chaque fois qu’on vous refuse de vous lever pour aller aux toilettes
-à chaque fois qu’on se lave les cheveux dans le lit
-quand on s’ennuie trop fort et qu’on n’y croit plus !…
Finalement, quand le bébé arrive, si petit soit-il (ma fille est née à 32 semaines), c’est un peu une délivrance. Heureusement, tout s’est bien passé et la culpabilité de la prématurité s’est vite envolée : j’avais quand même tenu deux mois et demi complètement hospitalisée sans me lever ! J’avais perdu beaucoup de muscles surtout au niveau de mes jambes qui n’avaient jamais été si fines ! Les premières marches d’escalier ont été très difficiles : je me tenais à la rampe comme une mamie, ne sachant pas porter mon poids sur mes cuisses, j’ai eu beaucoup de courbatures la première semaine, mais assez vite la marche est rentrée dans l’ordre. La première sortie de l’hôpital m’a étourdie : je n’avais plus l’habitude de l’air extérieur ; ça n’a pas duré non plus ! Comme c’était mon premier enfant, j’ai pu rester à l’hôpital douze jours pour l’allaiter : ça m’a permis de reprendre doucement le dessus : et oui, même après deux mois et demi d’hospitalisation, c’est dur de quitter son univers : je pense que pour moi c’était une bonne transition : ça m’a permis de me remettre sur pied à l’hôpital avec mon bébé - certes en couveuse - proche de moi !!

-pour ma dernière grossesse (2006) , j’ai été alitée quasiment toute ma grossesse (pendant sept mois) à la maison. Autant le premier alitement était forcé, autant celui-ci était voulu car je venais de perdre un bébé. Psychologiquement c’est complètement différent : c’était devenu pour moi une nécessité d’avoir un « quatrième » enfant pour ne pas rester toute ma vie sur l’image douloureuse de mon échec. Cet alitement désiré n’a pas été aussi difficile que je l’aurais pensé: j’étais chez moi, entourée de ma famille, de mon mari et de mes trois grandes filles : je naviguais entre mon lit et mon fauteuil relax qui trônait au milieu du salon ; je me levais toutes les heures pour aller et venir quelques minutes doucement dans la maison. J’avais supprimé toutes les tâches ménagères et limité mes mouvements au strict minimum vital : cela n’est pas si simple de tout lâcher et d’accepter que d’autres fassent à votre place. Je ne suis pas sortie de chez moi pendant sept mois sauf en voiture tous les quinze jours pour aller en consultation à l’hôpital ! Paradoxalement, cela ne m’a pas trop pesé : on me donnait des nouvelles du monde extérieur ! Je recevais des amis, trônant sur mon relax, les jambes relevées pour éviter des problèmes de circulation… Physiquement, mes muscles ont moins fondu que la première fois car je me levais quand même un petit peu, mais ce n’était pas super quand même ! J’ai fait très attention à ce que je mangeais, prenant même des laitages 0% par peur de problème de diabète de grossesse comme je ne bougeais pas ! Heureusement, je ne prends pas beaucoup de poids enceinte, même alitée (9 kg en huit mois). J’ai eu de gros problèmes de constipation qui m’ont fait très peur pour le bébé et pour le cerclage! Je n’ai pris quasiment aucun médicament si ce n’est quelques comprimés de spasfon pour me rassurer ! J’étais bien obligée de tenir pour mes grandes filles pour lesquelles je ne voulais pas un deuxième échec ! Au début, je n’y croyais absolument pas : je ne pouvais même pas parler du bébé ; ce n’est que vers le septième mois que j’ai commencé à en parler. C’est seulement à la naissance (à 37 semaines) que j’ai été sereine. Psychologiquement, j’ai réalisé à quel point on a tous été très inquiets d’avoir un nouvel échec. Physiquement, cette fois-là, ça n’a pas été très facile : je suis passée du stade de grasse matinée permanente à celui de gérer quatre enfants dont un nouveau-né, un mari, une maison !.. Le contraste a été très rapide : les premiers mois, j’ai tenu mais rapidement, je me suis sentie beaucoup plus fatiguée que pour les autres grossesses : l’âge (39 ans), les autres enfants, le manque de fer et de magnésium dû à la grossesse… J’ai eu plus de mal à reprendre des activités physiques régulières : au bout d'un an : gym et footing sont encore épisodiques ; je suis encore très épuisée le soir, j’ai eu récemment une déchirure musculaire lors d’une séance de gymnastique sans avoir pourtant forcé… Bref, c’est vrai, je me sens beaucoup plus fatiguée et fragile suite à cette grossesse…

En conclusion, je peux dire qu’on ne sort pas indemne de telles grossesses alitées : on s’est tellement battue pour garder ce bébé que rien d’autre n’avait d’importance à ce moment-là ! Psychologiquement, on porte un autre regard sur le monde qu’on a vu au ralenti pendant quelque temps. Je pense qu’on en sort plus zen et qu’on relativise beaucoup le sens de la vie et ses priorités.

Odile

Merci

Bonjour Dr Coliche,

J'ai appris par la convocation à l'Assemblée Générale du réseau DES France que vous quittiez l'association, il n'est alors que temps que je vous envoie ce mél.

Je suis une fille DES née en 1971. Je suis tombée enceinte de jumeaux en 2005 (première grossesse) et ai eu un problème de décollement placentaire à 2 mois de grossesse. Je suis technicienne lumière du spectacle vivant, je porte donc des charges lourdes et travaille la plupart du temps debout, en hauteur, parfois sur des échelles... Malgré tout ça, la gynécologue qui me suivait estimait que je pouvais reprendre le travail à 3 mois de grossesse et alors que j'avais encore de petits saignements. J'ai alors fait appel à l'association et c'est vous qui m'avez répondu. Je voulais vous remercier, vous n'imaginez pas à quel point vos arguments m'ont confortée dans le fait que j'avais raison d'être prudente et de ne pas vouloir risquer de perdre mes enfants. Votre message m'a donné force et courage, m'a déculpabilisée de souhaiter cesser de travailler pour pouvoir mener à bien ma grossesse dans les meilleures conditions. Je ne vous jamais remercié pour ça et je ne vous ai pas non plus donné de nouvelles.

Avec l'aide de l'association j'ai trouvé sur Mulhouse où je vis une autre gynécologue un peu mieux au fait des risques liés au Distilbène et qui m'a sans hésiter mise en arrêt maladie. J'ai fini ma grossesse dans le calme et la sérénité. Et pour finir, mes petits n'étaient pas pressés de sortir et malgré des contractions qui m'ont quand même valu 15 jours d'hospitalisation pour menace d'accouchement prématuré à 7 mois de grossesse, il a fallu finir par programmer une césarienne à deux jours du terme prévu. J'ai accouché le 26 juillet 2006 de deux petits garçon, Théo et Arthur, qui ont aujourd'hui deux ans et demi et qui malgré la fatigue qu'ils nous occasionnent font notre bonheur et nous émerveillent tous les jours. Le gynécologue de service lors de ma dernière visite en surveillance intensive de grossesse m'a proposé soit un déclenchement, en me prévenant bien de l'incertitude que ça représentait sur une grossesse gémellaire et en me disant que ça pouvait bien sûr se finir au bloc, soit une césarienne programmée. J'ai choisi la première option mais il refusé en m'entendant dire à mon mari que ça ne devait pas être banal d'en arriver à un déclenchement sur une grossesse gémellaire de "fille DES". Il a dit qu'avec un antécédent pareil, il ne pouvait pas prendre le risque d'un déclenchement et on a donc programmé la césarienne. Ils faisaient 3kg120 et 3kg140, les sage-femmes n'ont pas pu les mettre dans le même berceau ! Nous qui avions peur de la couveuse !!

J'ai toutefois eu des problèmes d'hémorragie après l'expulsion des petits, j'étais très anémiée et ai eu droit à deux perfusions de fer, l'obstétricien dit qu'on peut peut-être mettre ça sur le compte du Distilbène, on ne sait pas trop, de même que le fait qu'à aucun moment malgré plusieurs fausses alertes il n'y ait eu de signe d'ouverture du col. Je suppose que je ne le saurai jamais.

Voilà déjà plus de deux ans que je voulais vous écrire ce mél et ne prenais jamais le temps de le faire, l'annonce de votre départ m'y pousse enfin. Je vous remercie donc infiniment pour votre réponse éclairée, intelligente, tellement simple et finalement de bon sens et qui a valu de l'or pour moi et ma famille en devenir. Bon vent à vous, quels que soient vos projets à venir, je suis sûre de n'être pas la seule qui vous doive tant et je sais que beaucoup vous regretterons au sein de l'association.

Cécile

L'arrivée d'Alexandre

Le 4 mars 2009

Chèr(e)s ami(e)s,

Cette lettre pour vous raconter mon extraordinaire histoire et donner espoir à toutes les « filles DES » qui, comme moi, ont souffert (et souffrent encore) de ne pas pouvoir avoir d'enfant : je suis MAMAN depuis juin 2008 d'un petit Alexandre né le 10 avril 2008 !

Nous avons, en effet, été choisis par le conseil de famille de notre département (la Haute Saône) pour adopter cet adorable bébé.

Ce fut un grand bouleversement dans notre vie, nous ne nous y attendions plus et n'avons eu que 3 semaines pour nous préparer psychologiquement et matériellement à accueillir notre enfant, c'était intense !
Il nous a été confié le 7 juillet dernier, nous nous sommes mariés le 10 de la même semaine : que d'émotions ! Et quel bonheur !

Je souhaite à toutes les femmes qui comme moi, ne peuvent pas porter de bébé dans leur ventre, de vivre pleinement leur maternité avec un petit qu'on aime comme si on l'avait fait !

Les beaux jours que nous vivons, avec mon mari et notre famille, estompent les 15 années d'attente, d'espoir, de galère, de déprime, de survie (4 inséminations intra-utérines, 3 FIV...).

Je veux remercier l'association car nous nous sentons moins seules avec ce mal qui nous touche au plus profond de nous-mêmes. La solidarité est importante dans ces moments de désoeuvrement.

J'ai eu 40 ans le 16 février (il y a 15 jours), c'était l'âge que je m'étais donné pour me dire que tout était terminé, que je n'aurai jamais d'enfant. C'est vous dire combien je redoutais cette date... Mais non, mon destin était autre : mon petit garçon m'attendait et nous vivons un amour sans fin...

Je vous embrasse,

Sonia.

Merci d'exister

Merci à votre association d’exister et dommage que je ne l’ai pas connue avant.

Cela m’aurait permis d’avoir des réponses à mes questions. Je me présente : j’ai 33 ans et j’ai une petite fille de 3 ans. J’ai toujours su que j’étais une "fille DES". Dès que j’ai été en âge de comprendre ma mère me l’a dit. Ce problème à toujours fait partie de moi sans que je m’en préoccupe outre mesure jusqu’au jour où j’ai voulu avoir un enfant.

Par chance je n’ai pris que des hormones quelques mois et je suis tombée enceinte. Mon gynécologue m’a fait passer une hystérographie (avant la grossesse) et m’a dit que c’était un peu flou mais que mon utérus n’était pas en T ; En clair, pour lui, j’étais plus ou moins une "fille DES".

Lors de ma grossesse, je travaillais 10h par jour et j’avais 1h de trajet maison- travail.

Lorsque j’allais voir mon gynéco je lui faisais part de mes angoisses sur les contractions douloureuses qui survenaient le soir chez moi, après le travail. J’avais eu des saignements pendant 8 jours au 2ème mois de grossesse. Pour les contractions, il m’a affirmé clairement que ce n’était pas grave et il m’a dit de mettre des glaçons (sic)sur mon ventre le soir, pensant que je m’inquiétais pour rien, je lui ais obéi. Mais je suis quand même allée consulter un amie sage femme qui m’a auscultée et m’a déclaré que « mon col était très court et qu’il risquait de s’ouvrir à tout moment » Je ne savais plus qui croire ! Je n’étais qu’à mon 4ème mois de grossesse.

Cette sage femme m’a arrêtée 10 jours. Après cet arrêt je suis allée consulter mon gynéco qui a été furieux qu’elle m’arrête en déclarant « ce n’était pas dans ses compétences de vous arrêter et elle n’a pas le droit ! »Je n’ai pas demandé d’arrêt de travail pensant qu’il allait me le proposer mais rien…alors que j’avais toujours des contractions très douloureuses et de plus en plus.

Je suis d’une nature assez timide et je n’ai pas voulu m’imposer. J’ai repris mes 10 h par jour et mes contractions ont continué. Bien naïve je pensais que celles-ci faisaient partie de la grossesse. Le 26 décembre 2000 je suis allée voir mon gynéco pour la visite du 6ème mois. Il était tout affolé, j’étais ouverte de 2cm. Et je devais accoucher le 2 avril 2001. Il voulait me faire hospitaliser 3 mois ou alors que quelqu’un veille sur moi.

Je n’avais plus le droit de mettre les pieds par terre, juste une fois par semaine pour prendre un bain ! Nous avons déménagé chez mes parents pendant 2 mois.. ma mère me lavait dans mon lit me donnait le bassin, je mangeais couchée. Je ne me suis jamais plainte, j’ai été très choyée et entourée par ma famille mais l’angoisse de perdre mon bébé me tiraillait chaque minute. J’en veux beaucoup à ce gynéco de son incompétence et de lui avoir donné ma confiance. J’ai fait plusieurs séjours à l’hôpital et j’ai ingurgité beaucoup de SALBUTAMOL.

Ce qui était déroutant c’est que je m’étais jurée de ne jamais prendre de médicaments pendant ma grossesse. J’avais l’impression que le vécu de ma mère se reproduisait.

Je pense que j’ai eu beaucoup de chance, ma fille est venue 1 mois en avance à 3,052kg sans prématurité. Je vous ai raconté mon histoire car je souhaite un deuxième enfant mais j’ai l’impression d’être incomprise de tout le monde. Les amis me disent « tu verras chaque grossesse est différente ». Cela me fait bondir car les miennes seront toujours sous surveillance. Après mon accouchement, un autre gynéco m’auscultant m’a affirmé que j’avais un col spécifique des filles DES (sans que je lui en ai parlé).

Pourquoi ne me l’avait-on pas dit avant ? Pourquoi certains médecins ne prennent-ils pas en compte les filles DES lors d’une grossesse et en font abstraction ? J’avais cette « honte » car les médecins ne le prennent pas au sérieux. Depuis 3 ans nous essayons d’avoir un bébé mais rien de vient..

J’ai cette angoisse d’aller voir un autre gynéco. Vers qui puis-je me tourner ? Votre association va peut-être être ma bouée de sauvetage. Je pense ce soir à toutes ces filles qui n’ont pas d’enfant et qui n’en auront peut-être jamais. Je voulais simplement dénoncer l’incompétence de ce gynéco, il se voile la face, mais pourquoi ?.

Je pense que les médecins se sentent coupables, ils devraient prendre leurs responsabilités et tout faire pour que cette "génération DES" soit comprise. Je m’inquiète aussi pour la génération de nos enfants…Je termine par : QUE NOUS SOYONS RECONNUES.

Une fille DES parmi tant d'autres

Je suis née en 1972. Ma mère m’a parlé du distilbène au début des années 80, après la parution du premier article dans Le Monde. A ma puberté, j’avais 16 ans, mes dérèglements hormonaux m’ont amenée à consulter un spécialiste. Résultat, encore vierge et absolument pas concernée par la sexualité, et encore moins par la maternité, je me suis entendu dire que je n’aurais peut-être jamais d’enfant… Comment analyser, comprendre et surtout digérer cette information, si jeune ? Impossible.
C’est plusieurs années plus tard que j’ai pris contact avec l’association, lorsque, bien que célibataire, à 25 ans, j’ai ressenti le besoin de « regarder le problème distilbène » en face. J’ai alors rencontré des filles DES avec qui j’ai pu discuter, échanger des expériences, comprendre, accepter les possibles difficultés à venir. Me préparer dans ma tête, au meilleur comme au pire. Sans jamais avoir encore essayer de faire un enfant, j’ai réalisé à 27 ans que l’adoption était une éventualité naturelle pour moi ! J’ai compris, à ce moment là, qu’il m’avait fallu plus de 10 ans pour assimiler « mon distilbène », non pas me résigner, mais accepter les choses telles qu’elles sont, et surtout m’armer pour affronter l’« aventure grossesse ».
Aujourd’hui, j’ai presque 32 ans. Mon mari et moi n’avons connu aucune fausse couche. Je suis tombée enceinte en 4 mois malgré des ovulations plus que sporadiques (pourquoi n’ai-je pas joué au loto ce mois là ?!). A 21 semaines d’aménorrhée, tout en menant une vie quasi normale, ma grossesse se déroule (pourvu que cela dure !!!) très paisiblement, avec un utérus petit et surtout un col mou qui se révèle plein de vitalité insoupçonnée ! Le bébé n’est pas encore là, mais je suis très bien suivie et suis confiante.
Je tiens à remercier l’association qui, par ses rencontres et surtout ses informations régulières, nous permet de mieux comprendre « notre distilbène » et ainsi mieux se préparer.
Bon courage à toutes !

Témoignage d'Evelyne, qui a eu un cancer dû au DES

Le 4 janvier 2008, 1 mois après le week-end d'expression créatrice organisé par l'association à l'attention des jeunes femmes ayant eu un cancer ACC, voici la carte que nous avons reçue :


Chères amies,

Je vous souhaite une bonne et heureuse année 2008. Que personnellement ou pour l’association vous ayez tout ce que vous pouvez souhaiter.

Vous nous aviez dit que nous pouvions vous envoyer notre témoignage. C’est ce que je fais. Je ne sais pas si vous pourrez le publier dans « la lettre » mais j’ai pris plaisir à l’écrire.

Je vous embrasse,

Evelyne.


Six pages manuscrites étaient jointes… :

J’ai 44 ans. Je suis une fille D.E.S.. J’ai eu un cancer ACCC il y a 18 ans.

Je viens de participer à la rencontre des 1er et 2 décembre 2007 organisée pour nous. Un moment merveilleux, des filles uniques et super sympa avec pour moi la tristesse d’être partie avant la fin pour prendre mon train (Merci les filles, j’ai trouvé la gare).

Suite à cette journée, j’ai eu envie de vous raconter mon expérience et ma maladie.

J’ai eu une enfance heureuse avec l’envie d’avoir des frères et des sœurs mais maman avait fait 3 fausses couches et je suis restée fille unique. Ce n’est que plus tard quand j’ai été moi-même enceinte qu’elle m’a dit avoir pris du Stilboestrol-Borne® pendant les 6 premiers mois de sa grossesse.

Je me suis mariée à 23 ans. Je n’avais pas de problèmes de santé particuliers. Notre envie de fonder une famille était là. A 26 ans, j’étais prête. J’ai arrêté la pilule en janvier et en septembre j’étais enceinte. Nous étions tous heureux. Nous partons en vacances et au retour, catastrophe, je fais une fausse couche.
Enfin, je dis catastrophe, mais cet enfant me sauve la vie. Le gynécologue s’aperçoit de suite qu’il y a quelque chose qui ne va pas et me fait un prélèvement. Quelques jours plus tard, il téléphone à la maison et veut nous voir le soir même.
J’ai peur.
Nous allons au rendez-vous et là il nous explique que c’est grave. (nous sommes le jeudi soir) et qu’il a déjà pris rendez-vous à Toulouse pour moi. Je suis attendue le lundi matin à 9 h au centre Claudius Regaud.

Lundi.
Nous arrivons, prise de sang, petit déjeuner, radio et rendez-vous avec le docteur. Durant toute la semaine l’on me fait plusieurs examens, des prélèvements…

Le jeudi soir, on me laisse revenir chez moi et j’ai rendez-vous pour la semaine suivante pour subir une opération. Ils vont déplacer mes ovaires pour que la curiethérapie prévue par la suite ne les abîme pas.
J’en garde comme souvenir une longue cicatrice au bas du ventre, bien faite pour mettre un bikini comme m’avait dit le docteur.
Au bout de 5 jours, je repars chez moi et j’attends un coup de téléphone pour commencer les rayons. Trois jours après le rendez vous est pris pour la semaine suivante.

En arrivant nous allons à la chambre plombée où je vais passer 6 jours.

Heureusement que l’on m’avait déjà fait visiter ce service avant. D’après les différents examens et le scanner, ils ont prévu le temps de la curiethérapie à l’heure près.

Vendredi matin 8 h, salle d’opération, anesthésie (la 4ème en 4 semaines). L’on me place à l’intérieur du vagin un appareil qui a été fait sur mesure avec un moulage quelques jours avant. L’on me referme avec des points pour que l’appareil tienne bien en place et brûle le bon endroit.

Retour dans ma chambre. Le réveil est douloureux mais pour la première fois après anesthésie, je ne suis pas malade. J’ai mal aux genoux. Une dame très gentille m’y glisse une couverture pliée dessous. Dès que je bouge la douleur m’envahit. J’ai l’impression d’avoir un fer à repasser chaud dans le bas du ventre et le moindre mouvement est difficilement supportable.
L’infirmière m’explique que je peux avoir une piqûre pour me calmer toutes les 3 heures et le soir une de plus pour dormir. La télévision marche, le téléphone aussi, je lis un peu, le temps passe. Mes meilleurs moments sont ceux où ma cousine vient me voir. Elle habite Toulouse et a le courage et la gentillesse de venir souvent. Merci. Je m’habitue à la douleur. J’essaie de retarder le plus possible les piqûres. Cela ne m’empêchera pas de perdre le sommeil pendant quelques temps.

Le dimanche matin, ils me descendent avec mon lit pour passer un nouveau scanner. Personne dans les couloirs, tout le monde porte un grand tablier de plomb. Retour dans ma chambre. Tout se passe comme prévu. Cette promenade m’a épuisée mais le temps va passer plus vite.

On m’enlève ma machine dans la nuit de lundi à mardi à 4h du matin. Ce dernier jour est pénible. Ma cousine vient, j’ai honte qu’elle m’approche. Je sens mauvais. Je sens « le brulé » ou c’est dans ma tête.

Mardi 3h30. Trois personnes viennent me chercher. Il fait noir. J’ai froid. Nous arrivons dans la salle d’opération. Elles ont du mal à me mettre sur la table. La douleur est là. Une me tient les mains et me parle gentiment. Une autre enlève les points. Puis vient le moment où il faut enlever cette chose qui me brûle. Elle a du mal à l’attraper. Ca ne veut pas sortir. Elle me disent de pousser fort. Ca y est. J’ai enfin accouché de cette machine. Je tremble, je ne peux pas m’arrêter. C’est le froid, la douleur, le relâchement de mon corps.
Elles sont merveilleuses. Elles attendent que je me calme, me lave, me change, je peux même avec leur aide me remettre dans mon lit. Enfin je peux dormir. Personne ne me réveille ni pour le thermomètre, ni pour déjeuner. Ce n’est que dans je sonne que quelqu’un vient. La consigne était de me laisser tranquille. Je mange, je peux bouger. Je me lève doucement, ça tourne un peu. Six jours couchée avec un régime sans résidu et une sonde urinaire. Je rentre dans la salle de bain. Heureusement il y a un tabouret que je met dans la douche et je laisse couler l’eau chaude sur moi un grand moment en même temps que mes larmes. Il ne faut pas encore que je fasse de toilette intime, mais que ça fait du bien.

Je peux sortir le lendemain. Nous sommes le 21 décembre. Cette année je ne pourrais pas préparer le repas de Noël. Je suis trop fatiguée. Nous allons au magasin. La vendeuse s’énerve contre ces gens qui s’y prennent au dernier moment. J’ai envie de lui dire d’où je viens mais je n’ose pas.

Mes ovaires marchent bien. Je reprends mon travail 6 mois après. Deux ans plus tard, j’ai une grosseur d’un côté. J’ai peur. Ce n’est qu’un kyste sur un ovaire. Il faut tout enlever. Un an après nous ne savons pas pourquoi, l’autre ovaire s’arrête de fonctionner. Je suis ménopausée. J’ai 29 ans.
J’ai un traitement hormonal depuis 14 ans. Je vais toujours à Toulouse une fois par an. Cette année, pour la première fois, le docteur m’a dit que je pouvais me considérer comme guérie mais je veux vous revoir dans un an m’a-t-il dit.

Un an après tout ça nous avons entamé une procédure d’adoption et nous sommes les heureux parents de jumeaux qui viennent d’avoir 12 ans. Ce témoignage est un peu long, peut-être un peu dur pour certaines d’entre vous, d’autres vont s’y retrouver un peu.

Depuis dix-huit ans c’est la première fois que je revis mon histoire dans ma tête. Après la rencontre des 1er et 2 décembre et le retour chez moi le dimanche, le lundi ma tête était à Toulouse il y a 18 ans. Le mardi j’étais de nouveau à Paris et le mercredi je revenais enfin ici avec l’envie de vous raconter mon parcours.

Il m’a fallu plusieurs jours pour y arriver mais je suis contente de l’avoir fait.
Merci à toutes les filles que j’ai rencontrées.
Merci à mon mari Christian d’être resté et de m’avoir soutenue.
Merci à ma famille, mes amis. Merci Pascale et Jean-Marc, à mes parents, à toi Maman ne culpabilise pas. Tu n’y es pour rien.

Evelyne

Mon témoignage

Je m'appelle Anne, j'ai 33 ans. Ma mère a pris ce traitement en 71 pour moi à cause de contractions prématurées.

J'ai su ses conséquences au moment de ma puberté, car j'avais des cycles irréguliers, peu ou pas d'ovulation : ce qui a entraîné pour ma part un suivi de tous les 6 mois avec 1 frottis vaginal afin de détecter toutes anomalies sur mon col utérin + un traitement pour déclencher mes cycles (duphaston puis maintenant utrogestan).

A mes 23 ans, avec mon époux (au courant de la situation), nous décidons d'avoir un bébé
mais pendant un an, essais en vain : cycles trop irréguliers avec ou pas du tout d'ovulation.

Ma gynécologue me demande pendant cette période de prendre ma température.
Sans me focaliser sur le sujet, toujours rien, je prends alors un stimulateur ovulaire en comprimé en me précisant que je risquais d'avoir des jumeaux..

Quelle chance!! dès le 1er mois j'ai la confirmation de ma grossesse naissante : au 2ème mois j'ai des saignements utérins : visite en urgence pour faire une échographie endo-vaginale ( aucune anomalie).Tout se passe pour le mieux pendant cette grossesse.
Au 3ème trimestre : 2ème alerte, contraction à mes 7 mois et légère dilatation de 1 cm, arrivée aux urgences pour repos de 24 h : sortie autorisée le lendemain avec repos normal + traitement pour mes contractions avec de l'adalate LP.

le 15/11/96 : naissance de mon fils JOCELYN en bonne santé, pas de problèmes à l'accouchement.
je suis sortie au bout de 2 jours.
Par contre à l'arrivée de Jocelyn, ce dernier a failli subir la mort du nourrisson.
j'ai eu un 6ème sens et je suis allée le voir et il ne respirait plus, j'ai fait alors les 1ers gestes de secourisme (je suis infirmière), mais là je ne voulais surtout pas le perdre et j'ai fait tout ce que je connaissais.
il a enfin respirer et j'ai pu faire vraiment ouf.

Maintenant, Jocelyn a 7 ans 1/2 et se porte comme un charme
nous sommes très heureux.

Ne plus être seule - témoignage d'une "mère DES"

Je voulais vous dire à toutes et à tous combien ma rencontre avec vous, lors de l'assemblée générale 2007 de l'association, a été importante... depuis le 10 mars, je ne serais plus jamais la même, seule avec la sensation d'avoir "abimé" mon enfant, avec la culpabilité... Oh il m'arrive encore d'avoir des périodes noires mais aussitôt, tous vos visages, l'efficacité, la détermination de "notre" combat me vient à l'esprit et je me sens plus forte... Je me souviens quand Maryvonne, "mère DES" elle aussi, est venue s'asseoir à côté de moi...
Très amicalement,

Jocelyne