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Le Distilbène® > Portraits et témoignages

"Fils DES"

"Fils DES" : une solitude éprouvante...

Bonjour à toutes et tous…

Je suis un «fils du Distilbène®»... Je suis né en 1969. Après plusieurs fausses couches, ma mère a pris du Distilbène® pendant sa grossesse et neuf mois plus tard… Ben j'étais là… Je suis surpris de voir qu'on ne parle jamais que des «filles DES» et jamais (ou presque) des «Fils DES». Dans mon cas, ma mère a très vite appris que le médicament était dangereux, puisque, quelques années plus tard, pour sa deuxième grossesse, le médecin a interdit ce médicament en évoquant des risques possibles pour
l'enfant…

Dans mon cas, jusqu'à l'adolescence, rien n'est apparu. C'est bien avec la puberté, surtout un retard de puberté, que la question s'est posée. J'ai subi des examens et tests variés dans une clinique universitaire pendant 6 à 7 ans. Finalement un endocrinologue m'a dit qu'il fallait se résoudre à considérer que c'était le Distilbène® qui était à la base du problème : un hypogonadisme marqué.

Conclusion pour moi, un célibat forcé, vivre avec la honte d'être ce que je suis, alors que je ne suis qu'une victime. Assister à tous les mariages de ses amis en se disant que l'on est condamné à vivre seul. Ne pas oser parler de son « problème » à quiconque, inventer des excuses pour expliquer son célibat, toujours la honte d'avouer que l'on est différent, peur des moqueries surtout dans une société phallocrate dans laquelle la virilité est toujours mise en avant… Bref, le pied quoi… Je pensais vivre ma vie tant bien que mal avec cet handicap, et en essayant de «l'oublier», mais le destin m'a rattrapé il y a quelques années : des fractures osseuses inexpliquées… Le diagnostic était vite établi, une ostéoporose liée à mon hypogonadisme et mon taux de testostérone trop peu élevé…

Je terminerai en disant que les problèmes mentaux ou psychiques, je ne les connais pas directement, le Distilbène® n'a pas eu d'impact sur mon mental. Mais indirectement oui, puisque ce célibat forcé je ne l'accepte pas et donc forcément la solitude me pousse à la déprime…

Contrairement aux «filles DES» (qui malgré de grandes difficultés ont parfois la joie de devenir des mères), non seulement je ne connais pas la joie de la paternité, mais en plus je ne connaîtrai certainement jamais les joies (et les difficultés) de la vie de couple. Je suis convaincu que je ne dois pas être le seul homme dans ce cas, mais je présume que puisqu'il n'y a pas de cancer ou de malformation de l'utérus comme chez les filles, la plupart des hommes préfèrent vivre dans l'ombre (et dans la honte ?) de ce médicament. Ceci explique peut-être le fait qu'on ne parle jamais des «Fils DES». Surtout, qu'on ne dise pas que les effets sur les garçons ne sont pas prouvés, mon endocrinologue n'a guère laissé de place au doute…

Ben

Apport de l'association

Avoir la force d'adhérer à l'association

J’ai appris que j’étais une ‘fille distilbène’ à 14 ans.
Je refoule l’angoisse comme je peux jusqu’à mes 30 ans. Je sais que Réseau D.E.S. France existe mais je ne veux pas en entendre parler… Et puis, parcours de la combattante pour ’tenir’ une grossesse. Un bébé naît en 2001. Mon bébé. Mon enfant. Je ne sais pas encore que j’en aurai trois, qui ont aujourd’hui 14 ans pour mon fils, et 11 et 6 ans pour mes deux filles, nées avec des difficultés comparables. Mais dès la première naissance, j’ai eu la force d’adhérer à l’association, et d’en devenir la marraine. Sans ce premier enfant, cette force me manquerait pour me battre contre le DES. Bravo à toutes et à tous, parents et surtout non parents, qui trouvez vous aussi cette force en vous.

Marie Darrieussecq

Un espace de parole

Etre «fille Distilbène», je ne le cache pas et pourtant dans mon environnement social nombreuses sont les femmes qui le taisent. De ma génération, au hasard de conversation, à mots couverts, en écho à ma propre peur, face à chaque rendez-vous gynécologique, j’ai entendu cette petite phrase : «Ah oui ma mère aussi a dû prendre ce médicament, j’ai eu du mal à avoir ma fille».

Alors pourquoi n’en parle-t-on pas franchement, pourquoi existe-t-il si peu d’espace de parole en France pour parler de ses peurs, de ses choix douloureux de refuser de donner la vie au vu des risques encourus, pourquoi n’existe-t-il pas de suivi psychologique adapté ?
Face à mon propre besoin d’écoute, il m’est apparu nécessaire que cette rencontre du 14 juin*, une date symbolique, puisse avoir lieu dans ma ville. Ainsi onze belles roses, toutes générations confondues, se sont réunies au jardin des Plantes de Nantes pour échanger avec bienveillance.

Alors merci à vous toutes et merci au Réseau D.E.S. France d’exister.

Brigitte

* Le 14 juin 2015, des rencontres ont été organisées dans plusieurs villes, pour marquer les 20 ans de l'association.

Du Reader’s Digest à la rencontre de Toulouse du 14 juin 2015*

J’avais 13 ans lorsque le scandale du DES éclata. A l’aube de ma vie de femme, j’avais intériorisé mon choc face au regard lourd d’anxiété de ma mère : après les deuils jamais faits de ses anciennes fausses-couches, voilà que l’hormone de synthèse à laquelle j’étais censée devoir une part de mon existence s’avérait ne m’avoir en réalité qu’abîmée, plongeant du même coup ma mère dans une culpabilité qui ne devait jamais disparaître…

J’avais noté en cachette le nom d’un professeur interviewé dans un article du Reader’s Digest auquel mes parents étaient abonnés, et m’étais tue. Etudiante à Paris, j’avais rencontré ce professeur à l’hôpital Antoine Béclère de Clamart – homme dont la douceur et l’humanité me rassurèrent et me marquèrent en profondeur, jusqu’à ce jour. Après chaque déménagement je demandais le nom d’un spécialiste auprès de qui me référer sur place, et c’était tout, conservant mes craintes au fond de moi-même.
A 13 ans j’avais plus ou moins inconsciemment pris la décision de ne jamais avoir d’enfant : impossible de vivre à mon tour les cauchemars de ma mère, impossible également de faire porter à un enfant obtenu après d’éventuelles fausses-couches le poids psychologique post-deuils qui avait été et demeurerait sans doute à jamais le mien.

J’avais 30 ans et vivais à Nantes lorsque j’entendis parler pour la toute première fois de l’association Réseau D.E.S. France : un ami m’avait appris avoir collé des affiches quelques années plus tôt à l’université pour informer les étudiantes des risques du DES.
Il m’avait parlé d’Anne Levadou, dont j’avais soigneusement noté les coordonnées dans mon répertoire, sans suite.

Les années passant, même en périodes de vie affective des plus instables, il y eut alors les injonctions de plus en plus pressentes de certains gynécologues d’avoir un enfant, l’une m’expliquant même que les foetus perdus feraient « le nid » de celui qui tiendrait… Soulagée que mon adénose régresse puis disparaisse, inquiète néanmoins de mon col très serré et autres petits soucis, il fallut attendre qu’Internet entre dans mon domicile pour que j’aille faire un tour, du bout des doigts (pour ne pas dire sur la pointe des pieds) sur le site du Réseau DES France.

Une fois adhérente, je lus certes très attentivement les documents reçus, conservant les revues trimestrielles dont le sujet pouvait me concerner de plus près, mais tentais de tout oublier une fois les pages refermées avec une grosse inspiration/expiration, à la fois par peur, mais aussi l’esprit préoccupé par d’autres soucis plus immédiats (les « aléas thérapeutiques » et autres scandales médicaux semblent avoir marqué mon destin).

J’ai continué d’éviter soigneusement d’aborder le sujet DES avec ma mère, jusqu’à l’Etude 3 générations : à ma grande surprise elle accepta immédiatement d’y répondre et le fit à plus de 80 ans toute seule sur internet, consignant apparemment des dates et détails que je n’ai jamais osé lui demander.

Lorsque je reçus le mail annonçant les rencontres de l’association pour ses 20 ans, je n’ai pu qu’être interpellée : Toulouse faisait partie des 5 villes citées, la rencontre se tenait à proximité de mon domicile, et l’intervenante n’était autre que la personne qui avait si gentiment et patiemment échangé avec moi par mail depuis 8 ans…

Mon ami accepterait-il éventuellement de m’accompagner ? Oui ! Plus rien ne me retenait donc ce 14 juin 2015…

Toujours vaguement angoissée par le sujet (mais tentant de me convaincre encore et toujours que je n’étais pas totalement concernée, ayant réussi jusque-là à passer entre les gouttes), j’avoue avoir pensé ne faire qu’un saut, dans le courant de l’après-midi, juste pour me présenter afin qu’un visage soit mis sur mon nom, et surtout remercier l’association pour toutes les aides reçues, tout le temps qui m’avait déjà été longuement consacré. J’imaginais faire cela au fond d’une pièce, en toute discrétion, puis filer à l’anglaise sans être remarquée des autres participant(e)s…

Mais mon ami et moi-même fûmes accueillis à bras ouverts par le petit groupe que nous interrompions pourtant par notre retard. Intérieurement confuse, je me suis assise tout étonnée, entourée de regards bienveillants et chaleureux.

Un peu gêné quant à lui en tant qu’unique homme, craignant d’interférer au sein de confidences intimes, mon ami pouvait-il rester ? Mais bien sûr ! Et je l’ai senti d’un coup se détendre. Lui qui, en 11 ans, n’avait entendu parler du Distilbène que par bribes (quelques phrases lancées à la va-vite tous les 3 ou 4 ans pour ne pas « en rajouter une couche » sur nos soucis divers), d’un seul coup le DES leva pour lui son voile de mystère.

Cette rencontre informelle et son ambiance si conviviale me mirent tellement à l’aise que je parvins même à échanger un peu, moi qui reste habituellement muette au sein de groupes excédant 3 personnes inconnues… D’âges divers (une « mère DES » était présente), certaines ayant mis plus d’une heure de route pour se joindre au groupe, c’est comme si nous nous étions déjà un peu connues, heureuses d’échanger, de façon calme et profonde à la fois. Je fus pour ma part bien sûr impressionnée par ces parcours de vie auxquels j’avais en partie échappé par mon refus de la maternité, tout en sachant mon sort actuel précaire au regard de tous les autres risques.

De précieux conseils nous furent promulgués pour déclarer les conséquences du DES auprès de l’ANSM, chacune put poser des questions personnelles, nous échangeâmes des noms de médecins sur Toulouse, nous promîmes de faire au mieux pour nous retrouver d’ici la fin de l’année autour d’un repas au restaurant. Je suis repartie toujours aussi étonnée et « aux anges », également enchantée que mon ami se soit lui-même senti si « bien »…

Décidément, Réseau D.E.S. France se révélait être une sorte de grande famille… Je suis tout simplement ravie, en plus de me sentir désormais moins seule si jamais…

Merci, mille fois MERCI à toutes et tous.

Léna

* le 14 juin 2015, des rencontres ont été organisées dans plusieurs villes de France pour marquer les 20 ans de l'association.

Reprise de contact avec notre association

Madame, Monsieur,
Je m'étais inscrite il y a 10 ans environ. Suite à différents événements familiaux, j'ai tout arrêté. Je reprends aujourd'hui mon inscription pour ma fille de 11 ans "petite-fille DES", afin qu'elle soit informée des risques qu'elles peut encourir ainsi que pour obtenir des noms de praticiens conscients des méfaits du Distilbène, ce qui n'a pas été le cas pour moi.
Estelle

Merci

Bonjour Dr Coliche,

J'ai appris par la convocation à l'Assemblée Générale du réseau DES France que vous quittiez l'association, il n'est alors que temps que je vous envoie ce mél.

Je suis une fille DES née en 1971. Je suis tombée enceinte de jumeaux en 2005 (première grossesse) et ai eu un problème de décollement placentaire à 2 mois de grossesse. Je suis technicienne lumière du spectacle vivant, je porte donc des charges lourdes et travaille la plupart du temps debout, en hauteur, parfois sur des échelles... Malgré tout ça, la gynécologue qui me suivait estimait que je pouvais reprendre le travail à 3 mois de grossesse et alors que j'avais encore de petits saignements. J'ai alors fait appel à l'association et c'est vous qui m'avez répondu. Je voulais vous remercier, vous n'imaginez pas à quel point vos arguments m'ont confortée dans le fait que j'avais raison d'être prudente et de ne pas vouloir risquer de perdre mes enfants. Votre message m'a donné force et courage, m'a déculpabilisée de souhaiter cesser de travailler pour pouvoir mener à bien ma grossesse dans les meilleures conditions. Je ne vous jamais remercié pour ça et je ne vous ai pas non plus donné de nouvelles.

Avec l'aide de l'association j'ai trouvé sur Mulhouse où je vis une autre gynécologue un peu mieux au fait des risques liés au Distilbène et qui m'a sans hésiter mise en arrêt maladie. J'ai fini ma grossesse dans le calme et la sérénité. Et pour finir, mes petits n'étaient pas pressés de sortir et malgré des contractions qui m'ont quand même valu 15 jours d'hospitalisation pour menace d'accouchement prématuré à 7 mois de grossesse, il a fallu finir par programmer une césarienne à deux jours du terme prévu. J'ai accouché le 26 juillet 2006 de deux petits garçon, Théo et Arthur, qui ont aujourd'hui deux ans et demi et qui malgré la fatigue qu'ils nous occasionnent font notre bonheur et nous émerveillent tous les jours. Le gynécologue de service lors de ma dernière visite en surveillance intensive de grossesse m'a proposé soit un déclenchement, en me prévenant bien de l'incertitude que ça représentait sur une grossesse gémellaire et en me disant que ça pouvait bien sûr se finir au bloc, soit une césarienne programmée. J'ai choisi la première option mais il refusé en m'entendant dire à mon mari que ça ne devait pas être banal d'en arriver à un déclenchement sur une grossesse gémellaire de "fille DES". Il a dit qu'avec un antécédent pareil, il ne pouvait pas prendre le risque d'un déclenchement et on a donc programmé la césarienne. Ils faisaient 3kg120 et 3kg140, les sage-femmes n'ont pas pu les mettre dans le même berceau ! Nous qui avions peur de la couveuse !!

J'ai toutefois eu des problèmes d'hémorragie après l'expulsion des petits, j'étais très anémiée et ai eu droit à deux perfusions de fer, l'obstétricien dit qu'on peut peut-être mettre ça sur le compte du Distilbène, on ne sait pas trop, de même que le fait qu'à aucun moment malgré plusieurs fausses alertes il n'y ait eu de signe d'ouverture du col. Je suppose que je ne le saurai jamais.

Voilà déjà plus de deux ans que je voulais vous écrire ce mél et ne prenais jamais le temps de le faire, l'annonce de votre départ m'y pousse enfin. Je vous remercie donc infiniment pour votre réponse éclairée, intelligente, tellement simple et finalement de bon sens et qui a valu de l'or pour moi et ma famille en devenir. Bon vent à vous, quels que soient vos projets à venir, je suis sûre de n'être pas la seule qui vous doive tant et je sais que beaucoup vous regretterons au sein de l'association.

Cécile

Rencontre DES : un poème pour témoigner

« Vous êtes là devant moi, avec toute votre force, votre chagrin, votre joie.
Vous êtes vous, et je vous embrasse.
Je vous admire.
Je suis moi. Je suis là ...
Je suis comme toi !
Vous êtes moi, je suis vous ?
Je ne le veux pas... Mais je suis là.
Je ne pars pas.
Tu es comme moi ?
Je suis comme toi ?
Mais au-delà de ça ?
Dis-moi !
Reste avec moi !
Laisse-moi !
Ne pars pas !
Je vous tends mes bras.
Je suivrai vos pas ! Pourquoi pas !
Donnez-moi ce que je n’ai pas.
Comment, vous ne pouvez-pas ?
Et bien, consolons-nous de ce qui ne sera !
Nous serons toutes prêtes au combat !
Je suis comme vous.
Vous êtes comme moi.
Nous sommes bien plus que ça.
C’est tout simplement pour cela, que je suis là ! »

Céline

Merci d'exister

Merci à votre association d’exister et dommage que je ne l’ai pas connue avant.



Cela m’aurait permis d’avoir des réponses à mes questions. Je me présente : j’ai 33 ans et j’ai une petite fille de 3 ans. J’ai toujours su que j’étais une "fille DES". Dès que j’ai été en âge de comprendre ma mère me l’a dit. Ce problème à toujours fait partie de moi sans que je m’en préoccupe outre mesure jusqu’au jour où j’ai voulu avoir un enfant.


Par chance je n’ai pris que des hormones quelques mois et je suis tombée enceinte. Mon gynécologue m’a fait passer une hystérographie (avant la grossesse) et m’a dit que c’était un peu flou mais que mon utérus n’était pas en T ; En clair, pour lui, j’étais plus ou moins une "fille DES".

Lors de ma grossesse, je travaillais 10h par jour et j’avais 1h de trajet maison- travail.

Lorsque j’allais voir mon gynéco je lui faisais part de mes angoisses sur les contractions douloureuses qui survenaient le soir chez moi, après le travail. J’avais eu des saignements pendant 8 jours au 2ème mois de grossesse. Pour les contractions, il m’a affirmé clairement que ce n’était pas grave et il m’a dit de mettre des glaçons (sic)sur mon ventre le soir, pensant que je m’inquiétais pour rien, je lui ais obéi. Mais je suis quand même allée consulter un amie sage femme qui m’a auscultée et m’a déclaré que « mon col était très court et qu’il risquait de s’ouvrir à tout moment » Je ne savais plus qui croire ! Je n’étais qu’à mon 4ème mois de grossesse.

Cette sage femme m’a arrêtée 10 jours. Après cet arrêt je suis allée consulter mon gynéco qui a été furieux qu’elle m’arrête en déclarant « ce n’était pas dans ses compétences de vous arrêter et elle n’a pas le droit ! »Je n’ai pas demandé d’arrêt de travail pensant qu’il allait me le proposer mais rien…alors que j’avais toujours des contractions très douloureuses et de plus en plus.

Je suis d’une nature assez timide et je n’ai pas voulu m’imposer. J’ai repris mes 10 h par jour et mes contractions ont continué. Bien naïve je pensais que celles-ci faisaient partie de la grossesse. Le 26 décembre 2000 je suis allée voir mon gynéco pour la visite du 6ème mois. Il était tout affolé, j’étais ouverte de 2cm. Et je devais accoucher le 2 avril 2001. Il voulait me faire hospitaliser 3 mois ou alors que quelqu’un veille sur moi.

Je n’avais plus le droit de mettre les pieds par terre, juste une fois par semaine pour prendre un bain ! Nous avons déménagé chez mes parents pendant 2 mois.. ma mère me lavait dans mon lit me donnait le bassin, je mangeais couchée. Je ne me suis jamais plainte, j’ai été très choyée et entourée par ma famille mais l’angoisse de perdre mon bébé me tiraillait chaque minute. J’en veux beaucoup à ce gynéco de son incompétence et de lui avoir donné ma confiance. J’ai fait plusieurs séjours à l’hôpital et j’ai ingurgité beaucoup de SALBUTAMOL.

Ce qui était déroutant c’est que je m’étais jurée de ne jamais prendre de médicaments pendant ma grossesse. J’avais l’impression que le vécu de ma mère se reproduisait.

Je pense que j’ai eu beaucoup de chance, ma fille est venue 1 mois en avance à 3,052kg sans prématurité. Je vous ai raconté mon histoire car je souhaite un deuxième enfant mais j’ai l’impression d’être incomprise de tout le monde. Les amis me disent « tu verras chaque grossesse est différente ». Cela me fait bondir car les miennes seront toujours sous surveillance. Après mon accouchement, un autre gynéco m’auscultant m’a affirmé que j’avais un col spécifique des filles DES (sans que je lui en ai parlé).

Pourquoi ne me l’avait-on pas dit avant ? Pourquoi certains médecins ne prennent-ils pas en compte les filles DES lors d’une grossesse et en font abstraction ? J’avais cette « honte » car les médecins ne le prennent pas au sérieux. Depuis 3 ans nous essayons d’avoir un bébé mais rien de vient..

J’ai cette angoisse d’aller voir un autre gynéco. Vers qui puis-je me tourner ? Votre association va peut-être être ma bouée de sauvetage. Je pense ce soir à toutes ces filles qui n’ont pas d’enfant et qui n’en auront peut-être jamais. Je voulais simplement dénoncer l’incompétence de ce gynéco, il se voile la face, mais pourquoi ?.

Je pense que les médecins se sentent coupables, ils devraient prendre leurs responsabilités et tout faire pour que cette "génération DES" soit comprise. Je m’inquiète aussi pour la génération de nos enfants…Je termine par : QUE NOUS SOYONS RECONNUES.

Une fille DES parmi tant d'autres

Je suis née en 1972. Ma mère m’a parlé du distilbène au début des années 80, après la parution du premier article dans Le Monde. A ma puberté, j’avais 16 ans, mes dérèglements hormonaux m’ont amenée à consulter un spécialiste. Résultat, encore vierge et absolument pas concernée par la sexualité, et encore moins par la maternité, je me suis entendu dire que je n’aurais peut-être jamais d’enfant… Comment analyser, comprendre et surtout digérer cette information, si jeune ? Impossible.
C’est plusieurs années plus tard que j’ai pris contact avec l’association, lorsque, bien que célibataire, à 25 ans, j’ai ressenti le besoin de « regarder le problème distilbène » en face. J’ai alors rencontré des filles DES avec qui j’ai pu discuter, échanger des expériences, comprendre, accepter les possibles difficultés à venir. Me préparer dans ma tête, au meilleur comme au pire. Sans jamais avoir encore essayer de faire un enfant, j’ai réalisé à 27 ans que l’adoption était une éventualité naturelle pour moi ! J’ai compris, à ce moment là, qu’il m’avait fallu plus de 10 ans pour assimiler « mon distilbène », non pas me résigner, mais accepter les choses telles qu’elles sont, et surtout m’armer pour affronter l’« aventure grossesse ».
Aujourd’hui, j’ai presque 32 ans. Mon mari et moi n’avons connu aucune fausse couche. Je suis tombée enceinte en 4 mois malgré des ovulations plus que sporadiques (pourquoi n’ai-je pas joué au loto ce mois là ?!). A 21 semaines d’aménorrhée, tout en menant une vie quasi normale, ma grossesse se déroule (pourvu que cela dure !!!) très paisiblement, avec un utérus petit et surtout un col mou qui se révèle plein de vitalité insoupçonnée ! Le bébé n’est pas encore là, mais je suis très bien suivie et suis confiante.
Je tiens à remercier l’association qui, par ses rencontres et surtout ses informations régulières, nous permet de mieux comprendre « notre distilbène » et ainsi mieux se préparer.
Bon courage à toutes !

Etre touchée par un cancer ACC

Témoignage d'Evelyne, qui a eu un cancer dû au DES

Le 4 janvier 2008, 1 mois après le week-end d'expression créatrice organisé par l'association à l'attention des jeunes femmes ayant eu un cancer ACC, voici la carte que nous avons reçue :


Chères amies,

Je vous souhaite une bonne et heureuse année 2008. Que personnellement ou pour l’association vous ayez tout ce que vous pouvez souhaiter.

Vous nous aviez dit que nous pouvions vous envoyer notre témoignage. C’est ce que je fais. Je ne sais pas si vous pourrez le publier dans « la lettre » mais j’ai pris plaisir à l’écrire.

Je vous embrasse,

Evelyne.


Six pages manuscrites étaient jointes… :

J’ai 44 ans. Je suis une fille D.E.S.. J’ai eu un cancer ACCC il y a 18 ans.

Je viens de participer à la rencontre des 1er et 2 décembre 2007 organisée pour nous. Un moment merveilleux, des filles uniques et super sympa avec pour moi la tristesse d’être partie avant la fin pour prendre mon train (Merci les filles, j’ai trouvé la gare).

Suite à cette journée, j’ai eu envie de vous raconter mon expérience et ma maladie.

J’ai eu une enfance heureuse avec l’envie d’avoir des frères et des sœurs mais maman avait fait 3 fausses couches et je suis restée fille unique. Ce n’est que plus tard quand j’ai été moi-même enceinte qu’elle m’a dit avoir pris du Stilboestrol-Borne® pendant les 6 premiers mois de sa grossesse.

Je me suis mariée à 23 ans. Je n’avais pas de problèmes de santé particuliers. Notre envie de fonder une famille était là. A 26 ans, j’étais prête. J’ai arrêté la pilule en janvier et en septembre j’étais enceinte. Nous étions tous heureux. Nous partons en vacances et au retour, catastrophe, je fais une fausse couche.
Enfin, je dis catastrophe, mais cet enfant me sauve la vie. Le gynécologue s’aperçoit de suite qu’il y a quelque chose qui ne va pas et me fait un prélèvement. Quelques jours plus tard, il téléphone à la maison et veut nous voir le soir même.
J’ai peur.
Nous allons au rendez-vous et là il nous explique que c’est grave. (nous sommes le jeudi soir) et qu’il a déjà pris rendez-vous à Toulouse pour moi. Je suis attendue le lundi matin à 9 h au centre Claudius Regaud.

Lundi.
Nous arrivons, prise de sang, petit déjeuner, radio et rendez-vous avec le docteur. Durant toute la semaine l’on me fait plusieurs examens, des prélèvements…

Le jeudi soir, on me laisse revenir chez moi et j’ai rendez-vous pour la semaine suivante pour subir une opération. Ils vont déplacer mes ovaires pour que la curiethérapie prévue par la suite ne les abîme pas.
J’en garde comme souvenir une longue cicatrice au bas du ventre, bien faite pour mettre un bikini comme m’avait dit le docteur.
Au bout de 5 jours, je repars chez moi et j’attends un coup de téléphone pour commencer les rayons. Trois jours après le rendez vous est pris pour la semaine suivante.

En arrivant nous allons à la chambre plombée où je vais passer 6 jours.

Heureusement que l’on m’avait déjà fait visiter ce service avant. D’après les différents examens et le scanner, ils ont prévu le temps de la curiethérapie à l’heure près.

Vendredi matin 8 h, salle d’opération, anesthésie (la 4ème en 4 semaines). L’on me place à l’intérieur du vagin un appareil qui a été fait sur mesure avec un moulage quelques jours avant. L’on me referme avec des points pour que l’appareil tienne bien en place et brûle le bon endroit.

Retour dans ma chambre. Le réveil est douloureux mais pour la première fois après anesthésie, je ne suis pas malade. J’ai mal aux genoux. Une dame très gentille m’y glisse une couverture pliée dessous. Dès que je bouge la douleur m’envahit. J’ai l’impression d’avoir un fer à repasser chaud dans le bas du ventre et le moindre mouvement est difficilement supportable.
L’infirmière m’explique que je peux avoir une piqûre pour me calmer toutes les 3 heures et le soir une de plus pour dormir. La télévision marche, le téléphone aussi, je lis un peu, le temps passe. Mes meilleurs moments sont ceux où ma cousine vient me voir. Elle habite Toulouse et a le courage et la gentillesse de venir souvent. Merci. Je m’habitue à la douleur. J’essaie de retarder le plus possible les piqûres. Cela ne m’empêchera pas de perdre le sommeil pendant quelques temps.

Le dimanche matin, ils me descendent avec mon lit pour passer un nouveau scanner. Personne dans les couloirs, tout le monde porte un grand tablier de plomb. Retour dans ma chambre. Tout se passe comme prévu. Cette promenade m’a épuisée mais le temps va passer plus vite.

On m’enlève ma machine dans la nuit de lundi à mardi à 4h du matin. Ce dernier jour est pénible. Ma cousine vient, j’ai honte qu’elle m’approche. Je sens mauvais. Je sens « le brulé » ou c’est dans ma tête.

Mardi 3h30. Trois personnes viennent me chercher. Il fait noir. J’ai froid. Nous arrivons dans la salle d’opération. Elles ont du mal à me mettre sur la table. La douleur est là. Une me tient les mains et me parle gentiment. Une autre enlève les points. Puis vient le moment où il faut enlever cette chose qui me brûle. Elle a du mal à l’attraper. Ca ne veut pas sortir. Elle me disent de pousser fort. Ca y est. J’ai enfin accouché de cette machine. Je tremble, je ne peux pas m’arrêter. C’est le froid, la douleur, le relâchement de mon corps.
Elles sont merveilleuses. Elles attendent que je me calme, me lave, me change, je peux même avec leur aide me remettre dans mon lit. Enfin je peux dormir. Personne ne me réveille ni pour le thermomètre, ni pour déjeuner. Ce n’est que dans je sonne que quelqu’un vient. La consigne était de me laisser tranquille. Je mange, je peux bouger. Je me lève doucement, ça tourne un peu. Six jours couchée avec un régime sans résidu et une sonde urinaire. Je rentre dans la salle de bain. Heureusement il y a un tabouret que je met dans la douche et je laisse couler l’eau chaude sur moi un grand moment en même temps que mes larmes. Il ne faut pas encore que je fasse de toilette intime, mais que ça fait du bien.

Je peux sortir le lendemain. Nous sommes le 21 décembre. Cette année je ne pourrais pas préparer le repas de Noël. Je suis trop fatiguée. Nous allons au magasin. La vendeuse s’énerve contre ces gens qui s’y prennent au dernier moment. J’ai envie de lui dire d’où je viens mais je n’ose pas.

Mes ovaires marchent bien. Je reprends mon travail 6 mois après. Deux ans plus tard, j’ai une grosseur d’un côté. J’ai peur. Ce n’est qu’un kyste sur un ovaire. Il faut tout enlever. Un an après nous ne savons pas pourquoi, l’autre ovaire s’arrête de fonctionner. Je suis ménopausée. J’ai 29 ans.
J’ai un traitement hormonal depuis 14 ans. Je vais toujours à Toulouse une fois par an. Cette année, pour la première fois, le docteur m’a dit que je pouvais me considérer comme guérie mais je veux vous revoir dans un an m’a-t-il dit.

Un an après tout ça nous avons entamé une procédure d’adoption et nous sommes les heureux parents de jumeaux qui viennent d’avoir 12 ans. Ce témoignage est un peu long, peut-être un peu dur pour certaines d’entre vous, d’autres vont s’y retrouver un peu.

Depuis dix-huit ans c’est la première fois que je revis mon histoire dans ma tête. Après la rencontre des 1er et 2 décembre et le retour chez moi le dimanche, le lundi ma tête était à Toulouse il y a 18 ans. Le mardi j’étais de nouveau à Paris et le mercredi je revenais enfin ici avec l’envie de vous raconter mon parcours.

Il m’a fallu plusieurs jours pour y arriver mais je suis contente de l’avoir fait.
Merci à toutes les filles que j’ai rencontrées.
Merci à mon mari Christian d’être resté et de m’avoir soutenue.
Merci à ma famille, mes amis. Merci Pascale et Jean-Marc, à mes parents, à toi Maman ne culpabilise pas. Tu n’y es pour rien.

Evelyne

Grossesse alitée

GROSSESSE ALITEE EN 1985

Je viens de lire l'article de Lucie dans « la lettre » de juillet 2009.

J'ai très exactement vécu ce qu'elle a décrit.
La différence est que mes fils ont aujourd'hui 23 et 19 ans. Et que lors de mes grossesses, de tous les médecins qui m'ont vue, aucun ne m'a parlé du distilbène. On m'expliquait soigneusement que je faisais un refus psychologique de grossesse... Il y en a même un qui m'a dit que je pouvais faire une "croix " sur mon bébé à cinq mois de grossesse, à l'hôpital Notre Dame de Bon secours à Paris.

Ce n'est que dix ans plus tard que j'ai appris l'existence de ce poison, notamment quand ma jeune sœur a eu les mêmes problèmes.
C'est étonnant, l'énergie que l'on peut déployer pour se battre et faire front, parfois contre beaucoup, pour faire triompher la vie. Ces périodes restent un grand traumatisme, j'ai la chance d'avoir deux beaux garçons, mais je n'ai pas eu le courage d'avoir un troisième enfant. Mon mari aussi aurait tant désiré en accueillir d'autres... Dans ma belle-famille où il y a beaucoup d'enfants, je reste une « paria psychotique » puisque je n'en ai que deux !

Je vais garder soigneusement cet article, parce que si un jour mes fils faisaient un travail sur eux-mêmes et que faisaient surface des souvenirs de leur vie intra-utérine, cela les aiderait à comprendre que, malgré tout ce que nous avons subi, ils étaient fortement désirés et qu'on a dépensé une somme phénoménale d'énergie pour atteindre les huit mois pleins de grossesse. Le jour où je me suis relevée, ils sont nés, pas gros mais en bonne santé.

Courage à toutes et à tous, ne pas se savoir seul(e) est déjà une grande aide.
Et que tous nos enfants vivent heureux !

Blandine

Grossesses alitées : le témoignage de Lucie

J'ai été enceinte une première fois et j'ai fait une fausse couche de deuxième trimestre à 4 mois et demi de grossesse. Là, le corps médical a bien voulu considérer la dimension « Distilbène ». Mon moral était comme après un raz de marée, je n'avais envie que de pleurer, d'être enceinte à nouveau tout de suite malgré les mises en garde des médecins puisque j'avais subi un curetage.
J’étais entourée d'un mari très positif qui m'expliquait alors qu'il fallait se raccrocher au fait qu'être enceinte était possible !

La douleur d'ingérer les médicaments coupe lait…!

Le suivi de ma seconde grossesse s'est fait par un spécialiste « des grossesses à problèmes ». J'ai cessé mon travail au bout d'un mois à cause d'un décollement placentaire avec l' « ordre » de me reposer au maximum. De drôles de sensations m'ont poussée à consulter (à presque 5 mois de grossesse, donc quasiment au même stade que la grossesse précédente) : modification du col, hospitalisation sous perfusion de Salbutamol. Effets secondaires sur le rythme cardiaque, le cœur battant démesurément vite, bouffées de chaleur… Repos strict avec usage du bassin ! Une horreur absolue que je n'ai même pas pensé à contourner, toute occupée que j'étais, par les paroles incessantes répétées à mon ventre : « il faut que tu tiennes! »
Mes veines étaient en compote, donc un relai par voie orale a été choisi.

Du fait que j’étais hospitalisée près de chez moi, mon mari pouvait venir tous les jours, mes parents faisaient le déplacement ainsi que ma sœur, mais les rares amis qui passaient restaient peu, car je devais être tellement taciturne qu'ils ne savaient pas trop quoi me dire (moi non plus d'ailleurs, le ciel venait de s'effondrer partiellement !).

À 24 ou 26 semaines, je pouvais « prétendre à un grand prématuré » (et non plus à une fausse couche tardive); j'ai été transférée au CHU de Grenoble dans le service de grossesses pathologiques.
À nouveau perfusion (24h seulement) puis Spafon et Atarax (et quelques Lexomil au début car le moral n'était pas bon !) Mes muscles avaient fondu : je me rappelle que la première fois que je me suis pesée à Grenoble, donc vers 6 mois de grossesse, je n'avais pris que 500g par rapport à mon poids habituel. J'avais envie de sauter sur la balance.
Afin d'éviter une phlébite, un kiné passait régulièrement, je devais porter des bas de contention et mon mari me massait lorsqu'il venait (le mercredi et les week-ends car Grenoble est éloigné de chez nous).

Mon moral oscillait alors entre périodes de découragement et discipline rigoureuse que je m'infligeais. Je suivais à la lettre le repos prescrit en lisant, brodant, écoutant la radio, profitant de la présence rassurante de mon conjoint avec parfois l'envie de me mettre debout, de sauter pieds joints un grand coup et d'en finir.

Après-coup, je me suis dit que si j'agissais de la sorte c'était pour ne pas avoir à regretter, pour ne pas pouvoir me reprocher le moindre écart si l'issue avait été fatale. Chaque jour passant était un jour de plus qui nous éloignait de la prématurité et du handicap ! J'expliquais au personnel que j'étais contre l'acharnement thérapeutique tellement la peur du handicap était viscérale ! La réponse qui consistait à dire : «nous savons traiter la grande prématurité maintenant » ne me rassurait pas.
Je ne voulais pas et je continuais de dire à mon ventre, inlassablement : « il ne faut pas lâcher » ! Je ne sais pas si la volonté a été un facteur aidant mais quelque-chose me disait que rester couchée, j’en étais capable alors qu’être séparée physiquement d'un bébé né trop tôt, je n’aurais pas pu le supporter! Afin de vivre au mieux cette période, je m'étais créé une journée pleine de rites : petit déjeuner, toilette (grand changement à Grenoble ! Le personnel considérait que laisser une femme se rendre aux toilettes, se doucher était un facteur positif pour le moral), broderie, écoute d'émissions à la radio, repas… La grossesse continuait d’avancer ; sont arrivées les piqures pour la maturation pulmonaire du bébé ! Ça faisait mal, ça rassurait sur la grosseur du bébé (cela voulait dire que les choses évoluaient) et c'était à la fois inquiétant de se dire qu'à nouveau le sort de ce bébé était lié à la chimie. Ce raisonnement je le fais maintenant avec un peu de recul car qui sait si dans 20 ans on ne dira pas à mes filles : « il ne faut pas chercher, votre mère a pris de l'Atarax et du Salbutamol, voilà d'où viennent vos problèmes. » J'ai fait ce que ma mère avait fait, en pensant faire pour le mieux et j'espère qu'il n'y aura pas de conséquences.

Arrivée à 32 semaines je crois (terme jusqu’auquel les services de grossesses pathologiques gardent les femmes), je suis repartie quelques jours à l'hôpital de Valence dans de mauvaises conditions. J'en suis donc ressortie avec sage-femme à domicile ! J'en avais assez, mais je continuais avec ma rigueur. J'étais frustrée socialement de ne pas avoir pu montrer mon ventre de femme enceinte à la vie! Je commençais à me mettre un peu à la verticale, marchant comme une mémé toute pliée, de crainte que la loi de la pesanteur ne soit la plus forte.
Mon mari travaillait, ma famille n'était pas sur place, la cantine du village me montait les repas chauds.

Ma fille est née à 10 jours du terme en pleine forme. Moi, par contre, je m'étais fait une grande idée du jour où je me relèverais et là, la réalité ne correspondait pas aux attentes. J'étais fatiguée et fatiguable, je n'arrivais pas à nourrir mon bébé, mais je m'acharnais : un coup de tété au sein (badigeon de crèmes diverses et variées), un coup de biberon et ça recommençait. J'étais énervée, épuisée, mon bébé semblait dormir le moins possible et je souhaitais aller me coucher ! Et pourtant pendant 4 mois je n'avais souhaité qu'une chose : me lever!

Je n'acceptais pas de ne pas y arriver, je n'acceptais pas de déléguer. C'était une erreur car je crois que pour m'en remettre au plus vite, j'aurais dû déléguer plus, ou tout, mais j’avais tellement voulu et attendu ce bébé, que je me faisais une haute opinion de ce que devait être mon rôle. Je ne supportais pas que quelqu'un d'autre que mon mari touche mon bébé. Je n'y arrivais pas, j'étais triste !

Je voudrais également parler des papas qui vivent silencieusement notre repos. Mon mari m’a expliqué après combien il était difficile pour lui d'être loin, d'avoir peur comme moi, d'avoir eu le sentiment de vouloir prendre la grossesse pour soulager mon corps. Je sais vraiment que, pour eux aussi, cette période est douloureuse.

Deux ans et demi plus tard, nouvelle grossesse, moins marginalisante socialement grâce à mes parents. Nous nous sommes installés dans une maison de famille voisine de la leur. Le midi je mangeais chez eux avec ma fille et le soir nous étions en famille. Ma fille allait chez une nounou deux jours par semaine et ma mère et son papa la gardaient le reste du temps. Nous avons choisi ce mode de vie lorsqu'on m'a fait un cerclage, soit vers 4 mois de grossesse.
Cette grossesse était moralement moins difficile, car je n'étais pas hospitalisée, je voyais plus de monde, avec toutefois la frustration de ne pas profiter de moments variés avec ma fille.
J'étais suivie à domicile par une sage-femme dont je me servais de bouc émissaire.

La grande différence résidait dans le fait que je me savais capable de mener une grossesse à terme. J'étais donc moins rigoureuse, avec, là encore, ce besoin de structurer mon temps dans la journée.
Une nouvelle fois, j'ai mené la grossesse à 10 jours du terme (avec, dans un coin de ma tête, la question sans réponse : «arriver aussi loin, peut-être aurait-on pu faire plus simple, plus naturel ?!)»
Suite à l'accouchement, hémorragie de la délivrance et transfusion. Fatiguée en profondeur, bien pire que la première fois (transfusion et plusieurs mois de repos), le gynécologue en arrivant dans ma chambre m’avait expliqué qu'il fallait que je renonce à l'idée de nourrir ma fille, que je devais me concentrer un peu sur moi afin de retrouver des forces. Mon corps, ce coup-ci m'obligeait à déléguer : j'étais trop molle.

Je crois savoir qu'en Afrique la parturiente est prise en main par sa famille, elle nourrit et câline son bébé ; pour le reste, les autres s'en occupent !
Voilà à postériori le constat que je fais avec le recul, compris trop tard !
Mes filles vont bien et je ne regrette pas ces grossesses difficiles.

Lucie

Grossesses alitées : mon témoignage

« Fille DES » de 40 ans, j’ai actuellement quatre enfants. Mon parcours pour les avoir n’a pas été sans embûches : il faut aussi rajouter la perte d’un bébé à cinq mois de grossesse et une fausse couche. Malgré le DES, chaque grossesse reste différente et pour moi deux grossesses ont été complètement alitées : deux expériences complètement différentes car l’une pour mon premier enfant et l’autre pour mon dernier enfant.

-pour ma première grossesse (1991), l’alitement a été d'autant plus difficile psychologiquement que le DES m’est tombé sur la tête en même temps à cinq mois de grossesse. Pour un premier enfant, se retrouver subitement hospitalisée, cerclée et au repos strict sous perfusion permanente et avec interdiction de se lever a été un choc au début : on devient dépendant des autres pour le moindre détail de la vie : on n’a plus qu’une idée en tête : toute journée gagnée est bonne pour le bébé : on met sa vie dans une grande parenthèse : il y a eu des hauts et des bas :
-des hauts :
-à chaque échographie qui est bonne : un peu comme une première visite à notre bébé,
-à chaque journée gagnée,
-à chaque visite qu’on attend avec impatience,
-à chaque coup de téléphone qui vous relie un peu avec votre vie d’avant,
-des bas :
-à chaque mauvaise prise de sang (ah oui, j’ai oublié de dire qu’en plus du problème mécanique, j’ai développé un hellp-syndrome -pré-éclampsie- à cette première grossesse !)
-à chaque gros coup de blues quand le mari s’en va le soir
-à chaque fois qu’on vous refuse de vous lever pour aller aux toilettes
-à chaque fois qu’on se lave les cheveux dans le lit
-quand on s’ennuie trop fort et qu’on n’y croit plus !…
Finalement, quand le bébé arrive, si petit soit-il (ma fille est née à 32 semaines), c’est un peu une délivrance. Heureusement, tout s’est bien passé et la culpabilité de la prématurité s’est vite envolée : j’avais quand même tenu deux mois et demi complètement hospitalisée sans me lever ! J’avais perdu beaucoup de muscles surtout au niveau de mes jambes qui n’avaient jamais été si fines ! Les premières marches d’escalier ont été très difficiles : je me tenais à la rampe comme une mamie, ne sachant pas porter mon poids sur mes cuisses, j’ai eu beaucoup de courbatures la première semaine, mais assez vite la marche est rentrée dans l’ordre. La première sortie de l’hôpital m’a étourdie : je n’avais plus l’habitude de l’air extérieur ; ça n’a pas duré non plus ! Comme c’était mon premier enfant, j’ai pu rester à l’hôpital douze jours pour l’allaiter : ça m’a permis de reprendre doucement le dessus : et oui, même après deux mois et demi d’hospitalisation, c’est dur de quitter son univers : je pense que pour moi c’était une bonne transition : ça m’a permis de me remettre sur pied à l’hôpital avec mon bébé - certes en couveuse - proche de moi !!

-pour ma dernière grossesse (2006) , j’ai été alitée quasiment toute ma grossesse (pendant sept mois) à la maison. Autant le premier alitement était forcé, autant celui-ci était voulu car je venais de perdre un bébé. Psychologiquement c’est complètement différent : c’était devenu pour moi une nécessité d’avoir un « quatrième » enfant pour ne pas rester toute ma vie sur l’image douloureuse de mon échec. Cet alitement désiré n’a pas été aussi difficile que je l’aurais pensé: j’étais chez moi, entourée de ma famille, de mon mari et de mes trois grandes filles : je naviguais entre mon lit et mon fauteuil relax qui trônait au milieu du salon ; je me levais toutes les heures pour aller et venir quelques minutes doucement dans la maison. J’avais supprimé toutes les tâches ménagères et limité mes mouvements au strict minimum vital : cela n’est pas si simple de tout lâcher et d’accepter que d’autres fassent à votre place. Je ne suis pas sortie de chez moi pendant sept mois sauf en voiture tous les quinze jours pour aller en consultation à l’hôpital ! Paradoxalement, cela ne m’a pas trop pesé : on me donnait des nouvelles du monde extérieur ! Je recevais des amis, trônant sur mon relax, les jambes relevées pour éviter des problèmes de circulation… Physiquement, mes muscles ont moins fondu que la première fois car je me levais quand même un petit peu, mais ce n’était pas super quand même ! J’ai fait très attention à ce que je mangeais, prenant même des laitages 0% par peur de problème de diabète de grossesse comme je ne bougeais pas ! Heureusement, je ne prends pas beaucoup de poids enceinte, même alitée (9 kg en huit mois). J’ai eu de gros problèmes de constipation qui m’ont fait très peur pour le bébé et pour le cerclage! Je n’ai pris quasiment aucun médicament si ce n’est quelques comprimés de spasfon pour me rassurer ! J’étais bien obligée de tenir pour mes grandes filles pour lesquelles je ne voulais pas un deuxième échec ! Au début, je n’y croyais absolument pas : je ne pouvais même pas parler du bébé ; ce n’est que vers le septième mois que j’ai commencé à en parler. C’est seulement à la naissance (à 37 semaines) que j’ai été sereine. Psychologiquement, j’ai réalisé à quel point on a tous été très inquiets d’avoir un nouvel échec. Physiquement, cette fois-là, ça n’a pas été très facile : je suis passée du stade de grasse matinée permanente à celui de gérer quatre enfants dont un nouveau-né, un mari, une maison !.. Le contraste a été très rapide : les premiers mois, j’ai tenu mais rapidement, je me suis sentie beaucoup plus fatiguée que pour les autres grossesses : l’âge (39 ans), les autres enfants, le manque de fer et de magnésium dû à la grossesse… J’ai eu plus de mal à reprendre des activités physiques régulières : au bout d'un an : gym et footing sont encore épisodiques ; je suis encore très épuisée le soir, j’ai eu récemment une déchirure musculaire lors d’une séance de gymnastique sans avoir pourtant forcé… Bref, c’est vrai, je me sens beaucoup plus fatiguée et fragile suite à cette grossesse…

En conclusion, je peux dire qu’on ne sort pas indemne de telles grossesses alitées : on s’est tellement battue pour garder ce bébé que rien d’autre n’avait d’importance à ce moment-là ! Psychologiquement, on porte un autre regard sur le monde qu’on a vu au ralenti pendant quelque temps. Je pense qu’on en sort plus zen et qu’on relativise beaucoup le sens de la vie et ses priorités.

Odile

L'adoption

L’adoption...

Bonjour,
il y a quelques semaines, je me suis entretenue avec Tifenn du réseau D.E.S. France, laquelle sollicitait mon témoignage.
Plusieurs brochures, mails et récits de l’association plus tard, j’hésite encore...

Un témoignage de plus...?
le mien, une fois lu, viendra s’ajouter à tous les autres... pour retourner dans l’anonymat d’où il vient.
Tant pis, je me lance !!!

Je suis une «fille DES» de 46 ans... J’ai perdu mes illusions de grossesse à l’aube de mes 30 ans, après 10 ans d’un lourd parcours de Procréation Médicalement Assistée (PMA), démarches d’adoption... Vous connaissez la chanson...

Regardant une émission abordant l’impact du DES, ma mère m’avait un jour fait l’annonce de la prise de ce traitement durant sa grossesse ; cette molécule étant sans doute à l’origine de mes soucis d’infertilité.
Puis, pour elle ce fut le déni, oscillant entre une culpabilité (avec des reproches que je n’ai jamais faits ni même pensés) et une inquiétude au sujet de ma santé (à force d’acharnement thérapeutique des médecins). Ma mère est décédée en 2010, sans que nous ayons pu en reparler...

Au-delà de cet aspect relationnel mère/fille, je suis passée par la plupart des étapes que nous connaissons toutes :
- amour (procréation) sur commande...
- entourage fertile en pouponnage permanent...
- effets secondaires des traitements, prise de poids et autres désagréments...
- déception à chaque échec, incompréhension de l’entourage et sentiment d’isolement...
- freins à l’évolution professionnelle et choix de vie remis en cause...
J’en passe et des meilleures...
Adieu mon rêve de famille nombreuse...

A force d’acharnement et après 5 années de parcours du combattant, nous réussissons à adopter une petite Camille âgée de 2 mois et demi, née sous x... Alors même que les médecins m’annoncent que j’ai fait le tour des traitements de PMA.

Notre couple a bien souffert de cette décennie de démarches, de sacrifices et de souffrances. Nous divorçons juste après l’officialisation de son adoption par les Tribunaux... Ma fille a alors 2 ans, je l’élèverai seule désormais (refaire sa vie quand on est stérile relève aussi du parcours du combattant... Nombreux sont les hommes qui veulent soudain être pères mais ne se sentent pas d’adopter... Un couple qui n’a pas d’enfant reste un couple, on ne peut parler de famille...)

Je n’ai pas baissé les bras, mon combat continue !!!!
Je suis en procès depuis 2005 (Cassation) pour faire reconnaître l’impact de cette molécule sur ma santé et son préjudice sur ma vie.

Je suis suivie régulièrement pour traiter endométriose, fibromes et autres tumeurs plus graves pouvant survenir...
Il y a quelques jours, ma gynéco m’annonçait que j’entrais en pré-ménopause...
Une page est tournée !!!

Camille a 15 ans, en pleine adolescence, un jour elle quittera le nid et je l’aiderai à s’envoler...

Laurence

L'arrivée d'Alexandre

Le 4 mars 2009

Chèr(e)s ami(e)s,

Cette lettre pour vous raconter mon extraordinaire histoire et donner espoir à toutes les « filles DES » qui, comme moi, ont souffert (et souffrent encore) de ne pas pouvoir avoir d'enfant : je suis MAMAN depuis juin 2008 d'un petit Alexandre né le 10 avril 2008 !

Nous avons, en effet, été choisis par le conseil de famille de notre département (la Haute Saône) pour adopter cet adorable bébé.

Ce fut un grand bouleversement dans notre vie, nous ne nous y attendions plus et n'avons eu que 3 semaines pour nous préparer psychologiquement et matériellement à accueillir notre enfant, c'était intense !
Il nous a été confié le 7 juillet dernier, nous nous sommes mariés le 10 de la même semaine : que d'émotions ! Et quel bonheur !

Je souhaite à toutes les femmes qui comme moi, ne peuvent pas porter de bébé dans leur ventre, de vivre pleinement leur maternité avec un petit qu'on aime comme si on l'avait fait !

Les beaux jours que nous vivons, avec mon mari et notre famille, estompent les 15 années d'attente, d'espoir, de galère, de déprime, de survie (4 inséminations intra-utérines, 3 FIV...).

Je veux remercier l'association car nous nous sentons moins seules avec ce mal qui nous touche au plus profond de nous-mêmes. La solidarité est importante dans ces moments de désoeuvrement.

J'ai eu 40 ans le 16 février (il y a 15 jours), c'était l'âge que je m'étais donné pour me dire que tout était terminé, que je n'aurai jamais d'enfant. C'est vous dire combien je redoutais cette date... Mais non, mon destin était autre : mon petit garçon m'attendait et nous vivons un amour sans fin...

Je vous embrasse,

Sonia.

La prématurité

La prématurité, 30 ans après...

Goulven est né à 29 semaines ; il pesait 1000gr. Débuts très difficiles : né début février 1984, il a quitté l’hôpital fin juin... Il a marché à 16 mois (13 âge réel) ; il a parlé vers 2 ans.

SA SCOLARITE
Il a su lire écrire et compter normalement au CP. Cependant, les difficultés ont commencé ensuite, à cause du rythme et des cadences scolaires. Redoublement CE1 ; redoublement 6ème.
Niveau obtenu : brevet des collèges + BEP. Goulven est dyspraxique.

SA VIE PROFESSIONNELLE
Pour le permis de conduire, où tous les sens sont sollicités en même temps, il lui a fallu 120 leçons (moyenne nationale 30 leçons).
Actuellement, s’il comprend bien et même très bien tout, les cadences, exigences, et rythme, de la vie professionnelle sont un réel obstacle à son insertion : il perçoit donc le revenu de Solidarité Active (rSA). Son handicap étant admis entre 50 et 80 % par la Maison Départementale des Personnes
Handicapées (MDPH), il ne peut bénéficier de l’Allocation Adultes Handicapés (AAH) parce
que pas assez handicapé.
Conclusion : trop lent pour la vie professionnelle, et pas assez handicapé pour l’AAH, il doit se contenter du rSA, soit 410 euros par mois. Toutefois, en mars 2014, une bonne nouvelle : Goulven vient de signer un Contrat à Durée indéterminée dans une station service très proche de chez nous (très pratique, car il ne conduit jamais sur les doubles voies : trop de monde, trop de vitesse, trop de sens sollicités). Bien sûr, c’est un contrat à mi-temps, mais c’est une réelle éclaircie dans un parcours antérieur semé d’embûches et d’obstacles insurmontables.
Bilan : 30 ans après sa naissance : pas très réjouissant, et pendant longtemps aucune perspective.

Ce témoignage pour vous faire comprendre que les séquelles de la très grande prématurité peuvent «gâcher» la vie. le plus difficile pour moi a été d’admettre le handicap de mon fils et d’admettre aussi que je n’étais pas responsable de cette grande prématurité. J’ai 53 ans, ma mère a pris du Distilbène en 1959/1960, année de ma naissance.
Moi-même, j’ai quelques séquelles : utérus bicorne, rein pelvien, un seul ovaire, problèmes sanguins, et j’en passe…

A part ça, tout va bien, Goulven semble heureux et va bientôt pouvoir quitter le foyer pour s’installer dans la petite maison qu’il vient de s’acheter (j’ai dû faire jouer tous mes réseaux pour lui obtenir un prêt, vu la modicité de ses ressources).

Je souhaite à tous ceux qui me liront, beaucoup de bonheur et de patience avec leurs bébés prématurés.

Monique

Je suis la maman d’une petite fille née à 26 semaines

Ma mère a pris du Distilbène durant sa grossesse, nous avons retrouvé la trace de cette prise grâce à la pharmacie qui avait gardé les ordonnanciers.
J’ai hérité d’un utérus de petite taille et de difficultés à tomber enceinte. Après un bilan d’infertilité, deux plasties d’agrandissement et des années d’attente, j’ai réussi à tomber enceinte, à 38 ans, en 2004. Cette grossesse tant attendue a été très contrôlée et mon gynécologue m’a arrêtée au 3ème mois de grossesse.

Malgré toutes ces précautions, Emma, ma ?lle, est née à 26 semaines... Pas eu le temps de faire les piqûres de maturation des poumons, césarienne en urgence, hémorragie et ma fille intubée en réanimation. Elle pèse 1 kg.
C’était le 3 novembre 2004.
15 jours d’hospitalisation pour moi. Ma fille est dans un autre service et je ne peux la voir qu’au bout de 2 jours...

Je peux tirer mon lait pour la nourrir et c’est un petit réconfort pour moi, qui me sens tellement impuissante face à tout ce qui se passe.

Emma présente plusieurs problèmes liés à la prématurité : immaturité pulmonaire, immaturité cardiaque, insuffisance rénale et deux hémorragies cérébrales de stade 2.

Elle est à Nîmes mais au fil des jours son état se dégrade, elle ne pèse plus que 800 g au bout de 3 semaines de vie. Nous passons toutes nos journées auprès d’elle, extrêmement inquiets. Mon mari prend un arrêt d’un mois pour être avec moi à ses cotés.

Elle sera transférée à l’hôpital de La Timone à Marseille, dans la 4ème semaine. Son état est critique. Nous partons également sur Marseille et trouvons à nous loger auprès d’amis.

Au bout d’un mois à Marseille, son état s’améliore et elle peut enfin être ex-tubée et sortir de réanimation. Elle a deux mois de vie.

Son état permet un rapatriement sur Montpellier, plus proche de notre habitation. Elle quitte Marseille et entre en soins intensifs à l’hôpital Arnaud de Villeneuve où nous resterons 3 mois. Mon mari a repris le travail. Je loge dans une maison associative qui accueille les parents d’enfants hospitalisés. Mon mari me rejoint deux fois par semaine, après son travail.

Je peux être près d’elle en permanence. Son évolution restera très chaotique et elle refera un séjour de 3 semaines en réanimation après avoir attrapé un virus.

Emma rentrera finalement au mois de mars à la maison. Elle est sous oxygène et nous devons retourner tous les 15 jours passer 48 heures à Montpellier, pour contrôler son rythme cardiaque et pulmonaire. Emma restera 7 mois sous oxygène.

L’urgence vitale étant terminée, nous pouvons nous occuper des problèmes posés par les hémorragies cérébrales. Emma souffre d’une hémiparésie* gauche. Montpellier nous oriente très vite vers le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) d’Alès, où nous habitons. Sous oxygène, et encore très fragile (Emma pèse 2 kg 400 à notre retour à la maison), je ne peux me déplacer seule avec elle (l’appareillage à oxygène nécessitant une organisation difficile dans la voiture). La kiné du CAMSP commence la rééducation à la maison.

Le retour à la maison est un bonheur innommable, même s'il est hyper médicalisé. Il ne se passe pas un jour sans que je reçoive la visite de quelqu’un : médecin, kiné, in?rmière, personne de l’oxygène... Emma dort très peu, elle garde le rythme du réveil toutes les 3 heures. Je peux enfin l’allaiter et elle est très demandeuse. Je suis heureuse de pouvoir profiter de ses moments fusionnels avec elle, cela m’a tellement manqué...

Notre parcours a été d’une violence difficilement descriptible. Dans l’angoisse permanente de la perdre. La tête dans le guidon pour ne pas penser. Pas de famille proche pour nous épauler. Heureusement, des amis ont pu gérer le matériel, le courrier, la maison où nous ne vivions plus... Grâce à eux, nous n’avions qu’à nous occuper d’être près de notre fille.

Durant ma grossesse, je participais à un forum sur Magicmaman. Un forum où se retrouvaient des « ?lles distilbène » pour échanger sur leur parcours. Ce forum m’a été d’un immense secours. Il m’a permis de parler, régulièrement, de me sentir moins seule face à cette épreuve. J’ai pu échanger avec des filles qui avaient vécu ce parcours de prématurité...

Je me souviens d’un échange avec Véronique, qui a eu deux garçons nés très grands prémas. Et qui, un soir m’a réconfortée très longuement au téléphone, car Emma était au plus mal et nous craignions le pire. Elle a su trouver les mots pour me redonner confiance et espoir. Après ces échanges, j’arrivais à me mettre dans la tête que d’autres s’en étaient sortis, donc nous aussi on y arriverait.

L’écriture même de notre histoire me remue encore énormément.

Nous avons rencontré un personnel hospitalier hors du commun, notamment à l’hôpital de La Timone à qui nous vouons une admiration et une reconnaissance sans borne.
Ils ont sauvé notre puce...

A Montpellier, nous avons été très bien guidés quant au suivi d’Emma. Nous étions extrêmement fragilisés, mon mari et moi, lorsqu’elle est rentrée à la maison, incapables de réfléchir à la suite à donner pour elle. Montpellier a pris les choses en main et nous a vraiment guidés dans les démarches à suivre pour assurer ses prises en charge.
Notre parcours a été très difficile, mais nous avons eu affaire à du personnel hospitalier très compétent.

Emma a été suivie par le CAMSP (kinésithérapie et psychomotricité) jusqu’à l’âge de 5 ans, à raison de 2 séances hebdomadaires. Sa prise en charge s’est poursuivie en libéral puisque le CAMSP n’intervient pas au-delà des 6 ans de l’enfant.

Elle bénéficie donc d’une séance d’ergothérapie, en alternance avec la psychomotricité et une séance de kiné par semaine. Nous avons un bilan tous les ans, en neuropédiatrie à Montpellier, mais son évolution est excellente.
Elle éprouve une fatigabilité qui rend difficile l’écriture manuelle, elle doit donc travailler sur ordinateur à l’école.
Son apprentissage se passe bien.
Elle est suivie par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) depuis le début de sa scolarité. Et nous avons une aide financière pour ses séances de psychomotricité et d’ergothérapie, qui ne sont pas prises en charge par la caisse d’assurance maladie, contrairement à la kinésithérapie.

Emma a aujourd’hui 9 ans. Elle va merveilleusement bien. Elle n’a aucune séquelle visuelle, ni auditive. Elle n’a pas non plus de séquelles intellectuelles. C’est une petite fille pleine de vie épanouie, qui n’est pas du tout angoissée ou introvertie... Bien au contraire !
Elle garde une légère hémiparésie gauche, qui ne se voit pas. Elle peut courir et sauter comme les autres enfants.
Il lui manque juste la fluidité du mouvement. Elle fait donc des activités circassiennes plutôt que de la danse ou de la musique, elle fait aussi de la voile et se débrouille très bien !

Voilà notre grande aventure qui se termine sacrément bien...

Valérie

*L’hémiparésie est un manque de force musculaire touchant la moitié droite ou gauche du corps.

Prématurité : j'ai découvert seule, mois après mois, que le handicap allait être très lourd.

En 1995, j’ai accouché à 6 mois 1/2 de grossesse. Je ne savais pas que ma maman avait pris du DES. Ma fille pesait 1,4 kg à sa naissance. Une lésion cérébrale est survenue en réanimation, en raison de sa grande prématurité. Après 2 mois d’hospitalisation, les médecins nous ont dit qu’ils ne savaient pas quelles seraient les séquelles suite à cette lésion cérébrale.

A la maison, ma fille avait de nombreux troubles digestifs et pleurait en permanence. Seules les promenades en poussette la calmaient. Son évolution ne correspondait pas à celle d’un enfant de son âge. J’ai découvert seule, mois après mois, que le handicap allait être très lourd.

A 2 ans, elle ne tenait pas assise, n’utilisait pas ses membres supérieurs ni inférieurs, souffrait d’épilepsie, ne parlait pas et pleurait toujours beaucoup. Pendant 2 ans, nous avons mis en place une méthode de stimulation polysensorielle. Trente bénévoles se relayaient à la maison 6 jours sur 7.

Mon mari n’a pas souhaité poursuivre cette méthode et désirait un autre enfant pour reprendre un semblant de vie «normale».

Lors d’un rendez-vous hospitalier, j’ai découvert dans la salle d’attente une affiche sur le Distilbène. J’ai demandé à ma maman si elle en avait pris durant sa grossesse. Sa réponse positive a expliqué cet accouchement prématuré. J’ai tout de même pris le risque d’une deuxième grossesse, même si, au fond de moi, je ne le souhaitais pas. J’avais si peur d’un deuxième enfant handicapé. J’ai pris ce risque pour mon mari. Je suis restée alitée dès le 2ème mois de grossesse et j’ai menacé d’accoucher au 5ème mois. J’ai alors été hospitalisée jusqu’à mon accouchement qui a eu lieu le 1er jour du 7ème mois, en 1999. J’étais tellement angoissée que je n’ai pas voulu choisir le prénom de mon fils. Il pesait 2 kilos à la naissance. Il a suivi le même chemin que sa soeur : réanimation, service néonatal... Il a été hospitalisé 2 mois, mais il n’a pas eu de séquelles graves. Il souffre de dyslexie et de dyscalculie. Mon fils s’est élevé seul. Tout mon temps était consacré à sa soeur, souvent malade, très douloureuse. Je n’ai pas profité de mon fils que je regardais grandir comme s’il n’était pas le mien.

A l’âge de 11 ans, on a implanté à ma fille une pompe à Baclofène. A 17 ans elle a été opérée d’une arthrodèse vertébrale complète. Je me lève toutes les nuits, toutes les 2 heures, pour la retourner. Son état de santé à ce jour : elle ne parle pas, ne tient pas assise, n’utilise pas ses membres inférieurs ni supérieurs, est incontinente, épileptique...

Je travaille pour garder un pied dans cette société. Je me sens souvent une femme «outil», épuisée, dont la vie est rythmée par le travail, où le loisir n’a pas sa place.

Aujourd’hui, ma fille est âgée de 20 ans et mon fils de 17 ans. J’ai retrouvé ce fils que je n’ai pas vu grandir. Je réalise enfin la chance d’avoir cet enfant.

Ma fille est dans un établissement spécialisé en externat, mais celui-ci ne pourra plus l’accueillir au delà de ses 20 ans. Les listes d’attente en Maison d’Accueil Spécialisée pour adultes sont si longues (une trentaine de personnes sur les listes) qu’il faudra attendre des années ou prévoir un retour à domicile, ce que je ne peux pas imaginer.

Cette expérience de vie est unique, elle est semée de douleur, mais c’est la mienne. Après des années de désespoir, j’ai cette force que l’on ne trouve qu’après une épreuve hors norme.

Ce qui ne tue pas, rend plus fort.

Victoire

Distilbène et prématurité

Bonjour,

Je suis adhérente de votre association en tant que «fille DES». Ma mère a pris du Distilbène au long de sa grossesse.

J’ai 51 ans aujourd’hui et mon fils est âgé de 24 ans.

Suite aux conséquences du Distilbène, il est né prématuré à 6 mois de grossesse, et est Infirme Moteur Cérébral.

A sa naissance, il a eu une hémorragie cérébrale qui a entraîné une hydrocéphalie. A l’âge de 6 mois, il a été opéré en neurochirurgie pour la pose d’une valve de dérivation intra crânienne (ré-opération en 2006 pour changer la valve).

Il a ensuite été opéré à l’âge de 6 ans en ophtalmologie.

Pour améliorer sa marche et pour ne pas abîmer plus ses hanches suite à sa paralysie, il a été opéré d’une dérotation de la hanche gauche et des ischio-jambiers, ce qui a nécessité presque un an de rééducation dans un Centre pour enfants où il était en internat.

Sa scolarité s’est faite tant bien que mal en CLIS*, en UPI*, puis, devenu adulte, il est difficile de lui trouver une structure qui corresponde vraiment à son handicap.

Compte tenu de toutes ces difficultés, j’ai arrêté de travailler depuis plusieurs années pour m’occuper de lui.

Les conséquences du Distilbène et de sa prématurité, nous les subissons tous les jours.

Si nous pouvions être reconnus comme victime de ce fléau, cela nous aiderait.

Ma mère qui a 80 ans se sent toujours coupable...

Je remercie beaucoup l’association Réseau D.E.S. de tout son soutien et de tout ce qu’elle fait pour que toutes les personnes victimes de ce médicament soient reconnues comme telles.

Bien à vous

Valérie

* CLIS : Classe d’Insertion Scolaire
Les Classes d’Insertion Scolaire accueillent de façon différenciée, dans certaines écoles élémentaires ou exceptionnellement maternelles, des élèves handicapés physiques, sensoriels ou mentaux qui peuvent tirer profit, en milieu scolaire ordinaire, d’une scolarité adaptée à leur âge et à leurs capacités. Leur objectif est de permettre à ces élèves de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire.

* UPI : Unité Pédagogique d’Intégration
Les Unités Pédagogiques d’Intégration sont des classes (de 10 élèves maximum) qui accueillent des jeunes handicapés âgés de 11 à 16 ans dans un collège ou un lycée ordinaire.

Le deuil périnatal

Témoignage de la perte d'un enfant né prématurément

Bonjour,

Voilà, je me présente, Béatrice, 45 ans, et maman de deux adorables grands garçons : Thomas qui vient d'avoir 18 ans et Thibault 15 ans 1/2.

Je suis une « fille DES ».

Je voulais faire passer un message d'espoir pour toutes les mamans qui ont comme moi perdu un enfant très grand prématuré. Mon fils Cyrille, n'a pas eu le bonheur de pouvoir vivre, né trop tôt à 5 mois et demi de grossesse. Je me souviens de l'indicible douleur lorsque j'ai accouché, car je ne pouvais pas faire autrement, mon col était trop ouvert et cela faisait 15 jours que j'étais hospitalisée, et lorsque j'ai vu que je perdais du sang dans mon lit d'hôpital, ça a été la panique, et tout est allé très vite... accouchement, l'enfant ne respire pas tout seul, baptême photo et hop, on vous l'enlève – et on le met où ??? Où ??? C'est ça qui a été le plus horrible ! Essayer de se persuader qu'il n'a pas été mis dans les déchets hospitaliers, même si on vous dit le contraire ! Mais comment accepter qu'on vous dise que là où il est, il est bien, alors qu'il n'y a aucune réponse...

J'ai hurlé pendant des nuits...

Et voilà, le temps a passé et j'ai fini par essayer de refermer cette blessure, cette douleur qui m'a fait prendre conscience que la vie était si précieuse...

On est souvent étonné aujourd'hui de ma joie de vivre, de mon ouverture aux autres ; il paraît que je « dégage » quelque chose !

Je suis simplement reconnaissante d'avoir pu avoir mes 2 garçons et que ceux-ci soient en pleine santé.
Tous les deux sont nés à 1 mois d'avance environ, après une grossesse alitée, avec cerclage, traitement et aussi les piqûres de cortisone pour les poumons, et le jour même où on m'a enlevé le cerclage ! Direct en salle d'accouchement !

Voilà !
Merci de placer le nom de mon petit Cyrille sur votre tableau noir (1), j'aurai l'impression qu'il a un peu existé pour certains...
et mes deux autres gaillards, Thomas et Thibault, comme message d'espoir (1).

A bientôt,

Béatrice.

N.B. : Plusieurs documents étaient joints à ce courrier :
- un message "dédicace" : "pour mon petit garçon que j'ai tant aimé, et qui est toujours présent dans mon coeur. Je t'aime, mon amour. Cyrille, né le 17 avril 1991.
- ainsi que 2 faire-part naissance...


(1) En 2010, des membres de l'association ont créé un spectacle, qui fut donné le 19 novembre. "Le couffin de l'héritage" était composé de quatre tableaux de couleurs retraçant le parcours du DES :
-le blanc pour l'espérance, le démarrage dans la vie,
-le rouge pour la violence et les traumas,
-le noir pour les deuils,
-et le jaune pour l'espoir et la lumière.
Ces tableaux de vie furent animés de contes, danses, musiques, diaporamas et lectures de textes et surtout par la contribution d'adhérents pour faire oeuvre commune (faire-part de naissance, photos de créations, des images d'hystérographies, qui nous furent envoyés, et par des noms de ceux et celles qui partis trop tôt dans notre histoire de femmes exposées.)

Un de ces diaporamas est visible sur You Tube, rubrique "scandale utérus".

Parcours DES...

Envers et contre tout.

Juillet 2011
Merci
A Marion et Paul, mes enfants chéris
A Marie-Colombe, mon petit ange
A Martin, mon homme, qui a traversé les tempêtes avec moi
A Maman, qui n’a jamais manqué d’amour
A vous mes sœurs, « filles DES »,
depuis des années, je lis La Lettre des larmes plein les yeux. Je partage vos souffrances, vos combats, vos peurs, vos espoirs, vos joies. Chacun de vos parcours est un peu le mien.

J’ai grandi dans une famille nombreuse. Adolescente, j’aime m’occuper des plus jeunes. Plus tard, je choisis le métier d’institutrice. Je rencontre mon prince charmant. Comme dans les contes, je rêve «Ils se marièrent et eurent beaucoup d’enfants». Je n’imagine pas, alors, ce qui m’attend !
La première grossesse me semble longue à mettre en route et se solde par une fausse-couche. Quelques mois plus tard, une deuxième grossesse... extra-utérine... curetage, opération, hystérographie, utérus en T, une trompe en moins.
On nous parle du Distilbène®.

Nous déménageons de Paris au Havre et là, bonheur, c’est l’annonce d’une nouvelle grossesse. J’ai un travail, je me sens bien, mais à la visite du quatrième mois, le médecin refuse de me laisser rentrer à la maison. Le col est ouvert ! On me fait un cerclage et je reste couchée à l’hôpital. Début du septième mois, jour de mon anniversaire, j’ai des contractions douloureuses. La sage-femme s’en amuse «Qu’est ce que cela va être quand il s’agira de contractions de travail ?». Personne n’imagine que, le soir même, Marion naîtra.

Deux mois en réanimation pédiatrique, un changement d’hôpital, une opération du canal artériel, un mois en néonatologie plus tard, nous accueillons enfin à la maison notre petite fille chérie. Marion pousse comme une jolie fleur. Nous comptons les mois en âge corrigé. Tout va bien, la vie reprend son cours normal. Nous sommes heureux. Une nouvelle grossesse s’annonce. Cette fois, on décide rapidement de faire un cerclage, mais le médecin n’est pas clair sur l’attitude à adopter. Malheureusement, fin du sixième mois, une rupture de la poche des eaux, suivie d’une infection et notre Marie-Colombe ne vivra pas. Pour Marion, nous gardons le sourire, mais nos cœurs pleurent ce bébé déjà tellement aimé. A cette époque, l’état civil ne reconnaît pas notre enfant. Nous plantons un rosier rose dans le jardin et nous rencontrons le Professeur Tournaire à St Vincent de Paul qui nous redonne espoir.

Les années passent. Nous souhaitons plus que tout agrandir la famille. Nous nous lançons dans une procédure d’adoption longue et difficile et finalement, dans mon ventre, pousse à nouveau une jolie graine d’amour. J’ai dès le début du deuxième mois des saignements.
Certaine d’avoir à nouveau une fausse-couche, j’ai la surprise de voir à l’échographie un petit cœur qui bat. Nous nous rendons à St Vincent de Paul où le professeur Tournaire réalise un cerclage particulier, plus solide. Nous installons un lit au rez-de-chaussée de la maison. Je me lève uniquement pour la douche et les toilettes. Mon mari est formidable, il gère Marion, l’école, les courses, la cuisine et le moral des troupes. Paul naît à terme. Un beau garçon tout potelé.

Notre famille a trouvé son équilibre. Les années ont passé et j’arrive à un âge où une femme doit tourner la page et renoncer à l’idée d’être à nouveau maman.
Aujourd’hui, Marion a 16 ans et Paul 11, ils sont en bonne santé, merveilleux. Dans la maison résonnent des cris de joie et je suis certaine que Marie-Colombe veille sur nous.
Je réalise combien j’ai de la chance.
Etre une « fille DES » m’a beaucoup fait souffrir, mais peut-être aussi permis de découvrir combien la vie est belle et précieuse.
Je souhaite à chacune le bonheur qu’elle attend.
Merci pour votre investissement et le don de vous-mêmes.
Pendant toutes ces années, je suis restée silencieuse, mais j’avais besoin de vous et vous étiez là pour moi. Merci.

Juillet 2012
Cette lettre était restée en jachère au fond d’un tiroir. Et puis, ces derniers jours, le chagrin et la colère sont revenus.
Valentine, une collègue, vient de perdre à 5 mois de grossesse, son bébé. J’avais su juste avant qu’elle ne soit arrêtée, qu’elle aussi était une «fille DES».
Je m’interroge. Comment se fait-il qu’après toutes ces années de combat, les médecins n’aient pas pris plus de précautions (cerclage, repos) ?
Je pense qu’aujourd’hui encore, il ne faut pas hésiter à se rendre dans une consultation spéciale DES (Strasbourg, Grenoble ou Paris).
Delphine

Mon « parcours Distilbène »

Ma mère a pris du Distilbène® étant enceinte de moi-même, pour risque de fausse couche. Je l’ai appris au moment de la puberté, quand elle m’a informée des conséquences du DES. J'avais des règles irrégulières. Elle m'a emmenée consulter son gynécologue. Tous les 6 mois, il me faisait des frottis vaginaux pour dépister d’éventuelles anomalies au col utérin. Il m'a prescrit un traitement (du Duphaston®) pour déclencher les cycles. Je me souviens également d'avoir eu des séances de laser (il fallait soi-disant brûler une petite membrane qui pouvait à l'avenir fabriquer des cellules cancéreuses).

Avant ma première grossesse, j'ai dû passer une hystérosalpingographie qui a révélé un petit utérus. J’étais suivie dans un grand centre. Lorsque je suis retournée voir mon gynécologue, il m'a dit textuellement : « pour une grossesse, je ne peux rien vous promettre, cela peut être dans 3, 6 mois, voire 1 an ou jamais. » La chance a voulu que je tombe enceinte 3 mois plus tard.

Ma grossesse dans l'ensemble s'est déroulée doucement. J'ai arrêté de travailler à 4 mois 1/2 de grossesse. Je faisais attention tout en menant une vie normale, mais j'étais fatiguée.
A 6 mois 1/2, le bébé était déjà descendu, malgré les visites chez un gynécologue proche de chez moi pour limiter les déplacements.

Laura est née à 34 semaines d'aménorrhée + 4 jours. Elle pesait 2,080 kg. Elle est allée 10 jours en néo-nat. J'étais fatiguée, avec un gros manque de fer, mais contente d'avoir pu mener une grossesse. Devant ce petit bout, mon mari et moi-même étions en extase. Nous communiquions avec elle en passant nos mains dans l'incubateur. Nous ne lui avons jamais caché qu'elle s’était trouvée, comme elle dit, « dans un aquarium ». C'est une enfant pleine de vie, très tonique.

Trois longues années se sont écoulées, le désir d'avoir un autre enfant s'est fait ressentir. Si, pour Laura, je suis tombée enceinte rapidement, là, ce n'a pas été le cas.
Je suis retournée voir mon gynécologue : après une prescription de 6 mois de Clomid® qui n’a débouché sur aucun résultat, il nous a suggéré une FIV. Ce n'était pas notre souhait. Mais après un temps de réflexion, j'ai fini par accepter, malgré le traitement lourd et la fatigue que cela engendre.

A un mois 1/2 de grossesse, j'ai eu des saignements. Je suis retournée en urgence voir mon gynécologue qui m'a fait passer une échographie ; il n'y avait pour lui rien d'anormal, mais dès ce jour j'ai été mise en arrêt de travail. Tout comme pour mon aînée, je menais ma petite vie normalement, mais en faisant beaucoup plus attention, avec des visites régulières chez le gynécologue proche de chez moi, comme pour l'aînée. Après la visite des 4 mois 1/2, j'ai dû rester alitée avec visite de la sage-femme à domicile, et du Spasfon®. Il faut dire qu'elle avait trouvé les mots pour que je reste tranquille, moi qui suis très active de tempérament.

Ce qui m'a semblé le plus difficile durant cette grossesse, c'était de me retrouver alitée, sans rien faire à la maison, avec, sans le dire, la peur de perdre cet enfant tant attendu et désiré, ou la peur qu'il soit un grand prématuré, avec les risques, par la suite, pour lui.

A 5 mois 1/2, le bébé était descendu, mais j'ai eu le droit d'aller chez mes parents à Noël, avec repos strict au lit. Cependant, le fait de sortir de chez moi m'avait fait moralement du bien.
Ma grossesse continuait d'avancer, puis sont arrivées les piqûres de progestérone retard ! Ça faisait mal, ça me rassurait sur la venue du bébé qui était sans cesse retardée par ces injections, et c'était en même temps inquiétant de se dire qu'à nouveau le sort de ce bébé était lié à la chimie. Ce raisonnement, c’est maintenant que je le fais, après avoir vécu ce qui m'est arrivé à l'accouchement ; je me dis : « ces traitements pris auparavant n'auront-ils pas de conséquence sur ma fille, dans 20 ans ? ».
J'ai eu la chance d'être entourée par ma famille et mes collègues, qui me téléphonaient...
Dans ces moments-là, on s'efforce de faire belle figure durant les visites, mais on craque une fois que l'on est seule.
Mon mari, pendant ce temps, gérait comme il le pouvait ma fille aînée, la maison, ainsi que mes sautes d'humeurs.
Pendant ma grossesse, ce qui m'a permis de tenir moralement, malgré les hauts et les bas, c'était de lire les témoignages dans la revue La lettre.
Ma fille Emilie est née à 8 jours du terme, après rupture de la poche des eaux. Elle pesait 3,580 kg. Elle était en parfaite santé.
L'accouchement s'était déroulé parfaitement, jusqu'à ce que je fasse une hémorragie de la délivrance. Ils m'ont fait une hystérectomie de sauvetage : j'avais perdu environ 3 litres de sang. La pensée qui m'est venue à l'esprit : « je viens de mettre un enfant au monde, je ne le verrai pas grandir. ».
Ré-intervention en urgence l'après midi même, avec à nouveau une déglobulisation et une hémoglobine à 2g. Dans ce moment-là, ce qui m'a le plus traumatisée, c'était d'entendre le chirurgien et le gynécologue se parler, sans que je puisse réagir. Sans oublier l'éternel « couloir de la mort », avec sa vie de petite fille qu’on voit défiler…
Je suis restée une semaine en réanimation. Les médecins ont attendu 72 h avant de pouvoir se prononcer. J'ai reçu 20 culots de sang, 18 de plaquettes et autant de plasma.
Lorsque je suis allée un peu mieux, on a pu m’apporter Emilie dans un incubateur, afin d’éviter qu'elle attrape des microbes.
Malgré ma fatigue, je continue d’apprécier ces moments où je suis seule avec ma pépette, qui a dû comprendre et ressentir ce qui s'était passé. C'est une enfant calme, qui ne pleure pas pour rien. Elle est aujourd’hui en parfaite santé. Elle commence à gazouiller et elle marche.
Mon accouchement remonte à 14 mois ; je n'ai toujours pu reprendre le travail.

Il faut dire que j'en ai longtemps voulu à ma mère d'avoir pris ces traitements, mais après ce qui m'est arrivé et sa présence auprès de moi, j’en ai oublié ma rancoeur.

J'écris ce témoignage 1 an et demi après avoir vécu ces difficultés, avec l’espoir, les ayant dites, de les oublier, et de les faire oublier à mes deux filles, surtout à l'aînée qui a compris beaucoup de choses… même si avoir failli mourir m'a transformée psychologiquement.
Je voudrais surtout faire comprendre que le Distilbène®, qui était soi-disant la pilule miracle de l'époque, a fait de gros dégâts, qui pourraient avoir des conséquences irréversibles.

Julie.

Souhaits pour 2011

Bonjour à vous toutes et tous qui êtes concernés par le Distilbène,

Après un long parcours de plus de 4 ans, beaucoup de volonté et de précautions...
Nous sommes les heureux parents de notre bébé d'amour Gabriel qui va avoir 14 mois.
Avec l'arrivée des fêtes de fin d'année, je vous souhaite à tous de trouver votre bonheur..
Je sais que c'est loin d'être facile et que cela demande beaucoup de courage...
Mon souhait pour l'année prochaine c'est que les professionnels de santé comme moi, se forment sur le Distilbène et qu'il n'y aura plus de mise en danger de foetus et de leurs mamans... pour ces petits êtres qui ne demandent qu'à vivre...
Bonnes fêtes à tous et également aux membres des associations !

Marie-Pierre

Entre courage et folie...

Entre courage et folie, comme je le pense souvent, me voici au coeur de ma cinquième grossesse, à l'aube de mon 8ème mois. Je commence juste à m'approprier cette grossesse, à croire à nouveau que le premier miracle qu'est mon petit garçon Paul puisse se produire à nouveau et lui donner...une petite soeur ou un petit frère... Mais c'est probablement aussi ma dernière grossesse...je me "sens" atteindre une limite, à vivre au jour le jour, isolée et en compagnie d'angoisses souvent incontrôlables.


Lisez la suite du beau témoignage de Sophie en le téléchargeant.

Parcours judiciaires

Relations mère/fille

Lettre à ma mère

Bonjour,

J’avais écrit ce témoignage, mon parcours, il y a quelques mois, suite au décès de ma mère. Puis je ne m’étais pas sentie de vous l’envoyer. Je me sens maintenant prête, alors je vous l’envoie…


Arles, le 5 janvier 2013

Je fais partie de celles dont Anne Levadou parle dans un édito de La Lettre quand elle évoque Martha cody, la fille de Pat Cody, et quand elle dit qu’elle lui fait penser à certaines d’entre nous qui hésitent à participer aux activités de l’association, ou qui y ont participé, puis qui ont pris du recul à un moment de leur parcours, mais qui témoignent aussi combien elles sont attachées à l’existence de l’association.
L’article de Martha Cody qui évoque sa relation fluctuante avec l’association créée par sa mère, ses sentiments ambivalents par rapport à son engagement dans cette association, son envie d’oublier tout ça, puis son implication à la mort de sa mère, m’a beaucoup touchée dans ce que je suis en train de vivre en ce moment : le deuil de ma mère.
Ma mère est décédée en août 2012, et, comme un boomerang, l’histoire du Distilbène me repète à la figure. Dans un tohu-bohu à la fois psychique, physique, émotionnel, me remonte et est rebrassé ce que le Distilbène a engendré dans nos deux vies, dans nos relations, dans nos sentiments de culpabilité, dans nos empêchements à aller plus avant dans la communication de ce que nous ressentions chacune de notre côté.
Alors dans cette lettre, comme à elle adressée, je vais essayer de dire, de m’approcher un peu de ces sentiments complexes et ambivalents qui nous ont liées, mère et fille, autour du Distilbène.


Maman,

La première fois que j’entends le mot Distilbène, c’est en 1983. J’ai 19 ans. Vous venez de lire avec Papa un article du Monde parlant des conséquences du Distilbène. Tu m’envoies chez ta gynécologue, qui est aussi la mienne.
Elle me fait faire une biopsie, qui révèle une dysplasie du col de l’utérus. Et elle me dit de signaler aux autres gynécologues qui me suivront dans ma vie, de leur dire que ma mère a pris du Distilbène.
Ce que je fais quand je commence à me faire suivre par une gynéco à Paris un peu plus tard. celle-ci me dira à notre première rencontre qu’il faudra juste que je fasse « un peu attention » quand je serai enceinte.

Quelques années plus tard, à 24 ans, je suis toute contente. Mon compagnon, qui jusque-là ne se sentait pas prêt à devenir papa, vient de m’annoncer que oui, oui, oui, il avait très envie que l’on fasse un enfant ensemble.
Un week-end chez vous, je vous l’annonce : Paolo et moi, on a très envie d’avoir un bébé !
Et là, catastrophe ! Vos traits se figent, pas un seul signe de joie, pas une parole, rien. Je vais me réfugier en pleurs dans une chambre ; un peu plus tard tu me rejoins, Maman, et tu me dis : « Mais est-ce que c’est vraiment le moment d’avoir un enfant, ton copain n’a pas un boulot très stable…»
Peu de temps après, je suis prise de violentes crises d’angoisse et d’insomnies terrifiantes. Je ne comprends pas ce qui m’arrive. Je commence une psychanalyse, mais l’angoisse est tellement envahissante que je dois arrêter mon travail : je demande à être licenciée, ce que me mon patron fait aussitôt, tellement il ne supportait plus mes
absences en arrêt maladie, et mes crises d’angoisse au travail.
Je m’effrite, je perds pied. Seule la psychanalyse me permet de ne pas plonger complètement. Toi et papa, vous ne supportez pas très bien que j’aille voir un psy. A quoi bon remuer le passé, me dites-vous ?

Pendant cinq ans, j’irai deux fois par semaine m’allonger sur le divan. Mais avec du recul, je pense que j’y ai très peu parlé du Distilbène, voire pas du tout. Là ne me semblait pas être la question. J’ai parlé beaucoup des deux jumeaux mort-nés que tu as eus avant la naissance de ma sœur aînée, et dont vous ne nous aviez jamais parlé. Nous avions découvert leur existence, avec ma sœur, en feuilletant en cachette le Livret de famille. A un moment donné de cette psychanalyse, j’ai pu enfin te parler de ces jumeaux, avec énormément de difficultés, comme on soulève un couvercle de plomb. tu m’as alors raconté, et dit aussi comment tu n’en avais jamais reparlé avec Papa, depuis le jour où vous étiez rentrés de la maternité avec les bras vides. Trente ans d’un deuil jamais fait. Et ton soulagement d’en parler maintenant, et ta culpabilité de ne pas nous en avoir parlé, en me disant : «tu sais, avant Dolto, on ne savait pas qu’il fallait parler de ces choses-là aux enfants.»

A un moment donné et pendant cette psychanalyse, j’ai arrêté la pilule et nous avons essayé, Paolo et moi, d’avoir un bébé. Mais les mois passaient et rien n’arrivait. Je me disais que si je n’arrivais pas à être enceinte, c’était un problème psychique, c’était de ma faute. Notre relation amoureuse a pâti de tout cela, le bébé qui n’arrive pas, les
angoisses récurrentes, et avec Paolo, nous nous sommes séparés.

Après un an de chômage et une nouvelle formation, j’ai commencé un nouvel emploi, toujours taraudée d’angoisse. Mais je me suis accrochée, allant pleurer chez le psy entre midi et deux.
Puis j’ai commencé à me sentir mieux, je suis partie faire un grand voyage, seule, en Mongolie. Un an après, à 31 ans, je me suis retrouvée enceinte, mais d’un garçon que je venais de rencontrer et avec qui nous n’avions pas grand chose à faire ensemble. Très vite, j’ai fait une fausse couche précoce. J’étais soulagée parce que ce n’était pas la bonne personne, mais en même temps, j’avais été si heureuse d’être enceinte, j’avais eu le temps de sentir les premiers symptômes de la grossesse. Là non plus, je n’ai pas pensé au Distilbène.
Et la vie a continué. Des fois, vous me faisiez des reproches, toi et Papa : «tu n’as pas de relation stable, quand est-ce que tu te maries ?»
J’ai déménagé dans le Sud, cru avoir découvert le grand amour. J’avais 36 ans ; très vite, nous avons décidé d’avoir un enfant. Un mois après l’arrêt de la pilule, j’étais enceinte.
Quinze jours après, c’était fini. Grossesse extra-utérine. Mon compagnon, pendant ce temps, s’est éclipsé avec une autre. on m’a donné la pilule du lendemain pour arrêter la grossesse, solitude dans la chambre de la clinique. J’ai saigné doucement pendant deux mois. Ils ne comprenaient pas bien pourquoi.
Juste après, ma gynéco, à laquelle j’avais dit, comme aux autres, que tu avais pris du Distilbène et qui n’avait pas fait de commentaires, m’a proposé des examens pour tenter d’expliquer ces deux fausses couches. Prises de sang, puis hystérographie. et là, brusquement, elle m’annonce, en voyant l’iode envahir mon utérus : « oh là là, ma pauvre dame, peut-être que vous arriverez un jour à avoir un enfant après six ou huit fausses couches ! Vous avez un utérus en T, typique du Distilbène. »

Pour moi, le monde s’écroule. Mais elle me dit de vite remettre ma culotte, parce qu’il y a du monde qui attend derrière pour la salle de radio. On sort, elle me plante sur le trottoir devant la clinique en me disant de prendre rendez-vous pour qu’on en reparle. Je ne sais plus où je suis, je n’arrive plus à penser.
JE NE SAVAIS PAS QUE LE DISTILBENE POUVAIT PROVOQUER DES MALFORMATIONS...
J’ai l’impression que ma vie est fracassée. Un avant et un après l’annonce. Papa m’appelle souvent, pour me soutenir, et toi, Maman, rien.

On est en 2000, c’est le début du développement d’internet. Je me mets à chercher frénétiquement des
informations. et je découvre un forum de Magic Maman où plein de femmes comme moi se parlent, échangent des informations, se soutiennent, font part de leurs grossesses alitées, de leurs espoirs de grossesses, et de leurs tragédies. Et je découvre le Réseau D.E.S. France.
Je contacte Maryvonne Gall, qui, avec sa voix chaleureuse me réconforte, me donne des adresses de gynécologues et de cliniques un peu plus au fait du Distilbène que la moyenne dans la région. Et je rencontre des jeunes femmes de l’association qui deviennent des amies.
Et de paroles de ta part, Maman, toujours pas. Alors un jour je m’énerve. Je dis à Papa : « Des femmes m’aident, des femmes inconnues me soutiennent, mais ma propre mère, non ! »

Tu finis par m’appeler en me disant que tu te sentais trop mal, trop coupable, que tu ne savais pas quoi me dire sans faire empirer encore les choses. Le dialogue entre nous reprend peu à peu…

Je prends un train de nuit pour aller consulter un gynécologue qui opère les utérus pour les agrandir. J’en reviens désemparée. Dois-je faire cette opération qui me fait très peur ? J’envoie un message à l’association, et Anne Levadou m’appelle, pour me dire, que sans trop vouloir m’influencer, je devrais y réfléchir à deux fois avant de me faire opérer, que cette opération comporte des risques et peut-être pas beaucoup de résultats. Merci encore à Anne pour cet appel, qui m’a évité une épreuve supplémentaire.

Un an après l’annonce, je décide de commencer une démarche d’adoption, seule. Les services compétents sont débordés, je mets plus des 9 mois réglementaires pour avoir les premiers entretiens avec une psy et une assistante sociale. Les entretiens se passent bien – je croyais qu’elles m’asticoteraient plus sur mon statut de célibataire – mais ces entretiens me remuent, j’aurais tellement préféré partager ce projet avec un compagnon…
Un mois avant de recevoir mon agrément, je rencontre un homme, Pierre. Je lui raconte tout de suite toute mon histoire. Et ô surprise, il ne s’en va pas en courant ! Un an après, nous demandons un complément d’agrément, ensemble. Il a deux filles, et là encore, surprise, l’adoption ne lui fait pas peur… En route donc pour un nouveau modèle familial, la famille recomposée avec adoption !

Nous avons beaucoup de chance, très vite après ce nouvel agrément et après avoir déposé une demande d’adoption dans un orphelinat de Madagascar, je reçois un mail au travail, d’une adresse inconnue : c’est ce centre qui nous annonce qu’un petit garçon de deux mois, peut, si nous le voulons, devenir notre enfant. Choc, émotion, il s’appelle Andrilalaina, « celui qui apporte la joie ».
Nous le rebaptiserons Simon.
Toi et Papa, vous partagez notre joie, et après les cinq mois qui m’ont paru les plus longs de ma vie, nous partons à Madagascar avec les filles de Pierre pour rencontrer Simon.

On pose ce bébé dans mes bras, il a 7 mois, est tout menu. Il lève les yeux vers moi et me regarde intensément. Ancrage. On s’est adoptés dans ce long regard échangé.
Pendant plusieurs mois, j’ai l’impression de marcher sur un tapis de roses… Simon grandit, c’est un enfant adorable, plein de vie.
Je ne pense plus au Distilbène, et ne participe plus aux activités de l’association.

Deux ans environ après l’arrivée de Simon, j’ai de nouveau arrêté la pilule. J’avais peur de tomber enceinte peu avant son adoption et de ne pas pouvoir aller le chercher, et après son arrivée, j’avais peur en étant enceinte d’être alitée et de ne pas pouvoir m’occuper autant de lui. Là, je me sens prête, j’ai très envie d’être enceinte et très peur à la fois.
Mais rien ne vient. Un an plus tard, j’ai 42 ans, je me dis que maintenant, c’est trop tard, alors je prends rendez-vous chez le gynécologue pour reprendre la pilule.

Et 15 jours avant le rendez-vous, je tombe enceinte. Le jour du rendez-vous, très fort taux d’hormones de grossesse, mais pas d’embryon visible dans l’utérus. Suspicion de grossesse extra-utérine. Deux jours après, très fortes douleurs, on file à l’hôpital : hémorragie interne, il faut opérer tout de suite. Le gynéco de service me propose alors, juste avant l’opération de la trompe qui a éclaté, de me mettre un clip sur l’autre trompe, dans la foulée. 42 ans, il a dû me trouver trop vieille pour continuer à essayer d’avoir des bébés. Et j’ai dit oui. Mais je l’ai regretté, plus tard. Et l’ai vécu comme une stérilisation forcée, voire une castration.
Au réveil de l’anesthésie, je grelotte, on me demande si je sais pourquoi je suis là. Oui, je m’en souviens très bien ! Et une énorme émotion, une boule de joie monte en moi en pensant à Simon, mon enfant bien vivant. Les effets de la morphine ? Non, je ne crois pas.

Mais l’année qui va suivre va être difficile. Je me sens mal, mais je ne veux pas me l’avouer. Je ne veux pas montrer ma tristesse, par rapport à Simon, de cette troisième et ultime grossesse qui n’a pas pu aller à son terme. Pour celle-ci aussi, j’avais senti très fort les symptômes de la grossesse, les seins qui enflent et cette impression infiniment douce de porter quelque chose de précieux en son giron. Alors cette tristesse me mine en cachette.

Et je me pose des questions : ai-je eu après 19 ans, une sorte d’amnésie ? en effet, je ne me rappelle pas du tout comment vous m’avez annoncé, toi et Papa, ce que vous aviez appris sur le Distilbène dans ce journal, quelles avaient été vos paroles, comment j’avais réagi, pourquoi pendant toutes ces années, entre mes 19 ans et mes 36 ans, je n’ai pas su quelles étaient les conséquences du Distilbène ? Est-ce que j’avais oublié, involontairement, ce
que vous m’aviez dit ?

Trois mois après, Papa meurt. Quelques mois encore après, je prends mon courage à deux mains, et je te pose la question, Maman : « comment m’avez-vous annoncé la nouvelle à 19 ans ? Qu’est-ce qui était dit dans cet article du Monde ? Est-ce que tu l’as gardé, Maman ? »
Tu t’es mise en colère. « Pourquoi encore remuer tout ça ? Et puis non, je ne l’ai plus ce maudit journal, je l’ai déchiré un jour de trop grande tristesse, je ne voulais plus le voir.
- Mais qu’est-ce que tu m’as dit ? Comment j’ai réagi ?
- Je ne sais pas, moi. Quand je l’ai su, je t’ai envoyé chez la gynécologue, elle a bien dû te dire quelque chose, elle.»

Eh bien non, elle ne m’a rien dit, elle non plus. elle m’a fait faire une biopsie, mais elle ne m’a pas expliqué que c’était pour déceler un éventuel cancer du vagin. Et elle ne m’a rien dit non plus des autres conséquences directes du Distilbène, les malformations, les fausses couches à n’importe quel moment de la grossesse…
Je me suis dit alors que je ne t’en reparlerai plus jamais, de tout ça, Maman. Et j’ai continué à déprimer à petit feu.

J’ai fini par me décider à aller voir un psy souriant et bienveillant, chez qui j’ai pu enfin pleurer toutes les larmes accumulées depuis un an, et il y en avait !
Puis je suis partie à la recherche de ce funeste article du Monde du 16 février 1983. J’avais retrouvé la date en cherchant sur Internet. Mais au Monde, à ce moment-là, pas d’archives aussi anciennes que cela. Alors j’ai fini par trouver un site belge qui vendait des journaux certifiés authentiques, d’époque, pour offrir le jour d’un anniversaire de naissance ! Et j’ai reçu une magnifique pochette en carton, avec une inscription dorée « Dans la presse, ce jour-là ». A la Une de ce journal tout jauni, un encadré : « Une monumentale erreur médicale : les enfants du Distilbène » Et à l’intérieur, plusieurs articles sur le sujet.

J’ai découvert avec stupéfaction que tout était dit dans cet article, les cancers, les malformations, l’infertilité. Et réalisé que toi et Papa vous saviez, mais que vous n’aviez pas pu m’en parler, ni à ma sœur (pour qui, Maman, tu avais aussi pris du Distilbène pendant ta grossesse et qui n’a pas eu de malformation, a eu un enfant après une grossesse extra-utérine, mais qui a eu un cancer du sein aux alentours de la quarantaine). Réalisé que quand je vous avais annoncé à 24 ans que je voulais avoir un enfant, vous saviez, et que votre réaction ou plutôt votre absence de réaction était de la peur. Mais vous ne m’avez rien dit.
Pour me protéger ? Par peur de ma réaction ? Pour ne pas me faire peur à moi ? Je n’ai pas été en colère en réalisant cela, j’ai été triste. Triste parce que je me suis dit que oui, j’aurais préféré combattre un adversaire déclaré plutôt qu’un secret masqué qui m’a sans doute provoqué toutes ces angoisses et insomnies que je ne comprenais pas, et dont je me sentais responsable. Mais pas en colère contre toi ; qu’est-ce que j’aurais fait à ta place : est-ce que j’aurais eu le cran d’annoncer à ma fille ce qui l’attendait, la stérilité et peut-être pire encore ? Je me suis dit qu’un jour, je t’en parlerai, que je te dirai que je savais que tu savais… et que je ne t’en voulais pas.
Et la vie a continué, plus apaisée.

Il y a six mois, tes problèmes de santé s’aggravant, tu as décidé de partir en maison de retraite. Puis on est venu vider ta maison que tu avais décidé de mettre en vente. Et parmi les innombrables papiers et dossiers que nous épluchions, pour te dire ce qu’il y avait dedans et les jeter ou non, parce que tu n’y voyais presque plus, je suis tombée sur un où il était écrit : « L’HORREUR ».

Je l’ai ouvert, c’était sur le Distilbène. Il y avait ton dossier médical, que tu avais eu beaucoup de mal à récupérer chez le gynéco qui t’avait prescrit le Distilbène, qui avait refusé une première fois de te le transmettre, et une fois à la retraite, avait fini par te l’envoyer et dont tu m’avais donné une copie ; il y avait des articles où j’avais été interviewée pour parler du Distilbène, et qui m’avaient procuré un certain malaise à la publication ; je n’y reconnaissais pas mon histoire, mise à une sauce journalistique et sensationnelle ; il y avait tous les numéros du journal du Réseau D.E.S. France.

Je t’ai proposé en riant de le bazarder, ce dossier, de t’en débarrasser, de ne pas l’emporter avec toi dans ta nouvelle vie. Mais tu as protesté. Tu m’as dit qu’à la maison de retraite, tu en parlais aux autres personnes, qu’il y avait peut-être des femmes dont les filles ou les petites filles étaient concernées. Et que tu voulais pouvoir leur montrer les journaux de l’association. J’ai été déçue : j’aurais préféré pouvoir t’alléger de ça, j’aurais préféré le jeter au feu. Et puis tu es décédée, brutalement, trois mois plus tard. Seule, à l’hôpital où tu venais d’être admise quelques heures auparavant pour une fracture du col du fémur.

Et je ne t’ai pas revue pendant ce laps de temps ; on habitait loin l’une de l’autre. Et je n’ai pas eu le temps de te dire que je savais que tu savais, que je ne t’en voulais pas, et que tu pouvais partir en paix…

Laura

Sentiment de culpabilité des "mères D.E.S."

Ne plus être seule - témoignage d'une "mère D.E.S."

Je voulais vous dire à toutes et à tous combien ma rencontre avec vous, lors de l'assemblée générale 2007 de l'association, a été importante... depuis le 10 mars, je ne serais plus jamais la même, seule avec la sensation d'avoir "abimé" mon enfant, avec la culpabilité... Oh il m'arrive encore d'avoir des périodes noires mais aussitôt, tous vos visages, l'efficacité, la détermination de "notre" combat me vient à l'esprit et je me sens plus forte... Je me souviens quand Maryvonne, "mère DES" elle aussi, est venue s'asseoir à côté de moi...
Très amicalement,

Jocelyne

Vivre sans avoir eu d'enfant

Coopération avec la Revue Prescrire : le témoignage de Constance

En janvier 2010, Réseau D.E.S. France a participé à la manisfestation "Pilule d'Or" organisée chaque année par la Revue Prescrire.
Téléchargez le texte de Constance, qui fut longtemps vice-présidente de Réseau D.E.S. France. Elle témoigne de son parcours, de l'impact du DES dans sa vie,
n'ayant pas réussi à avoir d'enfant.

La Lettre de Sylvie - sans enfant

Bonjour,

Ci-joint ma cotisation pour 2014, comme vous me l’avez rappelé par e-mail à juste titre, car je l’avais zappée !

Je saisis cette occasion pour vous transmettre tous mes encouragements et saluer votre ténacité à toutes et tous dans ce combat David contre Goliath. En espérant que l’issue sera la même, n’en doutons pas.

« Fille DES » sans enfant, malgré le parcours PMA connu de toutes, n’ayant pas adopté d’enfant car divorcée avant, ayant refait ma vie à 37 ans, aujourd’hui 49 ans... Je ne me retrouve pas dans les témoignages que vous publiez. Ce n’est pas un reproche, mais les dommages causés par cette satanée molécule miracle sont tellement vastes que j’aimerais souvent lire des vécus comme le mien. C’est aussi la raison pour laquelle je ne m’implique pas plus dans votre action, car je n’ai pas envie de rouvrir des souvenirs douloureux, me replonger dans un espoir de maternité en partageant avec celles qui ont réussi à mener une grossesse, qui ont eu la joie d’être mère, même si les conséquences sont lourdes (prématurés...).

Aujourd’hui, pour moi, les conséquences du DES sont une famille sans descendance, des parents qui ne seront jamais grands-parents, des Noëls d’une tristesse à pleurer, car on fait semblant d’être joyeux, et aussi le cancer comme épée de Damoclès, avec des gynécos qui timidement préconisent un suivi santé plus fréquent, au cas où...

Il faut aussi que je paraisse plus forte que je ne le suis pour dépasser la culpabilité de ma mère d’avoir pris, pour me mettre au monde, ce DES maudit. J’arrive aujourd’hui à en parler autour de moi sans être regardée comme un monstre, les labos sont tombés de leur piédestal avec le Médiator, la parole des médecins n’est plus divine...

Ayant passé la limite d’âge naturelle pour procréer (49 ans aujourd’hui) je me croyais dédouanée de toute culpabilité, mais ce sentiment de libération n’est pas arrivé. Je pense maintenant à mes vieux jours, ma succession lorsque ce sera le moment. A toutes les périodes de ma vie, je resterai une «DES».

Actuellement en thérapie (depuis 2 ans), la sérénité n’est toujours pas là, une résignation qui deviendra peut-être de l’acceptation ou du lâcher-prise. La route est longue parce qu’elle ne finit jamais.

Pour finir sur une note positive, je pense ne pas être seule à ressentir tout cela. Ce témoignage, si vous acceptez de le diffuser, permettra peut-être à d’autres femmes de se retrouver.

Encore une fois bravo pour votre combat, je reste un soldat silencieux, mais solidaire.

Bises à vous toutes et tous,

Sylvie.